Ktos umiera - Chłonniak/ziarnica

Liczba wypowiedzi w tym wątku: 10

1. Data: 2006-02-08 09:21:14

Temat: Ktos umiera - Chłonniak/ziarnica
Od: "basic" <b...@o...pl> szukaj wiadomości tego autora

Witacie,

moj brat ma zaawansowanego chlonniaka. Podobno jest jakis lek bardzo drogi
(60tys??), ktory nie jest dofinansowywany przez NFZ, ale jest skuteczny.
Czy ktos wie, gdzi pytac, kogo?
Bede wdzieczna za kazdy szczegol.

Pozdr.,
basic

--
Wysłano z serwisu OnetNiusy: http://niusy.onet.pl

› Pokaż wiadomość z nagłówkami

Do góry

Zobacz także

2. Data: 2006-02-08 12:49:36

Temat: Re: Ktos umiera - Chłonniak/ziarnica
Od: "gburek" <domik@epf_Bez_spamu_.pl> szukaj wiadomości tego autora

zapytaj lekarza, pod ktorego opieka jest brat

--
Dominik

› Pokaż wiadomość z nagłówkami

Do góry

3. Data: 2006-02-08 13:04:27

Temat: Re: Ktos umiera - Chłonniak/ziarnica
Od: "tomm" <t...@p...gazeta.pl> szukaj wiadomości tego autora

> zapytaj lekarza, pod ktorego opieka jest brat

wow, ale z ciebie geniusz, moze jeszcze jej napiszesz "patrz google"
czyz uwazasz, ze ona nie pytala tego lekarza ??

ktos tu niedawno wypowiadal sie na temat tej grupy i mial
racje piszac, ze za duzo tu odzywaja sie ludzie ktorych wypowiedzi
nic zupelnie nie wnosza, tym samym zniechecajac innych
do dania odpowiedzi

ja polecam poinformowac sie w innych szpitalach w Polsce,
zajumujacych sie onkologia, najlepiej wyszukac te specjalizujace
sie w leczeniu tego typu nowotworow, tam zapewne znajdziesz
specjalistow

jezeli nic sie nie dowiesz - to byc moze ta wiadomosc - o istnieniu tego
leku byla nieprawdziwa, niestety

w ostatecznosci mozesz popytac u producentow lekow lub ich dystrybutorow
w Polsce

pozdrawiam,

Tomek

› Pokaż wiadomość z nagłówkami

Do góry

4. Data: 2006-02-08 15:12:10

Temat: Re: Ktos umiera - Chłonniak/ziarnica
Od: b...@o...pl szukaj wiadomości tego autora

> ktos tu niedawno wypowiadal sie na temat tej grupy i mial
> racje piszac, ze za duzo tu odzywaja sie ludzie ktorych wypowiedzi
> nic zupelnie nie wnosza, tym samym zniechecajac innych
> do dania odpowiedzi

Dziekuje. Zgadzam sie z tym stwierdzeniem. Wiele osob klika, dla samego
pisania, a niewiele maja do powiedzenia.

> jezeli nic sie nie dowiesz - to byc moze ta wiadomosc - o istnieniu tego
> leku byla nieprawdziwa, niestety
>
> w ostatecznosci mozesz popytac u producentow lekow lub ich dystrybutorow
> w Polsce

Pytalam, ale lekarze, ktorzy popieraja swoje metody nie zawsze chca polecac
rzeczy, ktorych oni nie praktykuja.
Slyszalam o jakims leku w Poznaniu. Napisalam do jakiego profesora z
Wielkopolskiego, ale nie otzrymalam odpowiedzi. A czas to jedyne czego nie ma
sie w obliczu takich tragedii.

