dystrofia

Liczba wypowiedzi w tym wątku: 4

1. Data: 2005-06-29 05:18:18

Temat: dystrofia
Od: "shaman5" <s...@N...gazeta.pl> szukaj wiadomości tego autora

Pilne
Na forum dystrofia gazeta.pl podalem info o zatrzymaniu dystrofii.
Wywolalem tym fale atakow w stylu niemozliwe.Prosze o przylaczanie sie do
dyskusji na ten temat osoby zaiteresowane.Zgodnie z sugestia uczestnikow
forum postanowilem rzecz naglosnic,bo zbyt dlugo juz walczymy o szanse dla
chorych na dystrofie.
Podaje najwazniejsze fakty;chory na duchennea chlopak uniosl 1kg w roku 2001w
jednej rece nad glowe teraz podnosi 2 kg 200 razy.
Stan wiec znacznie sie poprawil,ale lekarze milcza na ten temat.
TZCHM Krakow nie zareagowal - czy chore dzieci musza umierac bo komus to nie
jest na reke? A moze nie mozna by juz zbierac pieniedzy na Kijow???
Zapraszam na forum - teraz juz nie da sie tego showac pod dywan...

Powtarzam faktom nikt nie zaprzeczy.

--
Wysłano z serwisu Usenet w portalu Gazeta.pl -> http://www.gazeta.pl/usenet/

› Pokaż wiadomość z nagłówkami

Do góry

Zobacz także

2. Data: 2005-06-29 08:29:07

Temat: Re: dystrofia
Od: "marcin" <loky@NO_FUCKEN_SPAM_plusnet.pl> szukaj wiadomości tego autora

> Pilne
> Na forum dystrofia gazeta.pl podalem info o zatrzymaniu dystrofii.
> Wywolalem tym fale atakow w stylu niemozliwe.Prosze o przylaczanie sie do
----------------
Ladna fala, nikt ci nie odpisal...

› Pokaż wiadomość z nagłówkami

Do góry

3. Data: 2005-06-29 09:21:09

Temat: Re: dystrofia
Od: "Zbigniew Andrzej Gintowt" <z...@c...net.pl> szukaj wiadomości tego autora

Użytkownik "shaman5" <s...@N...gazeta.pl> napisał w wiadomości
news:d9tauq$g1f$1@inews.gazeta.pl...
> Pilne
-------------
?
-------------
> Na forum dystrofia gazeta.pl podalem info o zatrzymaniu dystrofii.
> Wywolalem tym fale atakow w stylu niemozliwe.Prosze o przylaczanie sie do
> dyskusji na ten temat osoby zaiteresowane.Zgodnie z sugestia uczestnikow
> forum postanowilem rzecz naglosnic,bo zbyt dlugo juz walczymy o szanse dla
> chorych na dystrofie.
> Podaje najwazniejsze fakty;chory na duchennea chlopak uniosl 1kg w roku
2001w
> jednej rece nad glowe teraz podnosi 2 kg 200 razy.
-------------
Jeśli o zwalczeniu dystrofii ma świadczyć jedynie podany wyżej fakt, to nie
dziwię się reakcjom.
Reakcje te są uzasadnione bowiem głoszenie rzeczy conajmniej niesprawdzonych
może u wielu
osób chorych budzić bezzasadną nadzieję na wyzdrowienie.
-------------
> Stan wiec znacznie sie poprawil,ale lekarze milcza na ten temat.
> TZCHM Krakow nie zareagowal - czy chore dzieci musza umierac bo komus to
nie
> jest na reke? A moze nie mozna by juz zbierac pieniedzy na Kijow???
> Zapraszam na forum - teraz juz nie da sie tego showac pod dywan...
-------------
Lekarze mają wiedzę i dlatego trudno dziwić się brakowi reakcji z ich
strony.
Anonimowe rozgłaszanie teorii spiskowych nie ma sensu. Gdyby istnialy
skuteczne
procedury lecznicze, to nikomu nie udałoby się ich ukryć przed
zainteresowanymi.

To, o czym piszę brzmi okrutnie ale takie są realia.
Czy jestem zainteresowany? Tak, choć nie jestem dotknięty tym schorzeniem.
Tak się składa, że dość głęboko interesuję się chorobami mającymi swe
podłoże
w uszkodzeniach genetycznych. Do rzędu tych chorób należą wszystkie odmiany
rdzeniowego zaniku mięśni. Odmiany te różnią się wyłącznie ciężkością
objawów
i prędkością ich pogłębiania.
Gdyby ktoś był ciekawy które to schorzenie genetyczne interesuje mnie w
szczególności, to odpowiadam: osteogenesis imperfecta.

Każdy, kto potrafi dostatecznie głęboko wgłębić się w tajniki biologii
molekularnej
i specyfikę genomu, porażony zostanie potwornością negatywnych możliwości
oddziaływania uszkodzonych genów na nasze organizmy.
Ktoś zapyta dlaczego wypowiadam się tak emfatycznie o tym?
Proste. Możliwości uszkodzeń genetycznych jest ogrom. W tym: dziedziczenie
uszkodzonych genów, mutacje genowe spowodowane oddziaływaniem czynników
środowiskowych, czy wreszcie mutacje spontaniczne. A co możemy mieć
pozytywnego?
Tylko geny prawidłowe. Widac więc od razu, że nie istnieje i nie będzie
istnieć równowaga
w tym względzie, bo strona negatywna będzie zawsze w przewadze.
Moje zainteresowanie tym tematem wynika z tego, że tego rodzaju problem,
choć
w niewielkim stopniu, dotyczy mnie osobiście.

Jak dotąd *nie ma możliwości leczenia chorób uwarunkowanych genetycznie*.
Leczone są jedynie skutki i to nie w przypadku każdej choroby. W innych
przypadkach
procedury lecznicze sprowadzają się do *łagodzenia lub opóźniania postępu*
choroby.
Obawiam się że wykluczenie metod inżynierii genetycznej, potępianej
aktualnie z powodów
religijnych, etycznych itp. - nie pozwoli na uzyskanie znaczącego postępu w
leczeniu tego
rodzaju schorzeń.

Zdrówko!
--
Zbig A Gintowt

› Pokaż wiadomość z nagłówkami

Do góry

4. Data: 2005-06-30 15:18:23

Temat: Re: dystrofia
Od: "jojtek" <b...@o...pl> szukaj wiadomości tego autora

moja dziewczyna choruje na dystrofie, w wieku 10 lat choroba zatrzymala sie
i nie postepuje ( teraz ma 25 lat ) lekarze nie dawali wiekszych szans, by
mogla kiedykolwiek samodzielnie cos robic.. Fakty sa takie, skonczyla studia
z wyroznieniem , ma dobra prace w biurze, w wolnym czasie nurkuje..ulozuyla
sobie zycie lepiej niz niejeden zdrowy czlowiek. Jedyne na co uwaza, to,
zeby sie nie przemeczac, nie doprowadzic do zakwasow, gdyz moga one wywolac
postep choroby.

A na marginesie, dystrofia jest choroba o ktorej lekarze wiedza nadal bardzo
malo, rodzajow dystrofii jest kilkanascie o ile nie kilkadziesiat, w
przypadku mojej dziewczyny nie stwierdzono nawet co dokladnie moglo byc
przyczyna zachorowania , wiec przyjelismy wersje wirusowa..

Pozdrawiam
Wojtek