Dystrofia mięśni!!!

Liczba wypowiedzi w tym wątku: 1

1. Data: 2000-04-22 18:46:00

Temat: Dystrofia mięśni!!!
Od: "Karol" <s...@p...onet.pl> szukaj wiadomości tego autora

Witam wszystkich uczestników grupy!
Jestem tu pierwszy raz i nie wiem jakiego typu pytania mogę zadać i kto mi
na nie odpowie. Mam nadzieję że są wśród Was specjaliści, których proszę o
fachową radę. Nie kształcę się w kierunku medycznym i trudno w moim
przypadku mówić o konsultacji naukowej, jednak zadam kilka istotnych pytań z
medycyny. Proszę któregoś z Państwa o wypowiedzenie się na temat, mam
nadzieję że będą to osoby mające kontakt z naukami medycznymi, z najlepiej
wykonujące zawód lekarza. Jeśli osobiście są Państwo jedynie zainteresowani
medycyną a nie zajmują się nią zawodowo, być może są Państwo znajomymi,
któregoś z lekarzy. Proszę o próbę zdiagnozowania stanu pewnego chorego
dziecka.
Otóż mam brata - Pawła w wieku prawie 14-tu lat. Cierpi na dystrofie mięśni.
Jego obecny stan wskazuje na dalekie zaawansowanie choroby. Przestał chodzić
jako 7-letnie dziecko, od tego czasu choroba stale się rozwija. Trudno mi
jest to napisać, ale prawda jest taka że dzieci chore na dystrofie nie
dożywają więcej niż 20-paru lat. Przyczyną utraty życia jest najczęściej
ustanie pracy mięśni oddechowych. Nie muszę chyba nikomu tłumaczyć co czuję
ja i moja rodzina w tej sytuacji. Trzy tygodnie temu u Pawła pojawił się
obrzęk płuc i miał problemy z oddychanie. Został przyjęty na oddział
intensywnej opieki medycznej. Miał poważne problemy z oddychaniem jednak po
interwencji lekarzy oddychał prawie samodzielnie podłączony jedynie do
aparatu tlenowego dołączonego do nosa. Po 12 godzinach przestał oddychać
samodzielnie i nie obyło się już bez respiratora. Lekarze podali Pawłowi
środki uspokajające żeby nie musiał się stresować wepchniętą w przełyk rurą
doprowadzającą tlen. Przez ok. 2 tygodnie nie oddychał sam. Lekarze
przestali podawać środki uspokajające. Paweł miał się obudzić z szansą
odzyskania zdolności do samodzielnego oddychania. I rzeczywiście udało się
to po zabiegu zwanym "trachteostomią" (nie znam pisowni i dokładniej wymowy
owego zabiegu, ogólnie sprowadziło się to do tego że respirator został
podłączony do tchawicy przez nacięcie na szyi zastępując rurę w przełyku) -
Paweł oddycha sam do dziś choć należy często odsysać flegmą i ślinę, która
zalega przewód oddechowy. Jednak ogólny problem z oddychaniem minął, tak
więc mogło wyglądać na to iż stan jego poprawił się i powróci on do swego
wcześniejszego stanu. Niestety w trakcie tego wszystkiego nastąpił kolejny
problem - Paweł nie odzyskuje przytomności, a nie usypiają go już wiele dni
(nieco powyżej 10). Rokowania są nienajlepsze. Lekarze twierdzą że mogło
dojść do nieodwracalnych zmian w mózgu. Jest to dla mnie zrozumiałe ale z
paru powodów nie do przyjęcia. Po pierwsze Paweł został przyjęty do szpitala
dlatego że nie oddychał, z mózgiem zaś problemów nie było. Czy chwilowe
niedotlenienie mogło wyrządzić aż tak wielkie uszkodzenie? Przecież
reanimacja nastąpiła natychmiastowo - tak przynajmniej sądzę w końcu to OIOM
gdzie nie spuszcza się pacjenta z oka. Druga sprawa: czy jest możliwość iż
osłabiony organizm chorego na dystrofię może inaczej reagować na środki
uspokajające przez co "wybudzanie" trwa nieco dłużej. Z Pawłem obecnie nie
mamy żadnego kontaktu. Otwiera czasem oczy lecz nie reaguje za światło
(źrenice często niepokojąco rozszerzone) i nie słych. Spostrzegłem reakcję z
jego strony jedynie w momencie odsysania śliny z jamy ustnie, zaczyna się
jakby denerwować - czerwienieje, rusza językiem. Ufam lekarzom choć Ci
niczym nas nie pocieszają. Chodzi mi o to czy może czegoś nie zataili np:
źle dawkowali środki uspokajające w efekcie czego nastąpiła taka a nie inna
reakcja organizmu. Lub też reanimacja nie odniosła ostatecznie wymaganych
skutków i komórki mózgowe obumarły - w tym przypadku dziwiły by mnie jedynie
reakcje na podstawowe bodźce zewnętrzne.
Jest mi trudno pogodzić się z okrutną prawdą. Jak już wspominałem Paweł miał
problemy z oddychaniem i z tym się już uporano natomiast teraz kiedy już
oddycha źle pracuje jego mózg. Jeżeli ktoś z Państwa może rozwiać moje
wątpliwości, może odwołać się do precedensu i wyrazi chęć skonsultowanie się
ze mną proszę pisać na mój adres: m...@p...onet.pl
Czekam cierpliwie
Karol