forum boreliozy w portalu gazety

Liczba wypowiedzi w tym wątku: 23

1. Data: 2007-08-10 01:26:11

Temat: forum boreliozy w portalu gazety
Od: tomek wilicki <t...@w...pl> szukaj wiadomości tego autora

Heja, zanim to zrobię chciałbym spytać o radę - czy aby na pewno robię
dobrze

A co mam zamiar zrobić? Ano doprowadzić do zamknięcia tamtego forum. Na
porządku dziennym są sytuacje, gdy człowiek ze zdiagnozowanym stwardnieniem
rozsianym pyta "a co mi dolega?", 5 osób od razu odpisuje "to na pewno
borelioza", facet robi badania - wszystkie negatywne, kolejne 10 osób rzuca
się z tekstami w stylu "badania z reguły wychodzą negatywne, na pewno masz
boreliozę". I wpakowują człowieka w kilkumiesięczną terapię antybiotykami,
która jak wiadomo ma fatalny wpływ na zdrowie. Całkiem niedawno była tam
kobieta, która "na gębę" uwierzyła, że jej b. małe dziecko ma boreliozę -
zrezygnowała z robienia jakichkolwiek badań i wpakowała dzieciaka w
kilkumiesięczną terapię. Jedyne objawy jakie dzieciak miał
to "chorowitość". Druga z kolei zapożyczyła się na kurację męża z b.
ciężkim SM, oczywiście wszystkie testy na bb wyszły mężowi negatywnie.
Grupa gromko przyklasnęła decyzji kobiety, właściciel forum (i jednocześnie
moderator) również.

Paranoja dosięgła zenitu, gdy ktoś zrobił sondę "efekty leczenia". W
zasadzie jakąkolwiek poprawę miały tylko osoby, u których wystąpił rumień,
pozostałe przypadki albo nie robiły nigdy żadnych badań, albo miały wyniki
negatywne.

O co konkretnie pytam? Trzy rzeczy w sumie, na raz to żeby ktoś lepiej
znający się na rzeczy obejrzał tamto forum zanim zacznę działać, może mam
tylko takie subiektywne odczucie?

Na dwa - czy w razie czego racjonalne byłoby straszenie admina "gazety"
prokuraturą - było nie było, jest on bezpośrednio odpowiedzialny za
zamieszczony na jego serwerze materiał. Pytanie tylko, czy ten materiał
lamie prawo?

No i ostatnie - ciekawostka, zauważyłem że regułą jest "dodatni" wynik z
testu PCR (dobrze piszę? Ten na DNA bakterii), z jednoczesnymi negatywnymi
wynikami innych testów, zaś leczenie nie przynosi wtedy żadnych rezultatów,
nawet nie ma typowej reakcji na leczenie (w przypadku boreliozy kuracja
antybiotykiem powoduje co 4 tygodnie silny wstrząs). Mam więc takie
szemrane podejrzenie, że laboratorium albo ma brudny sprzęt, albo celowo
fałszuje wyniki - terapia na Borelkę jest cholernie droga, każdy fałszywie
dodatni wynik to przynajmniej kilka tysięcy dla firm produkujących leki.
Pytanie, warto się z tym bawić, zrobić dokładną analizę przypadków,
statystykę i ew. machnąć gdzieś jakiś donos? Jeśli tak, to gdzie?

--
www.vegie.pl

› Pokaż wiadomość z nagłówkami

Do góry

Zobacz także

2. Data: 2007-08-10 19:47:03

Temat: Re: forum boreliozy w portalu gazety
Od: k...@g...com szukaj wiadomości tego autora

Rzeczywiscie boreliozowcy sa chyba mistrzami lansowania swojej
choroby :-).
Ale mozna tez zauwazyc (na forum Gazety Zdrowie) zwolennikow migreny,
zespołu jelita drażliwego. Zachowuja sie w podobny sposob. Nawet na
tym forum masz "eksperta", ktory wszystkie bole plecow nazywa
dyskopatia :-)
Pewnie trzeba pisac do admina, ale moze byc ciezko...

