Jan wrote:
>
> > I niech chlopaki z Kijowa ;-) jak najszybciej wdrazaja swoja
> > metode i daj Bog by zabrali sie za inne rodzaje dystrofii. :)
> To jaki rodzaj dystrofii teraz tam lecza?

Tylko Duchenne'a (DMD) zas ze wzgledu na rozna ekspresje roznych odmian
(ze wzgledu na rozleglosc i nierownocennosc obszaru odpowiadajacego z
produkowanie dystrofiny) tej choroby neuromiesniowej, glownie tych,
ktorych rodzice b.silnie zdeterminowani byli w stanie zebrac zadana
kwote za zabieg(i) bo widzac progresje i majac wiedze ze ucieka czas ich
dzieci sa w stanie dla swoich pociech poruszyc niebo i ziemie . Niestety
nie jest to badanie finansowane przez NFOZ i te niemale srodki trzeba
gromadzic samemu. I to stad wlasnie tak wielki opor srodowiska
lekarskiego i np TZChM, ktorzy uwazaja ze to marnotrawienie srodkow, co
wg mnie nie do konca jest slusznym rozumowaniem i wynika raczej z
niemocy (nieudolnosci, niekompetencji, itd itd) tychze w walce z
chorobami neuromiesniowymi. Co niestety nie wystawia im dobrej oceny o
czym wlasnie mozna bylo przeczytac w art. ktorych odnosniki podrzucilem
na grupe a w tym ktory rozpoczal dyskusje w tym watku.
Dlugo by mozna narzeka ... :(

pozdrawam

A.A.