Hemofilia - Czynnik 8

Liczba wypowiedzi w tym wątku: 5

1. Data: 2000-06-29 08:11:13

Temat: Hemofilia - Czynnik 8
Od: "YODAcki" <j...@b...torun.pl> szukaj wiadomości tego autora

Witam !

Chcialbym przestawic pewna sprawe ktora wynikla niedawno w Toruniu. Chodzi o
ludzi chorych na hemofilie.
Wyjesnie niezorientowanym. Hemofilia jest to choroba ktora polega na braku
czynnika 8 we krwii. Czynnik ten jest niezbedny do prawidlowego krzepniecia
krwii.
U chorych na hemofilie krew nie krzepnie. Kazde krwawienie jest
niebezpieczne (mowie tu o duzych krwawieniach typu wylewy dostawowe, wylewy
domiesniowe). A krwawienia do jamy brzusznej lub mozgu sa niebezpieczne dla
zycia. W celu zachamowania krwawienia podaje sie wlasnie czynnik 8 w postaci
koncentratu.
Dota (tzn. do 30 maja br.) jezeli wystapil jakikolwiek wylew chorych jechal
do szpital i tam na miejscu podawano mu odpowiednia ilosc preparatu.
Od 1 czerwca wprowadzono leczenie domowe. Chory dostaje miesieczny limit
leku, ktory ma w domu i sam sobie go podaje (jezeli potrafi oczywiscie), lub
ktos z rodziny moze mu go podac. Moim zdaniem limit ten jest nie
wystarczajacy, poniewaz ciezko jest przewidziec ile razy w miesiacu chory
bedzie mial krwawienia.
Jest jeszcze jedna rzecz.
Z dniem 1 czerwca dzieki Regionalnej Stacji Krwiodawstwa w Bydgoszczy
szpitale w Toruniu zostaly pozbawione rezerw czynnika 8. Jest to sytuacja
karygodna. W razie jakiegos wypadku na terenie Torunia w ktorym bedzie
uczestniczyl hemofilityk lub w razie krwawienia dostawowego, chory jedzie do
szpitala i musi czekac ok. 2 godz. na przywiezienie czynnika z Bydgoszczy,
co wystawia chorego na duuuuze cierpienia oraz moze doprowadzic do
degeneracji stawow. Jeszcze gorzej sytuacja przedstawia sie w przypadku
krwawien do mozgu lub jamy brzusznej. W przypadku takich krwien nalezy
czynnik podac jak najszybciej i to w duzej ilosc. Zwloka 2 godz. w
otrzymaniu czynnika moze doprowadzic do zgonu.

Piszac ten list mam pytanie. Czy ktokolwiek na liscie wie kto jest
odpowiedzialny za dystrybuje czynnika 8 w Polsce

Jacek

› Pokaż wiadomość z nagłówkami

Do góry

Zobacz także

2. Data: 2000-06-30 05:58:29

Temat: Re: Hemofilia - Czynnik 8
Od: "medella" <m...@p...onet.pl> szukaj wiadomości tego autora

Użytkownik "YODAcki" <j...@b...torun.pl> napisał w wiadomości
news:8jf0cr$oi$1@flis.man.torun.pl...

> kto jest odpowiedzialny za dystrybuje czynnika 8 w Polsce ?

Teoretycznie może ktoś jest lecz praktycznie nikt.
Stacje krwiodawstwa przygotowują krioprecypitat a czasami koncentrat
czynnika VII.
W świecie produkowany jest on też metodami inżynierii genetycznej.(i
dostępny jest jak każdy inny lek a nie jak coś do interwencji ekstra)
A u nas o ile wiem żadna forma czynnika VIII nie jest zarejestrowana jako
lek a więc nie podlega takiej dystrybucji jak np równie potrzebne insuliny.
Po prostu ludzi z zaburzeniami krzepnięcia jest mniej niż np. cukrzyków i
nikomu nie opłaca sie unormować tej sprawy.

Ale to nie jedyny nonsens organizacji służby zdrowia.

Jeśli to jest sprawa osobista a nie wezwanie do rozmowy to po prostu
współczuję.

