Jak to GW dystrofikow leczyla ;)))

Liczba wypowiedzi w tym wątku: 31

21. Data: 2003-04-25 18:16:57

Temat: Re: Jak to GW dystrofikow leczyla ;)))
Od: t...@i...org.pl (tzchmgda) szukaj wiadomości tego autora

nie zawszse matka jest nosicielka tego chorego genu czasem podczas
"powstania czlowieka" gen sie mutuje i jest chore dziecko sa takie przypadki
.... znam bo mam kolezaki ktore nie sa nosicielkami dystrofii pierwsi
synowie sa zdrowi a drudzy juz chorzy :-(
anka
----- Original Message -----
From: "Andrzej Abraszewski" <a...@c...pl>
To: <p...@n...pl>
Sent: Friday, April 25, 2003 7:58 PM
Subject: Re: Jak to GW dystrofikow leczyla ;)))

Radzio wrote:

> Dorzucilbym jeszcze dwunasteczke, jezeli sie zgodzicie;))
>
> Moze nie jestem dobry z genetyki (jechalem na poprawkach),

To moze lepiej sie nie wychylac ? :)

> ale jeden fakt zostal mi w glowie do dzis.

> Z tego co pamietam, gen odpowiedzialny za
> dystrofie miesni znajduje sie na chromosomie X. Jezeli dziecko "przejmie"
> ten gen (najczesciej od matki) a bedzie chlopakiem (XY) znaczy to, ze
bedzie
> chory. Zatem dziwi mnie, ze w tekscie mozna wylapac nastepujace zdanie:
>
> "Nie macie złych genów, możecie urodzić następne, zdrowe dziecko",
> powiedziała z uśmiechem pani doktor. "
>
> To jak nie maja zlych genow to skad wziela sie choroba? Z kosmosu? od
> sasiada? odziedziczona od dziadkow?
> Moze jestem w bledzie lub nie doczytalem, ale takie jest moje
rozumowanie...
> Jezeli to mozliwe to prosze o kilka slow z Waszej strony na ten temat.

Wyobraz sobie ze ja choruje na chorobe uwarunkowana genetycznie a moi
rodzice ani nikt w rodzinie nie chorowal na te chorobe. Pytasz jak to
mozliwe ?

Zadaj sobie chlopie pytanie : Czy Adam i Ewa byli nosicielami dystrofii
? (czy innej choroby genetycznej) i dlaczego ich dzieci, w 1234
pokoleniu zaczeli chorowac na te lub inne chorobe uwarunkowana
genetycznie.

Popelniasz klasyczny blad probujac cos tlumaczyc dochodzac prawdy :

"Co bylo pierwsze : jajko czy kura ?"

Moze warto by siegnac do lektur z dziedziny z rozumieniem ktoreh
rzeczywiscie masz duze problemy ;-)

Slowa kluczowe : mutacja, recesywny, autosomalny :)

pozdrawiam

A.A.

--
Archiwum grupy: http://niusy.onet.pl/pl.soc.inwalidzi

› Pokaż wiadomość z nagłówkami

Do góry

Zobacz także

22. Data: 2003-04-25 18:58:58

Temat: Re: Jak to GW dystrofikow leczyla ;)))
Od: Scalamanca <s...@N...wp.pl> szukaj wiadomości tego autora

Robert Szymczak pisze w news:b8bs1p$j11$1@nemesis.news.tpi.pl

> Poza tym co to znaczy _zły_ gen? Szczerzy zęby albo co? ;)

No jak to, nie wiesz? Gryzie!!

--
Pozdrowieństwa,
Scally
http://www.modus-vivendi.w.pl
http://www.proinfo.pl/ustron2003/

--
Serwis Usenet w portalu Gazeta.pl -> http://www.gazeta.pl/usenet/

› Pokaż wiadomość z nagłówkami

Do góry

23. Data: 2003-04-25 20:38:21

Temat: Re: Jak to GW dystrofikow leczyla ;)))
Od: Jacek Kruszniewski <j...@p...pl> szukaj wiadomości tego autora

Robert Szymczak napisał(a):
>
> Użytkownik Radosław Tatarczak napisał:
> > Kto znajdzie wiecej bzdur w tym tekscie:
>
> Po przeczytaniu czuję się osłabiony i chyba zażyję karnitynę ;)
> Najbardziej mnie osłabia powtarzany w _każdym_ tekście prasowym o
> zbiórce dla tego czy owego dystrofika, że to śmiertelna choroba i dobija
> w wieku 15 lat. A potem muszę tłumaczyć się, czemu ciągle jeszcze żyję.
> Wrrr...!

Bo ty wyjątek jesteś !!!
He he he

A życie to też śmiertelna choroba i każdy w końcu umrze.

--
Z pozdrowieniami

Jacek Kruszniewski

---------------------------------------------------
IV Międzynarodowy Zjazd i Konferencja
Osób Niepełnosprawnych Związanych z Internetem
"Ustroń 2003"
http://www.proinfo.pl/ustron2003/
---------------------------------------------------

› Pokaż wiadomość z nagłówkami

Do góry

24. Data: 2003-04-26 08:50:28

Temat: Re: Jak to GW dystrofikow leczyla ;)))
Od: r...@n...pl (Radosław Tatarczak) szukaj wiadomości tego autora

Andrzej Abraszewski <a...@c...pl> wrote in <3...@c...pl>:

>> 1. Duchennowcy zyja dluzej niz 15 lat - moja probka to 6 osob
>
>Nieprawda. 100% nie dozywaja pelnoletnosci. O delecji w obszarze genu
>dystrofiny pisalem dosx niedawno. Widac umknelo Ci to. Nie wiem czy

wlasnie zmarlem ;) Naprawde mam diagnoze duchennowska, mam na to papier i
25 lat w dowodzie.
>wiesz ze Becker to taki Duchenne tylko ze "tylko"
>kilkudziesiecioprocentowy i ... dozywajacy nawet 50 lat.

Ktos chce mnie obrazic ;))) Rozrozniam Beckera, mam za to inne pytanie, czy
znasz badania smiertelnosci u duchennowcow, ale z podzialem na
dziedziczenie i pojedyncze mutacje?
>
>> 2. Grube lydki nie sa wynikiem chodzenia na palcach
>
>Doszukujesz sie dziury w calym.
>Rozumiem wiec ze uwazasz iz chodzenie na palcach to konsekwencja grubych
>lydek. No to masz problem co bylo pierwsze jajko czy kura. Moja

Nie, chodzi o kwestie genetycznego uwarunkowania przerostu ud i lydek,
imho to nie palce powoduja przerost.
>dystrofia akurat objawia sie calkowicie inaczej. Ja nie moglem (i nie
>moge) stawac na palcach. Wiec co, jak mam to opisac. Nie staje na
>palcach bo mam chude lydki czy tez dlatego mam chude lydki bo nie staje
>na palcach (w domysle wiec nie cwicze (mecze, katuje, uzywam) lydek) .
>Hm ? :)
>
>> 3. Wyjazdy do USA po powtorna diagnoze
>
>Nie rozumiem. Mam to analizowac jako bzdure ? Wytlumacz mi dlaczego
>powtorny wyjazd, by np uzupelnic diagnoze, poddac sie badaniom
>wydolnosciowym po jakims tam czasie, po jakiejs tam terapii, wytlumacz

Juz za moich czasow wszystko bylo dostepne w Polsce, tylko typ "niemozliwe
moje dziecko jest zdrowe" pedzi za ocean.
>mi czemu nazywasz to bzdura. A malo to razy jezdzilem w sprawie swej
>choroby po roznych lekarzach. Wszyscy byli ci najlepsi w kraju ! :)

Mnie diagnozowali na szczescie juz za poradni na Lindleya i Banacha, i
zobacz nie pomylili sie, mam dystrofie ;)
>
>> 4. Nie jestem warzywem :))
>
>Jjjjasne, nawet Steven Hawking nim nie jest. Zauwaz jak to napisano w
>tym artukule :

>"... rodzicom radzono stosowany w Niemczech zabieg .... Przekonywano,
>że chorzy funkcjonują świadomie do 15 roku życia, a później są
>warzywami. Po co skazywać chłopca na parę lat życia w bólach?"