› Pokaż wiadomość z nagłówkami

Do góry

3. Data: 2007-08-10 20:44:32

Temat: Re: forum boreliozy w portalu gazety
Od: Wilhelmina <o...@p...fm> szukaj wiadomości tego autora

tomek wilicki napisał(a):
> Heja, zanim to zrobię chciałbym spytać o radę - czy aby na pewno robię
> dobrze

Ja powiem tak.
W maju ukasil mnie kleszcze, po tygodniu dostalam rumien. Poszlam do lekarza i
dostalam antybiotyk na 7 dni!!!!
Gdyby nie forum borelioza, to w tej chwili (lub za kilka lat) mialabym powazne szanse
na pozne stadium boreliozy.
Przeczytalam forum, znalazlam lekarza, ktory przepisal mi odpowiednio dluga kuracje i
teraz mam nadzieje, ze jestem wyleczona (badania za miesiac).

Moja ciocie, ktora miala kleszcza i rumien, ktory nie schodzil miesiacami, po prostu
go wycieto!!!! Zadnego leczenia. W tej chwili przewlekla borelioza...

Moze zamiast zamykac to forum, lepiej nauczyc lekarzy leczyc borelioze??
I ja tutaj nie mowie o poznym stadium boreliozy, ale o boreliozie wczesnej,
rumieniowej.

Jak chodzi o chorych na SM. Gdybym ja byla chora na stwardnienie rozsiane (wdl mnie
najgorsza choroba jaka moze czlowieka dosiegnac), to nawet jakbym
miala 1% szans, ze to jest borelioza, to bym sprobowala. Tym bardziej, ze to co
piszesz jest nieprawda (z tego co wyczytalam na tym forum). Leczenie
boreliozy z wynikiem ujemnym, to probowanie kuracji antybiotykowej. Jesli do 4
tygodni nei bedzie herxa (pogorszenia) lub poprawy, to raczej nikt nie
bedzie dalej leczyl. To po prostu nie borelioza.

no to jest moje zdanie,
pozdrawiam i nie zycze Ci boreliozy, a tym bardziej boreliozy i kontatku z lekarzami
leczacymi ja 7 dni.

olga

--
====================================================
=========
http://www.olga.prv.pl
http://www.klika.krakow.prv.pl
GG: 1262644
e-mail: o...@p...fm

› Pokaż wiadomość z nagłówkami

Do góry

4. Data: 2007-08-10 20:45:20

Temat: Re: forum boreliozy w portalu gazety
Od: "Krystyna*Opty*" <K...@a...spam.pl> szukaj wiadomości tego autora

Użytkownik <k...@g...com> napisał w wiadomości
news:1186775223.560540.315500@g12g2000prg.googlegrou
ps.com...

> Rzeczywiscie boreliozowcy sa chyba mistrzami lansowania swojej
choroby :-).
> Ale mozna tez zauwazyc (na forum Gazety Zdrowie) zwolennikow migreny,
zespołu jelita drażliwego.

Hehe... "zwolenników" migreny... Dobrze powiedziane... ;)
Swoista licytacja - kto chorszy... ;P
Dodam, że cukrzycy też potrafią niezwykle walecznie bronić
swojej choroby... 8)

To walka z wiatrakami... W internecie powstały całe oazy okopanych
pacjentów silnie związanych emocjonalnie ze sobą swoją wspólną chorobą...
Niezwykłe zjawisko socjologiczne... przemilczę własne
wnioski.

> Zachowuja sie w podobny sposob. Nawet na
tym forum masz "eksperta", ktory wszystkie bole plecow nazywa
> dyskopatia :-)
Pewnie trzeba pisac do admina, ale moze byc ciezko...

Z pewnością. Ludzie niestety lubią swoje choroby....
A zdrowi czują się w mniejszości, a nawet czują się winni... 8)

Ale co się dziwić zwykłym ludziom, jeśli ekspertom od zdrowych
diet logiczne myślenie też szwankuje... (patrz: sygnaturka)... :[

I dla przykładu mały fragment słodkich informacji:
http://www.gazetaoptymalnik.pl/pdfs/12paradygmatow.p
df , które
zaraz podziałają tu na niektórych jak czerwona płachta na byka... ;)

Krystyna
--
Wniosek końcowy z naukowych badań - "Uzyskane dane pozwalają na
stwierdzenie, iż sposób żywienia kobiet z niedowagą był obarczony
licznymi błędami, jednak wykazywał bardziej prozdrowotny charakter
niż sposób żywienia kobiet o prawidłowej masie ciała."

