Zespół Marfana......

Liczba wypowiedzi w tym wątku: 4

1. Data: 2003-04-29 21:18:38

Temat: Zespół Marfana......
Od: j...@p...onet.pl szukaj wiadomości tego autora

Witam Szanownych Grupowiczów.

Nie wiem jak zacząć ten list, bo w głowie kłębi mi się tysiące myśli a
wszystkie jednak zbiegają się do jednego stwierdzenia - mam Zespół Marfana.
Mam 25 lat O tym schorzeniu dowiedziałam się rok temu w szpitalu, gdzie
trafiałam po tym jak wykryto u mnie tętniaka rozwarstwiajajacego aorty.
Zoperowano mnie i stwierdzono, ze to co mi się stało jest wynikiem Zespołu
Marfana ale nikt nie potrafil mi powiedziec, co to takiego, jak bardzo jest to
groźne.

Teraz znów znalazłam się w szpitalu bo niestety w moim przypadku rozwarstwiona
jest cała aorta i mam jeszcze tętniaka na aorcie brzusznej, który się
powiększa. Bardzo się tym martwie i zaczęłam szukać informacji o Zespole
Marfana w internecie. W mieście, w którym mieszkam lekarze chyba nie słyszeli o
tym schorzeniu albo wiedzą bardzo mało. Wszystko co wiem o tej chorobie, wiem z
Waszych Stron Internetowych, jednak dla mnie to jest za mało.
Dlatego mam prośbe a raczej pytanie czy są lekarze zajmujący się tym
schorzeniem bym mogła z nimi się skontaktować.

Z obiawów chorobowych Zespołu Marfana u mnie wystąpiły dwa, czyli wady układu
krążenia i układu kostnego ( nadmierny wzrost - mam 197 cm wzrostu i ważę 72
kg). Jedynym pocieszeniem tak mi się wydaje, jest to, że nie mam kłopotów ze
wzrokiem.

Pozdrawiam i badzo prosze o kontakt
Justyna Rydel

Ps. Mam wyniki badań dotyczące mojego stanu zdrowia. Chcialabym je przeslac do
klinik na zachodzie najchetniej do USA by uzyskac opinie kilku specjalistow.
Jezeli jest to mozliwe to chetnie przesle moje wyniki badan na priva komus kto
zna na tyle angielski medyczny by je przetlumaczyc.

--
Wysłano z serwisu OnetNiusy: http://niusy.onet.pl

› Pokaż wiadomość z nagłówkami

Do góry

Zobacz także

2. Data: 2003-04-29 21:51:49

Temat: Re: Zespół Marfana......
Od: "Iwon\(k\)a" <i...@p...onet.pl> szukaj wiadomości tego autora

<j...@p...onet.pl> wrote in message
news:3981.000009e7.3eaeec2e@newsgate.onet.pl...

> Ps. Mam wyniki badań dotyczące mojego stanu zdrowia. Chcialabym je przeslac do
> klinik na zachodzie najchetniej do USA by uzyskac opinie kilku specjalistow.
> Jezeli jest to mozliwe to chetnie przesle moje wyniki badan na priva komus kto
> zna na tyle angielski medyczny by je przetlumaczyc.

posylam kilka linkwo
http://www.marfan.org/

http://www.mssc.edu/biology/B305/GTS/ss97/marfans/ma
rfans.htm
http://www.marfan.ca/
http://marfan.stanford.edu/

iwon(k)a

› Pokaż wiadomość z nagłówkami

Do góry

3. Data: 2003-04-29 22:13:11

Temat: Re: Zespół Marfana......
Od: "casus" <c...@g...pl> szukaj wiadomości tego autora

mam Zespół Marfana.
> Dlatego mam prośbe a raczej pytanie czy są lekarze zajmujący się tym
> schorzeniem bym mogła z nimi się skontaktować.
> Z obiawów chorobowych Zespołu Marfana u mnie wystąpiły dwa, czyli wady
układu
> krążenia i układu kostnego ( nadmierny wzrost - mam 197 cm wzrostu i ważę
72
> kg). Jedynym pocieszeniem tak mi się wydaje, jest to, że nie mam kłopotów
ze
> wzrokiem.
> Pozdrawiam i badzo prosze o kontakt
> Justyna Rydel

Witaj
czy na pewno nie masz zmian w soczewkach? Bo to, ze widzisz dobrze, to
niekoniecznie moze znaczyc, ze nie ma problemu z soczewkami - a jest to
jeden z typowych objawow zespolu Marfana.
Czy okulisci, ktorzy Cie badali wiedzieli, ze masz ten zespol i szukali
cechy charakterystycznej?
Tak tylko pytam

pozdrawiam

casus
spec. ch. oczu

--
Serwis Usenet w portalu Gazeta.pl -> http://www.gazeta.pl/usenet/

› Pokaż wiadomość z nagłówkami

Do góry

4. Data: 2003-04-30 10:21:05

Temat: Re: Zespół Marfana......
Od: "Hata" <h...@w...pl> szukaj wiadomości tego autora

Użytkownik <j...@p...onet.pl> napisał w wiadomości
news:3981.000009e7.3eaeec2e@newsgate.onet.pl...

> Dlatego mam prośbe a raczej pytanie czy są lekarze zajmujący się tym
> schorzeniem bym mogła z nimi się skontaktować.

Witam !

Nie znam się na tym schorzeniu, ale wiem, że w Gdyni znajduje się
Stowarzyszenie Rodzin Chorych na zespół Marfana. Oto link
http://www.marfan.pl/pol/adres.htm . Powinni ci pomóc lub doradzić.
Pozdrawiam
Hata

› Pokaż wiadomość z nagłówkami

Do góry