[INFO] dla chorych na SMA

Liczba wypowiedzi w tym wątku: 11

1. Data: 2004-04-14 11:54:45

Temat: [INFO] dla chorych na SMA
Od: "chudy_32" <c...@p...fm> szukaj wiadomości tego autora

Pozwalam sobie przeslac na grupe informacje mogaca zainteresowac chorych na
SMA
pozdrawiam
chudy
_________________________________________
Szanowni Państwo,

W ostatnich latach genetyka molekularna i biotechnologia poczyniły niezwykłe
postępy w poszerzeniu wiedzy na temat patogenezy rdzeniowego zaniku mięśni.
Dzięki temu w chwili obecnej dyskutuje się realne pomysły wiodące do
leczenia choroby. Jednocześnie wiele kwestii pozostaje nierozwiązanych, jak
brak wymiernego schematu oceny siły mięśniowej, wydolności oddechowej,
jakości życia chorych.
W związku z tym zapraszamy do udziału w wieloośrodkowym badaniu EUROSMART.
Pełna nazwa projektu brzmi Europejski Program Prób Leczenia Rdzeniowego
Zaniku Mięśni. Opracowała go grupa złożona z przedstawicieli pięciu ośrodków
europejskich (w tym nasz Zespół), zajmujących się problematyką rdzeniowego
zaniku mięśni (SMA).
Za cel badania stawiamy sobie:
. stworzenie europejskiego wieloośrodkowego konsorcjum, zajmującego się
próbami terapii SMA
Dla uzyskania wiarygodnych wyników konieczna jest jak najliczniejsza grupa
chorych. Rdzeniowy zanik mięśni jest chorobą stosunkowa rzadką, stąd
konieczność współpracy różnych ośrodków europejskich, ściśle ze sobą
współpracujących, stosujących podobne standardy w diagnozowaniu i
prowadzeniu pacjentów.
. opracowanie i ujednolicenie wiarygodnych skal oceny motorycznej i
funkcjonalnej Konieczne jest ujednolicenie metod pomiaru siły mięśniowej,
funkcji ruchowych, wydolności oddechowej, oceny jakości życia chorych na
SMA. Chcemy ustalić, jakie parametry należy brać pod uwagę przed wdrożeniem
leku, w czasie jego podawania i po zakończeniu próby.
. ocenę skuteczności leku acetyl-L-carnityna w leczeniu rdzeniowego zaniku
mięśni
Acetyl-L-carnityna jest lekiem lek bezpiecznym, zarejestrowanym w Polsce,
powszechnie stosowanym przez sportowców do poprawy wydolności fizycznej
(zwiększenia metabolizmu tkanki mięśniowej). Jest to naturalna substancja
znajdująca się w pożywieniu (np. w czerwonym mięsie) oraz we wszystkich
ludzkich tkankach. Od wielu lat jest stosowana jako lek pomocniczy w terapii
rdzeniowego zaniku mięśni. Jego skuteczność nigdy dotąd nie była jednak
badana w randomizowanej próbie lekowej. Chcemy ocenić, na ile ten lek
obiektywnie może poprawić siłę mięśni u chorych na rdzeniowy zanik mięśni.