Pozdrawiam,
Basia

--
Wysłano z serwisu OnetNiusy: http://niusy.onet.pl

› Pokaż wiadomość z nagłówkami

Do góry

5. Data: 2006-02-08 16:16:49

Temat: Re: Ktos umiera - Chłonniak/ziarnica
Od: "PAweł" <pgoralsk@bezspamu_wp.pl> szukaj wiadomości tego autora

Użytkownik <b...@o...pl> napisał w wiadomości
news:4281.000001b8.43ea0a49@newsgate.onet.pl...
(...)
>

Nie jestem lekarzem , więc merytorycznie niestety niewielę moge Ci pomóc.
Jednakże może poniższe sugestie przydadzą się, bo wiem, ze w takim, jak Twój
stress (bardzo współczuję) trudno o wszystkim chłodno myśleć.
A więc:
1.Przede wszystkim wpisz jednak do wyszukiwarek nazwę choroby Twojego brata.
Wśród otrzymanej sieczki będziesz mogła wyłowic strony fachowych
medycznych czasopism i szpitali, gdzie opisywane sa najnowsze doniesienia o
nowych metodach leczenia i nowych lekach.
-gdy będziesz znała nazwy tych nowych leków i terapii bedziesz mogła juz
prowadzić z lekarzami bardziej konkretną rozmowę.
2. Dobrze byłoby, abyś przeprowadziła takie poszukiwania wpisując tez nazwe
choroby po angielsku i łacinie.

>Napisalam do jakiego profesora z Wielkopolskiego, ale nie otzrymalam
odpowiedzi.

3. Profesorowie zwykle to b. zajeci ludzie,- wiem coś o tym:-).
A pisemna odpowiedź zabiera sporo czasu.
A zatem próbuj porozumiec się z specjalistami telefonicznie. Próbuj tez
e-maili.
4. nie zaszkodzi też porozumienie się z wojewódzkim konsultantem (z krajowym
byłoby jeszcze lepiej)
5. zgłoś się do "swojego" oddziału NFZ,- szanse na informacje nieduże, ale
warto spróbować.

jak coś mi jeszcze do głowy przyjdzie, a uznasz moje sugestie za warte
czytania to napiszę.

Pozdr
P

› Pokaż wiadomość z nagłówkami

Do góry

6. Data: 2006-02-08 18:04:17

Temat: Re: Ktos umiera - Chłonniak/ziarnica
Od: "gburek" <domik@epf_Bez_spamu_.pl> szukaj wiadomości tego autora

nie rozumiem Twej wypowiedzi
jesli osoba pyta o lek, ktory ponoc "uleczy" chloniaka to pierwsza osoba
ktora powinna o ow lek zapytac jest lekarz prowadzacy
jesli jest to lek prawdziwy a wiec przetestowany i zarejestrowny jako lek w
Polsce czy na swiecie, sluzacy leczeniu chloniakow, to lekarz musi o jego
istnieniu wiedziec

jesli jest jakis pseudofarmaceutyk (np. typu "vilcacora") , ktorego zadaniem
jest jedynie wyciagniecie pieniedzy od zrozpaczonej rodziny, szukajacej
wszelkiej, nawet nieracjonalnej pomocy to lekarz dowiadujac sie o takich
dzialaniach powinien przynajmniej rodzine ostrzec ze to czego poszukuja nie
jest lekiem badz jest czyms co jest niesprawdzone

jesli natomiast jest to lek zarejestrowany za granica a nie w Polsce to
wlasnie lekarz moze rodzine ukierunkowac jak lek ow sprowadzic

mam wrazenie ze jestes przyslowiowym "lajkonikiem" w temacie lekow, wiec
nastepnym razem pisz rozsadniej i pomysl zanim chlapniesz pierwsze co Ci
slina na jezor przyniesie

--
Dominik

› Pokaż wiadomość z nagłówkami

Do góry

7. Data: 2006-02-08 21:57:57

Temat: Re: Ktos umiera - Chłonniak/ziarnica
Od: "tomm" <t...@p...gazeta.pl> szukaj wiadomości tego autora

> nie rozumiem Twej wypowiedzi
> jesli osoba pyta o lek, ktory ponoc "uleczy" chloniaka to pierwsza osoba
> ktora powinna o ow lek zapytac jest lekarz prowadzacy

napisales tak bardzo oczywista i nic nie wnoszaca do watku odpowiedz,
i to skrytykowalem - zasmiecanie grupy
oczywiscie masz racje, ze powinna spytac lekarza, i zapewne to uczynila,
bo to rzecz tak oczywista, ze nawet 3 letnie dziecko by to uczynilo, wiec
po prostu na drugi raz nie pisz czegos co oczywiste bardziej niz 2+2

