Data: 2001-03-27 00:28:45
Temat: Re: Zespół Angelmana
Od: Michal Milewski <m...@j...edu>
Pokaż wszystkie nagłówki
p...@p...onet.pl wrote:
> Dlatego PROSZ? O KONTAKT z osobami którym zagadnienie zespo?u Angelmana nie
> jest obce, rodzicami dzieci dotkni?tych t? chorob?.
Wiem, ze istnieje w Polsce stowarzyszenie grupujace rodzicow dzieci z zespolem
Angelmana (troche dziwne, ze CZD nie poinformowalo o tym rodziny). Stowarzyszenie
to powstalo kilka (6?) lat temu w Warszawie i utrzymuje kontakty z podobnymi
organizacjami za granica. Koordynatorem medycznym tego stowarzyszenia byla kiedys
(i byc moze jest do dzisiaj) dr Ewa Obersztyn z Zakladu Genetyki Medycznej
Instytutu Matki i Dziecka w Warszawie. Proponuje, zebys sie z nia skontaktowal. Nie
znam niestety jej dokladnych namiarow, ale mozesz sprobowac skorzystac z numeru
telefonu lub adresu emailowego podanego na stronie internetowej Zakladu Genetyki
Medycznej IMiD:
http://www.imid.med.pl/genetyka/index.html
Pozdrawiam,
Michal
|