› Pokaż wiadomość z nagłówkami

Do góry

5. Data: 2007-08-10 21:37:44

Temat: Re: forum boreliozy w portalu gazety
Od: tomek wilicki <t...@w...pl> szukaj wiadomości tego autora

Wilhelmina wrote:

> tomek wilicki napisał(a):
>> Heja, zanim to zrobię chciałbym spytać o radę - czy aby na pewno robię
>> dobrze
>
> Ja powiem tak.
> W maju ukasil mnie kleszcze, po tygodniu dostalam rumien. Poszlam do
> lekarza i dostalam antybiotyk na 7 dni!!!! Gdyby nie forum borelioza, to w
> tej chwili (lub za kilka lat) mialabym powazne szanse na pozne stadium
> boreliozy. Przeczytalam forum, znalazlam lekarza, ktory przepisal mi
> odpowiednio dluga kuracje i teraz mam nadzieje, ze jestem wyleczona
> (badania za miesiac).
>
> Moja ciocie, ktora miala kleszcza i rumien, ktory nie schodzil miesiacami,
> po prostu go wycieto!!!! Zadnego leczenia. W tej chwili przewlekla
> borelioza...
>

Wiesz, mam bardzo zbliżony problem. Moja mamę udziabał kleszcz, rumień jak
ta lala, też dostała - jak się nie mylę - 7 dniową kurację antybiotykową.
Nijak starowinki nie mogę namówić na testy, każda próba zwrócenia uwagi na
ew. problem kończy się serią wyzwisk (ma alkoholika w domu, nerwy w
strzępach). Nie wiem co z tym robić, heh.

> Moze zamiast zamykac to forum, lepiej nauczyc lekarzy leczyc borelioze??
> I ja tutaj nie mowie o poznym stadium boreliozy, ale o boreliozie
> wczesnej, rumieniowej.
>

Jest znacznie lepsze rozwiązanie - zmienić właściciela forum na kogoś
normalnego. W ostateczności sam mogę takie forum założyć, na własnym
serwerze, wbrew pozorom na tym się zarabia - jak na wszystkim co przyciąga
ludzi. Ale chyba nie byłoby tak popularne, nie pozwoliłbym na krzywdzenie
ludzi :D

> Jak chodzi o chorych na SM. Gdybym ja byla chora na stwardnienie rozsiane
> (wdl mnie najgorsza choroba jaka moze czlowieka dosiegnac), to nawet
> jakbym miala 1% szans, ze to jest borelioza, to bym sprobowala. Tym
> bardziej, ze to co piszesz jest nieprawda (z tego co wyczytalam na tym
> forum). Leczenie boreliozy z wynikiem ujemnym, to probowanie kuracji
> antybiotykowej. Jesli do 4 tygodni nei bedzie herxa (pogorszenia) lub
> poprawy, to raczej nikt nie bedzie dalej leczyl. To po prostu nie
> borelioza.
>

Widzisz, problem w tym, że wielomiesięczna kuracja antybiotykowa może
człowieka po prostu zabić - albo doprowadzić do drastycznego pogorszenia
stanu zdrowia. Gdyby to chociaż był 1% szansy na wyleczenie - ale ten gość
nie miał żadnych praktycznie objawów. Miesiąc trzepania ciężko chorego
człowieka antybiotykami to nie to samo co łyknięcie witaminy C.

Aby dopełnić czary goryczy, "eksperci" na tamtym forum jak jeden mąż stoją
za teza, że leczyć się powinno do skutku, nawet przy braku herxow. Ciężko
doprawdy ocenić, czy ich istnienie przynosi więcej szkody czy pożytku.

