syndrom Kornelii de Lange - gdzie szukac info ?

Liczba wypowiedzi w tym wątku: 1

1. Data: 2002-03-12 16:54:32

Temat: syndrom Kornelii de Lange - gdzie szukac info ?
Od: "Artur S." <x...@w...pl> szukaj wiadomości tego autora

Witam wszystkich

moze nie do konca temat psychologiczny, ale nie mam gdzie sie z tym
zwrocic... przepraszam, a jednoczesnie prosze o pomoc...

Jestem tu nowa, wiec od razu przejde do rzeczy.
Jestem studentka rewalidacji (5 rok) i na praktyce spotkalam sie z
przypadkiem, ktory okreslilabym 'nieodkrytym'
Nie przeprowadzono badan, ani nie konsultowano sie z lekarzami. Dziecko ma 7
lat, a rysy ma 40 latka. Zniszczony zgryz i nieco 'dziwne' zachowanie...
Wydaje mi sie, ze dziecko moze byc ofiara tego nieslychanie rzadkiego
syndromu. Chcialam poszukac jakichs materialow na ten temat, ale
bezskutecznie - dla mnie siec jest pusta w tym temacie ...

Moja prosba jest nastepujaca: czy znacie moze ksiazki, lub materialy w
sieci, ktore traktowalyby o tej chorobie ? Bardzo chcialabym pomoc dziecku i
nieswiadomym rodzicom, ale nie mam pojecia jak sie do tego zabrac :C

Pozdr.
Wiola
btw. przepraszam, ze z konta mojego chlopaka, ale u siebie nie mam dostepu
do sieci

› Pokaż wiadomość z nagłówkami

Do góry

Zobacz także

1. Data: 2002-03-12 17:03:29

Temat: Re: syndrom Kornelii de Lange - gdzie szukac info ?
Od: "EvaTM" <e...@i...pl> szukaj wiadomości tego autora

"Artur S." <x...@w...pl> napisał w wiadomości
news:a6lbqa$qm8$1@korweta.task.gda.pl...

> Dziecko ma 7
> lat, a rysy ma 40 latka. Zniszczony zgryz i nieco 'dziwne' zachowanie...
> Wydaje mi sie, ze dziecko moze byc ofiara tego nieslychanie rzadkiego
> syndromu. Chcialam poszukac jakichs materialow na ten temat, ale
> bezskutecznie - dla mnie siec jest pusta w tym temacie ...
>
> Moja prosba jest nastepujaca: czy znacie moze ksiazki, lub materialy w
> sieci, ktore traktowalyby o tej chorobie ? Bardzo chcialabym pomoc dziecku
i
> nieswiadomym rodzicom, ale nie mam pojecia jak sie do tego zabrac :C

Powinnaś zapytać chyba na pl.sci.medycyna

Spotkałam się z takim opisem w podadniku medycznym dla lekarzy.. jeśli nie
znajdziesz - poszukam. A szukałaś w necie na www.google.cpm.pl ?

Spróbuj w opcjach zaawansowanych i ustaw sobie od razu 100 opowiedzi.

Eva

› Pokaż wiadomość z nagłówkami

Do góry

1. Data: 2002-03-12 17:10:58

Temat: Re: syndrom Kornelii de Lange - gdzie szukac info ?
Od: "EvaTM" <e...@i...pl> szukaj wiadomości tego autora

oczywiście
www.google.com.pl

sorry
E.

› Pokaż wiadomość z nagłówkami

Do góry

1. Data: 2002-03-12 17:19:21

Temat: Re: syndrom Kornelii de Lange - gdzie szukac info ?
Od: "Artur S." <x...@w...pl> szukaj wiadomości tego autora

> Powinnaś zapytać chyba na pl.sci.medycyna
>

tam tez dalam to pytanie... na razie cisza ...

> Spotkałam się z takim opisem w podadniku medycznym dla lekarzy.. jeśli nie
> znajdziesz - poszukam. A szukałaś w necie na www.google.cpm.pl ?

przeszukalam wszystkie przegladarki, jakie podal mi moj chlop ;) ...
google, altaviste... nawet onet ... (taka bylam zdesperowana ...)

>
> Spróbuj w opcjach zaawansowanych i ustaw sobie od razu 100 opowiedzi.
>

hmm.. no i tu jest problem, bo na googlach znalazlo 1 haslo (pa russkij) -
i to tylko adnotacje, ze jakas tam kobieta uzyla w swojej ksiazce cos tam o
problemie syndromu 'K de L'... w altaviscie bylo wiecej... 2 sztuki : /
ta sama co na googlach i jakas z koncowka .nl ... niestety - tam tez nie
znalazlam nic ciekawego ...

