Maja pisze:

>> Masz ze wszystkim rację. Dopiero teraz to sobie przemyślałam. Myslałam, ze
>> do tej pory jest wszystko na dobrej drodze, ale okazało się, ze jest
>> odwrotnie. Po wzięciu 1 opakowania proszków Thyrozol10 nie starczyło ich
>> do następnej wizyty u lekarza. Na wizycie u tej lekarki (Krystyna
>> Stankiewicz) poczułam sie nieprzyjemnie, bo miała do mnie wielkie
>> pretensje, że nie poszłam do swojej rejonowej przychodni lekarskiej, czyli
>> do internisty po receptę na te proszki. Tak się zastanawiam dlaczego ona
>> mi nie dala od razu drugiej recepty albo nie zapisała wiecej tych
>> proszków. Być moze to jest teraz skutkiem, że mi się teraz jedno oko
>> wybałuszyło i zaczęłam się wstydzić spojrzeć ludziom w oczy!

No i wyszło na to, ze normalnie dostałam jakiegoś zaniku pamięci! Aż
wstyd przyznać, bo jeden listek tych proszków Thyrozol10 na samym początku
położyłam sobie do pudełeczka z takimi różnymi podręcznymi jako apteczka
domowa, a wyciągałam po listku do brania z pudełka od tych proszków.
Wczoraj patrzę, a 10 proszków sobie leżał i czekał :-(
Chyba powiem tej lekarce endokrynolog o tym. Najwyżej mnie objedzie, ale
ja nie umiem kłamać i zawsze przyznaję się do błędów.
Teraz patrzę i to oko już troszeczkę lepiej wygląda, jakby ciut mniejsze,
ale powieka jakaś troche nabrzmiała, jakby napuchnięta.

>>
> Jesli mialas przerwe w przyjmowaniu Thyrozolu, podczas gdy w organizmie
> szalal nadmiar hormonow tarczycy, to calkiem mozliwe, ze jest to
> przyczyna wytrzeszczu. Lekarka jasno powinna Cie poinformowac
> przez jaki okres czasu masz przyjmowac Thyrozol, i ze nie mozesz go
> odstawic bez wczesniejszego wykonania badan i skonsultowania sie z nia.

Tak. Kazała mi przeczytać jakiś artykuł w Gazecie Wyborczej, ale ja tych
gazet nie kupuję.
Przeczytałam za to dużo materiałów w internecie i się uświadomiłam,
szczególnie, że tego Thyrozolu nie powinno się długo brać. Zapytałam panią
doktór i ona mi powiedziała, że można brać rok, z czego się bardzo
ucieszyłam...tylko wyskoczyło mi jakieś męczące uczulenie na nogach jakby
mnie coś pogryzło i to strasznie swędzi, szczególnie w nocy. Żadne maści
nie pomagają, nawet Fenistil. Najlepsze jest przypalanie spirytusem
prawdziwym, ale ostatnio takowego nie mam w domu i trę salicylowym.
Przestałam od przedwczoraj kupować truskawki, żeby się przekonać czy to od
truskawek, czy od Thyrozolu, czy mnie muszka muchówka dziabie. Wpadają
takie mało widoczne z drzew i dziabia na ogół tylko mnie. Wszędzie gdzie
jestem to zawsze jakaś się koło mnie jakaś plącze i muszę odganiać.
Widocznie smakuje im moja krew. Kiedyś, jak otworzylam obudowę monitora
(bo się zepsuł) to były tam ze 3 gniazda. Wylatywały jak już miały tam za
gorąco i mnie cięły po nogach (powyżej kostki do połowy łydki).
Wypryskałam kiedyś pokój muchozolem na pół godziny i jakiś czas był
spokój. Wnętrza monitora jednak nie mogłam spryskać. Znowu muszę kupić ten
muchozol, ale nie wiem w którym sklepie moze być. Pewnie gdzieś daleko w
jakims supemarkecie, musze się tam wybrać któregoś dnia. Och, wolałabym
jednak, żeby to nie było uczulenie od tych proszków, bo mi w sumie pomagają.