› Pokaż wiadomość z nagłówkami

Do góry

3. Data: 2000-06-30 07:17:02

Temat: Re: Hemofilia - Czynnik 8
Od: "YODAcki" <j...@b...torun.pl> szukaj wiadomości tego autora

Użytkownik medella <m...@p...onet.pl> w wiadomości do grup
dyskusyjnych napisał:9GW65.70684$D...@n...tpnet.pl...
>
> Użytkownik "YODAcki" <j...@b...torun.pl> napisał w wiadomości
> news:8jf0cr$oi$1@flis.man.torun.pl...
>
>
> > kto jest odpowiedzialny za dystrybuje czynnika 8 w Polsce ?
>
> Teoretycznie może ktoś jest lecz praktycznie nikt.
> Stacje krwiodawstwa przygotowują krioprecypitat a czasami koncentrat
> czynnika VII.
> W świecie produkowany jest on też metodami inżynierii genetycznej.(i
> dostępny jest jak każdy inny lek a nie jak coś do interwencji ekstra)
> A u nas o ile wiem żadna forma czynnika VIII nie jest zarejestrowana jako
> lek a więc nie podlega takiej dystrybucji jak np równie potrzebne
insuliny.
> Po prostu ludzi z zaburzeniami krzepnięcia jest mniej niż np. cukrzyków i
> nikomu nie opłaca sie unormować tej sprawy.
>
> Ale to nie jedyny nonsens organizacji służby zdrowia.
>
> Jeśli to jest sprawa osobista a nie wezwanie do rozmowy to po prostu
> współczuję.
>
>
Sprawa osobista to raczej nie jest bo dotyczy to kilkudziesieciu
hemofilitykow w Toruniu, a moze i kilkuset w Polsce.

Chodzi mi o to ze miasta tzw. wojewodzkie przewlaszczaja sobie prawo do
"posiadania" czynnika 8. A co z miastami oddalonymi o kilkadziesiat
kilometrow od stolicy wojewodztwa.
Nie wiem czy Ci ludzie zdaja sobie sprawe na jakie cierpienia wystawiaja
ludzi majacych wylewy. Nikomu nie zycze takiego bolu.
Dlaczego dotad to bylo mozliwe. Nagle ktos wpadl na "genialny" pomysl i
popsul cala robote.

Jacek

› Pokaż wiadomość z nagłówkami

Do góry

4. Data: 2000-06-30 09:15:32

Temat: Re: Hemofilia - Czynnik 8
Od: "medella" <m...@p...onet.pl> szukaj wiadomości tego autora

> czynnika VIII nie VII
>Lek w rozumieniu leku refundowanego

>dotyczy to kilkudziesieciu
> hemofilitykow ..., a moze i kilkuset w Polsce.

jaka skala zagadnienia ?! tym nikt sie nie przejmuje.

> Chodzi mi o to ze miasta tzw. wojewodzkie przewlaszczaja sobie prawo do
> "posiadania" czynnika 8. A co z miastami oddalonymi o kilkadziesiat
> kilometrow od stolicy wojewodztwa.

Przecież to jest centralizacja i ładnie to brzmi.

> popsul cala robote.

Chciał poprawić ;))

I pewnie zarezerwowanie obrotu tym preparatem dla krwiodawstwa rodzi te
problemy niezależnie od zasad jego odpłatności , refundacji
I pewnie to że w wykazach znaczek LzRp. ma preparat polski a np. firmy
Baxter USA tylko Lz.też nie poprawia sytuacji.

› Pokaż wiadomość z nagłówkami

Do góry

5. Data: 2000-06-30 09:24:17

Temat: Re: Hemofilia - Czynnik 8
Od: "YODAcki" <j...@b...torun.pl> szukaj wiadomości tego autora

Użytkownik medella <m...@p...onet.pl> w wiadomości do grup
dyskusyjnych napisał:UyZ65.71493$D...@n...tpnet.pl...
>
> > czynnika VIII nie VII
> >Lek w rozumieniu leku refundowanego
>
> >dotyczy to kilkudziesieciu
> > hemofilitykow ..., a moze i kilkuset w Polsce.
>
> jaka skala zagadnienia ?! tym nikt sie nie przejmuje.
>
> > Chodzi mi o to ze miasta tzw. wojewodzkie przewlaszczaja sobie prawo do
> > "posiadania" czynnika 8. A co z miastami oddalonymi o kilkadziesiat
> > kilometrow od stolicy wojewodztwa.
>
> Przecież to jest centralizacja i ładnie to brzmi.
>
> > popsul cala robote.
>
> Chciał poprawić ;))
>
> I pewnie zarezerwowanie obrotu tym preparatem dla krwiodawstwa rodzi te
> problemy niezależnie od zasad jego odpłatności , refundacji
> I pewnie to że w wykazach znaczek LzRp. ma preparat polski a np. firmy
> Baxter USA tylko Lz.też nie poprawia sytuacji.
>
>
W kazdym razie co by nie mowic na ten temat, najlepiej pewnie bym zrobil
gdybym sobie eutanazje zafundowal.
Po co cierpiec ? Po co sie denerwowac ?
Jaka przyszlosc przede mna i wieloma takimi jak ja? Jak tak dalej pojdzie to
spedze ja w wozku inwalidzkim.
A co to za zycie ? Do dupy.
Sorry, ale krew mnie zalewa.

Jacek