Witam serdecznie wszystkich grupowiczów.
Już od pewnego czasu zabieram sie do napisania, bo nie wiem, co dalej robić,
do jakiego jeszcze lekarza pojść. Ale jak nic nie zrobie, to zwariuję, umre,
nie wiem sama...

Otóż, od około 5 lat nie wiem, co to spokój, zdrowie, brak bólu, strachu
itp...
Zaczęło się od wypadania włosów, ale takiego ogromnego. Pogorszenia
samopoczucia. Pamietam, że gorzej sie czułam w dniach okołowulacyjnych.
Czeste mdłości, brak apetytu, przelewania w brzuchu, wzdecia. teraz to juz,
nie dokucza tak strasznie. Ale sa inne sprawy: Zmęcznie i senność.
Podwyższona temperatura. Tak to sobie szło. Wizyty lekarskie, badania
prywatne... Jakoś nic z tego nie wynikało...
3 lata temu doszły problemy z kręgosłupem. 2 małe przepukliny lędźwiowe.
Problemy z kręgami szyjnymi. Od tego czasu, mimo różnych zabiegów,
praktycznie już nie znam dnia bez bolącego kręgosłupa. Doszły do tego:
sztywnosc stawów, rano to juz normalka. Bóle mięsniowo-stawowe Bardzo różne
i zaskakujące czasami. Były też rwania kolan i ćmienia w stawach, najgorsze
około 2 lata temu. Teraz już z tym dużo lepiej.
Inna sprawa: włosy nadal leca, mam już ich połowę mniej. Najgorzej z przodu
i na czubku głowy, na skroniach. Są cieniutkie, słabe. Około 2 lata temu
moje szerokie (oryginalnie prawie zrośnięte) brwi zaczęły znikać. Najpierw
były takie "łyse" paseczki w środku, teraz zostały praktycznie tylko nasady.
I to prawa jest bardziej wyłysiała, lewa troszeczkę dłuższa. Moje długachne,
podkrecone, grube rzesy są połamane, cieniutkie, przerzedzone. Na rekach
miałam kiedyś długie cienkie blond włosy. Teraz jest ich malutko, są
połamane, krótkie. Miałam też lekki jasny wasik, który znikł, bez
depilowania.
Kolejna rzecz: na skórze rąk (od nadgarstków w górę) mam dziwną jakby
pokrzywkę, widac pod pewnym katem światła, czasami swędzi. Takie samo coś
mam na udach. No i od dawna mam pokrzywkę, taką porowatą skórę na dekolcie.
Paznokcie mam słabe, z podłużnymi bruzdami, z lekkimi przebarwieniami. Teraz
sprawiaja wrażenie nawet lekko przypłaszczonych. Ciekawy jest fakt, że nie
pamiętam zebym kiedykolwiek miała te białe obłączki w paznokciach. Nie wiem,
dlaczego?
Na policzkach od dłuższego czasu porobiły mi się takie dziwne wgłębienia,
tak jakby pod skóra brakowało wypełnienia, tak na milimetr. Ma to kształt
takich okrągłych "plam", ze skóra wokół jakby chropowatą. teraz już prawie
cała skóra twarzy tak wygląda. Mam wrazenie, jakbym sie nagle zaczeła szybko
starzeć, a zawsze miałam ładna, gładziutką cerę.
Na włosy brałam przeróżne witaminy (nawet te najdroższe), wcierałam płyny,
kupowałam co tylko było w aptece. Następowała mała poprawa, ale po
odstawieniu, wszystko wracało.
Następna rzecz: czeste kołatania serca. uczucie ciągłego drżenia w środku
mięsni, tak jakby wszystko chodziło. Jakikolwiek stres od razu wywołuje
trzęsawkę - trzesą mi się nogi, ręce, wszystko w środku.
Mam powiększony węzeł chłonny z prawej strony z tyłu na karku, tak poniżej
ucha. Jest to wyczuwalne, bo czasami rośnie, czasami maleje, czasami wręcz
boli. Małe powiększenie jest też z lewej strony, w połowie karku. Czuję to,
gdy się myję np. nad umywalką.
Co pół roku robiłam sobie zawsze prywatnie badania: i zawsze miałam lekko
ponad normę bilirubinę. Apsat i Alat zawsze ok. Wysoki też cholesterol -
ostatni raz było 200.
Dwóch lekarzy sugerowało tarczyce.Robiłam TSh, Ft3 i 4 i inne hormony. Jakoś
nikt nic nie widział w tych wynikach złego. Jedne raz, jeden starszy lekarz,
na dodatek laryngolog (poleciła mi go znajoma na czeste problemy z krtanią i
utratę głosu całkowita 2 razy w roku) widząc te moje hormony stwierdził, że
nie wszystko wygląda tam dobrze. No a dzięki przepisanej przez niego
szczepionce w tabletkach juz 2 lata nie trace głosu i nawet uporczywy kaszel
nie wrócił. odpukać!
Hormony może też sugerowac fakt, że zawsze miałąm krótkie cykle i skąpe
okresy, ale teraz to juz przesada - 23 dni cykl, krwi tyle co nic, pierwszy
dzien wygląda jak 6 u innych znanych kobiet, a drugi juz czasem praktyvcznie
jest niewidoczny. Miesiaczka jest śladowa od drugiego dnia- przez kilka dni,
przy oddawaniu moczy, pojawia sie troszkę krwi na papierze toaletowym i
koniec. Przedtem regularnie chodziłam do ginekologa, ale już 2 lata nie
byłam. Cytologia 2 lata temu: pierwsza grupa.
W lutym skierowała mnie pewna Pani dermatolog do spzitala z podejrzeniem
kolagenozy. Miałam też mieć usuniete brzydkie znamię na pępku (mam dużo
pieprzyków ). Niestety, nic mi nie usunęli... Porobili trochę badań i po
"uzyskaniu poprawy" jak podano w epikryzie, wróciłam do domu. Tyle że,
poprawa żadna, bo też żadnego leczenia nie było.
a oto wyniki zeszpitala:
OB - 16 ( w poprzednich latach wynosiło góra 6)
Hb - 13,90
Ht - 39,50%
RBC - 4,57
WBC - 5,50
PLT - 165,00
Neut - 50,20
Lymph - 43,80%
MXd - 6,00
(żadnych norm nie podano mi)