>>> [...]Kontrola
>>> morfologii jest niezywkle wazna poczas leczenia Thyrozolem (jak i kazdym
>>> innym tyreostatykiem), poniewaz lek ten moze m.in. uszkadzac szpik.
>>> Wczesne
>>> wykrycie jakichkolwiek zmian w obrazie krwi czesto pozwala uniknac
>>> trwalego uszkodzenia szpiku oraz innych powiklan niekiedy bardzo
>>> niebezpiecznych. Tak wiec regularna kontrola morfologii to raz. A dwa
>>> kontrola
>>> poziomu hormonow tarczycy. Jak mozna ich nie kontrolowac podajac
>>> lek, ktory sluzy ich obnizeniu? Przeciez moze byc konieczna modyfikacja
>>> dawki, nie mowiac juz o tym, ze pacjent moze wejsc w niedoczynnosc
>>> i konieczna moze byc calkowita zmiana profilu/sposobu leczenia.
>>> Ocena stanu zdrowia pacjenta (kontrola poziomu hormonow tarczycy)
>>> poprzez mierzeznie tetna jest _niewystarczajaca_. Badanie pracy serca w
>>> przebiegu chorob i zaburzen pracy tarczycy jet niezwykle wazne, ale
>>> podczas leczenia farmakologicznego m.in. tyreostatykami jest
>>> niewystarczajace.[...]
>>> Jesli Twoja lekarka kontroluje poziom hormonow i morfologie, to cofam
>>> wszystko, co napisalam powyzej :)

>> Leczę się dopiero jakiś miesiąc, to była druga wizyta. Przy pierwszej
>> wizycie miałam robione badania hormonów tarczycy, przy drugiej wizycie
>> nie, ale badała mnie słuchawkami i mierzyła ciśnienie. Jeśli powinnam mieć
>> powtórzone badania hormonów tarczycy to i mnie się nóż otworzył!
>>
> Nie wiedzialam, ze leczysz sie dopiero od miesiaca. Badania powinno sie
> wykonac mniej wiecej po 2-4 tygodniach od rozpoczecia leczenia. Znaczenie
> ma tu stan zdrowia pacjenta, choroby wspolistniejace, dawka leku itp.
> Czasami
> istnieje koniecznosc wykonywania badan bardzo czesto, czasami wystarczy co
> kilka tygodni. Jednak po miesiacu przyjmowania leku najwyzszy czas zrobic
> pierwsze badania kontrolne.

Teraz tam idę 23-go lipca i ciekawa jestem czy mnie skieruje na te
badania. No i jakiś elektrokardiogram by sią przydał, ale może poproszę o
to badanie w swojej przychodni osiedlowej. Byłam tam dzisiaj i zostawiłam
lekarce rejonowej rozpoznanie mojej choroby w odpowiedzi na skierowanie.
Poprosiłam ją o jakieś proszki na serce, żeby mi tak nie waliło wieczorem.
Zapisała mi Bisacorol 5. Powiedziała, żebym brała jeden rano, ale jak
przeczytałam ulotkę to się przestraszyłam, one obniżają ciśnienie i cały
bialutki dzień miałabym do kitu, łóżkowo, a mnie to nie na rękę.
Tu podaję Ci link z informacją o tych proszkach:
http://www.doz.pl/leki/p1210-Bisocard

>>>> Zapisała mi znowu ten Thoryzol10 i oxazepam (z witamini b6 rezygnuję,
>>>> bo nie mogę brac witamin z grupy B). Thoryzol mam brać teraz nie 2
>>>> razy dziennie po 1, ale 1,5 1 raz dziennie lub 1 raz 1 tabletkę, drugi
>>>> raz 1/2.
>>> Zmiana dawki bez kontroli poziomu hormonow i morfologii? Hmm...
>> No właśnie!
>>
> Tak nie postepuje odpowiedzialny lekarz. Miesiac czasu jestes na leku.
> Poziom hormonow zapewne ulegl zmianie. Do zmodyfikowania dawkowania
> konieczne jest wykonanie badania. Zmieniac w ciemno to sobie mozna ilosc
> cukru w przepisie na szarlotke, ale nie dawke treostatyku, na Boga...

No właśnie. Boleję nad tym.

>>> [...] Ale podobno jest jakas swietna okulistka w Warszawie,
>>> wlasnie od tego typu problemow.

