Użytkownik "Animka" <a...@t...nie.ja.wp.pl> napisał w wiadomości
news:hf485j$5da$1@node2.news.atman.pl...
Fragile Maja pisze:
> >Ja juz przeszlam droge przez meke w poszukiwaniu dobrych specjalistow,
> >tak wiec mam to juz za soba, i chetnie pomoge, jesli tylko
> >bede w stanie.
> >
> >Pozdrawiam :)
> >M. (chora na tocznia ukladowego i nie tylko...)
>
>A co to za specjaliści do kitu, że ciągle jesteś chora? Nie wyleczają Cię.
>
Animko, toczeń ukladowy/SLE jest autoimmunologiczna
choroba, przewlekla, nieuleczalna (z krotszymi badz dluzszymi
okresami remisji), o nieprzewidywalnym przebiegu, a dzieki
specjalistom w kraju i za granica zyje... A choruje na te wredote
juz od niemal dziesieciu lat... Tak wiec lekarze robia wszystko,
bym zyla jak najdluzej, w jak najlepszym stanie, ale wyleczyc
tocznia sie da... Mozna osiagnac remisje/zaleczenie, i temu jest
podporzadkowany caly skomplikowany i czesto agresywny
(sterydy, leki immunosupresyjne i antymalaryczne) proces
leczenia (ktore de facto potrafi powodowac mase innych
schorzen, ale to odrebny rozdzial...)
Lekarze, ktorzy mnie _teraz_ prowadza to bardzo dobrzy
specjalisci (i tu, w Polsce, i za granica), ale nim postawiono
diagnoze, i nim na nich trafilam przeszlam istny horror...
>
>Teraz widzę, że owi specjaliści pomylili u Ciebie tocznia z półpaśćcem
>:-( To skandal.
>
Spokojnie Animko, nic nie pomylili :) To dwie _totalnie_ rozne
choroby, w ogole kolo siebie nie lezaly, ze tak powiem :)
Polpasiec to nie kolagenoza ;)
Na tocznia choruje od wielu, wielu lat, a polpasciec to niezalezna
choroba, ktora przyplatala sie do mnie ostatnio najprawdopodobniej z
racji znacznie obnizonej odpornosci (obnizonej w skutek m.in.
przebiegu i leczenia tocznia, ale niestety niektore choroby tylko
w ten sposob mozna leczyc w okresach ich zaostrzenia.)

Fakt, ze choruje na kolagenoze, nie oznacza, ze inne choroby mnie nie
dopadaja. Niestety, dopadaja, i to znacznie czesciej niz osobe zdrowa,
z racji tego, ze jestem przewlekle chora. Oprocz tocznia borykam sie
z wieloma powaznymi chorobami wspolistniejacymi, a w zeszlym
miesiacu przyplatal sie jeszcze polpasiec... Do kompletu. Ale jesli
chodzi o polpascca to jest juz niezle :)
>
>Teraz powrócę do sprawy "maglowanej" przez nas tarczycy.
>Zachwalałaś ten szpital Bielański, że niby takie dobre lekarki
>endokrynologi tam są.
>
Podtrzymuje. Moje wieloletnie problemy z tarczyca to juz
przeszlosc. W czerwcu przeszlam jodowanie, nie mam juz
nadczynnosci, a niedoczynnosc zostala bardzo szybko opanowana.
Naprawde swietnie sie mna zajeli.
W tej chwili poziom hormonow tarczycy oraz TSH mam idealny.
Ale ja lecze sie tylko prywatnie, Animko, wydaje fortune na _czeste_
wizyty i _czeste_ badania kontrolne (moje żyły juz ledwo zipia
od niezwykle czestych wkluc), by moc monitorowac wszelkie
parametry, w tym poziom hormonow, i modyfikowac dawki
lekow.
>
>Udało mi się zapisać do samej dr.nauk, endokrynologa-okulisty Jadwigi
>Janik, państwowo, czyli na NFZ. Najpierw miałam iść do niej prywatnie, już
>byłam zapisana, ale rozchorowałam się na zapalenie oskrzeli i zadzwonilam,
>że nie przyjdę i jak wyzdrowieję to zadzwonię się zapisać. Udało mi się
>jednak zapisać do przychodni w szpitalu na Bielanach gdzie też przyjmuje.
>Oczywiście ta, która mnie leczyła w przychodni szpitala czerniakowskiego,
>ta lekarka, która mnie ciągle do niej wypychała i ostatnio powiedziała, że
>wyniki mam dobre, więc nie musi mnie leczyć- nagadała na mnie do tej Janik
>i ta już była odpowiednio nastawiona na mnie, tym bardziej, ze nie
>przyszłam do jej gabinetu prywatnego. Żałuje trochę, że tej z przychodni
>szp. czerniakowskiego powiedziałam na odczepnego, że jednak idę do tej
>Janik (bo tak mnie do niej wypychała, naganiała), ale państwowo.
