Witam !

Nie podoba mi sie ta akcja .
Nie tedy droga Panowie !

Czemu nie mysli sie o calym srodowisku ON, o innych, ktorzy tez choruja
na choroby przewlekle - a tylko o jakis 'wybrancach' ? Czemu nie mysli
sie o srodowisku ON jako calosci, niezaleznie czy choruja przewlekle,
czy tez nie ? Doskonale wiadomo, ze uznanie choroby za przewlekla
umozliwia skierowanie srodkow czesto naprawde niezbednych ale czesto i
niepotrzebnych co prowadzi do martnotrawienia ich, przez co nie
trafiaja one do innych, naprawde w wielkiej niemocy bedacych.

Czy mam rozumiec ze jesli na PODWORKO zapisze sie i bedzie
Podworkowiczem, ktos z SMA (spinal muscular atrophy, rdzeniowy zanik
miesni), MD (muscular dystrophy, dystrofia miesni), CMT
(Charcot-Marie-Thoth), FSMD itd itp to Henryk Gajewski (moderator listy
PP) zajmie sie czy tez wesprze swoim niewatpliwym autorytetem, rowniez
walke o uznanie tych chorob za przewlekle ?

Oczywiscie pytanie retoryczne bo wiadomo, ze tylko z nieznajmosci
sytuacji ON w Polsce mozna nakrecac takie akcje wsparcia (np okreslonych
jednostek chorobowych, zbiorek pieniedzy na leczenie konkretnej osoby,
domu bezdomnego inwalidy i wielu innych, przydatnych acz
niezmieniajacych niczego)

Poza tym bron Panie Boze, prosze nie rozumiec, ze chce licytowac
wymienione schorzenia z SM. Niemniej uwazam, ze nie tedy droga. Wedlug
mnie to kolejne zebractwo u moznych tego swiata (czyt. III RP ), ktore
nie jest metoda by mogli oni wyjsc z zaklamania (obludy) w jakim zyja ,
by mogli zobaczyc jakie jest faktycznie nasze polozenie.

Nalezy walczyc o zmiane sytuacji WSZYSTKICH ludzi w niemocy w Polsce, o
to by srodki, ktore niewatpliwie sa, byly dzielone nie wedlug
przynaleznosci do danej jednostki chorobowej (bo coz innego z tego
wyjdzie jak nie ponizajaca licytacja kto czy kogo choroba jest bardziej
znaczaca) a wedlug stopnia niemocy, w jakiej znajduja sie konkretni
ludzi, wedlug zasad ze wszyscy ludzie sa ROWNI wobec niemocy . Niewazne
czy rakowcy, zawalowcy, wylewowcy, SM'owcy, dystroficy i inne wszelakie
'popaprance' (notation by Apik) - istotne to, ze potrzebujacy w danym
momencie wsparcia, pomocy, opieki, troski, srodkow finasowych, lekow i
czego tam jeszcze.


pozdrawiam

A.A.