W badaniu planowany jest udział 200 pacjentów z pięciu ośrodków
europejskich, w tym 25 z Polski. Z lekarskiego punktu widzenia uważamy, że
nasi pacjenci mogą uczestniczyć w tym eksperymencie. Jest to całkowicie
dobrowolne, bezpieczne i bezpłatne. Lek sponsoruje włoska firma SIGMA TAU,
INDUSTRIE FARMACEUTICHE RIUNITE s.p.a., adres: 00144 Rzym, ul Shakespeare
47.
Badanie EUROSMART będzie twało12 miesięcy. W tym okresie planowanych jest 5
wizyt kontrolnych (co 3 miesiące), w celu przeprowadzenia odpowiednich
badań. W trakcie wizyt kontrolnych badana będzie siła mięśniowa (przy
pomocy miometru), wydolność oddechowa, przeprowadzone będą testy oceny
funkcjonalnej oraz testy jakości życia. Dodatkowo na pierwszej i ostatniej
wizycie przeprowadzone zostaną badania biochemiczne krwi, moczu oraz EKG. Ze
względów organizacyjnych terminy wizyt będą z góry ustalone.
Warunkiem wzięcia udziału w próbie jest ukończenie 5 roku życia. Diagnoza
SMA musi być zweryfikowana badaniem molekularnym. W trakcie przyjmowania
leku nie można przyjmować innych leków stosowanych w zaniku mięśni na 3
miesiące przed pierwszą dawką karnityny. W przypadku kobiet - w próbie nie
mogą brać udziału kobiety ciężarne i matki karmiące piersią. Dawka
zaplanowana przez nas zależeć będzie od wagi ciała [maksymalnie 3 g., ],
podaje się ją w formie proszku rozpuszczonego w zimnej wodzie lub w soku.
Tak, jak postępuje się przy badaniu działania wszelkich leków, tak i w tym
wypadku połowa pacjentów otrzyma zamiast leku substancję nieczynną -tzw.
placebo. Nikt z nas prowadzących badanie nie wie, co pacjent dostaje.
Jesteśmy świadomi braku gwarancji, że po podaniu karnityny poprawi się siła
mięśniowa, a tym samym zahamujemy postęp choroby. Ponieważ jednak nie ma w
tej chwili skutecznego leczenia rdzeniowego zaniku mięśni, bez poszukiwania
odpowiedniego leku nie ma szans na jego znalezienie.
Wszystkie informacje o wynikach badań będą poufne. Znajdą się one na
specjalnej ankiecie i zostaną przesłane do Komitetu Etyki działającym w
ramach Unii Europejskiej, gdzie podlegają kontroli wszelkie badania
eksperymentalne, w tym jakość leków.
Zachęcamy Państwa do wzięcia w tym programie, a gdyby z jakichś względów
musieliby lub chcieli Państwo je przerwać - można to zrobić bez uszczerbku
dla zdrowia.

Wszelkich informacji na ten temat udzielimy listownie lub telefonicznie.
(0-22) 6086408

---
Outgoing mail is certified Virus Free.
Checked by AVG anti-virus system (http://www.grisoft.com).
Version: 6.0.656 / Virus Database: 421 - Release Date: 04-04-09

› Pokaż wiadomość z nagłówkami

Do góry

Zobacz także

2. Data: 2004-04-14 14:42:11

Temat: Re: [INFO] dla chorych na SMA
Od: "M S" <s...@n...ok> szukaj wiadomości tego autora

> Szanowni Państwo,

<ciach>

Interesująca informacja. Chciałbym dowiedzieć się jak dotarł do Ciebie ten
list. Skąd pochodzi ten tekst, ponieważ przyznam, że wszystko, co on opisuje
jest dla mnie kompletną nowością. Nie chcę, żeby moje pisanie brzmiało
sceptycznie czy coś, po prostu jestem głęboko zainteresowany tą kwestią.

> Wszelkich informacji na ten temat udzielimy listownie

Niestety, brak danych dla "listownie"

> lub telefonicznie.
> (0-22) 6086408

Twój post nie wyjaśnia, jaka firma/organizacja kryje się pod tym numerem.

