Marcin wrote:
>
> Witam wszystkich grupowiczow.
> Mam 30 lat i dystrofie , nie wiem jaki rodzaj , nie wnikalem w to nigdy bo
> wyszedlem z zalozenia ze i tak nikt nie moze mi pomoc ,

Jak to ? Czy uwazasz ze nieuleczalnie chorzy nie powinni walczyc o to by
zyc inaczej, na co skazuje ich choroba, niemoc ? Przeciez "w chorobie"
najwazniejsza jest swiadomosc (wiedza) tego co moze sie z nami dziac. Ja
b.zaluje ze wowczas gdy nie moglem juz stanac na palcach (a jeszcze
biegalem, plywalem, uczylem sie pracowalem), ze wowczas nikt mi nie mogl
powiedziec na co choruje i jak z nia (tym) zyc.


> chociaz chcial bym wiedziec , ale jak pomysle o kolejnej biopsji
> albo nawet o pobycie w szpitalu to mi skora cierpnie.

Kolejnej ? Mysle ze raczej powinienes myslec o badaniach genetycznych by
miec doprecyzowana diagnoze. Przy tam jak u mnie najpierw zdiagnozowano
polineuropatie, potem CMT, dalej FSHMD teraz ciesze sie ze udalo mi sie
samemu (vivat Internet !)doprecyzowac ze tak naprawde mam LGMD 2B i
teraz szukam potwierdzenia w badaniu genetycznym (do tego wystarcza
tylko krew). Zapytasz a co mi to da ? Oh, to temat na "dluzyce" ktora
moglbym tu wygenerowac. W kazdym razie najbardziej wazne dla mnie jest
bym wiedzial co to za dziadostwo. Czemu ? Bo dystrofia nie rowna
dystrofii. Jesli sledziles to co pisalem w sprawie dystrofii to wiesz ze
pisalem iz nawet DMD nie rowne DMD ... i to jest absolutna prawda ! W
koncu dobrze juz to jest prezentowane w naszym MANIFESCIE (
http://samisobie.clan.pl/mdday.htm lub u zrodla http://www.mdday.org) -
(bo pierwszy opieral sie na takim wlasnie uproszczonym widzeniu chorob
neuromiesniowych, sprowadzajac je li tylko do slowa DYSTROFIA a majacy
glownie uhonorowac G.Duchenne i doprowadzic do proklamowania 17.09 jak
DNIA DYSTROFII w Internecie)

> Pisze bo mam kilka pytan zanim wybiore sie w
> podroz do lekarza i mam nadzieje ze sa tutaj ludzie obeznani z tematem.

Ciekawe do jakiego ? Moj lekarz domowy poczytal sobie na dystrofii w
Internecie :) ... w serwisie SamiSobie, ktorego mam przyjemnosc byc
webadminem a tam ulotke opracowana kiedys przez TZChM, ktora w ogole
nie przystaje dzis do rzeczywistosci i wiedzy na temat chorob
neuromiesniowych (to tego mowa tam byla wlasciwie tylko o DMD) .
Odsylma tu : http://samisobie.clan.pl/dystzchm.htm ale zaznaczam
ze to juz prehistoria

> Pierwsze i podstawowe pytanie to to czy powinienem upomniec sie u lekarza o
> recepte na jakies wspomagajace leki ? Obczytalem sobie troche tematow na tej
> grupie i widze ze piszecie tutaj o kreatynie , l-karnitynie

Do zainteresowania sie kreatyna pobudzil mnie art. z Reuters Health,
(w tlumaczeniu naszego nieodzalowanego Kariego-Stana), ktory daaawno juz
temu
zamiescilem na SaSo. http://samisobie.clan.pl/kreatyna.htm

I b.wazne, w nim, zdanie :

----------------------------------------------------
-------
'Niewykluczone (jest możliwe), że ta dodatkowa siła wystarcza osobie
z trudnościami w jedzeniu do doniesienia łyżki (z talerza) do ust.',
powiedział Tarnopolsky w komunikacie wydanym przez Amerykańską
Akademię Neurologii (American Academy of Neurology). 'Albo dla osoby,
która akurat znajduje się na granicy przejścia na wózek kółkowy;
kuracja może dać jej (osobie) dodatkowe tygodnie i miesiące
(bez wózka). Lecz jasne, potrzeba szerszych badań celem ustalenia
wszystkich potencjalnych benefits (zysków, korzyści, dobrodziejstw).
----------------------------------------------------
-------

