Fragile Maja pisze:

>> A co to za specjaliści do kitu, że ciągle jesteś chora? Nie wyleczają Cię.
>>
> Animko, toczeń ukladowy/SLE jest autoimmunologiczna
> choroba, przewlekla, nieuleczalna (z krotszymi badz dluzszymi
> okresami remisji), o nieprzewidywalnym przebiegu, a dzieki
> specjalistom w kraju i za granica zyje... A choruje na te wredote
> juz od niemal dziesieciu lat... Tak wiec lekarze robia wszystko,
> bym zyla jak najdluzej, w jak najlepszym stanie, ale wyleczyc
> tocznia sie da... Mozna osiagnac remisje/zaleczenie, i temu jest
> podporzadkowany caly skomplikowany i czesto agresywny
> (sterydy, leki immunosupresyjne i antymalaryczne) proces
> leczenia (ktore de facto potrafi powodowac mase innych
> schorzen, ale to odrebny rozdzial...)
> Lekarze, ktorzy mnie _teraz_ prowadza to bardzo dobrzy
> specjalisci (i tu, w Polsce, i za granica), ale nim postawiono
> diagnoze, i nim na nich trafilam przeszlam istny horror...

Współczuję Ci. Męczysz się strasznie.
Czy ta choroba jest zaraźliwa? Gdzie się zaraziłaś? Jak się strzec przed
ta chorobą?

>> Teraz widzę, że owi specjaliści pomylili u Ciebie tocznia z półpaśćcem
>> :-( To skandal.
>>
> Spokojnie Animko, nic nie pomylili :) To dwie _totalnie_ rozne
> choroby, w ogole kolo siebie nie lezaly, ze tak powiem :)
> Polpasiec to nie kolagenoza ;)
> Na tocznia choruje od wielu, wielu lat, a polpasciec to niezalezna
> choroba, ktora przyplatala sie do mnie ostatnio najprawdopodobniej z
> racji znacznie obnizonej odpornosci (obnizonej w skutek m.in.
> przebiegu i leczenia tocznia, ale niestety niektore choroby tylko
> w ten sposob mozna leczyc w okresach ich zaostrzenia.)

A ja już myślałam, że lekarze się pomylili.

> Fakt, ze choruje na kolagenoze, nie oznacza, ze inne choroby mnie nie
> dopadaja. Niestety, dopadaja, i to znacznie czesciej niz osobe zdrowa,
> z racji tego, ze jestem przewlekle chora. Oprocz tocznia borykam sie
> z wieloma powaznymi chorobami wspolistniejacymi, a w zeszlym
> miesiacu przyplatal sie jeszcze polpasiec... Do kompletu. Ale jesli
> chodzi o polpascca to jest juz niezle :)

O, to cieszę się.
Niestety ten półpasiec potrafi się odnawiać co jakiś czas.

>> Teraz powrócę do sprawy "maglowanej" przez nas tarczycy.
>> Zachwalałaś ten szpital Bielański, że niby takie dobre lekarki
>> endokrynologi tam są.
>>
> Podtrzymuje. Moje wieloletnie problemy z tarczyca to juz
> przeszlosc. W czerwcu przeszlam jodowanie, nie mam juz
> nadczynnosci, a niedoczynnosc zostala bardzo szybko opanowana.

A mnie truła tym Thoryzolem zamiast od razu wysłac na to jodowanie.
Fakt, że u mnie w ogóle tej tarczycy nie widać. Nie wyłazi, siedzi w
środku. A teraz już za późno na jodowanie, bo TSH i T3 i T4 (czy jakoś
tak) w normie. Niepotrzebnie wywaliłam w tamtym tygodniu 50 zł na to
drugie badanie na Rutkowskiego. Tak sama z siebie, bo chciałam się
przekonać. Lekarka (ta, gdzie byłam prywatnie) powiedziała, że
niepotrzebnie, że raczej powinnam wykonać badanie FT.

> Naprawde swietnie sie mna zajeli.
> W tej chwili poziom hormonow tarczycy oraz TSH mam idealny.

No, ja też, ale co z tego :-(

> Ale ja lecze sie tylko prywatnie, Animko, wydaje fortune na _czeste_
> wizyty i _czeste_ badania kontrolne (moje żyły juz ledwo zipia
> od niezwykle czestych wkluc), by moc monitorowac wszelkie
> parametry, w tym poziom hormonow, i modyfikowac dawki
> lekow.

Aha

> Dr.Janik nie znam osobiscie, nigdy nie mialam potrzeby korzystac z jej
> pomocy, poniewaz szczesliwie ominely mnie oftalmopatia, ktora
> tak czesto pojawiaja sie przy nadczynnosci czy tez chorobie Gravesa-
> Basedowa. U mnie na szczescie nie pojawil sie wytrzeszcz, ani zadne
> inne zmiany naciekowo-obrzekowe oczu.

Ale ona jest endokrynolog- okulista. Zresztą co z tego jak i tak jest do
kitu.

> Wiem jednak, ze dr.Janik jest wybitnym specjalista w swojej dziedzinie,
> i wielu osobom z wytrzeszczem ogromnie pomogla.

Mnie się zdaje, że nie pomogła. Mnie powiedziała, ze mi sie powieka
wywięła!!! Wiem jak wygląda wywinięta powieka. Mnie napuchło pod
brwiami, że aż mnie moje własne rzęsy łaskoczą i oko większe. Ostatnio
przestałam rzęsy malować, zresztą nie byłam już jakiś czas na żadnych
rozrywkach kulturalno oświatowych, nie chce mi się nigdzie chodzić,
chyba, że do matki i do córki.