> jesli jest jakis pseudofarmaceutyk (np. typu "vilcacora") , ktorego
> zadaniem
> jest jedynie wyciagniecie pieniedzy od zrozpaczonej rodziny, szukajacej

no widzisz, mogles od razu o tym pisac

> wszelkiej, nawet nieracjonalnej pomocy to lekarz dowiadujac sie o takich
> dzialaniach powinien przynajmniej rodzine ostrzec ze to czego poszukuja
> nie
> jest lekiem badz jest czyms co jest niesprawdzone
> jesli natomiast jest to lek zarejestrowany za granica a nie w Polsce to
> wlasnie lekarz moze rodzine ukierunkowac jak lek ow sprowadzic

lekarz moze jednak o wszytkim nie wiedziec !!!
bo po prostu nie jest w stanie albo ...
ostatnio jednemu 'koledze' ktory mi opowiadal jak to sciaga na egzaminach
na medycynie odpowiedzialem, ze jak bede mial rodzine i dzieci to bede
przynajmniej wiedziel do kogo NIE isc z nimi -- to taka opowiastka
na marginesie

> mam wrazenie ze jestes przyslowiowym "lajkonikiem" w temacie lekow, wiec
> nastepnym razem pisz rozsadniej i pomysl zanim chlapniesz pierwsze co Ci
> slina na jezor przyniesie

no coz, nie bede ripostowal i znizal sie do twojego poziomu

Tomek

› Pokaż wiadomość z nagłówkami

Do góry

8. Data: 2006-02-09 17:41:24

Temat: Re: Ktos umiera - Chłonniak/ziarnica
Od: "Gosc" <u...@g...SKASUJ-TO.pl> szukaj wiadomości tego autora

Musisz porozmawiac z lekarzem prowadzacym. Nowoczesne leki dzialaja na
komorki wykazujace okreslone cechy wiec stosuje sie je w ograniczonych
grupach chloniakow.
Najczesciej stosuje sie lek zwany MabThera (inna nazwa rituximab), jest
refundowany przez NFZ ale tylko przy zgodzie ordynatora (czyli tylko gdy
dany chloniak kwalifikuje sie na takie leczenie).
Przy agresywnych chloniakach stosuje sie go wraz z chemioterapia.

--
Wysłano z serwisu Usenet w portalu Gazeta.pl -> http://www.gazeta.pl/usenet/

› Pokaż wiadomość z nagłówkami

Do góry

9. Data: 2006-02-10 09:08:41

Temat: Re: Ktos umiera - Chłonniak/ziarnica
Od: "basic76" <b...@o...pl> szukaj wiadomości tego autora

> Najczesciej stosuje sie lek zwany MabThera

Witaj,
dziekuje serdecznie za odpowiedz. Wczoraj znalazalm opis tego leku i
przeslalam rodzinie brata. Dzis brat wychodzi i pokolejnym maratonie chemmi :(
i maja rozmawiac z lekarzem prowadzacym.
Mam nadzieje, ze znajdzie sie on w grupie 50%, ktore z tego wychodza.
Pozdrawiam cieplo,
Basia

--
Wysłano z serwisu OnetNiusy: http://niusy.onet.pl

› Pokaż wiadomość z nagłówkami

Do góry

10. Data: 2006-02-12 21:11:56

Temat: Re: Ktos umiera - Chłonniak/ziarnica
Od: "Michal_3city" <mr_majkel@usun_to.wp.pl> szukaj wiadomości tego autora

Użytkownik "basic76" <b...@o...pl> napisał w wiadomości
news:47f0.00000084.43ec5819@newsgate.onet.pl...
> > Najczesciej stosuje sie lek zwany MabThera
>
> Witaj,
> dziekuje serdecznie za odpowiedz. Wczoraj znalazalm opis tego leku i
> przeslalam rodzinie brata. Dzis brat wychodzi i pokolejnym maratonie
chemmi :(
> i maja rozmawiac z lekarzem prowadzacym.
> Mam nadzieje, ze znajdzie sie on w grupie 50%, ktore z tego wychodza.
> Pozdrawiam cieplo,
> Basia
>

W serwisie ziarnica.pl znajdziesz rzetelną wiedze i wsparcie tych, którzy to
przeszli/przechodzą.
Niestety mój brat był w tych drugich 50%...

Michał