To pewnie ta dr.Janik co Ci podawałam linka. Endokrynolog-okulista.
Lekarka w mojej przychodni osiedlowej powiedziała, że sprawą tego oka
powinna się zająć endokrynolog, czyli ta do której chodzę. A właśnie ta
powiedziała, że się na tym nie zna a jest przecież endokrynologiem.
Przypuszczem, że po prostu nagania pacjentów swojej koleżance! Ciekawa
jestem czy one obie czytają ta grupę i to co ja piszę, ale co tam! Niech
znają opinie swoich pacjentów.

> Jesli Ci zalezy, to postaram sie zdobyc
>>> na nia namiary. Zapewne przyjmuje prywatnie, ale moim zdaniem, jesli
>>> w gre wchodzi zdrowie, mozna pojsc chociazby na jedna konsultacje,
>>> by zorientowac sie z czym masz do czynienia i jaki jest charakter
>>> dolegliwosci, ktora Cie dopadla. Byc moze to wcale nie oftlmopatia? [...]

Wiem tylko, że to choroba Basedowa, czy jakoś tak,

>> Te schorzenia podobno powinien leczyć endokrynolog. Daje się jakieś
>> sterydy.
> Tak. Schorzenia tarczycy (a wytreszcz czesto im towarzyszy) jak najbardziej
> endokrynolog :) Jednak w przypadku, gdy pojawia sie oftalmopatia, czasami
> sam
> endokrynolog sobie nie radzi :(

Aha

> Podaje sie niestety sterydy (czasami zapobiegawczo, tak jak w moim
> przypadku,
> by po jodowaniu nie pojawil sie wytrzeszcz, a czasami leczniczo, gdy
> wytrzeszcz
> juz sie pojawil. Jednak zastosowanie sterydow w przypadku juz
> zaawansowanego
> wytrzeszczu nie zawsze pomaga. bardzo czesto, w zasadzie w 95% przypadkow
> wytrzeszcz pozostaje... Bywa, ze sie zmniejsza, ale pozostaje. I jesli
> pojawiaja sie
> powiklania, a dosc czesto niestety tak sie dzieje, wtedy konieczna jest
> pomoc
> okulisty specjalizujacego sie w leczeniu oftalmopatii, lub
> endokrynologa-okulisty
> (stosunkowo rzadka specjalizacja).

Aha.
Jutro pojadę do okulisty na ostry dyżur w szpitalu na Stępińskiej i
ciekawa jestem co mi powie.
Na wizytę w normalym gabinecie okulistycznym czeka się ze 4 miesiące. Mam
telefony do trzech przychodni i jutro będę jeszcze dzwoniła. Do tej
prywatnej to tylko w ostateczności, bo ona podobno nie jest taka dobra
(opinie na stronie internetowej)

>> To dziwne, bo ta lekarka-endokrynolog przecież- dała mi namiary do
>> prywatnego gabinetu swojej koleżanki- Jadwigi Janik-okulista-endokrynolog.
>> Znalazłam jej namiary także w internecie. [...]
>> Jak możesz to dowiedz się czy ta lekarka pracuje państwowo w przychodni
>> szpitala Bielańskiego, dobrze?

No właśnie o tej lekarce pisałam wyżej.

>>
> W piatek mam kontrole, tak wiec sie dowiem :)
> Calkiem mozliwe, ze to o niej slyszalam, poniewaz takich specjalistow nie ma
> wielu. A to by sie nawet zgadzalo, bo na Popieluszki przyjmuje tez "moja"
> pani profesor ze szpitala bielanskiego.

Dowiedz się, bardzo Cie proszę i jakbyś się podpytała, czy doprowadziła do
poprawy oczu u pacjentek, ok?

>> Bardzo się cieszę i także Cię wspieram. Duchowo, ale wspieram! :-)
>>
> Bardzo, bardzo Ci dziekuje :) Takie duchowe wsparcie niezwykle duzo daje,
> i potrafi zdzialac cuda :)

Myślami jestem przy Tobie niezależnie od tego, że masz bliską rodzinę :-)

>>> W przyszłym tygodniu idę do drugiej pracy, nie wiem czy wytrwam, ale jak
>>> na dzisiejszy dzień staram się o tym nie myśleć.
> Zycze Ci, abys wytrwala. I aby ta nowa praca sprawiala Ci choc odrobine
> przyjemnosci :)

Dzięki. Jak na dzisiejszy dzień to narazie klapa. Mam jednak czekać do
końca tygodnia na telefon, ale jak tak mi powiedziano, to już nie wierzę w
to, że zadzwonią.

