Użytkownik "Krzysztof strukowski" <s...@N...gazeta.pl> napisał w
wiadomości news:ap2ume$aa9$1@news.gazeta.pl...
> Poszukuję osób z ESD w celu prowadzenia wspólnych działań.
> Kontakt: s...@p...onet.pl
--------------------------------------------
Krzysztof!
Sądzę, że z tego powodu iż przypadki osób poszkodowanych przez syndrom
Ehlers Danlos'a nie są takie częste (przynajmniej w cięższych postaciach)
dlatego brak odzewu od uczestników Grupy internetowej.
Ponadto choroba występuje bodajże w 9 ponumerowanych wariantach, a na domiar
złego w polskim Internecie nie poświęcono jej wiele miejsca.
Przeszukując zasoby internetowe, na ponad półtora tysiąca odpowiedzi
związanych ze stronami traktującymi o tym schorzeniu, większość to
angielskojęzyczne i głównie z USA.
Niemniej jednak w Europie jest wiele stron poświęconych temu schorzeniu w
językach narodowych zdecydowanie mniej popularnych niż angielski. Są to
strony skandynawskie, niemieckie, francuskie.
Z polskich znalazłem jedyną stronę poświęcona w zasadzie syndromowi Marfana
i zrobioną przez Polskie Stowarzyszenie Syndromu Marfana, na której to
stronie przy okazji niejako wspomina się o syndromie Ehlersa Danlosa. Jest
to strona:
www.marfan.sprint.pl/pol/biuletyn3.htm
Jeśli znasz angielski , to polecałbym Ci strony amerykańskie. Amerykanie
mają Narodową Fundację Ehlersa Danlosa, u nas podejrzewam, że przeciętny
lekarz niewiele słyszał o takim schorzeniu. Sam, kiedy zacząłem czytać na
temat tego schorzenia skojarzyłem, że znam osoby z nadmierna plastyka stawów
rąk i nóg objawiającą się
"przeprostami" oraz "zdolnościami" do takiej plastyki stawowej, do której
przeciętny człowiek nie jest absolutnie zdolny. Osoby te mają skłonności do
np. zwichnięć nóg w stawach skokowych, ale zupełnie tych swoich "zdolności"
nie kojarzą z jakąkolwiek chorobą.
Wspominam tu o postaciach choroby raczej lekkich, które sam miałem możliwość
zaobserwować.
Z anglojęzycznych warto obejrzeć stronę podająca linki do amerykańskich
stron uniwersyteckich i jak mogę przypuszczać właśnie tam można dowiedzieć
się najnowszych rzeczy o tym schorzeniu. Ta strona to:
http://www.nlm.nih.gov/medlineplus/ehlersdanlossyndr
ome.html
a ponadto:
http://www.orthop.washington.edu/arthritis/types/ehl
ersdanlos/03 (strona
Uniwersytetu w Waszyngtonie).
Jeśli miałbyś potrzebę, to mógłbym zrobić Ci tłumaczenia niektórych
fragmentów, lecz ze zrozumiałych względów nie stać mnie na obszerniejsze
tłumaczenie.
Pozdrawiam

Zbig A Gintowt