Pomoc dla Karoliny

Liczba wypowiedzi w tym wątku: 76

51. Data: 2007-08-13 13:10:03

Temat: Re: Pomoc dla Karoliny
Od: Piotr Kasztelowicz <p...@a...torun.pl> szukaj wiadomości tego autora

On Fri, 10 Aug 2007, Maja wrote:

> Zastanow sie co piszesz. Wiesz co to sa choroby autoimmunologiczne??
> Wiesz jaki jest mechanizm reakcji autoimmunologicznych??
> Smutne sa Twoje komentarze...

Maju ale on na prawdę ma rację. Może z tym moczem i krwią napisał
nieco ironicznie choć miał rację. 80% chorób z autoagresji da się
rozpoznać na podstawie oceny przeciwciał oznaczanych we krwi.
Reszta wymaga na ogół badań bardziej rozszerzonych. Ale dyskusja
jest na grupie szeroka, zbierane są jakieś pieniądze natomiast
nie wiadomo co podejrzewa się. Jeśli nawet choroba jest rzadka
czy bardzo rzadka to jednak można powiedzieć. Jeśli nietypowy
przebieg też można postawić jakieś rozpoznanie. A my
zastanawiamy się jak pomóc osobie na bliżej niezidentyfikowaną
rozpoznaną w USA chorobę z autoagresji. A może jeśli ona jest
wegetarianką to leczy się w jakimś ośrodku medycyny naturalnej
dietą w USA i jej diagnoza i leczenie nie ma nic wspólnego
z medycyną opartą na faktach (Evidence Based Medicine)?
Nie wiem. Ale trochę ostrożności co do diagnoz stawianych
przez "najklepsze ośrodki w USA" też trzeba mieć bo tam są
różne "ośrodki" także

P.
--
Piotr Kasztelowicz P...@a...torun.pl
http://www.am.torun.pl/~pekasz
http://www.am.torun.pl
PGP Key IDs: DH/DSS:0xF3EED8AF

› Pokaż wiadomość z nagłówkami

Do góry

Zobacz także

52. Data: 2007-08-13 13:16:53

Temat: Re: Pomoc dla Karoliny
Od: Piotr Kasztelowicz <p...@a...torun.pl> szukaj wiadomości tego autora

On Sat, 11 Aug 2007, Jeff wrote:

> Mimo wielu prob (u roznych specjalistow) ani nie udalo sie
> postawic diagnozy, ani tez wyleczyc tej choroby.
> Kolejne biospje, badania nic nie wykryly. Najpierw diagnoza 'niedobory
> odpornosci', potem
> podejrzenie vasculitis - jedyne co bylo wiadmo, to to ze jest to schorzenie
> z autoagresji. No i zaczely sie poszukiwania osrodkow zagranicznych, ktore
> moglyby pomoc rozwiazac ta zagadke. Razem ze swietnym wroclawskim onkologiem,
> kobieta ta rozmawiala z wieloma osrodkami w Europie, Australii i USA.
> Bezskutecznie niestety. W wiekszosci odpowiedzi byly typu 'przypadek nietypowy i
> skomplikowany'.
> W koncy Boston sie tym zainteresowal - Klinika Brigham and Women's Hospital Dana
> Farber Cancer Center.
>
> Poniewaz zarowno postawienie diagnozy, jak i w tej chwili dostepny lek na ta
> chorobe, bradzo duzo kosztuja, dzieki przeprowadzonej za posrednictwem grupy
> dyskusyjnej "nowotwory damy rade", akcji, udalo sie zebrac pokazna kwote
> pieniedzy dla tej osoby i podjac leczenie.

To teraz już wreszcie coś wiemy ... chociaż to, że jest to nietypowy
vasculit ... Jeśli Boston jw. to faktycznie bardzo dobry ośrodek.
Jeśli choroba jest niezwykle rzadka to rozumiem, że może być
to coś w rodzaju http://www.emedicine.com/derm/topic49.htm
Ale trzeba byłoby znać szczegóły

P.
--
Piotr Kasztelowicz P...@a...torun.pl
http://www.am.torun.pl/~pekasz
http://www.am.torun.pl
PGP Key IDs: DH/DSS:0xF3EED8AF

› Pokaż wiadomość z nagłówkami

Do góry

53. Data: 2007-08-13 15:16:42

Temat: Re: Pomoc dla Karoliny
Od: "Krystyna*Opty*" <K...@a...spam.pl> szukaj wiadomości tego autora

Użytkownik "Piotr Kasztelowicz" <p...@a...torun.pl> napisał w wiadomości
news:Pine.BSO.4.58L0.0708131503320.18766@dorota.am.t
orun.pl...
> On Fri, 10 Aug 2007, Krystyna*Opty* wrote:
>
>> A jak ona się odżywia? Zmiana szkodliwej diety - to jest najtańszy
>> sposób
>> aby organizmowi dać szansę na uruchomienie procesów zdrowienia.
>> Ale ona nie ma na to szans... celem jest tylko kasa na kosztowne
>> szczepionki. Smutne... :(
>
> mój ty Boże. Przecież choroby z autoagresji nie leczy się smalcem.
> Rozumiem pewną autonomię wypowiedzie ale bądźmy na prawdę obiektywni.