>>> Na razie bez zmian. Caly czas przyjmuje Thyrozol i sterydy. No i leki na
>>> serce.
>> Jakie to sterydy (przypuszczam, że przeciwdziałajace wytrzeszcowi oczu)?
>> Pisałaś o tym, ale nie zapisałam sobie i nie pamiętam :-(
>> Zapiszę sobie w postaram się wymóc receptę od lekarza być może w tej
>> przychodni, gdzie byłam.
>>
> Przyjmuję Medrol (Methylprednisolonum). Niektorzy pacjenci dostaja
> Encortolon
> (Prednisolonum). Jesli chodzi o dzialanie terapeutyczne, to jest to jedno i
> to samo
> praktycznie. Ale ja zdecydowanie lepiej reaguje na Medrol (byc moze dlatego,
> ze
> jest zachodni, lepiej oczyszczony). I troszke mniej szkodliwy na watrobe, a
> to sie
> jednak liczy przy takiej ilosci lekow przez tak dlugi okres czasu.
> Ale blagam nie probuj zdobywac recepty na sile! To tylko lekarz moze o tym
> zdecydowac, czy sterydy sa wskazane czy nie. Byc moze w ogole nie sa
> potrzebne w Twoim przypadku.

Nie, ja tylko delikatnie zasugeruję, zapytam o te proszki i jak ta lekarka
endokrynolog uzna za je za pomocne to mi może zapisze. A do przychodni
rejonowej, do internistki znowu pójdę po skierowanie do endokrynologa (na
te Bielany) i poproszę o EKG (jest na miejscu).


Musisz po prostu trafic na Bialany, najlepiej
> do
> dr.Jastrzebskiej

OK.

>lub do pani profesor Słowinskiej-Srzednickiej (ale do niej
>tylko prywatnie mozna chyba, tzn. ja chodze do niej prywatnie, na Popieluszki).
> Do Dr. Jastrzebskiej mozna albo prywatnie, albo nie prywatnie :)

OK.

>>> Od sterydow wysiadaja mi m.in. oczy, i to mnie najbardziej przeraza...
>> Jak one są na oczy, to chyba coś nie tak.
> Dawke sterydow zwiekszono mi profilaktycznie po jodowaniu, zebym
> nie dostala wytrzeszczu. Tak wiec jesli chodzi o oczy, tylko przed
> wytrzeszczem
> mialy mnie chronic. A sterydy, jak to sterydy, maja mnostwo powaznych
> dzialan
> ubocznych... Poniewaz oprocz tej wstretnej choroby tarczycy jestem chora na
> powazna chorobe autoimmunologiczna, sterydy przyjmuje od 8 lat z
> przerwami...
> I mam juz zacme posterydowa, i jaskra wisi w powietrzu... I to obecne
> zwiekszenie
> dawki z powodu jodowania bardzo zaszkodzilo i tak slabym juz oczom. W ciagu
> ostatnich dwoch miesiecy wzrok mi sie dosc znacznie pogorszyl...:(

Bardzo Ci współczuje, pomimo tego, że ja też jestem już chora.

>> A ja wlasnie zaczęłam czytać bez okularów + i nawlekam cięnką igłę czarną
>> nitkę przy słabym świetle lampy!
>> Nie wiem czy to dzięki temu Thorazylowi 10 czy żelazie Sorbiter.
>>
> Mysle, ze takie wahniecia wady wzroku moga byc samoistne.

Pewnie tak.

>>> Jestem juz bardzo zmeczona i slaba, nie daje rady nic robic. Czasami nie
>>> mam
>>> sily nawet herbaty sobie zaparzyc...
>> Tak sobie myślę, że to dlatego, że lekarze szprycują Cię lekami, które Ci
>> nie pomagają, a szkodzą?
> Sterydy sa koszmarne... To syf, jakich malo. Ostatecznosc.
> Ale niestety w niektorych przypadkach sa jedynym lekiem i ratuja zycie...
> Z jednej strony ratuja zycie, a z drugiej wyrzadzaja wiele szkody i sieja
> spustoszenie w calym organizmie. No i Thyrozol w moim przypadku jest
> duzym ryzykiem.