--
www.vegie.pl

› Pokaż wiadomość z nagłówkami

Do góry

6. Data: 2007-08-11 10:38:16

Temat: Re: forum boreliozy w portalu gazety
Od: d...@g...lp szukaj wiadomości tego autora

tomek wilicki napisał(a):
>
> Aby dopełnić czary goryczy, "eksperci" na tamtym forum jak jeden mąż stoją
> za teza, że leczyć się powinno do skutku, nawet przy braku herxow. Ciężko
> doprawdy ocenić, czy ich istnienie przynosi więcej szkody czy pożytku.

witam
do wszystkich for i grup dyskusyjnych, blogów, katalogów stron
medycznych
(tutaj mój gdyby kogoś to interesowało http://eapteka.net/ , z
zastrzeżeniem
jak poniżej) i wszystkiego co się znajdzie w necie, powinno się
podchodzić wg
mnie ze zdrowym rozsądkiem. wszak każdy z jako taką znajomością html-a
może utworzyć stronę o tematyce medycznej i uchodzić za "eksperta".
jeszcze
łatwiej być "ekspertem" na forach, grupach dyskusyjnych, blogach itp.
dlatego też właśnie wypowiedzi "ekspertów" wg mnie powinno traktować się
wyłącznie jako poradę, ale nie powinno to zastępować wizyty u lekarza,
no
chyba że ekspertem jest rzeczywiście człowiek z tytułem naukowym.
dosyć regularnie czytam forum ciąża i poród, tam też czasami zdarzają
się
niezłe kwiatki, kobieta w ciąży zamiast udać się czym prędzej do
lekarza,
gdy widzi u siebie niepokojące objawy, pisze na forum zapytanie co jej
jest
i czeka na odpowiedź forumowych "ekspertów". wypowiedzi te często
de'facto
są ok, ale w sytuacji zagrożenia życia dziecka liczy się czas.
pewnie coś podobnego można znaleźć na forum boreliozu, choć osobiście
nie chciało mi się w to zagłębiać :)
pozdrawiam
kontakt na priv: usuń tekst ".usunto" oraz zmień lp na pl w mejlu

› Pokaż wiadomość z nagłówkami

Do góry

7. Data: 2007-08-11 15:06:04

Temat: Re: forum boreliozy w portalu gazety
Od: "Jeff" <j...@v...pl> szukaj wiadomości tego autora

tomek wilicki <t...@w...pl> napisal:

> Heja, zanim to zrobię chciałbym spytać o radę - czy aby na pewno robię
> dobrze

Nie, Tomku. Tym razem nie masz racji.
To forum jest na dobrym poziomie. Pisza tam lekarze.
Jeden z nich o nicku artur737, to lekarz kanadyjski, ktory specjalizuje sie w
diagnostyce i leczeniu tej choroby.
Nierozpoznana i nie leczona borelioza, moze dawac symptomy podobne do SM.

W Polsce brak jest specjalistow w tej dziedzinie. Wielu ludzi leczonych na SM,
moze miec postawiona zle diagnoze.

Prosze poczytaj co pisze na ten temat jedna z najaktywniejszych na tym forum
lekarek o nicku bea737:

http://forum.gazeta.pl/forum/72,2.html?f=26140&w=652
23676

Ta madra lekarka, sama przyznaje, ze dzieki bezposrednim kontaktom z ludzmi
piszacymi na forum i trudnym pytaniom ktore jej zadaja,
moze permanentnie poglebiac swoja wiedze medyczna.

--
Wysłano z serwisu OnetNiusy: http://niusy.onet.pl

› Pokaż wiadomość z nagłówkami

Do góry

8. Data: 2007-08-11 18:30:36

Temat: Re: forum boreliozy w portalu gazety
Od: tomek wilicki <t...@w...pl> szukaj wiadomości tego autora

Jeff wrote:

> tomek wilicki <t...@w...pl> napisal:
>

>
> Prosze poczytaj co pisze na ten temat jedna z najaktywniejszych na tym
> forum lekarek o nicku bea737:
>

mam szczere wątpliwości co do tego, czy jest to lekarka, czy może aktywistka
jakiegoś koncernu sprzedającego antybiotyki. Lekarka nie ordynuje
kilkumiesięcznej kuracji antybiotykowej komuś, kogo głowa boli, albo małemu
dziecku "bo jest chorowite".

Kobita ma podobne podejście jak niejaka Krystyna wszystkim znana. Zamiast
czytać jej autoprezentację, lepiej poczytaj jej "diagnozy". Jeśli nie
występują objawy świadczące o tym, że wielka lekarka ma rację, tym gorzej
dla objawów... Zauważ, że odsetek kretynów wśród lekarzy i pielęgniarek
jest zbliżony do tego w całej reszcie społeczeństwa. Zwłaszcza tych
starszej daty, kiedy dyplom lekarza dostawało się po znajomości.