Co do L-karnityny to jak juz pisalem dyletanci myla ja z kreatyna :)
Pomocna jest jedynie w spalaniu zbednego tluszczu ale nie ma nic
wspolnego z tym co niesie z soba kreatyna a wiec mozliwosc chwilowego
dostarczenia "koksu" ale tak naprawde niezbednej nam energii wlasnie
wowczas gdy nam jej brakuje a co skutkowac moze konsumpcja ... naszych
miesni. Jako srodek zapobiegawczy wydaje mi sie wrecz niezbedna a jako
wystepujaca w naszym organizmie niejako ez definitione, nie szkodliwa,
gdy spozywana ilosciach rozsadnych . Moj patent to mieszanina powder
creatine 1:1 z plynnym miodem (dzieki czemu ma to konsystencje gestej
pasty i jest naprawde smaczne). Prze spodziewanym wysilkiem lub zaraz
po czyms takim zjadam tego pol lyzeczki ...

... zas sytuacji rozpasania seksualnego troche wiecej ;-)


> a ja nie mam pojecia co to jest , prosze wiec o odpowiedzi czy
> to jest na recepte ,

Nie, to nie jest na recepte (ma status suplementu, i dopuszczone do
obrotu jako srodek spozywczy) i mozna kupic w kazdym sklepie dla
miesniakow (ja akurat kupuje via Internet - jest pare sklepow)

Wazne by rownolegle zaywaz glutamine i/lib HMb (haembeta)

> czy powinienem pojsc najpierw do lekarza i zapytac o dawkowanie ,
> gdzie to sie kupuje i jak drogo , itp.?

Polecam sklepy internetowe. Maja tam stosowne cenniki.
Zeby nie bylo ze kogos reklamuje podpowiem tylko ze w GOOGLE
wystarczy wpisac : kratyna cena (wyrzucilo mi 327 odnosnikow)

Dawke trzeba dobrac sobie indywidulanie. Gdy nie ruszasz sie,
gdy nie bedziesz mial mozliwosci tego spalic to po prostu zrobi
Ci sie tylko goraco i ... bedzie po wspomaganiu :)

Wedlug mnie kreatyne powinno sie glownie zazywac profilaktycznie,
wspomagajaco dla normalnych procesow komorkowych by zapobiegac
"zjadaniu" swoich miesni, gdy zbyt bardzo je przesilimy.

To zadne lekarstwo (! - dystrofia jest choroba nieuleczalna !!!)
i zazywanie tego dosc drogiego preparatu, wlasnie tak, ze liczyc
bedziemy iz nas to wyleczy mija sie z celem.

> A moze to kolejna mrzonka i nie warto sobie tym
> zawracac glowy ?

Mnie to pomaga. Szczegolnie gdy czeka mnie jakis wysilek.
Dzieki mojej miksturze czuje sie w silniejszy , nastapilo
spowolnienie (!) postepu chorobu (choc ona ciagle postepuje)
i tylko zaluje ze nie mialem jej 10,20, 30 lat temu :( . Dzis,
jestem tego pewien, bylbym dzieki niej jeszcze niezle sprawnym
czlowiekiem.


> A moze wlasnie to powie mi lekarz a tym czasem Wy wiecie z
> autopsji ze cos pomaga ? Bardzo prosze o opisy osobistych doswiadczen z
> wszelkimi "zeczami" ktore sa zalecane przy dystrofji.

B.wazna jest dieta, by nie tyc bo to dla nas dodatkowy balast
(wysokobialkowa, bialko to raczej budulec niz cos przeksztalcajace
sie w tluszcz), ruch, witaminy, antyoksydanty (glownie wit E),
regulatory
komorkowe w rodzaju koenznymu Q) i te troche suplementow. No i glowa,
by ruszac nia i myslec po co to wszystko mi moze byc przydatne.

Najgorsza jednak jest bezmyslnosc, instrumentalizm, doszuikwanie sie
panaceum
ale najgorsza ... apatia ...


> Z gory dziekuje i pozdrawiam wszystkich.
> Marcin

i ja pozdrawiam

A.A.