| « poprzedni wątek | następny wątek » |
31. Data: 2007-08-10 18:23:25
Temat: Re: Pomoc dla KarolinyOn 10 Sie, 19:17, tomek wilicki <t...@w...pl> wrote:
> Maja wrote:
> > ...
>
> Docisnąłem solidnie fundację, odpowiedź jest +/- taka, cytuję nieco wyrwane
> z kontekstu:
>
> witam, w temaciehttp://vegie.pl/topics60/729.htmwyjasniam dlaczego nie
> mozemy podawac zbyt prywatnych informacji o Karolinie - chodzi o sprawy
> bardzo osobiste.
> natomiast moge odpowiedziec na powyzsze 'myslniki'
>
> - Karolina musiala placic na badanie w USA poniewaz jej autoagresja roznila
> sie od znanych dotychczas w polsce - polskie placowki medyczne nie
> poradzily sobie z jej diagnoza i leczeniem.
>
> - terapia nie moze byc darmowa (choc jest juz zdiagnozowana w USA i wiadomo
> jak robic szczepionki) poniewaz w momencie zachorowania Karolina byla
> studentka poza granicami polski i nie miala pelnego ubezpieczenia NFZ a
> jedynie podstawowe - ktore nie obejmuje tak rzadkich chorob jak jej.
> istniala mozliwosc uzyskania dofinansowania ale rozpatrzenie prosby
> zajeloby rok, na co Karolina nie moze sobie pozwolic - potrzebuje
> natychmiastowego leczenia.
>
> - nie wiem Tomku czemu piszesz ze choroba jest 'tajemnicza' - wszedzie
> piszę ze to 'autoagresja przeciwcial ze sklonnoscia do zlosliwych
> odpowiedzi immunologicznych' + kod cyfr i liter ktore mowia cos tylko
> specjalistom - Karolina wydobedzie ten kod ze swojej karty choroby w
> trakcie najblizszego pobytu w szpitalu - w srode 15.08. nie ma tego kodu w
> domu poniewaz nikomu (procz Was kochani) nie jest on do niczego potrzebny.
> ale rozumiem ze to moze byc wazne dla kogos wiec ten kod sie tu pojawi.
>
> - diagnoza Karoliny zostala przeprowadzona w The Rebecca MacDonald Centre
> for Arthritis and Autoimmune Disease USA
>
> - szczepionki wykonuje szpital w warszawie - Karolina prosila by nie
> podawac jego nazwy z powodow wymienionych w myslniku nr 1
>
> to juz wszystkie 'myslniki'. dziekuje Wam za pomoc i za tak dzielna prace
> na rzecz Karoliny, wszystkim zyczliwym osobom jest ona niezwykle wdzieczna.
> tak jak podaje w topicuhttp://vegie.pl/topics60/729.htmdzieki wplatom
> pozyskanym dzieki Waszej dzialanosi udalo sie jej zwiekszyc swoja zdolnosc
> kredytowa i wziac kredyt na jedna szczepionke ratujaca jej zycie. DOBRA
> ROBOTA! : ) oby tak dalej, zostalo nam jeszcze tylko 8 szczepionek do
> zdobycia..
>
> powodzenia i jeszcze raz dziekuje!
>
> --www.vegie.pl
Z calego serca dziekuje za te nformacje! :)
Nie ukrywam, ze z niecierpliwoscia czekam na dalsze... [Chodzi o
problemy ze zdiagnozowaniem mlodej osoby chorujacej na chorobe
autoimmunologiczna, ktorej to choroby jak na razie nie dalo sie
sklasyfikowac. Objawy i wyniki badan nie do konca spelniaja kryteria
tych bardziej znanych chorob z autoagresji. Stad moje gorace prosby o
jak najwieksza ilosc informacji. Bede niezmiernie wdzieczna.]
Jeszcze raz serdecznie dziekuje i pozdrawiam :)
--
Maja
› Pokaż wiadomość z nagłówkami
Zobacz także
32. Data: 2007-08-10 19:38:33
Temat: Re: Pomoc dla KarolinyMaja wrote:
> :)
Znaczy może spróbuję swoimi słowami, jak ja to rozumiem:
Ogólnie chorobę określono jako autoagresję, ale nietypową - na tyle
nietypową, że żadna klinika w kraju nie była w stanie nic konkretnego na
ten temat powiedzieć. Jest ona dokładnie zdiagnozowana i określona, tyle
że - ze względu na rzadkość występowania - nie ma nawet określenia w j.
polskim. Zapewne z oznaczenia kodowego da się dokładnie określić, co to za
choroba, ze wszystkimi intymnymi szczegółami. Wierzę, że tym razem owo
oznaczenie (będące jednocześnie dokładną nazwą choroby) dostanę, chociaż
już parę razy miałem je "obiecane".