Hej, tendencyjnie zacytowales, w akapicie mowa o dwoch grupach lekarzy i
nie wiadomo kto jest ojcem tej bzdury, to blad dziennikarza, ze to jest
wieloznaczne
>
>Zgadzam sie NIEMCY mowia BZDURY ale Ty zdaje sie o te bzdury posadzasz
>autora felietonu (lub ludzi wypowiadajacych sie w nim). W kazdym razie
>tak odebralem Twoj post. Zaatakowales reportera z GW i sama GW.
>A trzeba bylo niukow z Niemiec ! :)

To nie tak, autor nie zachowal sie rzetelnie, nie sprawdzil rewelacji i
tego co wygaduje mama. Odpowiada za tresc zawarta w artykule, to on wybral
te cytaty, sam nie spytal sie TZChM o co chodzi. Moze nie wiesz, ale za
slowa jakiejs osoby z awarte w artykule w razie procesu tylkiem odpowiada
autor...artykulu.
>
>> 5. Nie znam srodka, ktory faktycznie zatrzymuje zanik,
>
>Tak samo jak nie ma srodka ktory w zupelnosci leczy z powaznej choroby.
>Bzdura bylo ze dr Barnard przesdzczepil komus serce. Przeciez wowczas
>tez nie bylo faktycznie pewnosci ze to sie w ogole uda. Nie bede Cie
>odsylal do historii medycyny bo zapewne to Ty sie chciales
>poprzekomarzac, bo nie wierze byc nie wiedzial jak buduje sie postepy
>medycyny.

wiem, poprzez proby kliniczne, Barnard lata eksperymentowal na psach,
terapia genowa i macierzyste sa dopiero udoskonalane na myszach. Kijow robi
to na ludziach od razu, co ma do tego Barnard i lata przygotowan? Acha nie
jestem zazdrosny, sam probowalem leku jako krolik doswiadczalny, lek
niestety okazal sie nieskuteczny, ale odtad wiem jaka jest metodologia
eksperymentow, wiec cofnij to zdanie o postepie, bo upraszczasz faktyczny
obraz zmian.
>
>> poza tym kto stosuje srodki dopingujace bez opieki lekarza
>
>Nie rozumiem o czym piszesz . Ktory z podanych w artykule srodkow jest
>wg Ciebie srodkiem DOPINGUJACYM ?
>(L-)Karnityna ?

Tak, to skad slowa trenera? Wiem, ze pewnie jes na liscie spozywczej, ale
uzywanie do sportu jest dopingiem, jak kreatyna, myle sie?
>
>> 6. Niestety zaniku nie da sie leczyc przy obecnym stanie technik
>> terapeutycznch, czemu pisze banaly ;)
>
>Tak jak i raka nie da sie leczyc a ... sie leczy. Tak samo nie leczy sie
>zakazen gronkowcem zlocistym, tooksoplazmozy, grypy, AIDS i setek innych
>... I co do piachu z tymi ludzmi bo jak uwazasz (jakakolwiek) POMOC dla
>nich to BZDURA ?

Hola przeciez mowimy o chorobach GENETYCZNYCH, nie przekrecaj moich
slow. Doskonale wiesz, ze terapia genowa jest niemowleciem, ktory za
nascie lat wydorosleje. Twoja analogia jest intelektualnie nieuczciwa :)
Chyba ze znasz jakas chorobe leczona przy pomocy zmiany genow.
>
>> 7. Mama nie rozumie pojecia terapia genowa
>
>Masz na mysli zdanie :
>
>" Terapia genowa to nowość, nie wszyscy ją akceptują"
>
>Ale zauwaz iz by oddac hold prawdzie pisze sie dalej :
>
>"Według naukowego czasopisma "Quest" genowa terapia na ludziach
> stanie się dozwolona za pięć, dziesięć lat."
>
>No wiec gdzie ta BZDURA ?

Jeju, widzisz slowo dozwolona??????????????????????????????????????
Nie realna, ale dozwolona, czujesz roznice? Nie zmienia to jednak wymowy
zdania pierwszego, terapii genowej dla ludzi po prostu nie istnieje, nadal
nie ma metody transportu genu do komorek, wiesz o tym.

>> 8. Nie ma takowej terapii dla ludzi i jeszcze kilka lat
>> nie bedzie, znowu banal.
>
>Mowisz jak jasnowidz. A czemu nie bierzesz pod uwage tego ze nie majac
>ograniczen narzucanych przez takie cos jak FDA w Kijowie opracowano juz
>strategie zwiazane z tworzeniem nowych konstruktow genowych (na przykład
>tzw. przelaczników molekularnych) , które pozwalaja dowolnie regulowac
>aktywnosc transkrypcyjną genów ?

Taki przeskok bylby zarejestrowany, opublikowany w waznym pismie, sprzedany
na gieldzie, wierzysz, ze tak po cichu udalo im sie pokonac mase
kardynalnych przeszkod?
>
>Czemu zawezasz pojecie terapii genowej li tylko do calosciowej naprawy ,
>w kazdej z komorek (tu miesniowych) . Czemu nie bierzesz pod uwage
>zagniezdzenia poprawnego (wcale nie : swojego poprawionego a : obcego
>prawidlowego ) materialu genetycznego . Doskonale wiesz, bo opisano to
>na stronach MDA ze stosowanie wektorow wirusowych nie bedzie mozliwe w
>wypadku DMD ale nie mozna odrzucac (wrecz az sie prosi by po nie
>siegnac) innych mosnikow (polimery kationowe lub syntetyczne konstrukty)
>lub tez pobudzania komorek pierwotnych (embrionalnych lub z krwi
>pepowinowej) w miejscu ich przeznaczenia by przeksztalcily sie w
>(zdrowe) mioblasty a zagniezdzajac sie tam gdzie trzeba by przejely

Gdzie zawezilem? Doskonale wiem, o kilku drogach, ale np.: komorki
pierwotne pomimo nadzieii okazuja sie trudnym partnerem, kurcze wywalilem
artykul o tych kolosalnych problemach, odpryski (kompetentne) byly w GW.
>funkcje do ktorych sa zdolne i na czas jakis (moze i na dosc dlugo,
>rzecz wzgledna) wyprowadzajac chorego ze stanu wiekszej lub mniejszej
>niemocy. Jasne ze nie mozna tego nazywac wyleczeniem ale ... tak samo
>jest w wiekszosci terapii (wiekszosc nie doprowadza do wyleczenia a
>jedynie do zatrzymania czy tez spowolnienia postepu choroby).
>
>To TEZ JEST terapia genowa, panie kolego !!! :)
>
>I byc moze to lezy u podstaw terapii genowej ktora przeprowadza sie w
>Kijowie :)

Nie wiesz, a bronisz, ile Ci placa? ;))
>
>Ty wiesz juz napewno co tam tak naprawde sie robi ? Czytales ich prace
>naukowe, byles na miejscu, rozmawiales z profesorami ?
>
>No to podziel sie z nami tymi BZDURAMI.

