Zanik miesni

Liczba wypowiedzi w tym wątku: 5

1. Data: 2000-10-12 13:41:26

Temat: Zanik miesni
Od: Jacek Buss <y...@f...onet.pl> szukaj wiadomości tego autora

Witajcie !!!
Mam dwójke dzieci chorych na zanik miesni. Ponoc ostatnio w TV bylo cos
o chlopaczku z Kedzierzyna ktory z ta choroba pojechal do Stanow i
lepiej sie czuje. Prosze o info, na grupe lub priva. Na razie eto wsio
!!???

Jacek Buss
Gliwice

› Pokaż wiadomość z nagłówkami

Do góry

Zobacz także

2. Data: 2000-10-12 15:05:10

Temat: Re: Zanik miesni
Od: "Radoslaw Tatarczak" <r...@z...olsztyn.tpsa.pl> szukaj wiadomości tego autora

Uzytkownik "Jacek Buss" <y...@f...onet.pl> napisal w wiadomosci
news:39E5BF86.27FC0A74@friko5.onet.pl...
> Witajcie !!!
> Mam dwójke dzieci chorych na zanik miesni. Ponoc ostatnio w TV bylo cos
> o chlopaczku z Kedzierzyna ktory z ta choroba pojechal do Stanow i
> lepiej sie czuje. Prosze o info, na grupe lub priva. Na razie eto wsio
> !!???
Z tego co pisalo TZCHM w swoim biuletynie, ta metoda stosowana przez dr Lee
w USA (chodzi dokladnie o przeszczep tzw mioblastow) nie zostala uznana za
metode skuteczna i wiarygodna. Wladze USA cofnely tez granty na badanie i
rozwoj tej metody, poniewaz badania kliniczne nie wykazaly przydatnosci w
leczeniu chorob neuromiesniowych. Wiec co tu duzo mowic mamy do czynienia z
szarlataneria. Niestety w Polsce sporo osob dalo sie nabrac na ta metode i
przy pomocy takich audycji jak Kurier Sensacji czy inny ZOOM dosc skutecznie
rozpowszechniono ta "tajemnicza" kuracje. A to ze chlopiec lepiej sie czuje
moze byc efektem wzmozonej rehabilitacji i efektu placebo. Zatem masz juz
opinie przeciwnika, mam nadzieje ze pojawi sie rowniez zwolennik i bedziesz
mogl porownac nasze wypowiedzi.
pozdrawiam
R.T

› Pokaż wiadomość z nagłówkami

Do góry

3. Data: 2000-10-12 15:08:07

Temat: Re: Zanik miesni
Od: Andrzej Abraszewski <a...@c...pl> szukaj wiadomości tego autora

Witam !

pisze Jacek Buss :

> Mam dwójke dzieci chorych na zanik miesni.

A tak konkretnie to jak nazywa sie ta choroba ? Czy to diagnoza
oparta o badania genetyczne ?

> Ponoc ostatnio w TV bylo cos
> o chlopaczku z Kedzierzyna ktory z ta choroba pojechal do Stanow i
> lepiej sie czuje.

Mozliwe ze byl na terapi genowej . Dopiero co pisalismy o tym
na grupie. Dotyczylo do jednak dystrofikow.

pozdrawiam
A.A.

PS Zaniki miesni maja takze kosmonauci przebywajacy dlugo w
stanie niewazkosci i choc od razu laduja (glownie) w USA to
napewno nie po to by przechodzic terapie genowa ;-)

› Pokaż wiadomość z nagłówkami

Do góry

4. Data: 2000-10-16 17:38:54

Temat: Re: Zanik miesni
Od: kacap <y...@f...onet.pl> szukaj wiadomości tego autora

Rdzeniowy, maskowany zanik miesni.

Jacek Buss

Andrzej Abraszewski wrote:

> Witam !
>
> pisze Jacek Buss :
>
> > Mam dwójke dzieci chorych na zanik miesni.
>
> A tak konkretnie to jak nazywa sie ta choroba ? Czy to diagnoza
> oparta o badania genetyczne ?
>
> > Ponoc ostatnio w TV bylo cos
> > o chlopaczku z Kedzierzyna ktory z ta choroba pojechal do Stanow i
> > lepiej sie czuje.
>
> Mozliwe ze byl na terapi genowej . Dopiero co pisalismy o tym
> na grupie. Dotyczylo do jednak dystrofikow.
>
> pozdrawiam
> A.A.
>
> PS Zaniki miesni maja takze kosmonauci przebywajacy dlugo w
> stanie niewazkosci i choc od razu laduja (glownie) w USA to
> napewno nie po to by przechodzic terapie genowa ;-)

› Pokaż wiadomość z nagłówkami

Do góry

5. Data: 2000-10-16 18:31:32

Temat: Re: Zanik miesni
Od: Andrzej Abraszewski <a...@c...pl> szukaj wiadomości tego autora

Witam !

pisze Jacek Buss :

> Rdzeniowy, maskowany zanik miesni.

gdym spytal :

> > A tak konkretnie to jak nazywa sie ta choroba ? Czy to diagnoza
> > oparta o badania genetyczne ?

Rozumiem ze nie bylo robionytch badan genetycznych . Odsylam Cie
na strone Fundacji Pomocy Chorym na Zanik Miesni

http://samisobie.clan.pl/funpomza/

Jest tam sporo na temat SMA mysle tez ze mozesz skontaktowac sie
z Beata Karlinska - ona wie b.duzo na ten temat.

Ostatnio dostalem od Niej najnowsze info na temat SMA .
Sle Ci to na priva

pozdrawiam
A.A.