Piotr Kasztelowicz napisal:

> On Sat, 11 Aug 2007, Jeff wrote:
>
> > Mimo wielu prob (u roznych specjalistow) ani nie udalo sie
> > postawic diagnozy, ani tez wyleczyc tej choroby.
> > Kolejne biospje, badania nic nie wykryly. Najpierw diagnoza 'niedobory
> > odpornosci', potem
> > podejrzenie vasculitis - jedyne co bylo wiadmo, to to ze jest to schorzenie
> > z autoagresji. No i zaczely sie poszukiwania osrodkow zagranicznych, ktore
> > moglyby pomoc rozwiazac ta zagadke. Razem ze swietnym wroclawskim onkologiem,
> > kobieta ta rozmawiala z wieloma osrodkami w Europie, Australii i USA.
> > Bezskutecznie niestety. W wiekszosci odpowiedzi byly typu 'przypadek nietypowy i
> > skomplikowany'.
> > W koncy Boston sie tym zainteresowal - Klinika Brigham and Women's Hospital Dana
> > Farber Cancer Center.
> >
> > Poniewaz zarowno postawienie diagnozy, jak i w tej chwili dostepny lek na ta
> > chorobe, bradzo duzo kosztuja, dzieki przeprowadzonej za posrednictwem grupy
> > dyskusyjnej "nowotwory damy rade", akcji, udalo sie zebrac pokazna kwote
> > pieniedzy dla tej osoby i podjac leczenie.
>
> To teraz już wreszcie coś wiemy ... chociaż to, że jest to nietypowy
> vasculit ... Jeśli Boston jw. to faktycznie bardzo dobry ośrodek.
> Jeśli choroba jest niezwykle rzadka to rozumiem, że może być
> to coś w rodzaju http://www.emedicine.com/derm/topic49.htm
> Ale trzeba byłoby znać szczegóły

Piotrze, sorry ale widze, ze troszke chyba sie pogubiles w tych grupowych
dyskusjach:)
Przypadek ktory ja opisuje, dotyczy zupelnie innej osoby, anizeli ta o ktorej
pisze Tomek Wilicki.

Przytoczylem ten przyklad, poniewaz chcialem wytlumaczyc, ze jednak istnieja
choroby autoimmunologiczne ktorych w Polsce
i nie tylko w Polsce, ale i innych krajach, gdzie medycyna jest na wysokim
poziomie, nie da sie jednak w tej chwili prawidlowo zdiagnozowac.


W przypadku o ktorym napisalem, diagnoze rozpoczeto w osrodku bostonskim,
ale dokonczono juz w Polsce, przy scislej wspolpracy z lekarzami bostonskimi.
(koszty !!)
Postawiona w koncu diagnoza w przypadku tej kobiety o ktorej napisalem, to:
paraneoplastic pemphigus.

Dosc rzadka i niebezpieczna chorba autoimmunologiczna:

http://www.emedicine.com/derm/topic535.htm

http://www.hopkinsmedicine.org/pemphigus/types.html

http://www.mdchoice.com/emed/images/cover/06-01Fg7.j
pg


Ale oczywiscie mozesz miec racje, ze w tym przypadku moze chodzic i przy okazji
o cos innego. Niemniej jednak, rownie dobrze moze to byc nieco krzywdzace
podejrzenie.

pozdr. Jeff


--
Wysłano z serwisu OnetNiusy: http://niusy.onet.pl