Strona główna Grupy pl.soc.inwalidzi Leukodystrofia metachromatyczna Leukodystrofia metachromatyczna

Grupy

Szukaj w grupach

 

Leukodystrofia metachromatyczna

Data: 2005-08-27 20:15:43
Temat: Leukodystrofia metachromatyczna
Od: "sigma_5" <m...@o...pl>
Pokaż wszystkie nagłówki

Witam!
Moja kuzynka ma 2,5 letnią córeczkę chorą na leukodystrofie metachromatyczną.
Wiem, że to choroba śmiertelna (niestety), chciałam się jednak dowiedzieć czegoś
więcej. Co się dzieje z takim dzieckiem z czasem postępowania choroby? Podobno
można spróbować leczenia (nie wyleczenia) tej choroby gdzieś w Stanach i jedno
dziecko z Polski tego próbuje, ale nie wiemy ile w tym prawdy.
Jak długo może żyć dziecko z tą chorobą? Lekarze dali Jej czasu od 2 do 6 lat.
Może ktoś zna dzieci, które przeżyły dłużej niż lekarze powiedzieli.
Jestem laikiem jeśli chodzi o tę chorobę, więc proszę wybaczyć może trochę
dziwne pytania...
Magda

--
Wysłano z serwisu OnetNiusy: http://niusy.onet.pl

 

Zobacz także


Następne z tego wątku Najnowsze wątki z tej grupy Najnowsze wątki
Próbna wiadomość
Jakie znacie działające serwery grup dyskusyjnych?
Senet parts 1-3
Chess
Dendera Zodiac - parts 1-5
Vitruvian Man - parts 7-11a
Vitruvian Man - parts 1-6
Autotranskrypcja dla niedosłyszących
is it live this group at news.icm.edu.pl
Witam
Zlecę wykonanie takiego chodzika
Czy mozna mieszkać w lokalu użytkowym
karta parkingowa
stuck puck
Chodzik 3 kołowy
NOWY: 2025-12-07 Algorytmy - komentarz [po lekturze ks.]
"Młodzieżowe Słowo Roku 2025 - głosowanie", ale bez podania znaczeń tych neologizmów
[polscy - przyp. JMJ] Naukowcy będą pracować nad zwiększeniem wiarygodności sztucznej inteligencji.
[polscy - przyp. JMJ] Naukowcy będą pracować nad zwiększeniem wiarygodności sztucznej inteligencji.
Reżim Talibów w Afganistanie zakazał kobietom: pracy w większości zawodów, studiowania, nauki w szkołach średnich i podstawowych!!!
Edukuję się jak używać Thunderbirda
NOWY: 2025-09-29 Alg., Strukt. Danych i Tech. Prog. - komentarz.pdf
Polska [masowo - przyp. JMJ] importuje paprykę, a polska gnije na polach
Kol. sukces po polsku: polscy naukowcy przywracają życie morskim roślinom
Tak działa edukacja Putina. Już przedszkolaki śpiewają, że są gotowe skonać w boju
Medycyna - czy jej potrzebujemy?
Atak na [argentyńskie - przyp. JMJ] badaczki, które zbadały szczepionki na COVID-19
Xi Jinping: ,,Prognozy mówią, że w tym stuleciu istnieje szansa dożycia 150 lat"
Zbrodnia 3 Maja
Połowa Polek piła w ciąży. Dzieci z FASD rodzi się więcej niż z zespołem Downa i autyzmem