do kogo sie z tym zglosic?

Liczba wypowiedzi w tym wątku: 4

1. Data: 2000-07-14 07:22:35

Temat: do kogo sie z tym zglosic?
Od: "Tomasz Czapla" <c...@z...com.pl> szukaj wiadomości tego autora

Spełniam prośbę zdesperowanego ojca chorego dziecka, i zamieszczam to
ogłoszenie na tej liście. Tu nie chodzi o pieniądze, ani o przesyłanie tego
listu nie wiadomo gdzie. Chodzi o podanie informacji, gdzie z takim
przypadkiem można się jeszcze zgłosić, gdzie można liczyć, że ktoś się
podejmie operacji.

-----------------------------
Zwracam się z gorącą prośbą do instytucji medycznych oraz osób prywatnych i
lekarzy o jakąkolwiek poradę odnośnie leczenia mojego dziecka zarówno w
kraju jak i za granicą. Wybór konsultacji internetowej traktuję jako
ostatnią szansę na znalezienie możliwości ratowania dziecka. Liczę na ludzką
solidarność w ratowaniu małej istoty.

Trzyletni chłopiec z rozpoznanym 2 lata temu guzem podwzgórza o wymiarach
30x25x20 mm (objawy: cechy przedwczesnego dojrzewania, napady padaczkowe -
śmiechu), leczony Decapaptylem oraz Sabrilem i Dipromalem.

W wieku 13 miesięcy przyjęty do Kliniki Pediatrii w Zabrzu celem diagnostyki
z powodu przedwczesnego dojrzewania (otyłość, powiększenie prącia i worka
mosznowego, meszek pokrywający wzgórek łonowy, wysoki poziom testosteronu i
LH). Wykonano rezonans magnetyczny, który wykazał zmianę ekspansywną
podwzgórza i okolic skrzyżowania nerwów wzrokowych. Został skierowany celem
dalszego leczenia do Kliniki Neurochirurgii Dziecięcej w Centrum Zdrowia
Dziecka w Warszawie, gdzie wykonano endoskopową biopsję guza, którego obraz
kliniczny, radiologiczny i patologiczny odpowiada rozpoznaniu "Hamartoma
podwzgórza", który ze względu na lokalizację i charakter nie kwalifikuje się
do operacji neurochirurgicznej - wypisany do dalszej obserwacji. W 1999 roku
przyjęty do Górnośląskiego Centrum Zdrowia Dziecka i Matki w Katowicach -
Ligocie z powodu wystąpienia gromadnych napadów padaczkowych pod postacią
napadów śmiechu. W wykonanym kontrolnym badaniu NMR głowy stwierdzono
niewielką progresję guza (ok. 2 mm). Konsultujący neurochirurg
zakwalifikował go do ewentualnego leczenia operacyjnego (pomniejszenie masy
guza) - ponowne badania w październiku.
------------------------------

Tomasz Czapla

› Pokaż wiadomość z nagłówkami

Do góry

Zobacz także

2. Data: 2000-07-14 10:46:34

Temat: Re: do kogo sie z tym zglosic?
Od: Piotr Kasztelowicz <p...@a...torun.pl> szukaj wiadomości tego autora

› Pokaż wiadomość z nagłówkami

Do góry

3. Data: 2000-07-17 22:47:50

Temat: Odp: do kogo sie z tym zglosic?
Od: "profesor doktor Wiktor Wektor" <r...@t...pl> szukaj wiadomości tego autora

Użytkownik "Tomasz Czapla" <c...@z...com.pl> napisał w wiadomości
news:8kmflu$nri$1@hawk.it.pl...
> Spełniam prośbę zdesperowanego ojca chorego dziecka, i zamieszczam to
> -----------------------------
> Trzyletni chłopiec z rozpoznanym 2 lata temu guzem podwzgórza o wymiarach
> 30x25x20 mm (objawy: cechy przedwczesnego dojrzewania, napady padaczkowe -
> śmiechu), leczony Decapaptylem oraz Sabrilem i Dipromalem.

Przypadek ciezki. Chyba najlepiej nie leczyc w Polsce bo mozna tylko
pogorszyc sprawe zwlaszcza w tym wieku. Ewentualnie takimi przypadkami
zajmuje sie instytut dr'a Burzynskiego w USA ale ostatnio cos o nim cicho.
Wiem ze uratowal on wielu ludzi nawet w beznadziejnych przypadkach ale firmy
farmaceutyczne poczuly sie zagrozone i mial on z tego powodu klopoty.
W beznadziejnych przypadkach kazda metoda jest dobra bo daje nadzieje.
Slyszalem tez o mnichach tybetanskich oraz magikach z Indii ale nie moge
potwierdzic ich wiarygodnosci.