Mocz:
pH - 5,00
c.wł.: 1,020
białko -25,00 (rano mam czasami ogromnie pienisty mocz!!)
cukier - norm
bilirubina - neg
ciałą keton. - neg
nabłonki - nieliczne
lcukocyty - neg
erytreocyty - 4-6
skład mineralny - liczne bakterie

Nic na ten temat nie robiono. O białkomoczu mówiłam, bakterie w moczu
wyszły, ale zero reakcji.

Inne badania:
bilirubina: 13,03
Aspat - 13,66
Alat - 12,75
kreatynina - 4,86
kwas moczowy - 263,41
(cholesterolu nie badali, mimo iż mówiłam że mam wysoki)

Elektroforeza białek:
białko całkowite: 72,4
albuminy - 64,4
globuliny alfa 1 - 2,2
globuliny alfa2 - 10,2
globuliny beta - 11,1
globuliny beta 1 2 - 11,1
globuliny gamma - 12,1

glukoza: 4,59
sód - 140
potas - 3,75chlorki - 104,65

VDRL - ujemny, FTA - ujemny, próba świetlna - dodatnia
ASO < 200 ( tym badaniem od razu wykluczyli RZS)
CK - 51,67 HBsAg - ujemny, odczyn Waalera- Rosa- ujemny
TSH - 4,010 (tym jedynym hormonem wykluczyli mi chorobę tarczycy, jak sie
dowiedziałam)

RTG płuc - ok, sylwetka serca w normie
RTG górnego odcinka przew. pokarm.: akt połykania prawidłowy. Przełyk,
żołądek, dwunastnica bez zmian patol.

przeciwciała ANA - (wysłano krew do Warszawy - to miało być podobno
decydujące do wykrycia kolagenozy) Badanie metoda fluorescencyjną. Wynik
ujemny.

EMG - w zapisie emg z m. czworogłowego uda prawego wyszły cechy uszkodzenia
neurogennego (prawdopodobnie z powodu owej przepukliny lędżwiowej).
Niestety, igiełek nie wkładano mi do ręki prawej, a od 3 miesięcy mam
problemy z łokciem i nadgarstkiem. Przy zaciśnieciu dłoni w pięśc od razy
boli. Boli przy powolnym odginaniu reki w łokciu w dół. Mówiłam o tam, ale
sprawdzili obie nogi i rekę lewą...

Dodam jeszcze, że cały czas miałam podwyższoną temperaturę. Ale nikt na to
nie reagował. Przy przyuęciu do szpitala miałam 38.7 - w ogóle tego nie
czułam. A potem cały czas powyżej 37 stopni.

Dodam, iż w zeszłym roku w czerwcu zmarł na raka jelita mój najukochanszy
Tatuś. A w sierpniu wykryto raka piersi u mamy. Mam przeszła operację,
chemie i naświetlania. Ja sie ciągle wybieram na badania, ale wszystko to
razem, bóle fizyczne plus złe samopoczucie, strach, mnie paraliżują. W
dodatku od jakiegoś czasu, mimo iż nie jem bardzo dużo, nie potrafie zrzucić
wyp[ukłego brzuszka. I mam też czeste wzdęcia. W przy schylaniu, lub lekkim
napieciu brzucha (na przykłąd podczas oddawania stolca) czesto czuję
ukłucie, z lewej storny, trochę w bok od pępka,. zawsze w tym samym miejscu.
Zmienił się też kolor stolca na jasniejszy, nawet zbliżony do
pomarańczowego. Co jakis czas zdarza się, że po wypróżnieniu czuję jakby
ból w jelitach, z tyłu, tak jakby mi ktoś wpompował powietrze przez odbyt.
nie wiem czy to jakaś kolka?

W szpitalu jedyne 'lecznie:" to były ultradźwięki na dłonie i stopy (podobno
na kolagenozę). Pytano mnie też, czy juz lepiej z dłońmi, mimo iż nie
skarzyłam się ani na dłonie ani na stopy. Dostałąm też maść z jodem do
smarowania dłoni i stóp , oraz Atarax na uspokojenie (zero efektu).

Wiec pytam: komu i w co moge wierzyć? co mi jest? gdzie to leczyć? czy
jeszcze będę miec normalne włosy, brwi, rzesy, skórę? czy bede mogła sie
dobrze czuć? Czy negatywne ANA wykluczają kolagenoze? mnie ciągle po głowie
chodzi tarczyca.... Prawie wszędzie czytam, że TSH nie wystarcza do
diagnozy. tak samo mówili niektórzy lekarze. Zresztą mówili też, że ASO nie
wyklucza RZS...
I nie mówcie mi, że to tylko z nerwów, bo kiedy wszystko to sie zaczęło,
byłam zdrowa, szczęsliwa, świeżo po studiach i zakochana. Brzmi juz prawie
nierealnie...

Prosze o wasze opinie, rady, sugestie... Moze ktoś też takie coś
przechodził... Już sama nie wiem, skąd jezcze biorę siłe i nadzieje na
zycie... Mam ich coraz mniej....

Pozdrawiam wszystkich i zycze dużo zdrowia,
Fiorka