Użytkownik "Animka" <a...@t...nie.ja.wp.pl> napisał w wiadomości
news:hf75u0$2sl$1@node1.news.atman.pl...
Fragile Maja pisze:
>Współczuję Ci. Męczysz się strasznie.
>
>
Jest ciezko, bywa niewyobrazalnie ciezko..., ale wszyscy o mnie
walcza, a i ja sie nie poddaje... Przynajmniej czasami. Jednak,
nie bede ukrywac, bywaja chwile tak trudne, ze gdyby nie bliscy...
I tak najbardziej szkoda mi wlasnie ich.
>
>
>Czy ta choroba jest zaraźliwa? Gdzie się zaraziłaś? Jak się strzec przed ta
>chorobą?
>
>
To choroba autoimmunologiczna, niestety (podobnie jak np.
stwardnienie rozsiane, miastenia, czy wiele innych). Nie jest
zarazliwa :) Uklad odpornosciowy postrzega prawidlowo
funkcjonujace, zdrowe komorki/narzady jako wrogie i
patologiczne i je niszczy...
Co do jej przyczyn, to zdania lekarzy sa podzielone.
Niektorzy uwazaja, ze podloze jest genetyczne. To bardzo
trudny i zlozony problem, wobec ktorego medycyna jest
bezsilna, chociaz ostatnio cos drgnelo, jednak nowe preparaty
jak wszystkie nowosci budza wiele obaw, i nie sa poki co
stosowane na szersza skale.
Jesli chodzi o mnie, to jestem autoimmunologiczna bomba...
Mam mase przeroznych niepozadanych przeciwcial.
Do tocznia dolacza sie wiec wiele roznych chorob/
dolegliwosci towarzyszacych, wiele z nich wynikajacych
wlasnie z autoimmunizacji. Autodestrukcja na calego ;)
>
>
> >Fakt, ze choruje na kolagenoze, nie oznacza, ze inne choroby mnie nie
> >dopadaja. Niestety, dopadaja, i to znacznie czesciej niz osobe zdrowa,
> >z racji tego, ze jestem przewlekle chora. Oprocz tocznia borykam sie
> >z wieloma powaznymi chorobami wspolistniejacymi, a w zeszlym
> >miesiacu przyplatal sie jeszcze polpasiec... Do kompletu. Ale jesli
> >chodzi o polpascca to jest juz niezle :)
>
>O, to cieszę się.
>Niestety ten półpasiec potrafi się odnawiać co jakiś czas.
>
>
Podobno tak bywa. Zwlaszcza, gdy jest znacznie oslabiona
odpornosc, a mnie to niestety dotyczy...
>
>
> >Podtrzymuje. Moje wieloletnie problemy z tarczyca to juz
> >przeszlosc. W czerwcu przeszlam jodowanie, nie mam juz
>> nadczynnosci, a niedoczynnosc zostala bardzo szybko opanowana.
>
>A mnie truła tym Thoryzolem zamiast od razu wysłac na to jodowanie.
>
>
No wlasnie, przypuszczam, ze juz bys miala problem z glowy...
U mnie nalezalo jak najszybciej przeprowadzic jodowanie i odstawic
Thyrozol, ze wzgledu na ogromne ryzyko zwiazane ze stosowaniem
tyreostatykow (uszkodzenie szpiku). Nastepowal u mnie bardzo
niebezpieczny spadek i tak malutkiej (z powodu tocznia) ilosci
leukocytow, a zwlaszcza neutrofili. I tak zbyt dlugo zwlekalam z
podjeciem ostatecznej decyzji, myslalam, ze jakos to pokonam,
ale niestety...
>
>
>Fakt, że u mnie w ogóle tej tarczycy nie widać. Nie wyłazi, siedzi w
>środku.
>
>
Moja tez byla malutka, ale to nie znaczy, ze chorobsko nie szalalo.
>
>
>A teraz już za późno na jodowanie, bo TSH i T3 i T4 (czy jakoś tak) w
>normie.
>
>
To nie tak :) Nigdy nie jest za pozno. Co najwyzej moze nie byc
powodu (bo np. jest remisja, czujesz sie dobrze, nadczynnosc zostala
opanowana etc.).
Jesli pacjent choruje na Gravesa-Basedowa lub cierpi na ciezka,
nawracajaca, trudna do opanowania postac nadczynnosci tarczycy
(o innych schorzeniach tarczycy nie wspominam, poniewaz szczesliwie
chyba Cie nie dotycza), i jesli leczenie Thyrozolem nie przynosi
pozadanych dlugofalowych efektow w postaci remisji nadczynnosci,
to jodowanie jest jak najbardziej pozadana forma leczenia.
Jodowanie najlepiej przeprowadzac przy _wyrownanym_ poziomie
hormonow tarczycy. Nie zawsze/nie wszyscy lekarze tego
przestrzegaja, nie zawsze tez jest czas na czekanie na wyrownanie,
jednak powinno sie je przeprowadzac w okresie eutyreozy,
m.in. by uniknac oftalmopatii i innych ciezkich powiklan
zwiazanych z nadczynnoscia, ktora pojawia sie po jodowaniu.