W moim przypadku wybawieniem, tylko nie wiem jeszcze od czego tak naprawdę
mam to uczulenie na nogach (od powyżej kostki do połowy łydki).

Na szczescie w tej chwili nie musze przyjmowac arechiny
> i lekow immunosupresyjnych, ale i przez to musialam przechodzic... Tak wiec
> masz racje. Leki, ktore w ciagu ostatnich 8-miu lat musialam przyjmowac
> zabraly mi kawal i tak watlego zdrowia. Ale uratowaly zycie...
> Jakie to wszystko jest pokrecone... Tak ciezko sie z tym pogodzic.
> Coz, tak moj los i pozostaje mi sie... usmiechnac ;)

To uśmiechaj się jak najczęściej mimo wszystko. To trochę pomaga.

>> Uważam, że jakby Ci pomagały, to lepiej byś się czuła.
>>
> Jak na jedno pomoga, to na drugie zaszkodza, i kolko sie zamyka.
> Oby tylko udalo sie je tym razem odstawic. Oby moje nadnercza ruszyly...

No właśnie.

>> Mnie to już na to jedno większe oko nikt i nic nie pomoże, a takie ładne
>> miałam oczy. Żyć się normalnie odechciewa.
>>
> Najpierw powinnnas trafic do dobrego endokrynologa. Byc moze te zmiany
> oczne uda sie opanowac. A najwazniejsze, ze zapobiegnie sie dalszym. Tylko
> trzeba trafic do lekarza z prawdziwego zdarzenia.
> A oczy nadal masz ladne, bo to te same oczy, tylko troche wieksze :)

Jedno większe, drugie normalne!

>> Co o tym sądzisz? Wyleczone tarczyce.
>> http://www.zenni.pl/nowyserwis/page.php?p=nowofiz&la
ng=pl
>>
> Nie wiem... A Ty?
> Czlowiek chory we wszystko chce wierzyc... I lapie sie kazdej deski ratunku.
> We wszystkim szuka nadziei i pomocy... A bywa niestety roznie...
> Najsmutniejsze jest to, ze ludzie zeruja na ludzkim cierpieniu i
> bezradnosci.
> Ale na temat tej metody Zenni trudno mi sie wypowiadac... Nie wiem, co o tym
> myslec.

Podobno te prądy nie zaszkodzą, a wykonuje to lekarz. Aleje Jerozolimskie 87.
200 zł. wizyta. Tzn płaci się tylko wtedy, gdy masz wykonane te prądy (to
trwa podobno 40 minut).

>> Aha, muszę Cie jeszcze zapytać co zrobić, żeby się do tej przychodni na
>> Bielany przenieść? Brać drugie skierowanie do endokrynologa?
> Mysle, ze powinnas wziac skierowanie do endokrynologa i zapisac sie na
> wizyte. Ale nie mam pojecia jaki jest czas oczekiwania.
>> Daleko bym miała z Sadyby na Bielany, ale jakoś bym to chyba przeżyła.
>>
> No to tak jak ja. Niestety tez mam daleko (mieszkam na Mokotowie).
> Ale wole miec dalej, i byc w dobrych rekach.

Najlepiej być w dobrych rękach ale w ramach NFZ, a nie naciagaczy, bo oni
wszystko robią, aby wizyt było jak najwięcej, alby więcej wyciągnąć od
chorego pieniędzy.

>> Pozdrawiam serdecznie i czekam :-)
>>
> Milo, ze ktos czeka :)
> Pozdrawiam serdecznie,

Ja także pozdawiam serdecznie i czekam znowu :-)

Ps. Jestem po proszeczku oxazepam i piszę trochę już bez składu i ładu, bo
robię się coraz bardziej senna.
Tak swoją drogą jak to miło, że ochota na sen powróciła, nie ważne, że
wywołana proszkiem, ale odczucie takie samo :-)

--
animka