Witam !

odpowiada Radosław Tatarczak na moje takie tam :

> > Czytales com na grupie na ten temat pisal . Gdybym nie byl taki
> > skromny ;-) to bym powiedzial ze to wszystko juz przed rokiem
> > przepowiadalem. W koncu mnie latwo bom abra kad abra :0

> Ale we mnie siedzi sceptyczny diabelek, ktory mi podpowiada, ze ta metoda
> bedzie realna gdzies za 10 lat. Gdy jednak widze szybkosc rozwoju inzynierii
> genetycznej, to jednak licze, ze nastapi jeszcze jakis przelom i za 5 lat
> bedzie to realne. Tak wiec jest chyba podstawa do lekkiego optymizmu :)))

Jako niepoprawny (?) optymista uwazam ze nastapi to w przyszlym roku.

Dzis, gdy czytalem sobie takie cos :

"Scientists CORRECT genetic defect in DOG with DMD "

... Researchers from three Americna and British university say they've
used new approach to achieve LONG-TERM repair of a genetic defect that
causes DMD ...

i dalej cos takiego :

"This pioneering work represents a new era of hope a promising area of
investigation that ultimately could lead treatments for hundreds of
genetic diseases"

tom sie upewnil w swoim "jasnowidztwie" :)

Kolejna ciekawostka to "sprawa" utrophin(y) ( wlasnie czytam o niej z
wypiekami na twarzy ;-) ) ktora mozna by zastapic dystrofine . To z
dzialu "terapia genowa" ! Planuje sie badania nad genem produkujacym U i
nad znalezieniem metody zwiekszenia jej produkcji i dostarczenia do
komorek miesniowych . U w przeciwienstwie do D przez system
imunologiczny jest przyjaznie traktowana .

Oj, dzieje sie, oj dzieje ;-)


> > Och szkoda ze mnie tam nie bylo. wiesz ja mam doswiadczenia glownie
> > z kontaktow z dr H. Strugalska :(

> Bieganski chyba jako pierwszy w Polsce zaczal kompleksowa diagnostyke
> dystrofikow. Opowiadal, ze w Poznaniu mozna przyjechac na jeden dzien, a w
> szpitalu pod jego okiem robia kompleksowe badania.

Czy takze badania genetyczne ?

> Po badaniach ustala
> sposob rehabilitacji jednostkowej. To po jego wykladzie zrobilem sobie
> badania echa serca i zwiekszylem czestotliwosc badan na spirometrze. Szkoda,
> ze czegos takiego nie bylo w 80-tych latach, gdy mnie wstepnie
> diagnozowano:(

Masz zrobione badania genetyczne ? W tamtych latach (na Oczki jesli
byles u prof H ) ich nie robiono. W ogole nie znano jeszcze dystrofiny .
Czy pozniej miales (czy u dra B) wykonywane analizy na poziom dystrofiny
czy tylko klasyczne badanie C(P)K ?

> > Bo tonacy brzytwy sie chwyta. Dlatego zgadzamy sie byc kroliczkami
> > doswiadczalnymi, podejmujemy ryzyko wlasnych terapii, wierzymy
> > w rozne gusla, materace magentyczne, opaski na cos tam, nasiona
> > gorczycy, Kaszpirowskich, Nardellich etc etc

> Chyba dystroficy powinni wspolnymi silami prace pt. "Sposoby leczenia,
> dziwne, tajemnicze i nieskuteczne " :) Sam z sentymentem wspominam kapiele w
> ziolach i sianie ;)))

Dla SM'cow jest cos takiego ("Proby leczenia SM") . Bardzo podobalo
mi sie uczciwe podejscie do zagadnienia . Wszystkie owczesne
"Wprowadzenie" konczy
sie takim zdaniem : "Mamy nadzieje ze to co jest tu napisane
umozliwi zainteresowanym krytyczne spojrzenie na entuzjastyczne i
naplywajace stale informacje, ze srodkow masowego przekazu ..."

W przypadku dystrofii moze nie m tak wielkiego "cisnienia", takze mniej
jest terapii typu "kreatyna" . Cytowana ksiazka rozprawia sie z kilkuset
terapiami ktore przez nieuczciwych lekarzy stosowane byly by ... (no
wiadomo po co lekarze robia z nas kroliczki dosiwadczalne - i kase
oczywiscie :( )

> > Mnie wcale nie chodzi o porawe bo zdaje sobie sprawe czym
> > jest dystrofia. Od samego poczatku pisalem ze braakowalo mi tego
> > energizera tego swoistego Red Bulla co moze dodac mi skrzydel.
> > Wcale nie licze ze nagle zaczna mi pojawiac sie miesnie.
> > Dla mnie wystarczajacym sukcesem bedzie to ze te ktore pozostaly
> > nie beda tak szybko zanikac, ze bede czul sie mocniejszym (niz
> > gdym nie bral kreatyny), ze bede mogl dluzej bys sprawniejszym,
> > ze ...
> Jesli dystrofik pisze, ze ma nadzieje ze kuracja pomoze, nalezy to tlumaczyc
> jako nadzieje na niepogorszenie sie stanu zdrowia :)

Dokladnie. Na kazdym etapie swojej choroby mowilem : "niechby zostalo
tak jak jest" - 20, 10,5 lat temu i ... dzis.

> > wozku. To bardzo subtelna granica, przekroczenie ktorej az kusi, ale
> > jakze warta zastanowienia sie czy juz, a moze jeszcze, wlasnie dzieki
> > kreatynie to odwlec. Ha, filozofia powialoa i Szekspirem (to bo or not
> > to be ...) ;-)
> Na szczesie kretyna to nie sterydy ;))) Slyszalem jednak, ze sa i tacy
> nawiedzeni co dalej sie nimi pakuja w celach powstrzymania dystrofii :(((

Od razu nawiedzeni :) Po dyskusji z lekarzem doszlismy do wniosku ze
wezme klasycznie podawana (czyli zadna tam dawke uderzeniowa) porcje
sterydu i metanabolu. Zrobilem analizy krwi, przed i po. Roznica byla
kolosalna . Po 6 - cio tygodniowej kuracji obraz krwi byl
nadspodziewanie dobry. Trzy glowne czynniki osiagnely gorna granice. Jak
widzisz w moim przypadku chodzilo o poprawienie profilu krwi. Po takim
przygotowaniu zaczalem brac kreatyne i zalatwilem pobyt na rehabilitacji
. Byl to jakis pomysl na to by nie cofac sie. Niestety, jak pisalem, nie
wszyscy wykonuja swa prace w sposob odpowiedzialny - mam na mysli
rehabilitantow itp. :(


> O tym ze licze ze zdaze sie, w zwiazku z tym, zalapac na
> > terapie za pomoca komorek macierzystych to nie musze wspominac. Na
> > embriony z "odrzutu" ;-) moge jeszcze liczyc. Wazne by Pax 7 byl dla nas
> > niekoniecznie siodmym pokojem :0
> Zawsze tez zostaje mozliwosc hibernacji :)))

Nie jestem przekonany czy w ciagu 10 lat ;-) bedzie to mozliwe -
Seksmisja to byla jednak bajka

pozdrawiam
A.A.