Pozdrawiam,

Maciek S
--
Aby mi odpowiedzieć prywatnie, kliknij poniżej
http://www.cerbermail.com/?YX7je5fgrY

› Pokaż wiadomość z nagłówkami

Do góry

3. Data: 2004-04-14 15:06:16

Temat: Re: [INFO] dla chorych na SMA
Od: "Zbigniew Andrzej Gintowt" <z...@c...net.pl> szukaj wiadomości tego autora

Użytkownik "chudy_32" <c...@p...fm> napisał w wiadomości
news:c5j8rl$kna$1@atlantis.news.tpi.pl...
> Pozwalam sobie przeslac na grupe informacje mogaca zainteresowac
chorych na
> SMA
> pozdrawiam
> chudy
----------------------------------------
Mr Chudy zanim coś komuś Waść polecisz, bądź uprzejmy najpierw
sprawdzić , co wysyłasz. Program EUROSMART wygląda na jeszcze jeden
"pic na wodę" dla ludzi niezorientowanych. Włoska firma farmaceutyczna
"Sigma Tau" owszem istnieje i przedmiotem jej badań jest L-karnityna
oraz pochodne tego zwiazku, ktory w świecie medycznym traktowany jest
raczej jako dodatek spożywczy niż lek jako taki, co zresztą nie
przesądza o jego pozytywnym wplywie na objawy chorobowe, ale chyba
wszyscy chorzy na różnego typu zaniki mięśniowe ten środek znają. W
programach badawczych tej firmy [strona w jęz. włoskim], nigdzie nie
wspomina się o chorobach rodzaju neurogennych zaników mięśniowych w
szczególności. Ani słowa na temat programu EUROSMART. Program
EUROSMART można wyguglować, ale dotyczy on raczej spraw mających
związek z walutą euro. Warto również pokusić się o znalezienie
znaczenia angielskiego słowa "smart" : wielce wymowne.
W cytowanym liście gdzieś tam czytamy: "w programie bierzemy udział
MY...".
Chętnie dowiedziałbym się któż zacz owi "my". Czyżby jak nie bardzo
wiadomo o co chodzi, to chodzi o wiadomo co? Czy może sens tych badań
sprowadza się do badania "zawartości cukru w cukrze...?".
Prosze wybaczyć mój sceptycyzm, ale post zawiera mnóstwo słów, a mówi
jakosi mało...
--
Zbig A G

› Pokaż wiadomość z nagłówkami

Do góry

4. Data: 2004-04-14 15:27:47

Temat: Re: [INFO] dla chorych na SMA
Od: "M S" <s...@n...ok> szukaj wiadomości tego autora

> ----------------------------------------
> Mr Chudy zanim coś komuś Waść polecisz, bądź uprzejmy najpierw
> sprawdzić

Nawet Mr chudego wyręczyłem i sam poszukałem. To znaczy, szukałem, ale
wyniki poszukiwań gorzej niż marne.
Moje ustalenia:
- ta włoska firma owszem istnieje, pod podanym adresem
- podany numer telefonu WOGÓLE NIE ISTNIEJE (dzwoniłem do Biura Numerów
TPSA, zapytałem o nazwę firmy/instytucji spod numeru , bo "tylko numer na
świstku papieru mam i nie wiem czy wyrzucić" - cytuję odpowiedź: "Przykro mi
takiego numeru nie mam" , dzwoniłem pod ten numer - sygnał wolny cały czas)
- Google, zwykle niesamowicie skuteczny, nie daje żadnej informacji, na
zapytanie o "Europejski Program Prób Leczenia Rdzeniowego Zaniku Mięśni"
- "EuroSMART" daje pewne informacje ale dopiero po dokonkretyzowaniu
zapytania przez dodanie "spinal muscular atrophy". Informacje nieświeże,
mało precyzyne, malo konkretne

A szkoda....

Maciek S
--
Aby mi odpowiedzieć prywatnie, kliknij poniżej
http://www.cerbermail.com/?YX7je5fgrY