Dieta optymalna nie polega na odżywianiu się smalcem.

Krystyna
--
Lepiej zrozumieć mało, niż zrozumieć źle. Anatol France

› Pokaż wiadomość z nagłówkami

Do góry

54. Data: 2007-08-13 16:01:49

Temat: Re: Pomoc dla Karoliny
Od: "Jeff" <j...@v...pl> szukaj wiadomości tego autora

Piotr Kasztelowicz napisal:

> On Sat, 11 Aug 2007, Jeff wrote:
>
> > Mimo wielu prob (u roznych specjalistow) ani nie udalo sie
> > postawic diagnozy, ani tez wyleczyc tej choroby.
> > Kolejne biospje, badania nic nie wykryly. Najpierw diagnoza 'niedobory
> > odpornosci', potem
> > podejrzenie vasculitis - jedyne co bylo wiadmo, to to ze jest to schorzenie
> > z autoagresji. No i zaczely sie poszukiwania osrodkow zagranicznych, ktore
> > moglyby pomoc rozwiazac ta zagadke. Razem ze swietnym wroclawskim onkologiem,
> > kobieta ta rozmawiala z wieloma osrodkami w Europie, Australii i USA.
> > Bezskutecznie niestety. W wiekszosci odpowiedzi byly typu 'przypadek nietypowy i
> > skomplikowany'.
> > W koncy Boston sie tym zainteresowal - Klinika Brigham and Women's Hospital Dana
> > Farber Cancer Center.
> >
> > Poniewaz zarowno postawienie diagnozy, jak i w tej chwili dostepny lek na ta
> > chorobe, bradzo duzo kosztuja, dzieki przeprowadzonej za posrednictwem grupy
> > dyskusyjnej "nowotwory damy rade", akcji, udalo sie zebrac pokazna kwote
> > pieniedzy dla tej osoby i podjac leczenie.
>
> To teraz już wreszcie coś wiemy ... chociaż to, że jest to nietypowy
> vasculit ... Jeśli Boston jw. to faktycznie bardzo dobry ośrodek.
> Jeśli choroba jest niezwykle rzadka to rozumiem, że może być
> to coś w rodzaju http://www.emedicine.com/derm/topic49.htm
> Ale trzeba byłoby znać szczegóły

Piotrze, sorry ale widze, ze troszke chyba sie pogubiles w tych grupowych
dyskusjach:)
Przypadek ktory ja opisuje, dotyczy zupelnie innej osoby, anizeli ta o ktorej
pisze Tomek Wilicki.

Przytoczylem ten przyklad, poniewaz chcialem wytlumaczyc, ze jednak istnieja
choroby autoimmunologiczne ktorych w Polsce
i nie tylko w Polsce, ale i innych krajach, gdzie medycyna jest na wysokim
poziomie, nie da sie jednak w tej chwili prawidlowo zdiagnozowac.

W przypadku o ktorym napisalem, diagnoze rozpoczeto w osrodku bostonskim,
ale dokonczono juz w Polsce, przy scislej wspolpracy z lekarzami bostonskimi.
(koszty !!)
Postawiona w koncu diagnoza w przypadku tej kobiety o ktorej napisalem, to:
paraneoplastic pemphigus.

Dosc rzadka i niebezpieczna chorba autoimmunologiczna:

http://www.emedicine.com/derm/topic535.htm

http://www.hopkinsmedicine.org/pemphigus/types.html

http://www.mdchoice.com/emed/images/cover/06-01Fg7.j
pg

Ale oczywiscie mozesz miec racje, ze w tym przypadku moze chodzic i przy okazji
o cos innego. Niemniej jednak, rownie dobrze moze to byc nieco krzywdzace
podejrzenie.

pozdr. Jeff

--
Wysłano z serwisu OnetNiusy: http://niusy.onet.pl

› Pokaż wiadomość z nagłówkami

Do góry

55. Data: 2007-08-13 16:24:45

Temat: Re: Pomoc dla Karoliny
Od: tomek wilicki <t...@w...pl> szukaj wiadomości tego autora