> Eva
>
>
>

› Pokaż wiadomość z nagłówkami

Do góry

1. Data: 2002-03-12 17:24:08

Temat: Re: syndrom Kornelii de Lange - gdzie szukac info? - w Sieci of course
Od: "Astario" <a...@p...onet.pl> szukaj wiadomości tego autora

Użytkownik "Artur S." <x...@w...pl> napisał w wiadomości
news:a6lbqa$qm8$1@korweta.task.gda.pl...
> Witam wszystkich
>
> moze nie do konca temat psychologiczny, ale nie mam gdzie sie z tym
> zwrocic... przepraszam, a jednoczesnie prosze o pomoc...
>
> Jestem tu nowa, wiec od razu przejde do rzeczy.
> Jestem studentka rewalidacji (5 rok) i na praktyce spotkalam sie z
> przypadkiem, ktory okreslilabym 'nieodkrytym'
> Nie przeprowadzono badan, ani nie konsultowano sie z lekarzami. Dziecko ma
7
> lat, a rysy ma 40 latka. Zniszczony zgryz i nieco 'dziwne' zachowanie...
> Wydaje mi sie, ze dziecko moze byc ofiara tego nieslychanie rzadkiego
> syndromu. Chcialam poszukac jakichs materialow na ten temat, ale
> bezskutecznie - dla mnie siec jest pusta w tym temacie ...

Nie jest pusta, tylko trzeba lepiej szukać.
Na Altaviście jest 1786 hitów wystąpień tego hasła. Na Yahoo - tylko 3 -
dziwne ...

Robisz to tak:
www.altavista.com
i szukasz:
"Cornelia de Lange" +syndrome

Jest tego trochę - fundacje, strony założone przez rodziców dzieci z tym
schorzeniem - zdjęcia mną potrząsnęły, nie ukrywam ...

Pozdrawiam

Astario

› Pokaż wiadomość z nagłówkami

Do góry

1. Data: 2002-03-12 17:32:37

Temat: Re: syndrom Kornelii de Lange - gdzie szukac info ?
Od: "Astario" <a...@p...onet.pl> szukaj wiadomości tego autora

Użytkownik "Artur S." <x...@w...pl> napisał w wiadomości
news:a6ld8s$2cj$1@korweta.task.gda.pl...
> > Powinnaś zapytać chyba na pl.sci.medycyna
> >
>
> tam tez dalam to pytanie... na razie cisza ...
>
> > Spotkałam się z takim opisem w podadniku medycznym dla lekarzy.. jeśli
nie
> > znajdziesz - poszukam. A szukałaś w necie na www.google.cpm.pl ?
>
> przeszukalam wszystkie przegladarki, jakie podal mi moj chlop ;) ...

Chyba trzeba zmienić chłopa :-)
Albo sprawić, żeby się lepiej starał ...

1786 - to brzmi lepiej, czyż nie?

Astario

› Pokaż wiadomość z nagłówkami

Do góry

1. Data: 2002-03-12 18:08:04

Temat: Re: syndrom Kornelii de Lange - gdzie szukac info? - w Sieci of course
Od: "Artur S." <x...@w...pl> szukaj wiadomości tego autora

>
> Nie jest pusta, tylko trzeba lepiej szukać.
> Na Altaviście jest 1786 hitów wystąpień tego hasła. Na Yahoo - tylko 3 -
> dziwne ...
>
> Robisz to tak:
> www.altavista.com
> i szukasz:
> "Cornelia de Lange" +syndrome
>

dzieki wielkie ... ja tam sie na wyszukiwaniu nie znam, a Artur akurat nie
za bardzo mial czas...
dalam "Kornelia de Lange" i zaznaczylam po polsku...
ale dzieki :> na przyszlosc bede wiedziala ...

> Jest tego trochę - fundacje, strony założone przez rodziców dzieci z tym
> schorzeniem - zdjęcia mną potrząsnęły, nie ukrywam ...
>
> Pozdrawiam
>
> Astario
>

jezeli ktos jeszcze ma jakies sugestie zwiazane z tym problemem, to
piszcie...
bede wdzieczna ...

Pozdr.
Wiola
btw. a chlopa to raczej nie zmienie, bo fajny jest ;)

› Pokaż wiadomość z nagłówkami

Do góry

1. Data: 2002-03-13 15:29:39

Temat: Re: syndrom Kornelii de Lange - gdzie szukac info ?
Od: "Greg" <o...@f...sos.com.pl> szukaj wiadomości tego autora

Użytkowniczka "Wiola" napisala:
> Witam wszystkich

Hej :)

> Jestem studentka rewalidacji (5 rok) i na praktyce
> spotkalam sie z przypadkiem, ktory okreslilabym
> 'nieodkrytym' Nie przeprowadzono badan, ani nie
> konsultowano sie z lekarzami. Dziecko ma 7
> lat, a rysy ma 40 latka. Zniszczony zgryz i nieco
> 'dziwne' zachowanie. Wydaje mi sie, ze dziecko
> moze byc ofiara tego nieslychanie rzadkiego syndromu.

