Pomoc dla Karoliny

Liczba wypowiedzi w tym wątku: 76

11. Data: 2007-08-04 16:01:01

Temat: Re: Pomoc dla Karoliny
Od: tomek wilicki <t...@w...pl> szukaj wiadomości tego autora

Piotr Kasztelowicz wrote:

> nie ma takiej choroby. Choroby z autoagresji to cała duża grupa
> chorób począwszy od reumatoidalnego zapalenia stawów czy
> tocznia lub twardziny na tak rzadkich jak choroba Beccheta
> skończywszy. Dopóki się nie dowiemy na co ona konkretnie
> choruje to niewiele będziemy w stanie pomóc
>

z całym szacunkiem, ale

Karolina została zdiagnozowana w USA, konkretnie zaś jej szpik został
zbadany przez jedną z najlepszych klinik na świecie. Nie sądzę, aby "ktoś"
z usenetu miał na temat takiej choroby większą wiedzę, niż specjaliści z
jednej z droższych klinik na świecie.

Nie oczekuję tu pomocy w diagnozie, leczeniu czy czymkolwiek innym. To już
Karolina ma zapewnione ze strony prawdziwych fachowców. Brakuje jednej z 2
rzeczy: Albo kasy na leczenie, albo wiedzy, jak podjąć leczenie bez tej
kasy (np jakiś sponsor, klinika która zechce to zrobić za darmo aby się
zareklamować, kruczek prawny zmuszający ZUS do wyłożenia kasy na leczenie).
Za takie informacje będę wdzięczny, pozostałe hmm... no możecie sobie w
sumie pisać :)

Oczywiście informacje o chorobie Karoliny dostarczę - osoby chcące pomóc
mają prawo wiedzieć, chociażby po to, żeby nie pomagać jakimś naciągaczom.
Mogą mieć zresztą też jakieś prywatne powody do zainteresowania, które to
powody nie powinny mnie obchodzić :) Tyle, że Karolina jest w Wawie, ja w
Jelonce, a kontakt z nią mam przez osobę mieszkającą jeszcze gdzie indziej,
więc trochę to wszystko trwa, zwłaszcza że Karola też ma teraz trochę inne
sprawy na głowie.

› Pokaż wiadomość z nagłówkami

Do góry

Zobacz także

12. Data: 2007-08-04 18:14:48

Temat: Re: Pomoc dla Karoliny
Od: Piotr Kasztelowicz <p...@a...torun.pl> szukaj wiadomości tego autora

On Sat, 4 Aug 2007, Maja wrote:

> Interesuje mnie jednak choroba Karoliny oraz jej objawy (z wielu
> powodow, o ktorych nie chcialabym pisac). Czy zdiagnozowanie i
> nazwanie tej choroby jest niemozliwe w tym kraju?

oczywiście, że jest możliwe i to w wielu ośrodkach.
Przypuszczam, że w przypadku Karoliny prawdopodobnie
albo lekarze czekają na wynik testów (a objawy kliniczne
nie są dostatecznie typowe aby "z góry" postawić diagnozę)
albo pytający nie zna szczegółów. Ze sposobu pytania
mogę tylko przypuaszczać, że pytającym jest jej chłopak albo
przyjaciel, który jest przerażony chorobą swojej dziewczyny
i nie wie co robić. Może nie znać wszystkich szczegółów

W Polsce stosuje się obecnie zasadniczo wszystkie
dostępne, nowoczesne metody leczenia potwierdzone
Evidence Based Medicine włączywszy terapie ekperymentalne
za pomocą przeciwciał monoklonalnych. Terapia ta jest
bezpłatna - albo refundowana przez NFZ albo prowadzona
w ramach programów badawczych przez specjalistyczne
ośrodki reumatologiczne. Największy problem oczywiście
stanowi twardzina, ponieważ tutaj postęp w dziedzinie
nowych metod terapii na całym zresztą świecie jest
najmniejszy.