Piotr Kasztelowicz wrote:

> On Thu, 9 Aug 2007, tomek wilicki wrote:
>
>> Za każdym razem zostałem, delikatnie mówiąc, olany. Moja rola w tym
>> wszystkim, jako całkiem sprawnego admina i speca od ogólnych zagadnień
>
> to znaczy, że zainteresowana nie życzy sobie aby jej chorobę
> "omawiać" publicznie na grupie i nie życzy sobie pomocy z Twojej strony
>
> i tyle
>

Z tego co wiem, masz tu sporo racji - dziewczyna nie chce wokół siebie
zadymy, a jej znajomi niejako "na siłę" ją ratują. Ona ponoć najchętniej
zaszyła by się gdzieś w kąciku i spokojnie umarła, nie robiąc nikomu
kłopotu.

Natomiast z pewnością jej znajomi życzą sobie, żebym publicznie to omawiał i
żebym jej pomagał. Robię to niejako dla nich, powiedzmy z wdzięczności za
to, co oni kiedyś dla innych zrobili, bo faktycznie z laską do tej pory
żadnego kontaktu nie miałem.

--
www.vegie.pl

› Pokaż wiadomość z nagłówkami

Do góry

56. Data: 2007-08-13 16:31:42

Temat: Re: Pomoc dla Karoliny
Od: tomek wilicki <t...@w...pl> szukaj wiadomości tego autora

Piotr Kasztelowicz wrote:

> a jaka jest pewność na co ta kasa idzie, skoro nie wiadomo nawet
> na co ona choruje?
>

tu akurat mogę odpowiedzieć, kasę zbiera wiarygodna fundacja, wszystko jest
kontrolowane przez urzędasów więc mowy nie ma o przekręcie:

zbiorka pieniedzy i fantow jest organizowana przez Fundacje Viva. Fundacja
jest zarejestrowana w Sadzie Rejonowym dla m. st. Warszawy pod numerem
0000135274 jako:
Międzynarodowy Ruch na Rzecz Zwierząt - Viva! ul. Kopernika 6/8, 00-367
Warszawa tel.: (22) 828 43 29; fax.: (22) 827 88 62 NIP: 525-21-91-290
znajduje sie pod stala kontrola urzedow, w uznaniu zaslug i wiarygodnosci
otrzymala status Organizacji Pozytku Publicznego. otrzymala takze zgode
ministra skarbu na organizowanie zbiorek publicznyc

--
www.vegie.pl

› Pokaż wiadomość z nagłówkami

Do góry

57. Data: 2007-08-13 18:17:49

Temat: Re: Pomoc dla Karoliny
Od: Piotr Kasztelowicz <p...@a...torun.pl> szukaj wiadomości tego autora

On Mon, 13 Aug 2007, Jeff wrote:

> W przypadku o ktorym napisalem, diagnoze rozpoczeto w osrodku bostonskim,
> ale dokonczono juz w Polsce, przy scislej wspolpracy z lekarzami bostonskimi.
> (koszty !!)
> Postawiona w koncu diagnoza w przypadku tej kobiety o ktorej napisalem, to:
> paraneoplastic pemphigus.

pęcherzyce czy pemfigoid da się rozpoznać także w Polsce ale czasami
warto zasięgnąć opinii ośrodków wiodących i słusznie, że Polscy
lekarze to zrobili. To znaczy w sytuacji wątpliwości w dobie
telemedycyny i globalizacji można wysłać krew do Bostonu albo
obraz mikroskopowy wycinka skóry poprzez łącza internetowe.
Generalnie zgadzam się i podobnie jak Ty jestem za tym, aby
taka diagnostyka odbywała się przy współpracy polskich i zagranicznych
lekarzy nie tylko ze względu na koszty.
Podałem przykład Behceta, ponieważ jest to jedna z najrzadszych
(5 przypadków w Polsce?) chorób z grupy vasculitis a o takiej
jest mowa ale nie wiem w dalszym ciągu, nie wiemy zatem
na jaką choruje Karolina

P.
--
Piotr Kasztelowicz P...@a...torun.pl
http://www.am.torun.pl/~pekasz
http://www.am.torun.pl
PGP Key IDs: DH/DSS:0xF3EED8AF

› Pokaż wiadomość z nagłówkami

Do góry

58. Data: 2007-08-13 18:18:57

Temat: Re: Pomoc dla Karoliny
Od: Piotr Kasztelowicz <p...@a...torun.pl> szukaj wiadomości tego autora

On Mon, 13 Aug 2007, tomek wilicki wrote:

> Natomiast z pewnością jej znajomi życzą sobie, żebym publicznie to omawiał i
> żebym jej pomagał. Robię to niejako dla nich, powiedzmy z wdzięczności za
> to, co oni kiedyś dla innych zrobili, bo faktycznie z laską do tej pory
> żadnego kontaktu nie miałem.

znajomi. Znajomym nie ujawnia sie tajemnicy lekarskiej.
I to jest chyba Wasz problem.