Ta lekarka, u której byłam w poniedziałek powiedziała, żebym kupiła w
drogerii maskę żelową na oczy, trzymała w lodówce i przykładała do tego
oka. Na razie można przykladać łyżeczkę (zimną, z lodówki). Jak sobie
przyłożyłam ze 2 razy to od razu się jakaś chora zrobiłam, tak jakbym
miała grypę, klatka piersiowa bolała, zimno trzęsło i musiałam wziąć
polopirynę czy gripex. Nie chcę być przeziębiona, a już się źle czuję.

Nie ma zbyt wielu
> specjalistow zajmujacych sie problemami ocznymi w przebiegu chorob
> tarczycy, tak wiec patrzac na to od tej strony, wielu chorym jest ona
> bardzo potrzebna.

A ciort z nią. Czytałam opinię o niej i ludzie jej nie polecają. Tylko
swój cenny czas straciłam na jakąś wiedźmę.
Kropelki sztuczne łzy to sobie mogłam kupić nie chodząc do niej. Są bez
recepty.

> Poza tym nic wiecej o niej nie wiem. Jesli chodzi o okulistow korzystam
> z pomocy innych lekarzy (specjalizujacych sie w tych problemach,
> ktore konkretnie mnie dotycza, czyli nie oftalmopatia, a np. problemami
> z siatkowka, zacma, zagrozeniem jaskra).

Aha


> Czyli rozumiem, ze nadczynnosc masz juz szczesliwie za soba? :)
> Mam nadzieje, ze znacznie lepiej sie czujesz. Kontrola (przynajmniej
> poziomu hormonow) to podstawa, by taki stan utrzymac jak najdluzej
> i by moc modyfikowac dawki lekow odpowiednio wczesnie.

Wyniki dobre, ale nie czuję się dobrze. Nie mogę spać na lewym boku
(serce), poza tym już biegałam po schodach, a teraz znowu jakichś lęków
zaczynam dostawać. No i to przymusowe branie codziennie stoperanu, bo
inaczej z domu bym nie wyszła. Usypiam o 5 rano. To wszystko od tej
tarczycy, więc chyba nie wszystko ok. Mam już wykupione proszki na
żołądek, ale wątpię, żeby mi pomogły na apetyt i wyregulowały jelita. Te
proszki to : Nolpaza 20 mg.


> Niestety niektorych zmian (wytrzeszczu, nawet niewielkiego), nie da sie
> zlikwidowac... Nalezy wowczas szczegolnie dbac o oczy, poniewaz
> przy oftalmopatii sa bardziej narazone m.in. na przesuszenie i urazy, a co
> za
> tym idzie na podraznienie i infekcje. Tak wiec krople nawilzajace, ktore
> dostalas sa jak najbardziej wskazane. No i regularna kontrola u okulisty,
> zwlaszcza jesli wytrzeszcz jest znaczny (poniewaz moga pojawic sie inne
> problemy ze wzrokiem).

Lekarka powiedziała, że malo widać, ale ja tam widzę z daleka.

> Wytrzeszcz niezywkle trudno zlikwidowac (a w zasadzie calkowite
> jego zlikwidowanie jest praktycznie nie do osiagniecia), dlatego tez
> niezwykle wazna jest _profilaktyka_, by w ogole do niego nie dopuscic
> (np. po jodowaniu podaje sie sterydy, by w trakcie silnego rzutu
> nadczynnosci nie doszlo do zmian ocznych).
> Czasami sie udaje. W moim przypadku sie udalo :) I nie jestem
> jedynym takim przypadkiem.

Wielu lekarzy powiedziało, że to powinna leczyć endokrynolog, ale jak do
tej pory się zawiodłam.
Za dużą dawkę tego Thyrozolu mi chyba ta dr z Orłowskiego zapisywała, a
potem powiedziała, ze nie umie tego leczyć i fruuuuuuuuuuuuuu mnie do
tej swojej koleżanki Janik pseudolekarki, od której wyszłam tylko
zdenerwowana.
Ta endokrynolog, u której byłam prywatnie powiedziała, że medycyna nie
zna jeszcze tej dziedziny, nie wiedzą jak leczyć i trzeba liczyć na cud.
A ja gdzieś czytałam, że trzeba usunąć warstwę tłuszczową, która się
zgromadziła nad okiem i wywala to oko. Nikt mi nie chce dać skierowania
do jakiegoś chirurga ocznego :-(
Ale zobaczę. Jak mnie ta pani doktór zacznie dobrze leczyć (po tych
badaniach) to może stanie się ten cud, bo ja chcę normalnie funkcjonować.

>> Pozdrawiam serdecznie i życzę szybkiego powrotu do zdrowia, napisz coś.
>>
> Rowniez zycze Ci zdrowia i dziekuje, ze sie odezwalas :)
> Nie łam sie i nie poddawaj. Lekarze sa rozni... Warto szukac tych
> naprawde dobrych. Sa wsrod nich prawdziwe skarby i anioly,
> dzieki ktorym ja zyje..., choc bywaja i chwile dramatyczne... I choc
> moje zycie jest pasmem cierpien i niepewnosci... to warto zyc, dla tych
> pieknych chwil (ktorych jest cala masa, tylko trzeba chciec je zauwazac)
> i dla ukochanych osob. Kocham zycie i jestem szczesliwa, czego
> i Tobie zycze :)

Ja też. Poszalałabym sobie gdzieś na tańcach, bo to najlepsze lekarstwo,
ale teraz żyję z dnia na dzień.
Za mało mam dnia ostatnio i wszystko robię na ostatnia chwilę co mi się
to nigdy przedtem nie zdarzało.

Dzięki, że napisałaś!
Pozdrawiam serdecznie :-)


--
animka