--
Krzysztof J. Materna
vel Wiktor Wektor
#UIN 82131884

› Pokaż wiadomość z nagłówkami

Do góry

4. Data: 2000-07-18 04:35:05

Temat: Re: do kogo sie z tym zglosic?
Od: Mariusz Krawiec <k...@c...edu> szukaj wiadomości tego autora

Piotr Kasztelowicz wrote:

> On Fri, 14 Jul 2000, Tomasz Czapla wrote:
>
> > zakwalifikowa? go do ewentualnego leczenia operacyjnego (pomniejszenie masy
> > guza) - ponowne badania w padzierniku.
>
> logika nakazywalaby pozostac pod opieka Zabrza, poniewaz dziecko
> jest leczone a jest to dobry osrodek akademicki (Slaska Alademia
> Medyczna zajmuje czolowe miejsca w rankingach polskich uczelni).
> Nie wiemy jaki jest powod, ze ojciec szuka konsuktacji w innym
> osrodku.

ja bym sie wcale temu nie dziwil; w skomplikowanych i trudnych sytuacjach
warto zasiegnac "second opinion"; dotyczy to takze innych sytuacji zyciowych,
nie tylko chorob; to chyba normalna ludzka reakcja, by miec "pewnosc",
ze podjelo sie najlepsza mozliwa decyzje. Oczywiscie nidgy nie mozna byc
pewnym na 100%, ale zasiegniecie jezyka moze pomoc.

> Przypuszczam, ze trzeba byloby ustalic czy jest mozliwe
> jakies duzo nowoczesniejsze leczenie za granica czy metoda leczenia
> oferowana w Zabrzu jest taka sama lub mniej wiecej taka sama
> niz w czolowych osrodkach zachodnich. Przypuszczam, ze w tym
> apelu kryje sie wlasnie takie pytanie. Moim zdaniem ojciec dziecka
> to pytanie powinien kierowac nie w Internecie ale do lekarzy
> bezposrednio opiekujacych sie.

niewatpliwie ci lekarze moga doradzic lepiej niz my wszyscy razem wzieci,
tym niemniej nie zaszkodzi poszukac informacji na wlasna reke.

> To jest pierwszy krok. Chodzi
> tez rowniez o to aby jednak miec choc troche zaufania do lekarzy
> i byc wobec nich szczerym . Jesli ojciec ma watpliwosci niech
> podzieli sie nimi z lekarzami w Zabrzu. Jesli zasugeruja
> koniecznosc poszukania osrodka za granica

bardzo watpliwe, by jakikolwiek lekarz tak zrobil;
byloby to poniekad przyznanie sie, ze nie jestem w stanie
(nie umiem, nie mam warunkow) by wykonac taka operacje,
a do tego potrzeba sporo odwagi; nie wszystkich na to stac.
Drugi aspekt, to taki "przypadek" moze byc dobrym sposobem
na popchniecie swojej kariery i lekarz moze byc niechetny,
by wypuscic to z reki; to normalne, w koncu kazdy woli
rozwiazywac trudne problemy - daje to wieksza satysfakcje.
Oczywiscie powyzsze problemy moga pojawic sie zarowno
w Zabrzu jak i np. w Pittsburghu.

> niech sami zwroca
> sie -> chcialbym jednak aby w takich przypadkach obowiazywala
> zasada, ktora zaproponowalem w "Dorocie" -
> http://www.uni.torun.pl/~pekasz/dorota.html - jesli sie zwroca
> wowczas bedziemy szukac pomocy.
>
> Pozdrowienia
>
> P.K.
> ----
> Piotr Kasztelowicz <P...@a...torun.pl>
> [http://www.am.torun.pl/~pekasz]
>
> zaglosuj! http://www.am.torun.pl/certify
>

jesli chodzi o konkrety, to znalazlem np. dosc interesujacy link:

http://www.neurosurgery.org/journals/online_j/dec97/
3-6-p2.html

Te badania opublikowane byly 3 lata temu, wiec moze nie sa super swieze,
ale wnioski sa dosc ciekawe.

Mariusz