choroba Recklinghausena
Liczba wypowiedzi w tym wątku: 4
| « poprzedni wątek | następny wątek » |
1. Data: 2001-02-25 08:05:41
Temat: choroba RecklinghausenaOd: <c...@p...wprost.pl> szukaj wiadomości tego autora
Moja siostra cioteczna cierpi na chorobę Recklinghausena. Mieszka w Gorzowie, a
tamtejsi lekarze wiedzą o tej chorobie tylko tyle, że istnieje. Czy ktoś wie,
gdzie się leczy tę chorobę? Bardzo proszę o pomoc.
--
Wysłano z serwisu OnetNiusy: http://niusy.onet.pl
› Pokaż wiadomość z nagłówkami
Do góryZobacz także
2. Data: 2001-02-25 17:37:56
Temat: Re: choroba RecklinghausenaOd: "Wojtek" <w...@f...onet.pl> szukaj wiadomości tego autora
Użytkownik <c...@p...wprost.pl> napisał w wiadomości
news:225e.00000000.3a98bcd4@newsgate.onet.pl...
> Moja siostra cioteczna cierpi na chorobę Recklinghausena. Mieszka w
Gorzowie, a
> tamtejsi lekarze wiedzą o tej chorobie tylko tyle, że istnieje. Czy ktoś
wie,
> gdzie się leczy tę chorobę? Bardzo proszę o pomoc.
Choroba Recklinghausena czyli nerwiakowłókniakowatość typu
1(neurofibromatoza typu 1, NF-1) jest chorobą uwarunkowaną genetycznie (gen,
którego uszkodzenie odpowiada za wystąpienie objawów choroby jest
umiejscowiony na długim ramieniu chromosomu 17; 17q11.2) i dziedziczoną w
sposób autosomalny dominujący. Nie ma przyczynowego leczenia choroby,
postępowanie w zależności od objawów i ich nasilenia. Natomiast ze względu
na zwiększone ryzyko występowania nowotworów złośliwych wskazana jest
regularna kontrola stanu chorych (szczególnie powtarzane obrazowe badania
CUN). Możliwa jest diagnostyka genetyczna, a w przypadkach rodzinnych
(częste występowanie rodzinne, wielopokoleniowe ze względu na najczęściej
powolny, postępujący przebieg schorzenia, nie mającego jednak wpływu na
zdolność posiadania potomstwa) także prenatalna.
***************************
Wojciech Gocek MD
n...@o...lublin.pl
› Pokaż wiadomość z nagłówkami
3. Data: 2001-02-26 08:28:19
Temat: Re: choroba RecklinghausenaOd: <c...@p...wprost.pl> szukaj wiadomości tego autora
Drogi Wojtku,
dziekuje za informacje, ale napisales dokladnie to, co wiem na temat tej
choroby. Problem jest inny, chodzi o znalezienie lekarza, który pomoglby chorej
osobie.
Pozdrawiam
Adam Holst
--
Wysłano z serwisu OnetNiusy: http://niusy.onet.pl
› Pokaż wiadomość z nagłówkami
4. Data: 2001-02-26 16:35:20
Temat: Re: choroba RecklinghausenaOd: "Wojtek" <w...@f...onet.pl> szukaj wiadomości tego autora
> dziekuje za informacje, ale napisales dokladnie to, co wiem na temat tej
> choroby. Problem jest inny, chodzi o znalezienie lekarza, który pomoglby
chorej
> osobie.
Witam.
Zależy na czym ta pomoc ma wyglądać.
Najczęściej zajmują się tym neurolodzy, rehabilitanci a jak już trzeba
operować to neurochirurdzy. Diagnostyka genetyczna i prenatalna to np.
Instytut Psychiatrii i Neurologii w Warszawie Zakład Genetyki prof. J.
Zaremba, ale także Centrum Zdrowia Dziecka, CentrumZdrowia Matki Polki itd.
Prowadzić chorą powinien jeden lekarz (najlepiej neurolog + ewentualnie
dermatolog), który będzie znał pacjentkę, miał dobry wgląd w jej stan i mógł
porównać w czasie przebieg choroby i w zależności od potrzeby kierował dalej
na badania lub konsultacje do innych specjalistów. Cudów niestety, jeżeli
chodzi o leczenie, obecnie nie ma - jest tylko objawowe.
Ciekawe strony o NF1 to m.in.:
http://www.geneclinics.org/profiles/nf1/
http://www.ninds.nih.gov/health_and_medical/disorder
s/neurofibro.htm
(na tej ostatnie także informacje o ośrodkach zajmujących się chorobą,
niestety z poza Europy).
Pozdrawiam
***************************
Wojciech Gocek MD
n...@o...lublin.pl
› Pokaż wiadomość z nagłówkami
| « poprzedni wątek | następny wątek » |