Tez czytalem erystyke dialektyczna i nie dam sie nabrac na sztuczke o
dowodzeniu bycia wielbladem :)
>
>Jesli zas nie masz zielonego pojecia co tam sie robi, do tego masz li
>tylko zielone pojecie na temat TERAPII GENETYCZNYCH to moze po porostu
>sam nie pisz BZDUR. Ok?

Fajne rozumowanie, nieujawnianie wynikow badan jako potwierdzenie badan,
wiesz moge Ci ujawnic, umiem sterowac grawitacja, zaplac mi duzo kasy, to
wyprobuje :)
>
>> 9. Gdzie wyniki badan z Kijowa?
>
>Myslalem ze je masz i na tej podstawie obalasz osiagniecia tamtejszych
>naukowcow :-p
>
>Jednak na powaznie. Nie badz naiwny, nikt nie udostepnia TAKICH wynikow.
>Trawersujac powiedzenie naszego Premiera :

Kazdy naukowiec stara sie jednak opatentowac, zeby chronic wlasny wklad
intelektualny przed mozliwa kradzieza.
>
>"prawdziwego naukowca poznaje sie nie po tym co opublikowal ale jakie ma
>wyniki" :)
>("pare" przykladow z historii nauki moge podac :) )

Podaj, ale lojalnie uprzedzam historia nauki to moj konik ;)
>
>
>Jesli w Kijowie je maja to sa dla mnie dobrzy. A z tego co opisuja sami
>zainteresowani wynika ze ... je maja.

Mowi Ci cos nazwiska Pons i Fleischmann? Oni tez twierdzili, ze dokonali
przelomu, a tu cholera juz od 11 lat nikt nie powtorzyl rzekomego cudu w
fizyce.
>Mam nadzieje ze czytales dostarczone tu na grupe wypowiedzi ludzi ktorzy
>mieli szczescie moc byc poddanymi kazdej z tych (dr Law, Kijow)
>kontrowersyjnych terapii. Dla mnie to jest wystarczajace . W koncu nie

Teraz to trollujesz, mimo juz 3 lat od pierwszego Polaka u Law-a, cisza,
kompletna, gdzie ten cud, gdzie wyniki?
>jestesmy (a tym bardziej Ukraina) jeszcze w Europie (i nie daj Boze w
>USA) wiec zaden urzedas lub zazdrosny profesorek nie bedzie w Kijowie

Zabawna wizja medycyny, mnie rzeczywistosc interesuje. Juz widze ten
spisek, Bieganski i Hausmannowa, Malgosia Rupar i kielnie, ja zapuszczam
wiec pejsy ;)
>macil. I niech chlopaki z Kijowa ;-) jak najszybciej wdrazaja swoja
>metode i daj Bog by zabrali sie za inne rodzaje dystrofii. :)

Gdzie wyniki, za tyle kasy (240 tys.) cos musza robic, jakies male wyniki,
jakas poprawa sily miesni w dluzszym okresie, poziom kinazy?
>
>> 10. Przykurcze da sie zmniejszyc, ale na krotko
>
>W chorobie, zas po jej opanowaniu na tak dlugo jak skuteczna jest
>terapia - zapewne sie da . Tak mi sie w kazdym razie wydaje.

Zakladasz, ze jakas metdoda jest, skad przeslanki, ich strona www? Malo...
>
>> 11. I te zabawne opinie o oporze przed terapia genowa
>
>To byla juz druga, bardzo niepochlebna wypowiedz na temat pan z TZChM a
>w domysle Poradni ChM na Banacha. Chcesz moge sie dolozyc :))

Bo ktos kaze myslec, a nie w cuda za milion wierzyc?
>
>> >
>> >Poprosze o jakies przyklady tych bzdur bo w dyskusji na forum GW
>> >widze tylko zawisc i jakas chorobliwa zazdrosc zas ZERO rzeczowych
>> >argumentow.
>>
>> Ty wszedzie widzisz zawisc,
>
>BZDURA, nie wszedzie . Glownie tam gdzie temu towarzyszy ignoranctwo a
>mowa jest o czyims sukcesie. Madry czlowiek nie kpi z cudzego szczescia,
>szczegolnie gdy powiazane jest ono z mozliwoscia przetrwania ...

Zbierasz na wyjaz d do Kijowa? Powtarzasz sukces, metoda, przelom, masz
jakies dowody, przedsataw, nie jestem nieomylny, posypie glowe, ale podaj
jakies zrodla.

>A.A.
>
>PS Na zakonczenie fragmencik z (uwaznie czytaj fragmenty zaznaczone
>!!!) :

Uwaznie czytaj, tam sie powolano na badania sprze pieciu lat, wtedy jeszcze
wierzono, ze terapia jest na wyciagniecie reki, teraz wiemy, ze nie. Podaj
wyniki ostatnie nadal sa optymistyczne?
>
>http://www.biologia.pl/artykuly/terapia_genowa.phtm
l
>
>
>[...]
>Inna recesywna choroba o podłożu genetycznym - hemofilia A - jest
>spowodowana brakiem czynnika VIII kaskady krzepnięcia krwi. Krew nie
>może prawidłowo krzepnąć i pojawiają się obfite krwawienia, które mogą
>stać się przyczyną śmierci.
>

>W próbach klinicznych wykorzystuje się protokoły z użyciem fragmentów
>genów (cDNA genu czynnika VIII lub genu czynnika VIII bez fragmentu
>zwanego domeną B, który jest zbędny w procesie krzepnięcia) i nośników
>retrowirusowych oraz syntetycznych [Boulikas].

I co z tego, nie udalo sie, to badania z 1998, gdzie wyniki prob
klinicznych?
>
>----------------------------
>
http://217.8.185.60/u235/navi/27892
>
>[...]
>
>Jeden zastrzyk zawierający genetycznie zmodyfikowane komórki macierzyste
>wystarczył, aby wyleczyć dwoje dzieci z rzadko spotykanej choroby
>objawiającej się upośledzeniem odporności organizmu. Dotąd lekarze
>starali się chorych odizolować, chroniąc ich przed kontaktem ze
>środowiskiem, które zawiera zabójcze dla pacjentów drobnoustroje.

Ciekawe zrodlo, firma musi sie reklamowac, bo sprzedaje imo kota w worku,
nie wiadomo nadal czy krew pepowinowa ma szanse stac sie nosnikiem.
>
>----------------------------
>
>I na deser, naprawde naukowe opracowanie
>
>http://www.libramed.com.pl/wpg/NumeryArchiwalne/02/
06.html

Znowu tendencyjnie wyciales.
>
>Kliniczne możliwości terapii genowej
>
>[...]
>
>Inne zastosowania
>
>Jak wspomniano, w ostatnich latach w zakresie terapii genowej dokonała
>się gwałtowna ewolucja od początkowego zainteresowania rzadkimi
>chorobami jednogenowymi aż do terapii nowotworów. Obecnie proponuje się
>wiele sposobów postępowania w szerokim zakresie chorób powszechnie
>występujących w wieku dojrzałym (np. w zapobieganiu powtórnemu zwężeniu
>przeszczepów naczyniowych,
>
>(!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!) jesli Ci bedzie malo wykrzyknikow to
>napisz ;-)

To jest hipoteza, nie ma innych zastosowan, to nadal sa figury teoretyczne,
>
>pobudzaniu rozwoju nowych włókien mięśniowych
>
>
> sercaalbo rewaskularyzacji obszarów niedokrwionych, w postępowaniu
>antywirusowym albo przywracaniu czynności układu immunologicznego w
>zakażeniu HIV, w lokalnej ekspresji genów w chorobie Parkinsona). Lista
>ta gwałtownie się rozszerza i można z dużą dozą prawdopodobieństwa
>przewidywać, że nieuchronny jest dalszy postęp dotyczący znajomości
>umiejscowienia i budowy pozostałych genów oraz wyjaśniania ich
>mechanizmów działania.

