> Jak to ? Czy uwazasz ze nieuleczalnie chorzy nie powinni walczyc o to by
> zyc inaczej,

Wiesz , ja bylem wlasciwie przygotowany na zycie z choroba juz od malego
dziecka bo w domu nie bylem jedyna niepelnosprawna osoba.Mieszkalem z
siostra mojej mamy ktora byla chora i od najmlodszych lat moglem ogladac
postep jej choroby oraz niestety jej koniec... Wyszedlem wtedy z zalozenia
nie bede siedzial i czekal na "cud" tylko postaram sie zyc jak najbardziej
normalnie , bez zludnych nadziei na cudowne kuracje. To spowodowalo ze nie
sledzilem dokladnie tego co sie dzieje w medycynie tylko pomyslalem ze jak
sie cos wydazy to swietnie i oczywiscie bede bardzo szczesliwy ale nie
spedze zycia oczekujac cudu. Nadal mysle ze wyszlo mi to na dobre bo obecnie
od 2 lat mieszkam z narzeczona kilkaset kilometrow od rodzinnego domu i
mysle
ze moje zycie uklada sie wspaniale. Przyznasz ze to nie jest czesto
spotykana sytuacja zwlaszcza ze nie chodze juz ponad 10 lat ? Mysle ze to
jest wlasnie moja walka , wygrana walka.
----------------------------------------------------
--------------
> Kolejnej ? Mysle ze raczej powinienes myslec o badaniach genetycznych by
> miec doprecyzowana diagnoze.

No to wlasnie przyklad mojej niewiedzy , myslalem ze do dokladnego
diagnozowania potrzebny jest (w moim przypadku trzeci) wycinek miesnia.
Napisz mi jeszcze prosze czy badania genetyczne wykonaja mi na Banacha jesli
pojade na zwykle badania kontrolne , czy mam o to poprosic czy moze sami
lekarze powiedza ze trzeba to zrobic ? A jesli powinienem powiedziec ze chce
zrobic takie badania genetyczne to jak mam je uzasadnic , czy wystarczy ze
powiem ze dokladnie chce wiedziec co mi jest ?
----------------------------------------------------
-------------------
> Ciekawe do jakiego ? Moj lekarz domowy poczytal sobie na dystrofii w
> Internecie :)

No nie jest w moim przypadku tak zle. Jak juz wspominalem dystrofia nie jest
nowoscia w mojej rodzinie wiec juz kiedy bylem malym chlopcem pojechalem
prosto do szpitala na ul. prawdopodobnie Oczki w wawie a teraz na Banacha ,
zawsze byla to Pani Fidzianska. Jednak nie bylem tam juz tak dawno ze nawet
nie wiem czy to tam jeszcze jest i kto przyjmuje pacjentow. To akurat nie
swiadczy o mnie za dobrze bo mieszkalem 30 min. samochodem od szpitala ale
teraz mam kawal drogi z Wroclawia i miedzy innymi stad ta dyskusja bo wiem
ze musze pojechac i chce byc jak najlepiej na ta wizyte przygotowany.
----------------------------------------------------
------------------------

> Wazne by rownolegle zaywaz glutamine i/lib HMb (haembeta)

Bardzo prosze troche wiecej o tym , tak jak juz mowilem nie mam pojecia o
tych "rzeczach" i trzeba mi wszystko z Polskiego na Polski.
----------------------------------------------------
------------------------
----

> Mnie to pomaga. Szczegolnie gdy czeka mnie jakis wysilek.
> Dzieki mojej miksturze czuje sie w silniejszy , nastapilo
> spowolnienie (!) postepu chorobu (choc ona ciagle postepuje)
> i tylko zaluje ze nie mialem jej 10,20, 30 lat temu :( . Dzis,
> jestem tego pewien, bylbym dzieki niej jeszcze niezle sprawnym
> czlowiekiem.

Wlasnie o to mi chodzilo , wiem ze dystrofia jest nieuleczalna . Chodzilo mi
o srodki ktore moga troche dopomoc mojemu organizmowi , moze troche
wzmocnic a takze zapewnic wiekszosc skladnikow ktore osobie z dystrofia sa
szczegolnie potrzebne. Oczywiscie nie byl bym czlowiekiem gdybym nie szukal
czegos co poprostu da mi lepsze "samopoczucie fizyczne"
Rowniez w czasie rozpasanego seksu ;)
----------------------------------------------------
------------------------
-----
> B.wazna jest dieta, by nie tyc bo to dla nas dodatkowy balast
> (wysokobialkowa, bialko to raczej budulec niz cos przeksztalcajace
> sie w tluszcz), ruch, witaminy, antyoksydanty (glownie wit E),

No wlasnie o tym chcial bym prosic jeszcze o troche informacji , moze nie
konkretnie o diecie bo z tym sobie jako tako radze , ale o innych
"dodatkach"
witaminach i innych medykamentach ktore dobrze jest brac zeby wszystko "tam
w srodku" funkcjonowalo najlepiej jak to w obecnej sytuacji mozliwe.


Bardzo dziekuje za wyczerpujace odpowiedzi i prosze o jeszcze troche.
Marcin.