>
>
>Niepotrzebnie wywaliłam w tamtym tygodniu 50 zł na to drugie badanie na
>Rutkowskiego. Tak sama z siebie, bo chciałam się przekonać. Lekarka (ta,
>gdzie byłam prywatnie) powiedziała, że niepotrzebnie, że raczej powinnam
>wykonać badanie FT.
>
>
Powinnas byla sprawdzic fT3 i fT4...
>
>
>>Naprawde swietnie sie mna zajeli.
>>W tej chwili poziom hormonow tarczycy oraz TSH mam idealny.
>
>No, ja też, ale co z tego :-(
>
>
No tak, jesli zle sie czujesz...
Samo TSH w normie nie wystarczy.
>
>
>>Dr.Janik nie znam osobiscie, nigdy nie mialam potrzeby korzystac z jej
>> pomocy, poniewaz szczesliwie ominely mnie oftalmopatia, ktora
>> tak czesto pojawiaja sie przy nadczynnosci czy tez chorobie Gravesa-
>> Basedowa. U mnie na szczescie nie pojawil sie wytrzeszcz, ani zadne
>> inne zmiany naciekowo-obrzekowe oczu.
>
>
>Ale ona jest endokrynolog- okulista.
>
>
No wlasnie. Takich specjalistow nie ma wielu, i gdybym zmagala
sie z oftalmopatia zapewne skorzystalabym z jej pomocy. Nie mialam
jednak takiej potrzeby. Wystarczyly mi endokrynolozki :)
>
>
>> Czyli rozumiem, ze nadczynnosc masz juz szczesliwie za soba? :)
>> Mam nadzieje, ze znacznie lepiej sie czujesz. Kontrola (przynajmniej
>> poziomu hormonow) to podstawa, by taki stan utrzymac jak najdluzej
>>i by moc modyfikowac dawki lekow odpowiednio wczesnie.
>
>Wyniki dobre, ale nie czuję się dobrze. Nie mogę spać na lewym boku
>(serce), poza tym już biegałam po schodach, a teraz znowu jakichś lęków
>zaczynam dostawać. No i to przymusowe branie codziennie stoperanu, bo
>inaczej z domu bym nie wyszła. Usypiam o 5 rano. To wszystko od tej
>tarczycy, więc chyba nie wszystko ok.
>
>
Wyglada na to, ze nadal masz nadczynnosc... Byc moze subkliniczna.
Sprawdz fT3 i fT4. Koniecznie. Tzn. ja moge tylko radzic :)
To koszt 40 zl.
>
>
>[...]
>Wielu lekarzy powiedziało, że to powinna leczyć endokrynolog, ale jak do
>tej pory się zawiodłam.
>Za dużą dawkę tego Thyrozolu mi chyba ta dr z Orłowskiego zapisywała, a
>potem powiedziała, ze nie umie tego leczyć i fruuuuuuuuuuuuuu mnie do tej
>swojej koleżanki Janik pseudolekarki, od której wyszłam tylko zdenerwowana.
>Ta endokrynolog, u której byłam prywatnie powiedziała, że medycyna nie zna
>jeszcze tej dziedziny, nie wiedzą jak leczyć i trzeba liczyć na cud. A ja
>gdzieś czytałam, że trzeba usunąć warstwę tłuszczową, która się zgromadziła
>nad okiem i wywala to oko. Nikt mi nie chce dać skierowania do jakiegoś
>chirurga ocznego :-(
>Ale zobaczę. Jak mnie ta pani doktór zacznie dobrze leczyć (po tych
>badaniach) to może stanie się ten cud, bo ja chcę normalnie funkcjonować.
>
>
Szczerze Ci wspolczuje... Wiesz, od strony endokrynologicznej najwazniejsze
jest opanowanie nadczynnosci. Tzn. w miare trwale osiagniecie rownowagi
poziomu hormonow tarczycy.
Dopiero wowczas mozna myslec co dalej z oczami... Mozna oczywscie
myslec rownolegle i dzialac rownolegle, ale zaden chirurg nie podejmie
sie leczenia u pacjenta, ktory nie jest w stanie eutyreozy. Tak wiec
tarczyca najpierw. A pozniej spokojnie, okulisci, ewentualnie chirurdzy
okulisci. Nie jeden. Kilku. Jesli ich satnowiska beda zbiezne, wowczas
podejmiesz decyzje. Przekalkulujesz wszelkie za i przeciw, plusy i
minusy, i zdecydujesz... Takie decyzje nie sa latwe... Zwlaszcza, jesli
dotycza zabiegow chirurgicznych.
>
>
>Ja też. Poszalałabym sobie gdzieś na tańcach, bo to najlepsze lekarstwo,
>ale teraz żyję z dnia na dzień.
>
>
Coz, ja podobnie... Albo ja do szpitala lub lekarzy, albo szpital i lekarze
do mnie. I tak sie goscimy wzajemnie ;) O tancach moge tylko
pomarzyc, ale ... kto nie marzy, ten nie zyje :)
>
>
>Dzięki, że napisałaś!
>Pozdrawiam serdecznie :-)
>
>
PS. Przepraszam, ze dopiero teraz odpisalam, ale czasami choroba
bywa silniejsza.

Rowniez Cie pozdrawiam i zycze zdrowia!!! :)
M.