P.
--
Piotr Kasztelowicz P...@a...torun.pl
http://www.am.torun.pl/~pekasz
http://www.am.torun.pl
PGP Key IDs: DH/DSS:0xF3EED8AF

› Pokaż wiadomość z nagłówkami

Do góry

13. Data: 2007-08-04 18:21:18

Temat: Re: Pomoc dla Karoliny
Od: Piotr Kasztelowicz <p...@a...torun.pl> szukaj wiadomości tego autora

On Sat, 4 Aug 2007, tomek wilicki wrote:

> hej hej, akcją zajmuje się cała grupa ludzi, nie z każdym mam ciągle
> kontakt :) Postaram się jak najszybciej dostarczyć pełne rozpoznanie
> (pewnie leży gdzieś w szufladzie u Karoliny)

Powiedz mój drogi przyjacielu na czym ta akcja ma polegać.
Trochę to tak wygląda, że robisz wielki szum natomiast nie
potrafisz sensownie zadać na tej grupie pytania, na które
można byłoby odpowiedzieć. Zamiast mobilizowania energii
w stylu "słomianego zapału" zrób tak:

1. zapytaj Karolinę (ew. jej rodziców jeśli jest <18 lat)
czy w ogóle życzy sobie jakiejkolwiek pomocy

2. jeśli tak zapytaj ją jakiej pomocy oczekuje. Czy są problemy
z postawieniem rozpoznania czy leczenia w ośrodku, który się
ją opiekuje

3. porozmawiaj z nią i jej lekarzami na ten temat. Przypuszczalnie
przedstawią rozpoznanie i możliwości leczenia oraz powiedzą,
czy dalsza diagnostyka i leczenie będzie prowadzone w ich
ośrodku czy będzie potrzebne przekazanie jej do innej placówki
medycznej.

I dopiero wówczas ewentualnie pytaj na grupie.
Robienie rabanu jeśli nie masz podstawowych informacji
jest trochę "mało poważne"

P.
--
Piotr Kasztelowicz P...@a...torun.pl
http://www.am.torun.pl/~pekasz
http://www.am.torun.pl
PGP Key IDs: DH/DSS:0xF3EED8AF

› Pokaż wiadomość z nagłówkami

Do góry

14. Data: 2007-08-04 18:26:18

Temat: Re: Pomoc dla Karoliny
Od: Piotr Kasztelowicz <p...@a...torun.pl> szukaj wiadomości tego autora

On Sat, 4 Aug 2007, Maja wrote:

> Tak wiec stwierdzenie "nie ma takiej choroby" jest niezgodne z prawda.

w sensie jednostkowym i z punktu widzenia lekarza nie ma.
Bo każdą diagnozuje się i leczy inaczej. Autoagresja jest
pojęciem bardzo szerokim. Może występować u niektórych osób
nie powodując chorób (są wykrywane autoprzeciwciała ale dana
osoba nie ma żadnych objawów i odchyleń w stanie zdrowia)
a może powodować konkretne, określone jednostki chorobowe,
wreszcie może objawy faktycznie mogą się nakładać powodując
tzw. zespoły nakładania. Niemniej różnica w objawach,
sposobie diagnozowania i lecznie wspomnianych przez
Ciebie ch. Hashimoto i tocznia systemowego jest tak
duża (także w rokowaniu), że uznaje się je za odrębne
choroby. Tym samym choroby z autoagresji nie traktuje
się jako jedną chorobę i jednostkowo takiej choroby
nie ma.

P.
--
Piotr Kasztelowicz P...@a...torun.pl
http://www.am.torun.pl/~pekasz
http://www.am.torun.pl
PGP Key IDs: DH/DSS:0xF3EED8AF

› Pokaż wiadomość z nagłówkami

Do góry

15. Data: 2007-08-04 18:37:08

Temat: Re: Pomoc dla Karoliny
Od: Piotr Kasztelowicz <p...@a...torun.pl> szukaj wiadomości tego autora

On Sat, 4 Aug 2007, tomek wilicki wrote:

> z usenetu miał na temat takiej choroby większą wiedzę, niż specjaliści z
> jednej z droższych klinik na świecie.

to po co pytasz? Jesli masz tak niskie mniemanie na temat polskich
lekarzy to po co pytasz.

