Screeninig genetyczny - pytanie do Cienia

Liczba wypowiedzi w tym wątku: 4

1. Data: 2001-05-27 19:57:56

Temat: Screeninig genetyczny - pytanie do Cienia
Od: Wladyslaw Gawel <v...@p...com> szukaj wiadomości tego autora

Czy w USA prowadzone sa badania mutacji BRCA u rodzin z obciazonym
wywiadem rodzinnym w kierunku raka jajnika i piersi?
W.Gawel

› Pokaż wiadomość z nagłówkami

Do góry

Zobacz także

2. Data: 2001-05-28 19:46:28

Temat: Re: Screeninig genetyczny - pytanie do Cienia
Od: Cien <c...@p...onet.pl> szukaj wiadomości tego autora

in article 3...@p...com, Wladyslaw Gawel at v...@p...com
wrote on 5/27/01 2:57 PM:

> Czy w USA prowadzone sa badania mutacji BRCA u rodzin z obciazonym
> wywiadem rodzinnym w kierunku raka jajnika i piersi?
> W.Gawel

Nie ma zadnych ogolnonarodowych protokolow takich testow. Sa one prowadzone,
ale ich wyniki musza byc utajnione. Nawet tesy w populacji Ashkenazi uwazane
sa za kontrowersyjne. Problem w tym, ze nawet jesli wykryjemy mutacje to nie
ma obecnie zadnego sposobu na zmniejszenie ryzyka choroby. Sama historia
rodzinna jest juz wystarczajacym powodem do czestszych badan. Wiele osrodkow
proponuje w takich przypadkach badanie w kierunku mutacji genow BRCA, ale
ich wyniki traktowane sa glownie jako dane epidemiologiczne i do
przeprowadzenia testow genetycznych wymagana jest pisemna zgoda pacjentki.
Wyniki nie sa ujawniane nawet testowanym kobietom, chyba, ze na ich wyrazne
zadanie. W zadnym wypadku nie wolno ich ujawniac lekarzom rodzinnym i firmom
ubezpieczeniowym. Taka informacja moze zostac ujawniona tylko na zadanie
kobiety i po uzyskaniu od niej zgody na pismie.
Od czasu do czasu prowadze genetyczne badania populacyjne do ktorych nie
jest potrzebna szczegolowa zgoda pacjentki (w kwestionariuszu wyraza ona
jedynie zgode na uzycie materialu do badan genetycznych/epidemiologicznych).
Jesli probki pochodza od pacjentow z naszego osrodka to jestem zobowiazany
do przestrzegania scislej tajemnicy i stosujemy specjalne kodowanie, a dane
osobowe znajduja sie tylko na jednym spoecjalnie wyznaczonym komputerze.
Jesli otrzymujemy probki z innych osrodkow, to stosuje sie podwojne
kodowanie, tak wiec osrodek z ktorego dostajemy material nie moze powiazac
wynikow z pacjentkami, ani my nie mamy dostepu do ich danych osobowych.

pozdrowienia

Cien

› Pokaż wiadomość z nagłówkami

Do góry

3. Data: 2001-05-28 21:44:55

Temat: Re: Screeninig genetyczny - pytanie do Cienia
Od: Jacek <p...@p...onet.pl> szukaj wiadomości tego autora

> Od czasu do czasu prowadze genetyczne badania populacyjne do ktorych nie
> jest potrzebna szczegolowa zgoda pacjentki (w kwestionariuszu wyraza ona
> jedynie zgode na uzycie materialu do badan genetycznych/epidemiologicznych).

Czyli uzywasz podstepu ?

> Jesli probki pochodza od pacjentow z naszego osrodka to jestem zobowiazany
> do przestrzegania scislej tajemnicy i stosujemy specjalne kodowanie, a dane
> osobowe znajduja sie tylko na jednym spoecjalnie wyznaczonym komputerze.

Do ktorego dostep ma Lola i Ola, a Maciek i Janek graja w gry komputerowe ;-)

> Jesli otrzymujemy probki z innych osrodkow, to stosuje sie podwojne
> kodowanie, tak wiec osrodek z ktorego dostajemy material nie moze powiazac
> wynikow z pacjentkami, ani my nie mamy dostepu do ich danych osobowych.

Musze cie niestety rozczarowac, ale opisane metody utajniania sa co najmniej
dziecinne, przy stosowanych obecnie technikach kryptograficznych, ktore i tak
sie nie oparly hackerom.

Co wiecej, gdy ranga tych danych i cena dla firm ubezpieczeniowych i pracodawcow
bedzie rosla,
to usilowac wlaman, przejecia tych danych bedzie coraz wiecej, a i kasa za te
dane bedzie
oferowana konkretna.

Nie sa znane metody, narzedzia, 100% zabezpieczenia tych danych osobowych, bo
wszedzie sa ludzie, ktorzy maja pamiec optyczna i jak chca to zachowaja w
pamieci numer statystyczny Kowalskiego, nawet, gdy ma 10 cyfr.
A komputer nie stanowi zadnego zabezpieczenia, bo metoda reverse engineering
zdolny hacker w mig odwroci program kodujacy i przetworzy kody w nazwiska.

