Nerwiakowłókniakowatość - diagnoza (dziecko)

Liczba wypowiedzi w tym wątku: 1

1. Data: 2007-04-17 17:55:32

Temat: Nerwiakowłókniakowatość - diagnoza (dziecko)
Od: "Dorota ***" <d...@W...op.pl> szukaj wiadomości tego autora

Witam
Mój syn (6 lat i 4 m-ce) ma kilka dużych plam "kawa z mlekiem" (na tułowiu
bardzo dużą - od pleców do brzucha). Ostatnio lekarz -ortopeda, pod którego
opieką był z powodu ch. Blounta, zasugerował, że może to być objawem NF (nie
powiedział, czy 1 czy 2) i zalecił usg brzucha. Zrobiliśmy dziś to badanie i
nie wykazało żadnych zmian, ale lekarka przyznała, że jeszcze się z tą
chorobą nie spotkała. Moje pytania do fachowców:
1 Czy "czyste" usg znaczy, że syn nie jest chory (tak powidziała nasza
pediatra)?
2. Jakie badania można jeszcze wykonać (najlepiej w ramach NFZ i na
Podkarpaciu), by wykluczyć ostatecznie chorobę?
3. Czy martwica kości podudzi (choroba Blounta) może być objawem
nerwiakowłókniakowatosci?
W necie ludzie chorzy na tę chorobę piszą, że czasem nie była ona wykryta do
wieku dwudziestu- i więcej lat. Dlatego bardzo się martwię, i chciałabym się
dowiedzieć, czy można wykluczyć tę chorobę już w wieku dziecięcym (w Polsce
oczywiście).
Bardzo proszę o pomoc fachowców.

Dorota