>Tak mnie po chamsku potraktowała ta Janik, że już moja noga nie postanie w
>szpitalu Bielańskim.
>
Dr.Janik nie znam osobiscie, nigdy nie mialam potrzeby korzystac z jej
pomocy, poniewaz szczesliwie ominely mnie oftalmopatia, ktora
tak czesto pojawiaja sie przy nadczynnosci czy tez chorobie Gravesa-
Basedowa. U mnie na szczescie nie pojawil sie wytrzeszcz, ani zadne
inne zmiany naciekowo-obrzekowe oczu.
Wiem jednak, ze dr.Janik jest wybitnym specjalista w swojej dziedzinie,
i wielu osobom z wytrzeszczem ogromnie pomogla. Nie ma zbyt wielu
specjalistow zajmujacych sie problemami ocznymi w przebiegu chorob
tarczycy, tak wiec patrzac na to od tej strony, wielu chorym jest ona
bardzo potrzebna.
Poza tym nic wiecej o niej nie wiem. Jesli chodzi o okulistow korzystam
z pomocy innych lekarzy (specjalizujacych sie w tych problemach,
ktore konkretnie mnie dotycza, czyli nie oftalmopatia, a np. problemami
z siatkowka, zacma, zagrozeniem jaskra).
>
>Wczoraj byłam prywatnie u pewnej endokrynolog, która pracuje w zupełnie
>innym szpitalu. Zapłacilam 200 zł (prawie moje ostatnie pieniądze w tym
>miesiącu), ale pani doktór zbadała mi żołądek, serce. Zapisała leki na
>żołądek, zakazała jeść surowe owoce i warzywa, wszystko co związane jest z
>mlekiem, zaleciła zimnie okłady (prosto z lodówki, na to moje oko). W
>styczniu idę ze skierowaniem do poradni w szpitalu, w którym Ona pracuje.
>Tam mi zrobią dodatkowe badania na tarczycę (na NFZ) i oczywiście będzie
>mnie dalej leczyła.
>
Czyli rozumiem, ze nadczynnosc masz juz szczesliwie za soba? :)
Mam nadzieje, ze znacznie lepiej sie czujesz. Kontrola (przynajmniej
poziomu hormonow) to podstawa, by taki stan utrzymac jak najdluzej
i by moc modyfikowac dawki lekow odpowiednio wczesnie.
>
>Starała się mnie co prawda pocieszyć, że ludzie nie widzą, że to oko mam
>większe, że to ja widzę. Pewnie , że widzę ...i to z daleka w lustrze widać
>:-(
>
Niestety niektorych zmian (wytrzeszczu, nawet niewielkiego), nie da sie
zlikwidowac... Nalezy wowczas szczegolnie dbac o oczy, poniewaz
przy oftalmopatii sa bardziej narazone m.in. na przesuszenie i urazy, a co
za
tym idzie na podraznienie i infekcje. Tak wiec krople nawilzajace, ktore
dostalas sa jak najbardziej wskazane. No i regularna kontrola u okulisty,
zwlaszcza jesli wytrzeszcz jest znaczny (poniewaz moga pojawic sie inne
problemy ze wzrokiem).
Wytrzeszcz niezywkle trudno zlikwidowac (a w zasadzie calkowite
jego zlikwidowanie jest praktycznie nie do osiagniecia), dlatego tez
niezwykle wazna jest _profilaktyka_, by w ogole do niego nie dopuscic
(np. po jodowaniu podaje sie sterydy, by w trakcie silnego rzutu
nadczynnosci nie doszlo do zmian ocznych).
Czasami sie udaje. W moim przypadku sie udalo :) I nie jestem
jedynym takim przypadkiem.
>
>Pozdrawiam serdecznie i życzę szybkiego powrotu do zdrowia, napisz coś.
>
Rowniez zycze Ci zdrowia i dziekuje, ze sie odezwalas :)
Nie łam sie i nie poddawaj. Lekarze sa rozni... Warto szukac tych
naprawde dobrych. Sa wsrod nich prawdziwe skarby i anioly,
dzieki ktorym ja zyje..., choc bywaja i chwile dramatyczne... I choc
moje zycie jest pasmem cierpien i niepewnosci... to warto zyc, dla tych
pieknych chwil (ktorych jest cala masa, tylko trzeba chciec je zauwazac)
i dla ukochanych osob. Kocham zycie i jestem szczesliwa, czego
i Tobie zycze :)

Pozdrawiam cieplo,
M.