Zatem nadchodza czasy, gdy ktos bedzie posiadal znow informacje, ktora inny
bedzie chcial chronic, a jeszcze inny kupic.

I jak myslisz, kto wygra ?
Kto wygra, gdy to ubezpieczalnia zleci podwykonawcy badania genetyczne ?

Zatem wszelkie dywagacje nt. super zabezpieczania danych genetycznych sa po
prostu
dziecinne.
Material genetyczny w postaci tkanek, krwi jest pobierany codziennie w setkach
osrodkow, szpitali
i pewnie za rok czy kilka lat, bedzie badany odplatnie w wielu osrodkach.

gdy mozna podmieniac probki moczu, to pewnie nie inaczej sie zdarzy z materialem
do badan genetycznych i co z tego ze bedziesz potrojnie kodowal, gdy
gdy wynik wroci do zleceniodawcy, to bedzie dotyczyl Nowaka, a nie Kowalskiego.

Zatem zgodnie z zasadami demokracji proponuje juz dzisiaj przestac uznawac
badanie materialu genetycznego, za objete jakakolwiek specjalna procedura.

W koncu narzeczeni zawierajac slub na odleglosc w Internet Wedding Chapel,
beda chcieli poznac wzjemnie wyniki badania swojego materialu genetycznego przed
slubem, aby uniknac rozczarowania.
A skoro na odleglosc to pewnie zamiast swojej probki, narzeczony zechce podeslac
material genetyczny super zdrowego Kolegi.
I jak temu zapobiegniesz, nijak.

Bo szybko wejdziesz w problemy kryptografii, a nastepnie w podpis elektroniczny
i juz calkiem zejdziesz na manowce ;-)

Zatem wyniki badania materialu genetycznego nalezy od poczatku traktowac
analogicznie
jak wyniki badania moczu, czy krwi.
Przychodnia wywiesza wyniki, przyklejajac je tasma do szyby, z nazwiskiem,
aby po zamknieciu pacjenci mogli odebrac wyniki w dowolnym czasie i odebrac
swoje.

I po co kombinowac z tajemnica danych osobowych, skoro pacjenci tego nie
oczekuja.
Po co mi wyniki Kowalskiego, gdy nazywam sie Nowak.

A ubezpieczalnie wystarczy ze zleca powszechne badania i wszystkie wyniki
dostana jawnie na tacy.
Bo to ubezpieczalnie zachowaja prawa orzecznicze, zatem i dostep do wszelkich
danych medycznych.

I naprawde nie ma o co kruszyc kopi, swoje dane genetyczne moge wyslac do
internetu na strone www.
Wyniki badan moczu, morfologie rowniez, jezeli to tylko kogos interesuje.

A pewnie mozna by i mode wprowadzic, aby kazdy autor strony www, podawal link do
swoich danych z wynikami badan medycznych.

I naprawde nie ma sie czego wstydzic, bo wszyscy jestesmy przedstawicielami
jednego gatunku
i jestesmy tacy jacy jestesmy.

Jedni chudzi mali, inni wyrosnieci, chudzi, grubi, garbaci czy nie, lysi czy
brodaci
chorowici czy super zdrowi,
ale badzmy miedzy soba naturalni, tak naturalni jak na plazy nudystow.
Bo naprawde nie mamy nic do ukrycia.

Jezeli mi ktos zrobi screening genetyczny to chetnie wyniki udostepnie na
stronie www dla celow porownawczych.

Proponuje rowniez przesylanie wynikow badan moczu, morfologii i innych, lub
umieszczanie na stronach www, aby wzajemnie je porownywac i wzbogacac wiedze
pacjentow,
bo naprawde to jest zadna tajemnica ile mam jakich krwinek.

Jacek

› Pokaż wiadomość z nagłówkami

Do góry

4. Data: 2001-05-29 22:05:48

Temat: Re: Screeninig genetyczny - pytanie do Cienia
Od: Wladyslaw Gawel <v...@p...com> szukaj wiadomości tego autora

Cien wrote:
>
>ciach
Dzieki za odpowiedz
MOje pytanie sprowokowane było wykladami prof.Lubinskiego i L.Kasprzak
na temat badań mutacji BRCA u osob z rodzinnym obciazeniem rakiem piersi
i jajnika . Okazuje sie , ze w Polsce takie badania finansowane sa przez
niektore kasy chorych. Kwestia komu przekazac wyniki , w jaki sposob
byla bardzo podkreslana. Poki co w POlsce nie ma sprecyzowanych zasad
przekazywania tych informacji - komu wolno je przekazac a komu nie.
Wprawdzie to chyba nie Twoja dzialka ale co sadzisz o profilaktycznym
usunieciu przydatkow u kobiet z obciazonym wywiadem i stwierdzona
mutacja BRCA?
czy profilaktyczna mastektomia jest wykonywana w USA?
Czy mozesz skomentowac prace Naroda dot.zmniejszenia ryzyka raka jajnika
u nosicieli BRCA1 poprzez dzialania podwiazania jajowodow - Anderson MC
tez bral udzial w przygotowaniu materialu do tej pracy. IMHO proby
wyjasnienia patomechanizmu obserwowanych statystycznie zjawisk sa toche
naciagane.
Pozdro,
W.Gawel