Z gory zaznaczam, ze medycyna nie jest moja mocna strona wiec moge plesc
bzdury. Nie wiem kim jest Kornelia de Lange i co to za syndrom (szukalem w
wyszukiwarce tego nazwiska ale nic nie znalazlem - przynajmniej w polskim
necie). Ale gdy slysze, ze jakies male dziecko wyglada jak starzec to od
razu kojarzy mi sie to z progeria. Jednak progeria to inaczej zespol
Hutchinsona- Guillforda, a nie syndrom Kornelii de Lange. Jestes pewna, ze
nie o progerie wlasnie chodzi? Byc moze to dziwne zachowanie wynika
wlasnie z przypadlosci jakim ulegaja starsi ludzie.

http://www.olimpbiol.uw.edu.pl/starzenie.html Pod tym adresem mozna
poczytac ogolnie o tym czym jest starzenie. Jest tez opisanych kilka
chorob z tym zwiazanych - m.in. progeria.

http://www.amg.gda.pl/~forum/RokIII/wykladypat.doc - to opracowanie chyba
tez warto poczytac...

http://www.progeria.org/ - jak sama nazwa wskazuje strona wlasnie o
progerii i chyba oficjalna.

Znalazlem juz troszke informacji o syndromie Kornelii de Lange. Jednak
rozni sie to nieco od progerii juz "na oko". Wysylam jednak tego posta. A
nuz ktos i o zespole Hutchinsona- Guillforda zechce troszke poczytac...

pozdrawiam
--
o...@f...sos.com.pl /^^\ _ __ __
http://republika.pl/szedhar/ / ___ \/ \ /__) / \
ICQ UIN: 50765541 \___/ / \__ \__/
_______________________________________________/

› Pokaż wiadomość z nagłówkami

Do góry

1. Data: 2002-03-14 18:09:25

Temat: Re: syndrom Kornelii de Lange - gdzie szukac info ?
Od: "Artur S." <x...@w...pl> szukaj wiadomości tego autora

> Znalazlem juz troszke informacji o syndromie Kornelii de Lange. Jednak
> rozni sie to nieco od progerii juz "na oko". Wysylam jednak tego posta. A
> nuz ktos i o zespole Hutchinsona- Guillforda zechce troszke poczytac...
>

dzieki za linki
mimo to jednak - jestem prawie pewna, ze ten dzieciak cierpi wlasnie na
syndrom, o ktorym mowie
charakterystyczne dla niego sa ostre rysy twarzy, "wylupiaste" i
przekrzywione oczy...
wlasciwie dziecko takie bardzo przypomina bajkowe gnomy ... o ile mozna to
tak ujac... : /
dziecko jest BARDZO agresywne .., opznione w rozwoju i mysle, ze wlasnie
dokladnie przypomina dzieci cierpiace na syndrom Cornelii de Lange...
dzieki jeszcze raz za pomoc

>
>
> pozdrawiam
> --
> o...@f...sos.com.pl /^^\ _ __ __
> http://republika.pl/szedhar/ / ___ \/ \ /__) / \
> ICQ UIN: 50765541 \___/ / \__ \__/
> _______________________________________________/
>

Pozdr.
Wiola

› Pokaż wiadomość z nagłówkami

Do góry

1. Data: 2002-03-14 18:33:32

Temat: Re: syndrom Cornelii de Lange - gdzie szukac info ?
Od: "Astario" <a...@p...onet.pl> szukaj wiadomości tego autora

> mimo to jednak - jestem prawie pewna, ze ten dzieciak cierpi wlasnie na
> syndrom, o ktorym mowie
> charakterystyczne dla niego sa ostre rysy twarzy, "wylupiaste" i
> przekrzywione oczy...
> wlasciwie dziecko takie bardzo przypomina bajkowe gnomy ... o ile mozna to
> tak ujac... : /
> dziecko jest BARDZO agresywne .., opznione w rozwoju i mysle, ze wlasnie
> dokladnie przypomina dzieci cierpiace na syndrom Cornelii de Lange...
> dzieki jeszcze raz za pomoc

Widziałaś np. te zdjęcia małej Baylee?

http://www.geocities.com/Heartland/Plains/1508/

- na mnie szczególne wrażenie robi to z dwójką rodzeństwa .
Widzę, że rodzice umieszczają zdjęcia swoich dzieci na założonych stronach;
powinno ci to pomóc w ocenie, na ile ten dzieciak, którego widziałaś, ma
podobne objawy.

Pozdrawiam

Astario

> >
> >
> > pozdrawiam
> > --
> > o...@f...sos.com.pl /^^\ _ __ __
> > http://republika.pl/szedhar/ / ___ \/ \ /__) / \
> > ICQ UIN: 50765541 \___/ / \__ \__/
> > _______________________________________________/
> >
>
> Pozdr.
> Wiola
>
>