in article 3...@p...com, Wladyslaw Gawel at v...@p...com
wrote on 5/27/01 2:57 PM:

> Czy w USA prowadzone sa badania mutacji BRCA u rodzin z obciazonym
> wywiadem rodzinnym w kierunku raka jajnika i piersi?
> W.Gawel

Nie ma zadnych ogolnonarodowych protokolow takich testow. Sa one prowadzone,
ale ich wyniki musza byc utajnione. Nawet tesy w populacji Ashkenazi uwazane
sa za kontrowersyjne. Problem w tym, ze nawet jesli wykryjemy mutacje to nie
ma obecnie zadnego sposobu na zmniejszenie ryzyka choroby. Sama historia
rodzinna jest juz wystarczajacym powodem do czestszych badan. Wiele osrodkow
proponuje w takich przypadkach badanie w kierunku mutacji genow BRCA, ale
ich wyniki traktowane sa glownie jako dane epidemiologiczne i do
przeprowadzenia testow genetycznych wymagana jest pisemna zgoda pacjentki.
Wyniki nie sa ujawniane nawet testowanym kobietom, chyba, ze na ich wyrazne
zadanie. W zadnym wypadku nie wolno ich ujawniac lekarzom rodzinnym i firmom
ubezpieczeniowym. Taka informacja moze zostac ujawniona tylko na zadanie
kobiety i po uzyskaniu od niej zgody na pismie.
Od czasu do czasu prowadze genetyczne badania populacyjne do ktorych nie
jest potrzebna szczegolowa zgoda pacjentki (w kwestionariuszu wyraza ona
jedynie zgode na uzycie materialu do badan genetycznych/epidemiologicznych).
Jesli probki pochodza od pacjentow z naszego osrodka to jestem zobowiazany
do przestrzegania scislej tajemnicy i stosujemy specjalne kodowanie, a dane
osobowe znajduja sie tylko na jednym spoecjalnie wyznaczonym komputerze.
Jesli otrzymujemy probki z innych osrodkow, to stosuje sie podwojne
kodowanie, tak wiec osrodek z ktorego dostajemy material nie moze powiazac
wynikow z pacjentkami, ani my nie mamy dostepu do ich danych osobowych.

pozdrowienia

Cien