Witam !

Milo mi poinformowac ze jutro (17 wrzesnia) obchodzimy :

----------------------------------------------------
---------
Dzień Dystrofii Mięśni i Chorób Neuromięśniowych w Internecie
----------------------------------------------------
---------

i podobnie jak w zeszlym roku i tym razem rekomenduje zalogowanie
sie na stronie :

http://www.mdday.org


Rok temu byl to nasz (dystrofikow i chorujacych na choroby
neuromiesniowe) spontaniczny Manifest, teraz i Manifest ale
i obchody :

----------------------------------------------------
--------
Dnia Dystrofii Mięśni i Chorób Neuromięśniowych w Internecie
----------------------------------------------------
--------

w przyszlosci, byc moze dzieki wspolnemu dzialniu uda nam sie
proklamowac :

----------------------------------------------------
------------
"Międzynarodowy Dzień Dystrofii Mięśni i Chorób Neuromięśniowych"
----------------------------------------------------
------------

"Co to za choroby ? - spyta ktos

Oto cytaty z w/w strony :

"Jako cała grupa, choroby neuromięśniowe atakują ludzi we wszystkich
stadiach życia: wczesnym dzieciństwie, wieku dojrzewania, dorosłości
i wieku starczym, jak również obie płci. Powodują one szereg skutków
od stopniowej utraty mobilności i samodzielności, do całkowitej
niemocy (niepełnosprawności) a w najbardziej ciężkich postaciach
nawet do śmierci (pośród tych ostatnich najbardziej powszechna jest
dystrofia mięśniowa Duchenne'a, która powoduje śmierć jednej osoby
na dwadzieścia)...."

I jeszcze to :


"Obecnie brak jest jakiejkolwiek kuracji lub efektywnej terapii,
która by zatrzymywała lub odwracała rozwój dystrofii mięśniowej,
podobnie jak dla większości znanych chorób neuromięśniowych.
Niemniej są liczne sposoby postępowania, które mogą łagodzić
niektóre z symptomów choroby, choćby w niewielkim stopniu, lub
spowolnić jej nieuchronny postęp ..."


"Dlaczego 17.09" ?

"Powodem wyboru 17-go września na "Dzień Dystrofii Mięśniowej
i Chorób Neuromięśniowych w Internecie" jest chęć upamiętnienia
urodzin dr Guillaume Duchenne'a (1806-1875), jednego z pierwszych
lekarzy, którzy opisali chorobę zwaną później od jego nazwiska
dystrofią Duchenne'a (która jest zarazem najstarszą i najlepiej
rozpoznaną postacią dystrofii mięśniowej) , który skatalogował
ją po raz pierwszy a także opracował pierwszy medyczny test do
jej diagnozowania ..."

Na koniec :

"Z całym należnym szacunkiem prosimy ogół Webmasterów oraz
użytkowników Internetu by rozpowszechniali ten Manifest,
jak również by tworzyli odnośniki do wszystkich stron
poświęconych chorobom neuromięśniowym, które wspierają
ten Manifest."

----------------------------------------------------
---------
Dzień Dystrofii Mięśni i Chorób Neuromięśniowych w Internecie
----------------------------------------------------
---------

zostal proklamowany przez grupe ludzi chorych na te chorobe,
czlonkow ich rodzin, ich przyjaciol, czlonkow stowarzyszen i
organizacji, wolontariuszy i lekarzy.

Osoby chcace wyrazic poparcie dla tej akcji prosimy o wpisywanie sie
do ksiegi gosci wylozonej na w/w stronie oraz odpowiednie do swoich
mozliwosci naglosnienie w mass mediach

w imieniu sygnotariuszy Manifestu

Andrzej Abraszewski - rowniez dotkniety ta okropna choroba :(
(webmaster serwisu "SamiSobie" - http://samisobie.clan.pl )


PS W serwisie "SamiSobie" na stronie :
http://samisobie.clan.pl/mdday.htm
znalezc mozna oryginalna wersje (angielskojezyczna) jak
i tlumaczenie naszego Manifestu


--------
Czujesz sie na siłach ? Masz coś do zaproponowania ? Chcesz
powalczyć o swoje sprawy ? - to spróbuj swoich sił w Stowarzyszeniu
Internetowej Społeczności Osób Niepełnosprawnych "SamiSobie"
http://sison.clan.pl . Może uda Ci się coś zyskac ...