Witam wszystkich.
U syna mojej kuzynki wykryto zespół Angelmana. Jest to rzadka choroba
genetyczna. W wysoko rozwiniętych krajach choroba ta jest dobrze znana,
istnieje wiele instytutów i organizacji wspomagających rodziców w rehabilitacji
a także ułatwiających wymianę doświedzczeń.
W Polsce jednak bardzo rzadko zespół Angelmana jest diagnozowany, często mylony
jest z innymi przypadłościami jak porażenie mózgowe, zespoły padaczkowe, czy
inne. Spowodowane jest to brakiem lub bardzo małą ilością specjalistów w
Polsce. Jedynym ośrodkiem zajmującym się Z. A. jest Centrum Zdrowia Dziecka,
jednak także tam niewiele potrafią pomóc. Brak jest literatury polskojęzycznej
na ten temat, metod rehabiltacji.
Moja kuzynka nie jest osobą zamożną, dlatego na pomoc ośrodków zagranicznych
nie może liczyć. Bariera językowa także utrudnia korzystanie i tak
trudnodostępnej literatury anglojęzycznej.
Dlatego PROSZĘ O KONTAKT z osobami którym zagadnienie zespołu Angelmana nie
jest obce, rodzicami dzieci dotkniętych tą chorobą.
Interesują mnie także ewentualne adresy ośrodków prowadzących rehabilitację w
Polsce.
Paweł Czajka


--
Wysłano z serwisu OnetNiusy: http://niusy.onet.pl