Oczywiscie to sa mozliwe perspektywy, ale w opracowaniu nie ma opisanych
przeszkod, a one nadal sa,moje faworyty, czyli macierzyste zaczely brykac,
a tu nagle Kijow, niestety mi to pachnie blefem, masz inne dane przedstaw.
>
>itd itd
>
>Nie wazmy sie zatrzymywac w rozwoju (umyslowym) bo to moze zawazyc na
>naszej reputacji

Ja sie wlasnie nie zatrzymalem jak Ty w 1998 roku, a znam obecny stan
badan, sa one pocieszajace, ale efekty moga byc odlegle...
>
>(moje); -)
Gratuluje trafnej autodiagnozy ;)))

serdecznosci
RT

› Pokaż wiadomość z nagłówkami

Do góry

25. Data: 2003-04-26 08:54:52

Temat: Re: Jak to GW dystrofikow leczyla ;)))
Od: "Radzio" <a...@w...pl> szukaj wiadomości tego autora

Całkiem niedawno Andrzej Abraszewski napisał(a):

> Radzio wrote:
>
>> Moze nie jestem dobry z genetyki (jechalem na poprawkach),
>
> To moze lepiej sie nie wychylac ? :)

Dlaczego? Nie mam i nie mialem nic do ukrycia. Nie kazdy moze byc tak biegly
w tej dziedzinie jak Ty:) Dlatego ciesze sie, ze mogles rozwiac choc czesc
moich watpliwosci;))

> Wyobraz sobie ze ja choruje na chorobe uwarunkowana genetycznie a moi
> rodzice ani nikt w rodzinie nie chorowal na te chorobe. Pytasz jak to
> mozliwe ?

Ja pytalem sie odnosnie konkretnej choroby genetycznej (dystrofii miesni) a
nie wszystkich chorob genetycznych. Chyba zgodzisz sie ze mna, ze nie czesto
na dystrofie miesni mozna zachorowac poprzez mutacje genu. Jezeli tak, to
wypadaloby w artykule GW wspomniec choc jednym zdaniem o takiej
ewentualnosci.

> Zadaj sobie chlopie pytanie : Czy Adam i Ewa byli nosicielami
> dystrofii ? (czy innej choroby genetycznej) i dlaczego ich dzieci, w
> 1234 pokoleniu zaczeli chorowac na te lub inne chorobe uwarunkowana
> genetycznie.

Nasuwa mi sie jedna odpowiedź: mutacja

> Popelniasz klasyczny blad probujac cos tlumaczyc dochodzac prawdy :
>
> "Co bylo pierwsze : jajko czy kura ?"
>
> Moze warto by siegnac do lektur z dziedziny z rozumieniem ktoreh
> rzeczywiscie masz duze problemy ;-)

Az takich duzych problemow to chyba nie mam? Probuje tylko powiedziec, ze
nic w przyrodzie nie dzieje sie przypadkowo (nawet mutacja). Dlatego istotna
rzecza dla mnie jest wyjasnienie jak doszlo do tego, ze chlopiec mogl
zachorowac.

> Slowa kluczowe : mutacja, recesywny, autosomalny :)
> ^^^^^^^^^^
Podane przez Ciebie slowa kluczowe sa mi znane. Wydaje mi sie jednak, ze
mowimy tu o chorobach sprzezonych z plcia dziedziczonych w sposob recesywny
. Choroby dziedziczone autosomalnie to zupelnie inna para kaloszy.

> pozdrawiam
>
> A.A.

Pozdrawiam,
Radzio

--
"Im bardziej technika staje się wyrafinowana,
tym bardziej wyobcowuje nas z życia".
Henryk Skolimowski

› Pokaż wiadomość z nagłówkami

Do góry

26. Data: 2003-04-26 11:43:04

Temat: Re: Jak to GW dystrofikow leczyla ;)))
Od: a...@i...org.pl (algraf) szukaj wiadomości tego autora

Byla u Fraglesow pewna postac, zwala sie "wszystko wiedzaca wiedzma ple ple"
Dawala bardzo madre rady,
- moze i w tym temacie by poradzila ?

pozdr.
Arek

--
Archiwum grupy: http://niusy.onet.pl/pl.soc.inwalidzi

› Pokaż wiadomość z nagłówkami

Do góry

27. Data: 2003-04-26 11:43:04

Temat: Re: Jak to GW dystrofikow leczyla ;)))
Od: a...@i...org.pl (algraf) szukaj wiadomości tego autora

Gen moze byc zly, bo w Wyborczej o nim pisza i na dodatek wyrazaja sie o nim
nie pochlebnie.

pozdr.
Arek

----- Original Message -----
From: Scalamanca
To: p...@n...pl
Sent: Friday, April 25, 2003 8:58 PM
Subject: Re: Jak to GW dystrofikow leczyla ;)))

Robert Szymczak pisze w news:b8bs1p$j11$1@nemesis.news.tpi.pl

> Poza tym co to znaczy _zły_ gen? Szczerzy zęby albo co? ;)

No jak to, nie wiesz? Gryzie!!

--

--
Archiwum grupy: http://niusy.onet.pl/pl.soc.inwalidzi

› Pokaż wiadomość z nagłówkami

Do góry

28. Data: 2003-04-26 12:17:35

Temat: Re: Jak to GW dystrofikow leczyla ;)))
Od: Andrzej Abraszewski <a...@c...pl> szukaj wiadomości tego autora

"Radosław Tatarczak" wrote:

> wlasnie zmarlem ;) Naprawde mam diagnoze duchennowska, mam na to papier i
> 25 lat w dowodzie.

Prosze podaj mi co masz napisane w wyniku badania genetycznego,
wytlumacze Ci dlaczego jako chorujacy na DMD wyskoczyles poza "normy"

> >wiesz ze Becker to taki Duchenne tylko ze "tylko"
> >kilkudziesiecioprocentowy i ... dozywajacy nawet 50 lat.
>
> Ktos chce mnie obrazic ;)))

A co tu obrazliwego ?

> Rozrozniam Beckera,

Z tego co tu prezentujesz, wynika dla mnie ze wlasnie nie rozrozniasz.

> mam za to inne pytanie, czy
> znasz badania smiertelnosci u duchennowcow, ale z podzialem na
> dziedziczenie i pojedyncze mutacje?

Chetnie poznam Twoje dane. Podobnie jak w wypadku naukowcow z Kijowa,
dosc trudno dotrzec do takich danych (mam na mysli rzetelne opracowania
naukowe, monografie itp) . To co lezy w interku nie zawsze moze stanowic
podstawe do wyciagania prawidlowych wnioskow.

