Zespół Angelmana

Liczba wypowiedzi w tym wątku: 2

1. Data: 2001-03-26 09:54:19

Temat: Zespół Angelmana
Od: <p...@p...onet.pl> szukaj wiadomości tego autora

Witam wszystkich.
U syna mojej kuzynki wykryto zespół Angelmana. Jest to rzadka choroba
genetyczna. W wysoko rozwiniętych krajach choroba ta jest dobrze znana,
istnieje wiele instytutów i organizacji wspomagających rodziców w rehabilitacji
a także ułatwiających wymianę doświedzczeń.
W Polsce jednak bardzo rzadko zespół Angelmana jest diagnozowany, często mylony
jest z innymi przypadłościami jak porażenie mózgowe, zespoły padaczkowe, czy
inne. Spowodowane jest to brakiem lub bardzo małą ilością specjalistów w
Polsce. Jedynym ośrodkiem zajmującym się Z. A. jest Centrum Zdrowia Dziecka,
jednak także tam niewiele potrafią pomóc. Brak jest literatury polskojęzycznej
na ten temat, metod rehabiltacji.
Moja kuzynka nie jest osobą zamożną, dlatego na pomoc ośrodków zagranicznych
nie może liczyć. Bariera językowa także utrudnia korzystanie i tak
trudnodostępnej literatury anglojęzycznej.
Dlatego PROSZĘ O KONTAKT z osobami którym zagadnienie zespołu Angelmana nie
jest obce, rodzicami dzieci dotkniętych tą chorobą.
Interesują mnie także ewentualne adresy ośrodków prowadzących rehabilitację w
Polsce.
Paweł Czajka

--
Wysłano z serwisu OnetNiusy: http://niusy.onet.pl

› Pokaż wiadomość z nagłówkami

Do góry

Zobacz także

2. Data: 2001-03-27 00:28:45

Temat: Re: Zespół Angelmana
Od: Michal Milewski <m...@j...edu> szukaj wiadomości tego autora

p...@p...onet.pl wrote:

> Dlatego PROSZ? O KONTAKT z osobami którym zagadnienie zespo?u Angelmana nie
> jest obce, rodzicami dzieci dotkni?tych t? chorob?.

Wiem, ze istnieje w Polsce stowarzyszenie grupujace rodzicow dzieci z zespolem
Angelmana (troche dziwne, ze CZD nie poinformowalo o tym rodziny). Stowarzyszenie
to powstalo kilka (6?) lat temu w Warszawie i utrzymuje kontakty z podobnymi
organizacjami za granica. Koordynatorem medycznym tego stowarzyszenia byla kiedys
(i byc moze jest do dzisiaj) dr Ewa Obersztyn z Zakladu Genetyki Medycznej
Instytutu Matki i Dziecka w Warszawie. Proponuje, zebys sie z nia skontaktowal. Nie
znam niestety jej dokladnych namiarow, ale mozesz sprobowac skorzystac z numeru
telefonu lub adresu emailowego podanego na stronie internetowej Zakladu Genetyki
Medycznej IMiD:
http://www.imid.med.pl/genetyka/index.html

Pozdrawiam,

Michal