> Karolina ma zapewnione ze strony prawdziwych fachowców. Brakuje jednej z 2
> rzeczy: Albo kasy na leczenie, albo wiedzy, jak podjąć leczenie bez tej
> kasy

to jednak dowiedz się czegoś więcej - może tą chorobę można leczyć
(bez kasy) w Polsce (najprawdopodbniej można).

P.
--
Piotr Kasztelowicz P...@a...torun.pl
http://www.am.torun.pl/~pekasz
http://www.am.torun.pl
PGP Key IDs: DH/DSS:0xF3EED8AF

› Pokaż wiadomość z nagłówkami

Do góry

16. Data: 2007-08-04 19:47:00

Temat: Re: Pomoc dla Karoliny
Od: Maja <s...@o...pl> szukaj wiadomości tego autora

On 4 Sie, 18:01, tomek wilicki <t...@w...pl> wrote:
> Piotr Kasztelowicz wrote:
> > nie ma takiej choroby. Choroby z autoagresji to cała duża grupa
> > chorób począwszy od reumatoidalnego zapalenia stawów czy
> > tocznia lub twardziny na tak rzadkich jak choroba Beccheta
> > skończywszy. Dopóki się nie dowiemy na co ona konkretnie
> > choruje to niewiele będziemy w stanie pomóc
>
> z całym szacunkiem, ale
>
> Karolina została zdiagnozowana w USA, konkretnie zaś jej szpik został
> zbadany przez jedną z najlepszych klinik na świecie. Nie sądzę, aby "ktoś"
> z usenetu miał na temat takiej choroby większą wiedzę, niż specjaliści z
> jednej z droższych klinik na świecie.

Jesli zostala zdiagnozowana, dlaczego do tej pory nie padla nigdzie
nazwa jej choroby? Naprawde bardzo zalezy mi na tej informacji.
Bylabym rowniez wdzieczna za informacje na temat klinki, ktora ja
badala i diagnozowala.
Jesli nie na grupie, to moze mailem. Moze sama Karolina mogalby
podzielic sie ze mna pewnymi szczegolami na temat swojej choroby. Bede
ogromnie wdzieczna za wszelkie informacje.

--
Pozdrawiam i dziekuje :)
Maja

› Pokaż wiadomość z nagłówkami

Do góry

17. Data: 2007-08-05 00:32:40

Temat: Re: Pomoc dla Karoliny
Od: tomek wilicki <t...@w...pl> szukaj wiadomości tego autora

Piotr Kasztelowicz wrote:

>
> Powiedz mój drogi przyjacielu na czym ta akcja ma polegać.

Oh, to jest akcja zbierania kasy na leczenie. O to głównie pytam,
ewentualnie o możliwości prawne zmuszenia NFZ do refundacji. O czym zresztą
napisałem troszkę wyżej :)

--
www.vegie.pl

› Pokaż wiadomość z nagłówkami

Do góry

18. Data: 2007-08-05 00:43:23

Temat: Re: Pomoc dla Karoliny
Od: tomek wilicki <t...@w...pl> szukaj wiadomości tego autora

Maja wrote:

>
> Jesli zostala zdiagnozowana, dlaczego do tej pory nie padla nigdzie
> nazwa jej choroby? Naprawde bardzo zalezy mi na tej informacji.
> Bylabym rowniez wdzieczna za informacje na temat klinki, ktora ja
> badala i diagnozowala.
> Jesli nie na grupie, to moze mailem. Moze sama Karolina mogalby
> podzielic sie ze mna pewnymi szczegolami na temat swojej choroby. Bede
> ogromnie wdzieczna za wszelkie informacje.
>

Może inaczej - ja osobiście w życiu Karoliny na oczy nie widziałem, po
prostu odwdzięczam się jej za wszystko, co zrobiła dla pewnej organizacji
charytatywnej ( www.viva.org.pl ). Dlatego też mam problemy z dojściem do
dokładnych danych. Rano posłałem dalej zapytania, tyle mogę zrobić. Z tego
co mi na razie powiedziano, choroba w ogóle nie ma nazwy w j. polskim, niby
powinienem parę godzin temu dostać jej kod ale jakoś nie dostałem, na jutro
powinien być.