> >
> >> 2. Grube lydki nie sa wynikiem chodzenia na palcach
> >
> >Doszukujesz sie dziury w calym.
> >Rozumiem wiec ze uwazasz iz chodzenie na palcach to konsekwencja grubych
> >lydek. No to masz problem co bylo pierwsze jajko czy kura. Moja
>
> Nie, chodzi o kwestie genetycznego uwarunkowania przerostu ud i lydek,
> imho to nie palce powoduja przerost.

To zalezy czy mowimy o przeroscie rzekomym czy rzeczywistym .

> >> 3. Wyjazdy do USA po powtorna diagnoze
> >
> >Nie rozumiem. Mam to analizowac jako bzdure ? Wytlumacz mi dlaczego
> >powtorny wyjazd, by np uzupelnic diagnoze, poddac sie badaniom
> >wydolnosciowym po jakims tam czasie, po jakiejs tam terapii, wytlumacz
>
> Juz za moich czasow wszystko bylo dostepne w Polsce, tylko typ "niemozliwe
> moje dziecko jest zdrowe" pedzi za ocean.
> >mi czemu nazywasz to bzdura. A malo to razy jezdzilem w sprawie swej
> >choroby po roznych lekarzach. Wszyscy byli ci najlepsi w kraju ! :)
>
> Mnie diagnozowali na szczescie juz za poradni na Lindleya i Banacha, i
> zobacz nie pomylili sie, mam dystrofie ;)

Mnie diagnozowano w Lodzi (najlepszy neurolog zdiagnozowal CMT - chorobe
pochodzenia NEOROgennego) a na Lindley'a FSHMD (chorobe o pochodzeniu
MIOgennym) . Ja sam (!!!), po glebokim przestudiowaniu wiedzy na temat
chorob neuromiesniowych, zdiagnozowalem u siebie LGMD 2B i by miec tego
pewnosc na wlasna reke mam zamiar wykonac badania genetyczne w USA. Co
ciekawe pani prof Fidzianska potwierdzila moje dociekania i ... dala
nawet pismo przewodnie.

Zobacz jak w moim wypadku sie wszyscy wielcy pomylili !!!

I Pan prof. Prusinski i Pani prof Hausmanowa i pani prof Fidzianska ...

Mimo ze tez mam "tylko" dystrofie :)
Jak widac dystrofia, dystrofii nie rowna. Tak jak jeden przypadek DMD,
drugiemu.
Zwaz w szczegolnosci na to !

> >> 4. Nie jestem warzywem :))
> >
> >Jjjjasne, nawet Steven Hawking nim nie jest. Zauwaz jak to napisano w
> >tym artukule :
>
> >"... rodzicom radzono stosowany w Niemczech zabieg .... Przekonywano,
> >że chorzy funkcjonują świadomie do 15 roku życia, a później są
> >warzywami. Po co skazywać chłopca na parę lat życia w bólach?"
>
> Hej, tendencyjnie zacytowales, w akapicie mowa o dwoch grupach lekarzy i
> nie wiadomo kto jest ojcem tej bzdury, to blad dziennikarza, ze to jest
> wieloznaczne

Niczego tendencyjnie nie zacytowalem ! Ja tak to wlasnie odczytuje.
Zas slowo bzdura uzywasz bez pokrycia. To "warzywo" moze wynika ze zlego
tlumaczenia naszej "roslinki" . Czy bzdura jest napisanie ze ktos, w
zwiazku z takim a nie innym usytuowanie go w spoleczenstwie, robi li
tylko za roslinke" . To bzdura czy ... gorzka prawda realiow naszego
kraju ? Czy przejaskrawienie problemu to bzdura ? Dlaczego redaktorowi
nie wolno przejaskrawiac pewnych spraw by moc w czytelniku obudzic pewne
reakcje. W Tobie to byla reakcja w stylu "same bzdury", we mnie "fajnie
ze sie pisze w ten sposob moze ktos sie puknie w glowe i zacznie cos dla
nas robic".

> >Zgadzam sie NIEMCY mowia BZDURY ale Ty zdaje sie o te bzdury posadzasz
> >autora felietonu (lub ludzi wypowiadajacych sie w nim). W kazdym razie
> >tak odebralem Twoj post. Zaatakowales reportera z GW i sama GW.
> >A trzeba bylo niukow z Niemiec ! :)
>
> To nie tak, autor nie zachowal sie rzetelnie, nie sprawdzil rewelacji i
> tego co wygaduje mama.

Przeciez inna byla (jest) rola takiego artukulu.
Wybacz, przy takim podejsciu to kazdy artykul bedzie niewiarygodny i
pelen
samych bzdur. Takze Twoja czy moja wypowiedz :)

> Odpowiada za tresc zawarta w artykule, to on wybral
> te cytaty, sam nie spytal sie TZChM o co chodzi.

Nie mieszajmy w to TZChM. Nie ma najelszych notowan, nie tylko u mnie
...

>Moze nie wiesz, ale za
> slowa jakiejs osoby z awarte w artykule w razie procesu tylkiem odpowiada
> autor...artykulu.

Alez Ty z igly robisz widly.
Jestes tendencyjnie nastawiony do tego typu doniesien i tyle.
Wymagasz od pewnej relacji (tak, tak, to tylko relacja z jakiegos tam
zdarzenia, opis jakiegos przypadku) uzasadnien na poziomie powaznego
pisma naukowego. No nie zartuj !
Po prostu czytaj takie cos jako zwykle doniesienie, jako informacje dla
szerszego ogolu.

> >
> >> 5. Nie znam srodka, ktory faktycznie zatrzymuje zanik,
> >
> >Tak samo jak nie ma srodka ktory w zupelnosci leczy z powaznej choroby.
> >Bzdura bylo ze dr Barnard przesdzczepil komus serce. Przeciez wowczas
> >tez nie bylo faktycznie pewnosci ze to sie w ogole uda. Nie bede Cie
> >odsylal do historii medycyny bo zapewne to Ty sie chciales
> >poprzekomarzac, bo nie wierze byc nie wiedzial jak buduje sie postepy
> >medycyny.
>
> wiem, poprzez proby kliniczne, Barnard lata eksperymentowal na psach,
> terapia genowa i macierzyste sa dopiero udoskonalane na myszach. Kijow robi
> to na ludziach od razu, co ma do tego Barnard i lata przygotowan?

To byl tylko skrot myslowy. Zauwqaz ze za malo tu miejsca by moc sie
dobrze rozpisac na jakis temat. Leonardo da Vinci od razu
eksperymentowal na ludziach. Jak napisalem cala historia medycyny pelna
jest takich przykladow. Tylko dla elegancji mowi sie o calym cyklu
badan, najpierw na zwierzetach a potem na ludziach. Zauwaz ze nawet
klonowanie, praktycznie nie lizniete jeszcze w badaniach na zwierzetach
a juz przeprowadzono na naszym gatunku. Nie udawaj ze nie wiesz o co tak
naprawde chodzi w tej medycynie.

Kasiora, chlopie, kasiora. Kto pierwszy ten lepszy.

I byc moze idac na skroty, bez meczenia biednych myszek, Kijow woli
swoje eksperymenty wykonywac na ochotnikach. Skoro zgodne to z ich
prawem to chyba nie zabronione, prawda ? A zauwaz ze w ten spsob
wyprzeda sie konkurencje o ladnych pare lat. Zas w naszym wypadku kazdy
rok to bardzo duzo.

