Duma wariata
Gabrielle Glaser

http://partnerstwo.onet.pl/1487582,3505,,duma_wariat
a,artykul.html

"Na filmikach umieszczonych w YouTube Liz Spikol jest uśmiechnięta i
ożywiona, a światło migocze w jej dużych, kolistych kolczykach.
Śmiertelnie poważna trzyma w ręku pieluchę.

To jest, tłumaczy, nie tyle przedmiot higieny osobistej dla gigantów, co
raczej ilustracja tego, jak wiele kontroli tracą ludzie na skutek
terapii elektrowstrząsami, którą ona przeszła w wieku 12 lat.

W innych filmikach i wpisach na blogu 39-letnia Spikol, pisarka
mieszkająca w Filadelfii, która cierpi na chorobę dwubiegunową, opisuje
okresy psychozy tak głębokiej, że wyskakiwała z samochodu swojej matki i
uciekała jak wystraszony pies.

W czasie swoich wykładów na całym świecie Elyn Saks, profesorka prawa i
zastępca dziekana na Uniwersytecie Południowej Kalifornii, przedstawia
barwne wizje, których doświadczyła w czasie swojej trwającej całe życie
walki ze schizofrenią - takie jak tańczące popielniczki i rozmawiające z
nią domy - oraz opisuje okres pobytu w szpitalu, gdzie przywiązywano ją
skórzanymi pasami i na siłę karmiono lekami.

Podobnie jak wiele Amerykanów, którzy cierpią na poważne postacie chorób
psychicznych, takich jak schizofrenia czy choroba dwubiegunowa, Saks i
Spikol szczerze publicznie opowiadają o swoich demonach. Ich świadectwa
są częścią debaty na temat chorób psychicznych, która toczy się od
kampusów uniwersyteckich po lokalne ośrodki zdrowia, od YouTube po fora
internetowe.

- Jak dotąd akceptacja chorób psychicznych zatrzymała się generalnie na
depresji - mówi Charles Barber, wykładowca psychiatrii w Szkole
Medycznej Yale. - Jednak nowe pokolenie napędzane internetem i innymi
złożonymi systemami komunikacji mówi: ,,My też zasługujemy, by nas
usłyszano".

5,7 miliona Amerykanów po 18. roku życia ma chorobę dwubiegunową.
Kolejne 2,4 miliona choruje na schizofrenię, uważaną za zaburzenie toku
myśli. Część z tych, którzy zdecydowali się na podzielenie swoimi
doświadczeniami z opinią publiczną, porównuje swoje starania do walki o
prawa gejów i innych podobnych ruchów poprzedniego pokolenia.

Tak jak aktywiści walczący o prawa gejów ogłosili słowo ,,pedzio" jako
oznakę honoru, a nie obelgę, tak i oni nazywają się dumnie ,,wariatami' i
przekonują, że ich schorzenie nie jest przeciwwskazaniem do
produktywnego życia. (...)

Członkowie ruchu ,,Duma wariata" nie zawsze są zgodni co do celów i
intencji. Dla jednych przedmiotem uwagi jest zdejmowanie swoistego
stygmatu z chorób psychicznych. Dające o sobie słyszeć kontrowersyjne
skrzydło odrzuca potrzebę leczenia schorzeń psychicznych za pomocą leków
psychotropowych i szuka alternatyw dla zmieniającej się, często
niespójnej, opieki medycznej oferowanej przez system. Wielu członków
ruchu mówi, że dyskutuje o swoich własnych zmaganiach publicznie, by
pomóc znajdującym się w podobnej sytuacji i informować opinię publiczną.

- Kiedyś było tak, że rozpoznanie stawało się etykietą, było się
odsuwanym na margines - mówi Molly Sprengelmeyer, organizatorka jednej z
grup ,,Dumy wariata" w Północnej Karolinie. - Gdy dowiadywali się o tym
inni, oznaczało to wyrok śmierci, zarówno zawodowej, jak i społecznej.
Mamy nadzieję to zmienić dzięki mówieniu na ten temat - dodaje.

Nastrój wyznań podsycany wspomnieniami, blogami i działaniami ruchu
samopomocy na rzecz chorych psychicznie pogłębił zrozumienie charakteru
choroby dwubiegunowej i schizofrenii. Książki typu biografii Kay
Redfield Jamison ,,Niespokojny umysł" zwiększyły świadomość natury
choroby dwubiegunowej, a filmy takie jak ,,Blask" i ,,Piękny umysł"
rozpoczęły dyskusję na temat schizofrenii i podobnych schorzeń. (...)

* Specjalnie dla Onet.pl o sytuacji chorych psychicznie w Polsce
mówi specjalistka z Towarzystwa Psychiatrycznego. Zobacz materiał filmowy!

Członkowie organizacji MindFreedom International protestowali przeciwko
firmom farmaceutycznym i uczestniczyli w strajkach głodowych, żądając
dowodów na to, że leki mogą zapanować nad nierównowagą chemiczną mózgu. (...)

Projekt Ikarus, czyli mająca siedzibę w Nowym Jorku grupa wsparcia,
podaje, że miesięcznie przyciąga na swoją stronę internetową 5 000
unikalnych użytkowników. Użytkownicy piszą tam i rozprowadzają
publikacje, toczą rozmowy, wymieniają się strategiami zachowania dobrego
samopoczucia, a także często dzielą się obowiązkami takimi, jak
gotowanie i zakupy.