I jeszcze raz przypominam, że ja jestem tutaj tylko "pośrednikiem".
ps. do krystyny - nie, nie będziemy tego leczyć smalcem. Za to inwazję
trolli będziemy leczyć prokuraturą.
--
www.vegie.pl
› Pokaż wiadomość z nagłówkami
33. Data: 2007-08-10 20:02:16
Temat: Re: Pomoc dla Karoliny
Użytkownik "tomek wilicki" <t...@w...pl> napisał w wiadomości
news:f9iete$gij$1@atlantis.news.tpi.pl...
> Maja wrote:
>
>> :)
>
> Znaczy może spróbuję swoimi słowami, jak ja to rozumiem:
>
> Ogólnie chorobę określono jako autoagresję, ale nietypową - na tyle
> nietypową, że żadna klinika w kraju nie była w stanie nic konkretnego na
> ten temat powiedzieć. Jest ona dokładnie zdiagnozowana i określona, tyle
> że - ze względu na rzadkość występowania - nie ma nawet określenia w j.
> polskim. Zapewne z oznaczenia kodowego da się dokładnie określić, co to
> za
> choroba, ze wszystkimi intymnymi szczegółami. Wierzę, że tym razem owo
> oznaczenie (będące jednocześnie dokładną nazwą choroby) dostanę, chociaż
> już parę razy miałem je "obiecane".
>
> I jeszcze raz przypominam, że ja jestem tutaj tylko "pośrednikiem".
>
> ps. do krystyny - nie, nie będziemy tego leczyć smalcem. Za to inwazję
> trolli będziemy leczyć prokuraturą.
OK. Lecz.
Źle mnie odczytałeś. Ja tylko pytałam jakie Karolina ma OBJAWY?
Krystyna
--
Do źródła trzeba iść pod górę.
› Pokaż wiadomość z nagłówkami
34. Data: 2007-08-10 20:02:49
Temat: Re: Pomoc dla KarolinyDnia 10-08-2007 o 19:53:16 Krystyna*Opty* <K...@a...spam.pl>
napisał(a):
>
> Użytkownik "tomek wilicki" <t...@w...pl> napisał w wiadomości
> news:f9i6rs$2qc$1@nemesis.news.tpi.pl...
>> Maja wrote:
>>
>> Docisnąłem solidnie fundację, odpowiedź jest +/- taka, cytuję nieco
>> wyrwane z kontekstu:
>>
>> witam, w temacie http://vegie.pl/topics60/729.htm wyjasniam dlaczego nie
>> mozemy podawac zbyt prywatnych informacji o Karolinie - chodzi o sprawy
>> bardzo osobiste.
>> natomiast moge odpowiedziec na powyzsze 'myslniki'
>>
>> - Karolina musiala placic na badanie w USA poniewaz jej autoagresja
>> roznila
>> sie od znanych dotychczas w polsce - polskie placowki medyczne nie
>> poradzily sobie z jej diagnoza i leczeniem.
>>
>> - terapia nie moze byc darmowa (choc jest juz zdiagnozowana w USA i
>> wiadomo
>> jak robic szczepionki) poniewaz w momencie zachorowania Karolina byla
>> studentka poza granicami polski i nie miala pelnego ubezpieczenia NFZ a
>> jedynie podstawowe - ktore nie obejmuje tak rzadkich chorob jak jej.
>> istniala mozliwosc uzyskania dofinansowania ale rozpatrzenie prosby
>> zajeloby rok, na co Karolina nie moze sobie pozwolic - potrzebuje
>> natychmiastowego leczenia.
>>
>> - nie wiem Tomku czemu piszesz ze choroba jest 'tajemnicza' - wszedzie
>> piszę ze to 'autoagresja przeciwcial ze sklonnoscia do zlosliwych
>> odpowiedzi immunologicznych' + kod cyfr i liter ktore mowia cos tylko
>> specjalistom - Karolina wydobedzie ten kod ze swojej karty choroby w
>> trakcie najblizszego pobytu w szpitalu - w srode 15.08. nie ma tego
>> kodu w
>> domu poniewaz nikomu (procz Was kochani) nie jest on do niczego
>> potrzebny.
>> ale rozumiem ze to moze byc wazne dla kogos wiec ten kod sie tu pojawi.