> Acha nie
> jestem zazdrosny, sam probowalem leku jako krolik doswiadczalny, lek
> niestety okazal sie nieskuteczny, ale odtad wiem jaka jest metodologia
> eksperymentow, wiec cofnij to zdanie o postepie, bo upraszczasz faktyczny
> obraz zmian.

Trudno nam w ogole cokolwiek mowic o postepie lub jego braku skoro sami
nie uczestniczymy w badaniach o ktorych mowimy. Gdybym pojechal do Korei
czy Kijowa i gdybym czul sie tak jak opisuja obaj z uczestnikow tych
eksperymentow to rzeczywiscie musialbys swoje trampki zjesc przyznajac
mi racje. A tak to Ty nastawiony negatywnie mowisz na to wszystko BZDURY
a ja mimo zawodowego sceptycyzmu mowie "dobrze ze jest choc jakas tam
NADZIEJA" dal tych co to licza swoje dni. I Tylko tym sie roznimy. Ty
pisz ze to wszystko bzdury a ja bede Cie kontrowal ze wcale ze nie :)
>
> >> poza tym kto stosuje srodki dopingujace bez opieki lekarza
> >
> >Nie rozumiem o czym piszesz . Ktory z podanych w artykule srodkow jest
> >wg Ciebie srodkiem DOPINGUJACYM ?
> >(L-)Karnityna ?
>
> Tak, to skad slowa trenera? Wiem, ze pewnie jes na liscie spozywczej, ale
> uzywanie do sportu jest dopingiem, jak kreatyna, myle sie?

Mylisz sie ! Poza tym mowa byla o KARNITYNIE ktora jest teraz wrecz
reklamowana w TV jako srodek ulatwiajacy spalanie tluszczu.

> >> 6. Niestety zaniku nie da sie leczyc przy obecnym stanie technik
> >> terapeutycznch, czemu pisze banaly ;)
> >
> >Tak jak i raka nie da sie leczyc a ... sie leczy. Tak samo nie leczy sie
> >zakazen gronkowcem zlocistym, tooksoplazmozy, grypy, AIDS i setek innych
> >... I co do piachu z tymi ludzmi bo jak uwazasz (jakakolwiek) POMOC dla
> >nich to BZDURA ?
>
> Hola przeciez mowimy o chorobach GENETYCZNYCH,

Dokladnie ! Te setki innych, to wlasnie choroby genetyczne o ktorych
mowimy ;-)

> nie przekrecaj moich
> slow. Doskonale wiesz, ze terapia genowa jest niemowleciem,

Zgadzam sie. Ale nawet niemowlecie moze zaskoczyc. Tzw epokowe odkrycia
potrafia zmioenic kierunek nauki.

> ktory za nascie lat wydorosleje. Twoja analogia jest intelektualnie nieuczciwa :)

Zle zrozumiales to co powyzej napisalem. To nie analogia ale konkretne
inne nieuleczalne przypadki na ktore nie ma lekarstwa.

> Chyba ze znasz jakas chorobe leczona przy pomocy zmiany genow.

Na koncu listu podalem konkretne stronki a o udanych terapiach genowych
mozna poczytac, nawet w internecie.

> >
> >> 7. Mama nie rozumie pojecia terapia genowa
> >
> >Masz na mysli zdanie :
> >
> >" Terapia genowa to nowość, nie wszyscy ją akceptują"
> >
> >Ale zauwaz iz by oddac hold prawdzie pisze sie dalej :
> >
> >"Według naukowego czasopisma "Quest" genowa terapia na ludziach
> > stanie się dozwolona za pięć, dziesięć lat."
> >
> >No wiec gdzie ta BZDURA ?
>
> Jeju, widzisz slowo dozwolona??????????????????????????????????????
> Nie realna, ale dozwolona, czujesz roznice?

Jednak pretensje slij albo do tlumacza albo do QUEST.
Trzeba by miec to w oryginale by moc sie "czepic" ;-)

Jak mi sie zdaje chodzi zapewne o opor jaki wywolaly doniesienia o
stoswaniu (tam, w Kijowie) terapii embrionalnej (emcell terapy) . Ze na
dzis dzien to nie etyczne lecz jak mozna przypuszczac za kilka lat moze
byc to akceptowalne (czyt. dozwolone)

> Nie zmienia to jednak wymowy
> zdania pierwszego, terapii genowej dla ludzi po prostu nie istnieje, nadal
> nie ma metody transportu genu do komorek, wiesz o tym.

Eeeee tam. Po, prostu zaweziles definicje terapii genowej do waskiego
dzialu wysublimowanych manipulacji na genomie. Jak pokazalem w
"zalaczniku" do mojej wypowiedzi temat jest duuuuzo szerszy i w wielu
wypadku w trakcie uzycia do tego in vivo.

> >> 8. Nie ma takowej terapii dla ludzi i jeszcze kilka lat
> >> nie bedzie, znowu banal.
> >
> >Mowisz jak jasnowidz. A czemu nie bierzesz pod uwage tego ze nie majac
> >ograniczen narzucanych przez takie cos jak FDA w Kijowie opracowano juz
> >strategie zwiazane z tworzeniem nowych konstruktow genowych (na przykład
> >tzw. przelaczników molekularnych) , które pozwalaja dowolnie regulowac
> >aktywnosc transkrypcyjną genów ?
>
> Taki przeskok bylby zarejestrowany, opublikowany w waznym pismie, sprzedany
> na gieldzie, wierzysz, ze tak po cichu udalo im sie pokonac mase
> kardynalnych przeszkod?

I tylko dlatego nazywasz to bzdura ? Problem zapewne jest z szersza
akceptacja samej technologii (embriony) Poza tym tak naprawde nie wiemy
czy i czego nie udalo im sie pokonac.

Do tego nauka rzedzi sie roznymi prawami (takze miesza sie w to
polityka). Nie wiem czy slyszales kiedykolwiek o tzw cold fusion. To
przy tym o czym mowimy to naprawde rewelka. I co, jest to na gieldzie
czy tez moze lezy w jakims sejfie jakiego petroludka ? Czy uwazasz ze
gdyby dzis ktos wynaleziono niskotemperaturowe ogniwo paliwowe to byloby
one wdrozone do produkcji ? Tysiace wynalazkow nie wdrozono bo
zadecydowaly o tym czynniki wyzsze. Oczywiscie to teoria spiskowa
dziejow i tak mozemy gadac godzinami ze ktos tam komus w czyms
przeszkadza.

> >
> >Czemu zawezasz pojecie terapii genowej li tylko do calosciowej naprawy ,
> >w kazdej z komorek (tu miesniowych) . Czemu nie bierzesz pod uwage
> >zagniezdzenia poprawnego (wcale nie : swojego poprawionego a : obcego
> >prawidlowego ) materialu genetycznego . Doskonale wiesz, bo opisano to
> >na stronach MDA ze stosowanie wektorow wirusowych nie bedzie mozliwe w
> >wypadku DMD ale nie mozna odrzucac (wrecz az sie prosi by po nie
> >siegnac) innych mosnikow (polimery kationowe lub syntetyczne konstrukty)
> >lub tez pobudzania komorek pierwotnych (embrionalnych lub z krwi
> >pepowinowej) w miejscu ich przeznaczenia by przeksztalcily sie w
> >(zdrowe) mioblasty a zagniezdzajac sie tam gdzie trzeba by przejely
>
> Gdzie zawezilem? Doskonale wiem, o kilku drogach, ale np.: komorki
> pierwotne pomimo nadzieii okazuja sie trudnym partnerem, kurcze wywalilem
> artykul o tych kolosalnych problemach, odpryski (kompetentne) byly w GW.