› Pokaż wiadomość z nagłówkami

Do góry

5. Data: 2004-04-14 17:11:42

Temat: Re: [INFO] dla chorych na SMA
Od: t...@i...org.pl (tzchm) szukaj wiadomości tego autora

moi drodzy
o tym programie wiem juz od ponad miesiaca i nawet wiecej moja corka jest do
niego zakwalifikowana otorz:
prowadzic go bedzie AM w wawie pod patronatem P Prof Hausmanowej ( slawy
swiatowej w neurologii a w szczegolnosci SMA)
zajmowac sie tym bedzie glownie P dr. Jedrzejowska z ktora wspolpracowalam
osobiscie jako przewodniczaca TZChM w Gdansku.
poza tym co za roznica czy dostana te osoby polska l-karnityne czy wloska
jesli jest ona za darmo a poza tym czesc osob dostanie placebo.
cieszmy sie ze w ogole cos zaczyna sie dziac. ze l-karnmityna nie jest
lekiem to chyba wiekszosc z nas zainteresowanych juz wie. ja jestem
osobiscie sklonna oddac moje dziecko na krolika doswiadczalnego kiedy w
sumie wiadomo ze nie robi to szkody dla jej organizmu.
nie koliduje to z tym co ja jej podaje oprocz tego wiec nie mam nic do
stracenia tak uwazam i ona sama swiadomie chce wziac w tym udzial.
pozdrawiam Anka

--
Archiwum grupy: http://niusy.onet.pl/pl.soc.inwalidzi

› Pokaż wiadomość z nagłówkami

Do góry

6. Data: 2004-04-14 18:15:46

Temat: Re: [INFO] dla chorych na SMA
Od: "chudy_32" <c...@p...fm> szukaj wiadomości tego autora

dziekuje Aniu za podanie tych wszystkich informacji;
Rzeczywiscie bylem malo konkretny w swoim poscie, ale to tylko dlatego, iz
sam mialem niekompletne informacje. Do niczego nikogo nie namawialem tym
bardziej, ze chorujac na SMA sam wiem, jak to jest z kolejnymi nowinkami i
pseudonowinkami nt. naszego schorzenia. Maciek podany przeze mnie numer
telefonu jest wlasnie do pani dr Jędrzejowskiej (wiem, bo osobiscie z Nią
rozmawialem!), ale nie sadzisz chyba, ze dr Jędrzejowka pracuje do poznych
godzin wieczornych, a sam pisales, ze po wybraniu numeru masz sygnal
polaczenia:)
Poczulem sie jak jakis hochsztapler. Zreszta to teraz nieistotne. Mam
nadzieje, ze post Ani wiele Wam wyjasnil, a w razie watpliwosci zawsze
mozecie sami zadzwonic pod podany przeze mnie numer telefonu.
Pozdrawiam
Tomek Krawczyk

---
Outgoing mail is certified Virus Free.
Checked by AVG anti-virus system (http://www.grisoft.com).
Version: 6.0.656 / Virus Database: 421 - Release Date: 04-04-09

› Pokaż wiadomość z nagłówkami

Do góry

7. Data: 2004-04-15 08:27:32

Temat: Re: [INFO] dla chorych na SMA
Od: "Sebastian Piotr Jasielski" <d...@h...pl> szukaj wiadomości tego autora

Ja od urodzenia tez choruje, specjalisci twierdza ze owe srodki pogarszaja
tylko sprawe ze wzgledu na przyrost szybki przyrost masy- czuje sie wtedy
zle i ciezko jest...

Mam nadzieje ze ja i brat zdazymy z leczeniem, bo widac ze wszystko idzie w
dobrym kierunku.

Slyszalem rowniez ze u niektorych choroba sie zatrzymala czy to mozliwe?
Oczywiscie rehabilitacja - rozruch musi byc bo i zdrowy sie nie podniesie.