>
> Nadal nic konkretnego nie wynika w kwestii diagnozy. Może dowiedz się
> - jakie Karolina ma OBJAWY?
Jeżeli to taka niejasna i tajemnicza sprawa, to może trzeba tej biednej
dziewczynie zrobić nowe badania krwi i moczu. Są testy, które wiele
potrafią wykryć.
--
Pozdrawiam. Janusz.
› Pokaż wiadomość z nagłówkami
35. Data: 2007-08-10 21:06:18
Temat: Re: Pomoc dla Karoliny
Użytkownik "Janusz Kornaga" <k...@w...pl> napisał w wiadomości
news:op.twu0mzacai0wrd@localhost...
> Dnia 10-08-2007 o 19:53:16 Krystyna*Opty* <K...@a...spam.pl> >
> napisał(a):
>>
>> Użytkownik "tomek wilicki" <t...@w...pl> napisał w wiadomości
>> news:f9i6rs$2qc$1@nemesis.news.tpi.pl...
>>> Maja wrote:
>>
>> Nadal nic konkretnego nie wynika w kwestii diagnozy. Może dowiedz się
>> - jakie Karolina ma OBJAWY?
>
> Jeżeli to taka niejasna i tajemnicza sprawa, to może trzeba tej biednej
> dziewczynie zrobić nowe badania krwi i moczu. Są testy, które
> wiele potrafią wykryć.
Możliwe, ale dlaczego NIC nie wiadomo o OBJAWACH choroby?
I nikogo nie interesują PRZYCZYNY autoagresji organizmu (?)
A jak ona się odżywia? Zmiana szkodliwej diety - to jest najtańszy sposób
aby organizmowi dać szansę na uruchomienie procesów zdrowienia.
Ale ona nie ma na to szans... celem jest tylko kasa na kosztowne
szczepionki. Smutne... :(
Krystyna
--
Do źródła trzeba iść pod górę.
› Pokaż wiadomość z nagłówkami
36. Data: 2007-08-10 21:14:37
Temat: Re: Pomoc dla KarolinyOn 10 Sie, 22:02, "Janusz Kornaga" <k...@w...pl> wrote:
> Dnia 10-08-2007 o 19:53:16 Krystyna*Opty* <K...@a...spam.pl>
> napisał(a):
>
>
>
>
>
> > Użytkownik "tomek wilicki" <t...@w...pl> napisał w wiadomości
> >news:f9i6rs$2qc$1@nemesis.news.tpi.pl...
> >> Maja wrote:
>
> >> Docisnąłem solidnie fundację, odpowiedź jest +/- taka, cytuję nieco
> >> wyrwane z kontekstu:
>
> >> witam, w temaciehttp://vegie.pl/topics60/729.htmwyjasniam dlaczego nie
> >> mozemy podawac zbyt prywatnych informacji o Karolinie - chodzi o sprawy
> >> bardzo osobiste.
> >> natomiast moge odpowiedziec na powyzsze 'myslniki'
>
> >> - Karolina musiala placic na badanie w USA poniewaz jej autoagresja
> >> roznila
> >> sie od znanych dotychczas w polsce - polskie placowki medyczne nie
> >> poradzily sobie z jej diagnoza i leczeniem.
>
> >> - terapia nie moze byc darmowa (choc jest juz zdiagnozowana w USA i
> >> wiadomo
> >> jak robic szczepionki) poniewaz w momencie zachorowania Karolina byla
> >> studentka poza granicami polski i nie miala pelnego ubezpieczenia NFZ a
> >> jedynie podstawowe - ktore nie obejmuje tak rzadkich chorob jak jej.
> >> istniala mozliwosc uzyskania dofinansowania ale rozpatrzenie prosby
> >> zajeloby rok, na co Karolina nie moze sobie pozwolic - potrzebuje
> >> natychmiastowego leczenia.
>
> >> - nie wiem Tomku czemu piszesz ze choroba jest 'tajemnicza' - wszedzie
> >> piszę ze to 'autoagresja przeciwcial ze sklonnoscia do zlosliwych
> >> odpowiedzi immunologicznych' + kod cyfr i liter ktore mowia cos tylko
> >> specjalistom - Karolina wydobedzie ten kod ze swojej karty choroby w
> >> trakcie najblizszego pobytu w szpitalu - w srode 15.08. nie ma tego
> >> kodu w
> >> domu poniewaz nikomu (procz Was kochani) nie jest on do niczego
> >> potrzebny.
> >> ale rozumiem ze to moze byc wazne dla kogos wiec ten kod sie tu pojawi.
