Marcin Sporek
Na leczenie za 120 tys. euro zebrano prawie 304 tys. zł i 900 euro

Rodzice dwuipółletniego Marcinka mają szczęście. Neuroblastomę, najcięższy nowotwór
złośliwy wieku dziecięcego, wykryto u niego późno, ale w porę przeszedł chemioterapię
ratującą życie. To po pierwsze. Po drugie, mimo strachu o synka wiedzą, że aby wygrać
z rakiem, muszą również stawić czoła biurokracji. Czyli: przeskoczyć niemoc państwa i
dostać się na terapię przeciwciałami anty-GD2 do kliniki w Greifswaldzie w Niemczech.
Nowotwór wraca, a leczenie prowadzone w ramach europejskiego programu
badawczo-terapeutycznego zwiększa szansę przeżycia o 20%.


Eliza Banicka
Ponad 600 tys. zł rocznie
na terapię lekiem Zavesca

Dariusz Banicki, tata 12-letniej Elizki, u której stwierdzono chorobę Niemanna-Picka
typu C, przez ostatnie trzy lata żyje z wyciągniętą ręką. Nie chce, ale musi prosić o
pomoc, bo jedyny lek, który pomaga córce, preparat Zavesca, został wprawdzie
zarejestrowany przez Komisję Europejską, ale NFZ go nie refunduje. Ściąga go więc z
jednej na całą Polskę hurtowni i co miesiąc - za pośrednictwem fundacji - przelewa na
jej konto 36 tys. zł. Tyle kosztuje jedno opakowanie, które Elizce wystarcza na
21 dni.


Dawid Zajczyk
Ponad 20 tys. zł rocznie
w sprzęcie i lekach

Dorota Buczyńska, mama 20-letniego Dawida chorego na najgorszą postać
czterokończynowego porażenia mózgowego, nie czuje już wściekłości. Przerobiła
wszystko to, co rodzice Marcinka i Elizki. Czuła żal do państwa, kiedy okazało się,
że każdą rzecz musi wydrapywać pazurami, niczego nie dostanie za darmo. Przerobiła
pobudzającą do działania niezgodę na lekceważenie ze strony urzędników, chęć walki o
godne chorowanie syna, wreszcie euforię, kiedy na własną rękę udało jej się znaleźć
sposób leczenia. Trwająca prawie pięć lat praca metodą Domana kosztowała, ale była
warta swojej ceny - Dawid otworzył się na ból, dźwięki, kolory, smaki. Wcześniej
niedostępny i nieodgadniony, teraz wreszcie krzywił się, płakał, uśmiechał,
protestował, a Dorota zrozumiała, że nawet najbardziej chore dziecko można pobudzić
do życia. Niestety, równie szybko zrozumiała, że w świecie, na który otworzyła syna,
nikomu oprócz niej i rodziny na nim nie zależy. Kiedy wystąpiła z prośbą o
rehabilitację, usłyszała, że należą się mu tylko dwie sesje tygodniowo. Za mało. Aby
Dawid nadal czuł i rozumiał, potrzeba codziennych ćwiczeń, a to kosztuje więcej niż
renta syna. Dlatego przeszła odpowiedni kurs masażu i dzień w dzień pobudzała do
ruchu mięśnie dziecka. Nauczyła się też wyręczać niedostępnych neurologów (w jej
przychodni przez trzy miesiące nie było neurologa), zbyt zajęte pielęgniarki i
pogotowie, które nie dojedzie na czas, kiedy syn ma kolejny tego dnia atak padaczki.
Gdy okazało się, że na materac do ćwiczeń, jak na wszystko, trzeba czekać, wystarała
się o używane materace gimnastyczne ze szkoły. Dzięki umiejętności oklepywania,
wymiany sondy czy karmienia za pomocą gastrostomii mogła utrzymać przy życiu syna,
ale nie mogła utrzymać siebie i córek.
Na pracę nie starcza czasu. Nie starcza go też na pisanie skomplikowanych podań o
zwrot pieniędzy za leki dla Dawida czy dofinansowanie na zakup sprzętu, który poprawi
jakość jego życia. A nawet jeśli uda się napisać takie podanie, to kac po wizycie
urzędnika trzyma kilka dni. Tak jak po inspekcji pani z MOPS, która miała zaopiniować
jej prośbę o wózek z pionizatorem. Pytała: a po co mu to? Co mu to da? Nie lepiej dać
sobie spokój? Jemu to przecież i tak nie pomoże, a pani zagraci sobie mieszkanie.
Dorota może i poszłaby na wojnę z urzędniczką, napisała skargę, ale szkoda jej czasu
na szarpaninę. Takie wojenki zabierają siłę, a ona potrzebuje jej na jeszcze wiele,
wiele lat.

Teresa Matulka
Kilkadziesiąt tysięcy złotych
rocznie dla chorych

Teresa Matulka, szefowa Stowarzyszenia Chorych na Mukopolisacharydozę i Choroby
Rzadkie, nie ma pojęcia, na ile wycenić jego działania. Przypuszcza, że dzięki jej
staraniom w państwowej kasie zostaje do kilkudziesięciu tysięcy złotych rocznie. W
stowarzyszeniu jest
500 rodzin. W tym 30 chorych na chorobę Hallervordena-Spatza, którzy muszą wydawać po
ok. 1,4 tys. zł miesięcznie na jedyny dostępny na rynku lek. Państwo go nie
refunduje, cała nadzieja w Teresie Matulce. Dobrze, jeśli zmęczeni walką rodzice mają
jeszcze siłę o tę pomoc prosić. Gorzej, kiedy wyniszczone przez lata bojów rodziny
podupadają. Wymierają jak rodzina pani Elżbiety, 70-latki, która niedawno pochowała
męża i jedynego zdrowego syna, ofiarę wypadku samochodowego. Została jej dwójka
chorych, czterdziestoparoletnich dzieci. Wywleka je codziennie na spacer, usadza na
wózkach, potem wciąga z powrotem do domu. Nikt nie pomaga, nikt nie daje nadziei, że
ta historia może mieć happy end.