Przecież tam cholera nawet raz w tych kilkudziesięciu wątkach które
przeczytałem nie zadano podstawowego pytania - czy objawy występują
cyklicznie, a po tym właśnie odróżnia się borelkę od dziesiątek o wiele
bardziej popularnych chorób.

--
www.vegie.pl

› Pokaż wiadomość z nagłówkami

Do góry

9. Data: 2007-08-11 19:39:32

Temat: Re: forum boreliozy w portalu gazety
Od: "Jeff" <j...@v...pl> szukaj wiadomości tego autora

tomek wilicki <t...@w...pl> napisal:

> > Prosze poczytaj co pisze na ten temat jedna z najaktywniejszych na tym
> > forum lekarek o nicku bea737:
> >
>
> mam szczere wątpliwości co do tego, czy jest to lekarka, czy może aktywistka
> jakiegoś koncernu sprzedającego antybiotyki. Lekarka nie ordynuje
> kilkumiesięcznej kuracji antybiotykowej komuś, kogo głowa boli, albo małemu
> dziecku "bo jest chorowite".

Hmm......znam wypowiedzi tego lekarza z Kandy i jego publikacje...

Na polskich grupach dyskusyjnych rzeczywiscie moga niektorzy ludzie tylko
podawac sie za lekarzy. Dziwne obyczaje...

Jak znajde wiecej czasu, to sobie dokladniej przejrze to forum.

Osobiscie nie jestem w tej chwili przekonany, ze jest tak totalnie zle forum.
Ale jesli to prawda z tymi antybiotykami, to rzeczywiscie zbyt madre to nie jest.

--
Wysłano z serwisu OnetNiusy: http://niusy.onet.pl

› Pokaż wiadomość z nagłówkami

Do góry

10. Data: 2007-08-18 12:45:48

Temat: Re: forum boreliozy w portalu gazety
Od: tomek wilicki <t...@w...pl> szukaj wiadomości tego autora

tomek wilicki wrote:

No, miarka się przebrała, koniec z okaleczaniem ludzi w imię swojej
hipochondrii. Do administracji poszedł następujący mail:

Witam

Piszę w sprawie forum "borelioza" znajdującego się na portalu Gazeta.pl. Z
przykrością stwierdzam, że na forum zamieszczane są błędne informacja
stanowiące poważne zagrożenie dla zdrowia i życia, przy akceptacji i
aktywnym poparciu właściciela forum.

Borelioza to nietypowa choroba, ulubienica hipochondryków wszelkiej maści.
Jest niezwykle rzadka, ma bardzo szeroki zespół objawów a dodatkowo dość
trudno ją zdiagnozować - czasami testy jej nie wykrywają. Jako że do
objawów zaliczane są takie przypadłości jak katar, ból gardła czy uczucie
zmęczenia, hipochondrykowi niezwykle łatwo wmówić sobie, że ma właśnie
boreliozę i znajduje się w tych kilku procentach przypadków w których
akurat testy nie wykrywają choroby.

Dodać należy, że objawy boreliozy są identyczne z objawami co najmniej setki
innych chorób (ból i zawroty głowy, uczucie osłabienia, bóle stawów, ból
gardła), z czego przynajmniej kilkanaście jest wielokrotnie od boreliozy
popularniejszych. Dla przykładu, identyczne objawy dają takie schorzenia i
przypadłości jak stwardnienie rozsiane, reumatyzm, przeziębienie,
chroniczne zmęczenie, niedobory składników mineralnych czy witamin w
diecie, wszystkie chyba odmiany nerwicy, alergie pokarmowe i wziewne, kilka
chorób grzybiczych i wiele, wiele innych. Można oczywiście postawić pewną
diagnozę boreliozy, po prostu kilkakrotnie wykonując testy na dużej ilości
materiałów (wtedy szansa na nie wykrycie istniejącej choroby spada do kilku
promili), ale... na forum nikt nikomu tego nie poleca, namawia się za to
ludzi do leczenia "w ciemno".

