Witam Szanownych Grupowiczów.


Nie wiem jak zacząć ten list, bo w głowie kłębi mi się tysiące myśli a
wszystkie jednak zbiegają się do jednego stwierdzenia - mam Zespół Marfana.
Mam 25 lat O tym schorzeniu dowiedziałam się rok temu w szpitalu, gdzie
trafiałam po tym jak wykryto u mnie tętniaka rozwarstwiajajacego aorty.
Zoperowano mnie i stwierdzono, ze to co mi się stało jest wynikiem Zespołu
Marfana ale nikt nie potrafil mi powiedziec, co to takiego, jak bardzo jest to
groźne.

Teraz znów znalazłam się w szpitalu bo niestety w moim przypadku rozwarstwiona
jest cała aorta i mam jeszcze tętniaka na aorcie brzusznej, który się
powiększa. Bardzo się tym martwie i zaczęłam szukać informacji o Zespole
Marfana w internecie. W mieście, w którym mieszkam lekarze chyba nie słyszeli o
tym schorzeniu albo wiedzą bardzo mało. Wszystko co wiem o tej chorobie, wiem z
Waszych Stron Internetowych, jednak dla mnie to jest za mało.
Dlatego mam prośbe a raczej pytanie czy są lekarze zajmujący się tym
schorzeniem bym mogła z nimi się skontaktować.

Z obiawów chorobowych Zespołu Marfana u mnie wystąpiły dwa, czyli wady układu
krążenia i układu kostnego ( nadmierny wzrost - mam 197 cm wzrostu i ważę 72
kg). Jedynym pocieszeniem tak mi się wydaje, jest to, że nie mam kłopotów ze
wzrokiem.

Pozdrawiam i badzo prosze o kontakt
Justyna Rydel


Ps. Mam wyniki badań dotyczące mojego stanu zdrowia. Chcialabym je przeslac do
klinik na zachodzie najchetniej do USA by uzyskac opinie kilku specjalistow.
Jezeli jest to mozliwe to chetnie przesle moje wyniki badan na priva komus kto
zna na tyle angielski medyczny by je przetlumaczyc.


--
Wysłano z serwisu OnetNiusy: http://niusy.onet.pl