Pozdrawiam serdecznie
Sebastian

"chudy_32" <c...@p...fm> wrote in message
news:c5jv8l$c7k$1@nemesis.news.tpi.pl...
> dziekuje Aniu za podanie tych wszystkich informacji;
> Rzeczywiscie bylem malo konkretny w swoim poscie, ale to tylko dlatego, iz
> sam mialem niekompletne informacje. Do niczego nikogo nie namawialem tym
> bardziej, ze chorujac na SMA sam wiem, jak to jest z kolejnymi nowinkami i
> pseudonowinkami nt. naszego schorzenia. Maciek podany przeze mnie numer
> telefonu jest wlasnie do pani dr Jędrzejowskiej (wiem, bo osobiscie z Nią
> rozmawialem!), ale nie sadzisz chyba, ze dr Jędrzejowka pracuje do poznych
> godzin wieczornych, a sam pisales, ze po wybraniu numeru masz sygnal
> polaczenia:)
> Poczulem sie jak jakis hochsztapler. Zreszta to teraz nieistotne. Mam
> nadzieje, ze post Ani wiele Wam wyjasnil, a w razie watpliwosci zawsze
> mozecie sami zadzwonic pod podany przeze mnie numer telefonu.
> Pozdrawiam
> Tomek Krawczyk
>
>
> ---
> Outgoing mail is certified Virus Free.
> Checked by AVG anti-virus system (http://www.grisoft.com).
> Version: 6.0.656 / Virus Database: 421 - Release Date: 04-04-09
>
>

› Pokaż wiadomość z nagłówkami

Do góry

8. Data: 2004-04-15 08:44:10

Temat: Re: [INFO] dla chorych na SMA
Od: "M S" <s...@n...ok> szukaj wiadomości tego autora

> Maciek podany przeze mnie numer
> telefonu jest wlasnie do pani dr Jędrzejowskiej (wiem, bo osobiscie z Nią
> rozmawialem!), ale nie sadzisz chyba, ze dr Jędrzejowka pracuje do poznych
> godzin wieczornych, a sam pisales, ze po wybraniu numeru masz sygnal
> polaczenia:)
> Poczulem sie jak jakis hochsztapler.

OK, sorry Winetou, krytyka przyjęta :-))) Zasgerowałem się kompletnym
brakiem szczegółowych danych po prostu, ale widzę, że temat się rozwija i
dla nas może być interesujący.

Maciek S (też posiadacz ;-)) SMA zresztą)
--
Aby mi odpowiedzieć prywatnie, kliknij poniżej
http://www.cerbermail.com/?YX7je5fgrY

› Pokaż wiadomość z nagłówkami

Do góry

9. Data: 2004-04-15 13:15:11

Temat: Re: [INFO] dla chorych na SMA
Od: "chudy_32" <c...@p...fm> szukaj wiadomości tego autora

Użytkownik "Zbigniew Andrzej Gintowt" <z...@c...net.pl> napisał w
wiadomości news:c5jk5s$94i$1@nemesis.news.tpi.pl...
> ----------------------------------------
Warto również pokusić się o znalezienie
> znaczenia angielskiego słowa "smart" : wielce wymowne.
>
Panie Zbigniewie;
nie wszystko musi byc związane z j. angielskim, w tym przypadku nazwa
pochodzi z języka włoskiego SMART= SMA Randomizzato Trial. Program prowadzi
dr. Luciano Merlini z Bolonii, który pracuje w Instytucie Rizzoli we
Włoszech i jest z jednym z najbardziej znanych lekarzy w Europie zajmujących
się SMA.
Pozdrawiam
Tomek

---
Outgoing mail is certified Virus Free.
Checked by AVG anti-virus system (http://www.grisoft.com).
Version: 6.0.657 / Virus Database: 422 - Release Date: 04-04-13

› Pokaż wiadomość z nagłówkami

Do góry

10. Data: 2004-04-15 13:18:02

Temat: Re: [INFO] dla chorych na SMA
Od: t...@i...org.pl (tzchm) szukaj wiadomości tego autora

kurcze nie widze nic oprocz

Dear Recipient,

This mail is not complete because a part of it (body or attachment) violated
GFI Content Security's security policy.
That part has been deleted by the GFI Content Security Content Checking
Module.

Regards,

GFI Content Security
http://www.gfi.com/
]

piszcie do mnie na prywatny adres o tym SMA t...@i...org.pl

--
Archiwum grupy: http://niusy.onet.pl/pl.soc.inwalidzi