> Od czasu do czasu prowadze genetyczne badania populacyjne do ktorych nie
> jest potrzebna szczegolowa zgoda pacjentki (w kwestionariuszu wyraza ona
> jedynie zgode na uzycie materialu do badan genetycznych/epidemiologicznych).

Czyli uzywasz podstepu ?

> Jesli probki pochodza od pacjentow z naszego osrodka to jestem zobowiazany
> do przestrzegania scislej tajemnicy i stosujemy specjalne kodowanie, a dane
> osobowe znajduja sie tylko na jednym spoecjalnie wyznaczonym komputerze.

Do ktorego dostep ma Lola i Ola, a Maciek i Janek graja w gry komputerowe ;-)

> Jesli otrzymujemy probki z innych osrodkow, to stosuje sie podwojne
> kodowanie, tak wiec osrodek z ktorego dostajemy material nie moze powiazac
> wynikow z pacjentkami, ani my nie mamy dostepu do ich danych osobowych.

Musze cie niestety rozczarowac, ale opisane metody utajniania sa co najmniej
dziecinne, przy stosowanych obecnie technikach kryptograficznych, ktore i tak
sie nie oparly hackerom.

Co wiecej, gdy ranga tych danych i cena dla firm ubezpieczeniowych i pracodawcow
bedzie rosla,
to usilowac wlaman, przejecia tych danych bedzie coraz wiecej, a i kasa za te
dane bedzie
oferowana konkretna.

Nie sa znane metody, narzedzia, 100% zabezpieczenia tych danych osobowych, bo
wszedzie sa ludzie, ktorzy maja pamiec optyczna i jak chca to zachowaja w
pamieci numer statystyczny Kowalskiego, nawet, gdy ma 10 cyfr.
A komputer nie stanowi zadnego zabezpieczenia, bo metoda reverse engineering
zdolny hacker w mig odwroci program kodujacy i przetworzy kody w nazwiska.

Zatem nadchodza czasy, gdy ktos bedzie posiadal znow informacje, ktora inny
bedzie chcial chronic, a jeszcze inny kupic.

I jak myslisz, kto wygra ?
Kto wygra, gdy to ubezpieczalnia zleci podwykonawcy badania genetyczne ?

Zatem wszelkie dywagacje nt. super zabezpieczania danych genetycznych sa po
prostu
dziecinne.
Material genetyczny w postaci tkanek, krwi jest pobierany codziennie w setkach
osrodkow, szpitali
i pewnie za rok czy kilka lat, bedzie badany odplatnie w wielu osrodkach.

gdy mozna podmieniac probki moczu, to pewnie nie inaczej sie zdarzy z materialem
do badan genetycznych i co z tego ze bedziesz potrojnie kodowal, gdy
gdy wynik wroci do zleceniodawcy, to bedzie dotyczyl Nowaka, a nie Kowalskiego.

Zatem zgodnie z zasadami demokracji proponuje juz dzisiaj przestac uznawac
badanie materialu genetycznego, za objete jakakolwiek specjalna procedura.

W koncu narzeczeni zawierajac slub na odleglosc w Internet Wedding Chapel,
beda chcieli poznac wzjemnie wyniki badania swojego materialu genetycznego przed
slubem, aby uniknac rozczarowania.
A skoro na odleglosc to pewnie zamiast swojej probki, narzeczony zechce podeslac
material genetyczny super zdrowego Kolegi.
I jak temu zapobiegniesz, nijak.

Bo szybko wejdziesz w problemy kryptografii, a nastepnie w podpis elektroniczny
i juz calkiem zejdziesz na manowce ;-)

Zatem wyniki badania materialu genetycznego nalezy od poczatku traktowac
analogicznie
jak wyniki badania moczu, czy krwi.
Przychodnia wywiesza wyniki, przyklejajac je tasma do szyby, z nazwiskiem,
aby po zamknieciu pacjenci mogli odebrac wyniki w dowolnym czasie i odebrac
swoje.

I po co kombinowac z tajemnica danych osobowych, skoro pacjenci tego nie
oczekuja.
Po co mi wyniki Kowalskiego, gdy nazywam sie Nowak.

A ubezpieczalnie wystarczy ze zleca powszechne badania i wszystkie wyniki
dostana jawnie na tacy.
Bo to ubezpieczalnie zachowaja prawa orzecznicze, zatem i dostep do wszelkich
danych medycznych.

I naprawde nie ma o co kruszyc kopi, swoje dane genetyczne moge wyslac do
internetu na strone www.
Wyniki badan moczu, morfologie rowniez, jezeli to tylko kogos interesuje.

A pewnie mozna by i mode wprowadzic, aby kazdy autor strony www, podawal link do
swoich danych z wynikami badan medycznych.

I naprawde nie ma sie czego wstydzic, bo wszyscy jestesmy przedstawicielami
jednego gatunku
i jestesmy tacy jacy jestesmy.

Jedni chudzi mali, inni wyrosnieci, chudzi, grubi, garbaci czy nie, lysi czy
brodaci
chorowici czy super zdrowi,
ale badzmy miedzy soba naturalni, tak naturalni jak na plazy nudystow.
Bo naprawde nie mamy nic do ukrycia.

Jezeli mi ktos zrobi screening genetyczny to chetnie wyniki udostepnie na
stronie www dla celow porownawczych.

Proponuje rowniez przesylanie wynikow badan moczu, morfologii i innych, lub
umieszczanie na stronach www, aby wzajemnie je porownywac i wzbogacac wiedze
pacjentow,
bo naprawde to jest zadna tajemnica ile mam jakich krwinek.

Jacek