>
> > Nadal nic konkretnego nie wynika w kwestii diagnozy. Może dowiedz się
> > - jakie Karolina ma OBJAWY?
>
> Jeżeli to taka niejasna i tajemnicza sprawa, to może trzeba tej biednej
> dziewczynie zrobić nowe badania krwi i moczu. Są testy, które wiele
> potrafią wykryć.
Karolina juz zostala zdiagnozowana. Przeczytales caly watek??
--
Pozdrawiam,
Maja
› Pokaż wiadomość z nagłówkami
37. Data: 2007-08-10 21:23:40
Temat: Re: Pomoc dla KarolinyDnia 10-08-2007 o 23:14:37 Maja <s...@o...pl> napisał(a):
> Karolina juz zostala zdiagnozowana. Przeczytales caly watek??
Gdzie ta diagnoza? Chętnie zobaczylbym opinię lekarza prowadzącego i
wyniki testów decydujących o rozpoznaniu.
--
Pozdrawiam. Janusz.
› Pokaż wiadomość z nagłówkami
38. Data: 2007-08-10 21:26:44
Temat: Re: Pomoc dla KarolinyOn 10 Sie, 23:06, "Krystyna*Opty*" <K...@a...spam.pl> wrote:
> Użytkownik "Janusz Kornaga" <k...@w...pl> napisał w
wiadomościnews:op.twu0mzacai0wrd@localhost...
>
> > Dnia 10-08-2007 o 19:53:16 Krystyna*Opty* <K...@a...spam.pl> >
> > napisał(a):
>
> >> Nadal nic konkretnego nie wynika w kwestii diagnozy. Może dowiedz się
> >> - jakie Karolina ma OBJAWY?
>
> > Jeżeli to taka niejasna i tajemnicza sprawa, to może trzeba tej biednej
> > dziewczynie zrobić nowe badania krwi i moczu. Są testy, które
> > wiele potrafią wykryć.
>
> [...]
> I nikogo nie interesują PRZYCZYNY autoagresji organizmu (?)
Moze zpoznaj sie najpierw z tematem chorob autoimmunologicznych, zanim
zadasz takie pytanie lub zaczniesz sie wypowiadac w kwestii chorob z
autoagresji...
> A jak ona się odżywia? Zmiana szkodliwej diety - to jest najtańszy sposób
> aby organizmowi dać szansę na uruchomienie procesów zdrowienia.
Patrz wyzej...
> Ale ona nie ma na to szans... celem jest tylko kasa na kosztowne
> szczepionki. Smutne... :(
Zastanow sie co piszesz. Wiesz co to sa choroby autoimmunologiczne??
Wiesz jaki jest mechanizm reakcji autoimmunologicznych??
Smutne sa Twoje komentarze...
--
Pozdrawiam,
Maja
› Pokaż wiadomość z nagłówkami
39. Data: 2007-08-10 21:28:50
Temat: Re: Pomoc dla KarolinyOn 10 Sie, 23:23, "Janusz Kornaga" <k...@w...pl> wrote:
> Dnia 10-08-2007 o 23:14:37 Maja <s...@o...pl> napisał(a):
>
> > Karolina juz zostala zdiagnozowana. Przeczytales caly watek??
>
> Gdzie ta diagnoza? Chętnie zobaczylbym opinię lekarza prowadzącego i
> wyniki testów decydujących o rozpoznaniu.
To przejedz sie do Stanow, do Kliniki, ktora ja zdiagnozowala.
--
Pozdrawiam,
Maja
› Pokaż wiadomość z nagłówkami
40. Data: 2007-08-11 04:08:12
Temat: Re: Pomoc dla Karoliny10.08.2007: Krystyna*Opty* wrote:
> Możliwe, ale dlaczego NIC nie wiadomo o OBJAWACH choroby?
> I nikogo nie interesują PRZYCZYNY autoagresji organizmu (?)
> A jak ona się odżywia? Zmiana szkodliwej diety - to jest najtańszy sposób
> aby organizmowi dać szansę na uruchomienie procesów zdrowienia.
> Ale ona nie ma na to szans... celem jest tylko kasa na kosztowne
> szczepionki. Smutne... :(
No to ja już wiem, że reprezentujesz przemysł smalcowy.
--
<http://www.rowerowe.net> - Wycieczki rowerowe, zawody, sprzęt
<http://www.bikertrzebinia.pl> - KTS BikerTrzebinia
<http://www.abstynenci.pl> - Internetowy serwis abstynentów od alkoholu
<http://www.annihitek.net> - Blog
› Pokaż wiadomość z nagłówkami
| « poprzedni wątek | następny wątek » |