Forum jest opanowane przez takie osoby. Wmawiają sobie, że to co mają to na
pewno borelioza, leczą ją z uporem maniaka, gdy leczenie nic nie daje (bo
nie może dać, ba, nawet pogarsza stan zdrowia) wmawiają sobie, że tak musi
być, że to taka specyfika choroby, że poprawa przychodzi po paru miesiącach
po okresie pogorszenia etc etc. Pomimo tego, że wszystkie testy wyszły
negatywnie a leczenie tylko pogarsza ich stan zdrowia, z zapałem fanatyka
bronią tezy, że mają właśnie boreliozę, a forum uratowało ich życie.

Sprawa nie była by taka poważna, gdyby nie fakt, że kuracje jakie stosuje
się w leczeniu boreliozy zawsze są bardzo szkodliwe dla zdrowia, a czasem
po prostu kończą się śmiercią pacjenta. Leczenie polega na co najmniej
kilkumiesięcznym podawaniu końskich dawek antybiotyków. Takie działanie,
jak wiadomo, nie jest obojętne dla zdrowia. Organizm jest szeroko otwarty
na infekcje grzybicze i wirusowe, zniszczeniu ulega szkliwo, terapia u
małych dzieci niesie bardzo wysokie ryzyko trwałego kalectwa. Jeśli dodamy
do tego fakt, że terapia jest niezwykle droga, przez co ludzie wydają
czasem ostatnie pieniadze, które mogliby przeznaczyć na leczenie
faktycznego, a nie wmówionego sobie schorzenia - mamy pełen obraz. Czasami
taka kuracja może zakończyć się naprawdę fatalnie - jeśli objawy pochodzą
od choroby grzybiczej, terapia antybiotykowa spowoduje znaczne
przyspieczenie rozwoju grzybni a w konsekwencji nawet śmierć pacjenta.
Zresztą za każdym razem, gdy mamy do czynienia z takim zespołem objawów,
pewne jest że organizm jest znacznie osłabiony i może fatalnie zareagować
na kurację antybiotykiem.

Wszystkie uwagi typu "może to jednak nie borelioza, może warto najpierw
sprawdzić inne choroby" są zajadle atakowane przez grupę forumowych
hipochondryków. Ostatnio doszło do kuriozalnej wręcz sytuacji, forumowy
hipochondryk zdiagnozował boreliozę i zalecił wielomiesięczną, zabójczą dla
zdrowia kurację na podstawie tego, że... pacjentowi ręka zdrętwiała w nocy.
Na zwrócenie mu uwagi właściciel forum zareagował usunięciem postu oraz
odebraniem mi prawa pisania na grupie. Kilka miesięcy wcześniej pacjentka
pytała czy jej małe dziecko może mieć boreliozę. Grupa hipochondryków
przekonała że tak, że jak najbardziej, że testy są niepotrzebne. Matka
okaleczyła własne dziecko. Niemal każdego dnia pojawia się post w stylu "po
co robić badania"

Reasumując:

Na portalu gazeta.pl pojawiają się informacje stanowiące potencjalne
zagrożenie dla zdrowia i życia. Rozumiem, że ciężko kontrolować całość
portalu i wszystkie fora, dlatego też zawiadamiam bez pretensji, że do tej
pory nic nie zostało zrobione w celu poprawy sytuacji. Jako że za treść
jest zawsze współodpowiedzialna administracja, domagam się:

- albo całkowitego zamknięcia forum borelioza, usunięcia postów i
zastąpienia go krótką, tym razem prawdziwą informacją o metodach
rozpoznawania i ew. leczenia choroby

- albo zadbania o prawidłową moderację

Drugie rozwiązanie byłoby znacznie bardziej korzystne, jako że faktycznie
poziom wiedzy lekarzy w naszym kraju pozostawia wiele do życzenia i w
niektórych przypadkach takie forum może być zbawienne. Obecna jednak
sytuacja jest nie do zaakceptowania, gdy kilkanaście osób wmawia
człowiekowi który przygniótł sobie w nocy rękę, że powinien zaryzykować
terapię mogącą go zabić.

Ufam, że administracja portalu Gazeta.pl wyżej stawia sobie zdrowie i życie
ludzi niż te kilkadziesiąt odwiedzin / dzień, jakie generuje forum w
obecnej formie. Jednocześnie zmuszony jestem zawiadomić, że w przypadku
braku podjęcia odpowiednich działań przez administrację, sprawa trafi do
prokuratury.

Z poważaniem

Tomasz Wilicki
--
www.vegie.pl