P.
--
Piotr Kasztelowicz P...@a...torun.pl
http://www.am.torun.pl/~pekasz
http://www.am.torun.pl
PGP Key IDs: DH/DSS:0xF3EED8AF

› Pokaż wiadomość z nagłówkami

Do góry

59. Data: 2007-08-13 19:02:06

Temat: Re: Pomoc dla Karoliny
Od: Maja <s...@o...pl> szukaj wiadomości tego autora

On 13 Sie, 15:10, Piotr Kasztelowicz <p...@a...torun.pl> wrote:
> On Fri, 10 Aug 2007, Maja wrote:
> > Zastanow sie co piszesz. Wiesz co to sa choroby autoimmunologiczne??
> > Wiesz jaki jest mechanizm reakcji autoimmunologicznych??
> > Smutne sa Twoje komentarze...
>
> Maju ale on na prawdę ma rację.

Jaki ON? Te slowa skierowane byly do Krystyny, ktora nie ma racji i
bladego pojecia o chorobach z autoagresji.

>Może z tym moczem i krwią napisał
> nieco ironicznie choć miał rację. 80% chorób z autoagresji da się
> rozpoznać na podstawie oceny przeciwciał oznaczanych we krwi.
> Reszta wymaga na ogół badań bardziej rozszerzonych.

Doskonale to wiem, tak wiec mi nie musisz tego tlumaczyc :)

>Ale dyskusja
> jest na grupie szeroka, zbierane są jakieś pieniądze natomiast
> nie wiadomo co podejrzewa się. Jeśli nawet choroba jest rzadka
> czy bardzo rzadka to jednak można powiedzieć. Jeśli nietypowy
> przebieg też można postawić jakieś rozpoznanie. A my
> zastanawiamy się jak pomóc osobie na bliżej niezidentyfikowaną
> rozpoznaną w USA chorobę z autoagresji. A może jeśli ona jest
> wegetarianką to leczy się w jakimś ośrodku medycyny naturalnej
> dietą w USA i jej diagnoza i leczenie nie ma nic wspólnego
> z medycyną opartą na faktach (Evidence Based Medicine)?
> Nie wiem. Ale trochę ostrożności co do diagnoz stawianych
> przez "najklepsze ośrodki w USA" też trzeba mieć bo tam są
> różne "ośrodki" także

No wiec wlasnie... Jakos nie chce mi sie wierzyc, ze diagnoza nie
mogla byc postawiona w Europie. Jest wspanialy osrodek leczenia chorob
autoimmunologicznych w Paryskim szpitalu (Groupe Hospitalier Pitie-
Salpetriere), w Wiedniu (AKH), w Holandii, w Szwecji. Szwajcaria jest
rowniez ponoc niezla' w te klocki'. Niemcy juz nie za bardzo, poniewaz
podobnie do Polski, preferuja stsowanie leczenia np.sterydami w
celach _profilaktycznych_ (dawka podtrzymujaca). Paryz zdecydowanie
opowiada sie za stosowaniem np.sterydow tylko i wylacznie w celach
_leczniczych_, tzn. w momencie zaostrzenia/rzutu choroby, nigdy
natomiast profilaktycznie (dla tzw.bezpieczenstwa, jak to sie czesto
slyszy w Polsce). Tak wiec w samej Europie istnieja pewne rozbieznosci
co do metod/stylu leczenia, datego tez bylam zainteresowana Stanami.
Jednak jesli chodzi o diagnostyke, nie podejrzewam, aby np. Paryz nie
byl stanie zdiagnozowac pacjenta ;)

--
Pozdrawiam,
Maja

› Pokaż wiadomość z nagłówkami

Do góry

60. Data: 2007-08-13 19:39:01

Temat: Re: Pomoc dla Karoliny
Od: tomek wilicki <t...@w...pl> szukaj wiadomości tego autora

Piotr Kasztelowicz wrote:

>
> znajomi. Znajomym nie ujawnia sie tajemnicy lekarskiej.
> I to jest chyba Wasz problem.
>

nasz problem to laska mająca opory przed przyjęciem pomocy. Znaczy ich, bo
mój to bardziej taki, że muszę idiotę z siebie robić bo nie wiem co ludziom
odpisać, hehe

--
www.vegie.pl

› Pokaż wiadomość z nagłówkami

Do góry