Projekt Icarus podaje, że jego użytkownicy ,,nawigują w przestrzeni
pomiędzy geniuszem i szaleństwem." Wszystko zaczęło się sześć lat temu
po tym, jak jeden z późniejszych założycieli projektu, Sascha Altman
DuBrul, obecnie 33-latek, napisał o swojej chorobie dwubiegunowej w
tygodniku ,,The San Francisco Bay Guardian". DuBrul, znany także jako
Sascha Scatter, otrzymał mnóstwo odpowiedzi od czytelników, którzy
doświadczyli podobnych trudności, a czuli, że nie mają z kim o tym
porozmawiać.

- Chcieliśmy stworzyć nowy język, który rezonowałby z naszymi obecnymi
doświadczeniami - mówi DuBrul w rozmowie telefonicznej.

Niektórzy członkowie Projektu Icarus utrzymują, że ich stan nie jest
chorobą, ale raczej ,,niebezpiecznym darem", który wymaga uwagi, opieki i
czujności, by nad nim zapanować. - Zażywam leki, by kontrolować moje
nadprzyrodzone moce - wyjaśnia DuBrul.

Choć psychiatrzy generalnie wspierają dążenie ruchu ,,Dumy wariatów" do
otwartej rozmowy na ten temat, niektórzy z nich ostrzegają jednak, że
nastawianie ludzi, pozwalające na ,,dokonywanie wyborów" w aspekcie
medycznym, może mieć fatalne konsekwencje.

- Czy optowalibyście za wyborem w przypadku kogoś z chorobą mózgu, np.
chorobą Alzheimera, kto chce chodzić po dworze w śniegu bez skarpet i
butów? - pyta dr E. Fuller Torrey, dyrektor Instytutu Badań Medycznych
Stanley w Chevy Chase.

Torres, psychiatra i naukowiec, który specjalizuje się w schizofrenii i
depresji maniakalnej, rozumie, gdzie leżą korzenie ruchu. - Podejrzewam,
że całkiem spora liczba osób w niego zaangażowanych otrzymała bardzo
słabą opiekę i nadal reaguje na to, że leczono ich wbrew ich woli -
wyjaśnia.

Wielu psychiatrów zauważa obecnie, że szczera rozmowa pacjentów o ich
doświadczeniach może pomóc w wyzdrowieniu. - Problemy powstają, gdy
ludzie ze sobą nie rozmawiają - uważa dr Robert W. Buchanan, kierownik
Programu Badań Ambulatoryjnych z Centrum Badań Psychiatrycznych w
Maryland. - Kluczową rzeczą jest możliwość rozmowy.

* Specjalnie dla Onet.pl o sytuacji chorych psychicznie w Polsce
mówi specjalistka z Towarzystwa Psychiatrycznego. Zobacz materiał filmowy!

Spikol pisze o swoich doświadczeniach z chorobą dwubiegunową w ,,The
Philadelphia Weekly" oraz zamieszcza filmy na swoim blogu Trouble With
Spikol (http://trouble.philadelphiaweekly.com).

Tysiące osób obejrzało jej żarty z tego, jak przytyła i straciła libido,
a także przerywane śmiechem przedstawienie jak wyglądają
elektrowstrząsy. Jednak inny film pokazuje jej bladą twarz i podkrążone
czerwone oczy, kiedy mówi o czarnym okresie w swoim życiu, gdy nie była
w stanie zająć się samą sobą, nawet wziąć prysznica.

- Wiedziałam, że jestem szalona, ale wystarczająco przy zdrowych
zmysłach, żeby wiedzieć, że nie mogę samej siebie przywieść do zdrowych
zmysłów - mówi na filmie. W rozmowie telefonicznej mówi o pewnym leku,
który sprawiał, że śliniła się tak bardzo, iż potrzebowała ręcznika, aby
się wytrzeć. (...) Spikol mówi, że ma lekarza, który traktuje ją z
szacunkiem. Zażywa leki, aby ustabilizować swój nastrój. - Choruję na
astmę i też zażywam leki, żeby ją kontrolować - dodaje.

Profesor Saks zaakceptowała swoje schorzenie. Radzi sobie z jego
objawami dzięki schematowi obejmującemu psychoanalizę i leki. Jednak
stygmat, jak mówi - nigdy się od niej nie oddala.

Opowiada, że oczekiwała, iż zostanie wybrana na kolejną kadencję na
uniwersytecie, dopóki nie zaczęła publicznie mówić o swoich
doświadczeniach. Kiedy kilka lat temu leżała w szpitalu z powodu raka,
została zasypana kwiatami. Podczas napadów choroby psychicznej tylko
najbliżsi przyjaciele o niej pamiętali.

Mówi, że ma nadzieję pomóc innym znajdującym się w podobnym położeniu
znaleźć tolerancję, szczególnie tym z mniejszymi środkami. - Mam życie,
które każdy, czy to umysłowo zdrowy czy chory chciałby mieć: dobre
miejsce do mieszkania, miłych przyjaciół i tych ukochanych - mówi. - Jak
na nieszczęśliwą osobę jestem bardzo szczęśliwa - dodaje."