Zawezasz do manipulacji na genomie. W kazdym razie tak to co
prezentujesz,
odbieram.

> >funkcje do ktorych sa zdolne i na czas jakis (moze i na dosc dlugo,
> >rzecz wzgledna) wyprowadzajac chorego ze stanu wiekszej lub mniejszej
> >niemocy. Jasne ze nie mozna tego nazywac wyleczeniem ale ... tak samo
> >jest w wiekszosci terapii (wiekszosc nie doprowadza do wyleczenia a
> >jedynie do zatrzymania czy tez spowolnienia postepu choroby).
> >
> >To TEZ JEST terapia genowa, panie kolego !!! :)
> >
> >I byc moze to lezy u podstaw terapii genowej ktora przeprowadza sie w
> >Kijowie :)
>
> Nie wiesz, a bronisz, ile Ci placa? ;))

'byc moze" nie jest rowne "nie wiem"

"Nie wiem" to niewiedza
"byc moze" to nadzieja

Czarne dziury : byc moze sa, czy tez : nie wiesz czy sa.

> >Jesli zas nie masz zielonego pojecia co tam sie robi, do tego masz li
> >tylko zielone pojecie na temat TERAPII GENETYCZNYCH to moze po porostu
> >sam nie pisz BZDUR. Ok?
>
> Fajne rozumowanie, nieujawnianie wynikow badan jako potwierdzenie badan,
> wiesz moge Ci ujawnic, umiem sterowac grawitacja, zaplac mi duzo kasy, to
> wyprobuje :)

Wystarczy mi jak przeczytam o tym artykul w GW, wywiad z kims kto byl u
Ciebie i komu to za kase pokazales. :)

> >
> >> 9. Gdzie wyniki badan z Kijowa?
> >
> >Myslalem ze je masz i na tej podstawie obalasz osiagniecia tamtejszych
> >naukowcow :-p
> >
> >Jednak na powaznie. Nie badz naiwny, nikt nie udostepnia TAKICH wynikow.
> >Trawersujac powiedzenie naszego Premiera :
>
> Kazdy naukowiec stara sie jednak opatentowac, zeby chronic wlasny wklad
> intelektualny przed mozliwa kradzieza.

Amerykanie nie patentowali ani nie publikowali swoich prac z badan nad
bomba atomowa. Rosjanie zreszta tez.

Pokza mi publikacje nt sklonowanej Ewy. Pokaz mi sama Ewe. A jednak
glosno bylo i swiat juz o tym wiem, ze jest pierwszy (oficjalny) ludzki
klon. No i co mi na to odpowiesz ? :)

> >
> >"prawdziwego naukowca poznaje sie nie po tym co opublikowal ale jakie ma
> >wyniki" :)
> >("pare" przykladow z historii nauki moge podac :) )
>
> Podaj, ale lojalnie uprzedzam historia nauki to moj konik ;)

Najnowsze przed chwila ujawnilem. Zanegujesz ? Jest klon a nie ma na ten
temat publikacji naukowych :)

> >
> >
> >Jesli w Kijowie je maja to sa dla mnie dobrzy. A z tego co opisuja sami
> >zainteresowani wynika ze ... je maja.
>
> Mowi Ci cos nazwiska Pons i Fleischmann?

Heh !

> Oni tez twierdzili, ze dokonali
> przelomu, a tu cholera juz od 11 lat nikt nie powtorzyl rzekomego cudu w
> fizyce.

Oj brachu, wdepnales. Zapomniales ze jestem elektrochemikiem a powchale
sie nasz instytut (i ja osobiscie) mielismy uczestniczyc w programie
cold fusion. Mam Cie brachu na miekko !!! :)

Zapraszam do Zgierza na naukowa dyskusje ! :)

> >Mam nadzieje ze czytales dostarczone tu na grupe wypowiedzi ludzi ktorzy
> >mieli szczescie moc byc poddanymi kazdej z tych (dr Law, Kijow)
> >kontrowersyjnych terapii. Dla mnie to jest wystarczajace . W koncu nie
>
> Teraz to trollujesz, mimo juz 3 lat od pierwszego Polaka u Law-a, cisza,
> kompletna, gdzie ten cud, gdzie wyniki?

Na grupe poslalem namiar na wypowiedz chlopaka z Kedziewrzyna Kozla.
Czytales ? Nawiazales z nim kontakt ?

> >macil. I niech chlopaki z Kijowa ;-) jak najszybciej wdrazaja swoja
> >metode i daj Bog by zabrali sie za inne rodzaje dystrofii. :)
>
> Gdzie wyniki, za tyle kasy (240 tys.) cos musza robic, jakies male wyniki,
> jakas poprawa sily miesni w dluzszym okresie, poziom kinazy?

Zadzwon do chlopaka ktory byl w Kijowie i sobie z nim pogadaj.
Pisalem o tym w watkach "Swiatelko nadziei" - czyzbys to olal ?

> >
> >> 10. Przykurcze da sie zmniejszyc, ale na krotko
> >
> >W chorobie, zas po jej opanowaniu na tak dlugo jak skuteczna jest
> >terapia - zapewne sie da . Tak mi sie w kazdym razie wydaje.
>
> Zakladasz, ze jakas metdoda jest, skad przeslanki, ich strona www? Malo...

Relacja chlopaka (i jego rodziny) ktorzy tam byli. Mnie to buduje, co
nie oznacza ze calkowicie przekonywuje.

> >
> >> 11. I te zabawne opinie o oporze przed terapia genowa
> >
> >To byla juz druga, bardzo niepochlebna wypowiedz na temat pan z TZChM a
> >w domysle Poradni ChM na Banacha. Chcesz moge sie dolozyc :))
>
> Bo ktos kaze myslec, a nie w cuda za milion wierzyc?

Tak jak i mnie w gusla z lozkami magnetycznymi kotre promowala szefowa
TZChM czas jakis temu na turnusie rehabilitacyjnym w ... :)) Tu jest
ogromna wiedza i szansa dla nas - mowila. To byly dopiero brednie !!!!

Jak widzisz mam calkowicie odmiena opinie w tej sprawie. Nie wypada mi,
jako ich podopiecznemu wyrazac sie niezbyt smacznie i do tego
publicznie. Drobny akcencik o ich poziomie przedstawilem na poczatku
listu i przed chwila. Moze niech tak zostanie.

> >
> >> >
> >> >Poprosze o jakies przyklady tych bzdur bo w dyskusji na forum GW
> >> >widze tylko zawisc i jakas chorobliwa zazdrosc zas ZERO rzeczowych
> >> >argumentow.
> >>
> >> Ty wszedzie widzisz zawisc,
> >
> >BZDURA, nie wszedzie . Glownie tam gdzie temu towarzyszy ignoranctwo a
> >mowa jest o czyims sukcesie. Madry czlowiek nie kpi z cudzego szczescia,
> >szczegolnie gdy powiazane jest ono z mozliwoscia przetrwania ...
>
> Zbierasz na wyjaz d do Kijowa?