O ile pamiętam, nazwa kliniki która diagnozowała / miała diagnozować została
wymieniona albo w obecnym wątku na www.vegie.pl , albo w wątku tuż obok gdy
zbieraliśmy kasę na diagnozę, albo na stronce Karoliny. Jak ich tam nie ma,
to pewnie gdzieś u mnie na dnie skrzynki leży, pamiętam że kiedyś dostałem
te dane i miałem wstawić na jakieś www.

Jeśli bardzo Ci zależy na czasie, na stronie www.karolina.viva.org.pl masz
podany telefon kontaktowy do szefa Fundacji albo dziewczyny która kieruje
całą akcją, już nie pamiętam który tam jest.

--
www.vegie.pl

› Pokaż wiadomość z nagłówkami

Do góry

19. Data: 2007-08-05 00:52:19

Temat: Re: Pomoc dla Karoliny
Od: tomek wilicki <t...@w...pl> szukaj wiadomości tego autora

Piotr Kasztelowicz wrote:

> On Sat, 4 Aug 2007, tomek wilicki wrote:
>
>> z usenetu miał na temat takiej choroby większą wiedzę, niż specjaliści z
>> jednej z droższych klinik na świecie.
>
> to po co pytasz? Jesli masz tak niskie mniemanie na temat polskich
> lekarzy to po co pytasz.
>

Ależ nie pytam. Gdzie zadałem pytanie o diagnozę czy sposoby leczenia? W
życiu nie wpadłbym na to, żeby o takie rzeczy pytać na usenecie, o takie
rzeczy pyta się w gabinecie lekarskim. Na usenecie ewentualnie można pytać
o adres specjalisty, ale ten etap karola ma już za sobą.

Za to bez wątpienia osoby "z netu" mogą mieć wiedzę jak obejść kruczki
prawne NFZ

>> Karolina ma zapewnione ze strony prawdziwych fachowców. Brakuje jednej z
>> 2 rzeczy: Albo kasy na leczenie, albo wiedzy, jak podjąć leczenie bez tej
>> kasy
>
> to jednak dowiedz się czegoś więcej - może tą chorobę można leczyć
> (bez kasy) w Polsce (najprawdopodbniej można).
>

Jedyne co teraz mogę powiedzieć, to że chorobę taką zdiagnozowano do tej
pory u 3 osób w Polsce. Sam jestem poirytowany brakiem danych, ale muszę je
wyciągać od koleżanki karoliny, która to koleżanka jest - delikatnie
mówiąc - roztrzepana (a mniej delikatnie, bez prochów przeciw nerwicy nie
jest w stanie wyjść z łóżka). Sama Karolina też ponoć niezłe ziółko,
najbardziej się przejmuje tym, że robi się wokół niej szum i jej głupio z
tego powodu.

No nic, jutro powinienem mieć więcej danych.

--
www.vegie.pl

› Pokaż wiadomość z nagłówkami

Do góry

20. Data: 2007-08-05 10:34:08

Temat: Re: Pomoc dla Karoliny
Od: Piotr Kasztelowicz <p...@a...torun.pl> szukaj wiadomości tego autora

On Sun, 5 Aug 2007, tomek wilicki wrote:

> ewentualnie o możliwości prawne zmuszenia NFZ do refundacji. O czym zresztą
> napisałem troszkę wyżej :)

leczenia za granicą? Jeśli choroba może być leczona w Polsce
to nie ma. Jeśli dana osoba w momencie zachorowania znajdowała
się w innym kraju UE i posiadała europejską kartę zdrowia NFZ
zwraca koszty ale może być tak, że zwróci do wartości ceny
jaka obowiązuje w Polsce - a ta w Polsce jest bardzo zaniżona
więc wówczas może będzie trzeba dopłacać. Innymi słowy jeśli
choroba może być leczona w Polsce wg. standardów to należy
rozważyć leczenie w Polsce. Zasadę taką stosuje zresztą większość
krajów.

P.
--
Piotr Kasztelowicz P...@a...torun.pl
http://www.am.torun.pl/~pekasz
http://www.am.torun.pl
PGP Key IDs: DH/DSS:0xF3EED8AF