Bede pierwszym ktory tam pojedzie gdy zajma sie moim typem dystrofiii.
Niestety, wy diszenowcy jestescie wbardziej, ode mnie, komfortowej
sytuacji. Za was juz sie wzieli a my elgieemdowcy musimy jeszcze czekac.

> Powtarzasz sukces, metoda, przelom, masz
> jakies dowody, przedsataw, nie jestem nieomylny, posypie glowe, ale podaj
> jakies zrodla.

Coz moge Ci powiedziec. Zadzwon do chlopaka ktory tam byl i pogadaj
sobie z nim.

Dla mnie cennym jest ze jest to swiatelko nadziei, nawet jesli ono
jeszcze nie swieci dla mnie.

>
> I co z tego, nie udalo sie, to badania z 1998, gdzie wyniki prob
> klinicznych?

Ty rozumiem juz napisales i masz odpowiedz ze sie nie udaly ?
To Ty masz problem nie ja. Ty nie wierzysz wiec szukaj na wlasna reke.
Mnie w swoje trudnosci z poznaniem nie wciagaj.

> >
> >----------------------------
> >
> http://217.8.185.60/u235/navi/27892
> >
> >[...]
> >
> >Jeden zastrzyk zawierający genetycznie zmodyfikowane komórki macierzyste
> >wystarczył, aby wyleczyć dwoje dzieci z rzadko spotykanej choroby
> >objawiającej się upośledzeniem odporności organizmu. Dotąd lekarze
> >starali się chorych odizolować, chroniąc ich przed kontaktem ze
> >środowiskiem, które zawiera zabójcze dla pacjentów drobnoustroje.
>
> Ciekawe zrodlo, firma musi sie reklamowac, bo sprzedaje imo kota w worku,
> nie wiadomo nadal czy krew pepowinowa ma szanse stac sie nosnikiem.

Dowidzisz tym stwierdzeniem ze nie zrozumiales NIC tego co tam napisano.
No szkoda . Nie mnie to prostowac. Pozostan w stanie hibernacji
naukowej.
Obudzimy Cie za kilka lat ;-)

> >
> >I na deser, naprawde naukowe opracowanie
> >
> >http://www.libramed.com.pl/wpg/NumeryArchiwalne/02/
06.html
>
> Znowu tendencyjnie wyciales.

Jesli podaje zrodlo to nie moze byc mowy o tendencyjnosci.
Masz problem z rozumieniem mojej argumentoacji i to Twoj problem.
Wycinek ktory przedstawilem mial rtylko pobudzic Twoj smak by chcialo Ci
sie zajrzec do zrodla :))

> >
> >Kliniczne możliwości terapii genowej
> >
> >[...]
> >
> >Inne zastosowania
> >
> >Jak wspomniano, w ostatnich latach w zakresie terapii genowej dokonała
> >się gwałtowna ewolucja od początkowego zainteresowania rzadkimi
> >chorobami jednogenowymi aż do terapii nowotworów. Obecnie proponuje się
> >wiele sposobów postępowania w szerokim zakresie chorób powszechnie
> >występujących w wieku dojrzałym (np. w zapobieganiu powtórnemu zwężeniu
> >przeszczepów naczyniowych,
> >
> >(!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!) jesli Ci bedzie malo wykrzyknikow to
> >napisz ;-)
>
> To jest hipoteza, nie ma innych zastosowan, to nadal sa figury teoretyczne,

Dziwne ze nie dostrzegasz slow "dokonala sie" . Zauwaz ze tu, powyzej,
poszerzalem Ci tylko Twoje zbyt waskie horyzonty widzenia pojecia
"terapia genetyczna"

> >
> >pobudzaniu rozwoju nowych włókien mięśniowych
> >
> >
> > sercaalbo rewaskularyzacji obszarów niedokrwionych, w postępowaniu
> >antywirusowym albo przywracaniu czynności układu immunologicznego w
> >zakażeniu HIV, w lokalnej ekspresji genów w chorobie Parkinsona). Lista
> >ta gwałtownie się rozszerza i można z dużą dozą prawdopodobieństwa
> >przewidywać, że nieuchronny jest dalszy postęp dotyczący znajomości
> >umiejscowienia i budowy pozostałych genów oraz wyjaśniania ich
> >mechanizmów działania.
>
> Oczywiscie to sa mozliwe perspektywy, ale w opracowaniu nie ma opisanych
> przeszkod, a one nadal sa,moje faworyty, czyli macierzyste zaczely brykac,
> a tu nagle Kijow, niestety mi to pachnie blefem, masz inne dane przedstaw.

:) Dla sceptykow - za dodatkowa oplata. Niestey niewiara musi kosztowac
;-)

> >
> >itd itd
> >
> >Nie wazmy sie zatrzymywac w rozwoju (umyslowym) bo to moze zawazyc na
> >naszej reputacji
>
> Ja sie wlasnie nie zatrzymalem jak Ty w 1998 roku, a znam obecny stan
> badan, sa one pocieszajace, ale efekty moga byc odlegle...
> >
> >(moje); -)
> Gratuluje trafnej autodiagnozy ;)))

Och drogi kolego, toz to ja pokazalem Ci tylko zes nawet do tego okresu
nie dotarl !!!

pozdrawiam
A.A.

› Pokaż wiadomość z nagłówkami

Do góry

29. Data: 2003-04-27 21:13:48

Temat: Re: Jak to GW dystrofikow leczyla ;)))
Od: "Jan" <d...@a...com> szukaj wiadomości tego autora

> I niech chlopaki z Kijowa ;-) jak najszybciej wdrazaja swoja
> metode i daj Bog by zabrali sie za inne rodzaje dystrofii. :)
To jaki rodzaj dystrofii teraz tam lecza?
Pozdrawiam

› Pokaż wiadomość z nagłówkami

Do góry

30. Data: 2003-04-28 05:34:09

Temat: Re: Jak to GW dystrofikow leczyla ;)))
Od: Andrzej Abraszewski <a...@c...pl> szukaj wiadomości tego autora

Jan wrote:
>
> > I niech chlopaki z Kijowa ;-) jak najszybciej wdrazaja swoja
> > metode i daj Bog by zabrali sie za inne rodzaje dystrofii. :)
> To jaki rodzaj dystrofii teraz tam lecza?

Tylko Duchenne'a (DMD) zas ze wzgledu na rozna ekspresje roznych odmian
(ze wzgledu na rozleglosc i nierownocennosc obszaru odpowiadajacego z
produkowanie dystrofiny) tej choroby neuromiesniowej, glownie tych,
ktorych rodzice b.silnie zdeterminowani byli w stanie zebrac zadana
kwote za zabieg(i) bo widzac progresje i majac wiedze ze ucieka czas ich
dzieci sa w stanie dla swoich pociech poruszyc niebo i ziemie . Niestety
nie jest to badanie finansowane przez NFOZ i te niemale srodki trzeba
gromadzic samemu. I to stad wlasnie tak wielki opor srodowiska
lekarskiego i np TZChM, ktorzy uwazaja ze to marnotrawienie srodkow, co
wg mnie nie do konca jest slusznym rozumowaniem i wynika raczej z
niemocy (nieudolnosci, niekompetencji, itd itd) tychze w walce z
chorobami neuromiesniowymi. Co niestety nie wystawia im dobrej oceny o
czym wlasnie mozna bylo przeczytac w art. ktorych odnosniki podrzucilem
na grupe a w tym ktory rozpoczal dyskusje w tym watku.
Dlugo by mozna narzeka ... :(

pozdrawam

A.A.