Re: Kreatyna !

Liczba wypowiedzi w tym wątku: 9

1. Data: 2000-10-06 10:20:01

Temat: Re: Kreatyna !
Od: Wojciech Miskiewicz <A...@t...de> szukaj wiadomości tego autora

> Jak myslisz czy kreatyna w niewielkich ilosciach moze pomagac w
> rehabilitacji. Ostatnio intensywnie cwicze i zastanawiam sie czy ten srodek
> moze mi pomoc. Probowalem go szukac w aptekach ale niestety go nie ma. Gdzie
> Ty go kupujesz ?

Pozwol, ze sie wtrace z krotka informacja.
Wlasnie przegladalem http://www.mdausa.org

Na stronie pod adresem
http://www.mdausa.org/research/creatine.html
znlazlem rubryke pytania i odpowiedzi.

Moze zainteresuje ciebie lub inne osoby, co na ten temat mowia specjalisci.
Poniewaz nie wszyscy znaja jezyk angielski, przetlumaczylem jedno pytanie z
odpowiedzia na jezyk polski (uwaga: nie jestem licencjonowanym tlumaczem).

Pytanie:
Zamierzam rozpoczac zazywanie kreatyny -- czy jest to bezpieczne dla mojego
schorzenia i jakie dawki powinno sie brac?

Odpowiedz:
Nie ma zbyt wiele dostepnych informacji o skutkach zazywania kreatyny przez
osoby z chorobami miesni. Generalnie, kulturysci (sportowcy - przyp. tlum.)
nie doswiadczyli negatywnych skutkow zazywania kreatyny, chociaz ostatnio
pojawilo sie kilka raportow o uszkodzeniu nerek w powiazyniu z zazywaniem
kreatyny. Meldowano takze o problemie z "dehydration" podczas zazywania
kreatyny.

Kulturysci generalnie biora 20 gram kreatyny dziennie przez piec lub szesc
dni jako "dopalacze", potem kontynuuja "dawkami podtrzymujacymi" 2 do 5 gram
kreatyny dziennie. Nie jest wiadomo, czy te dawki sa bezpieczne lub
skuteczne dla ludzi z neurologicznymi chorobami miesni. Pilotowe badania
opublikowane w marcowym wydaniu "Neurology" wykazuja korzysci przy zazywaniu
10 gram "dopalacza" przez piec dni, a nastepnie 5 gram "dawek
podtrzymujacych" przez piec do szesciu dni. Jednakze badania te trwaly
krocej niz dwa tygodnie, tak wiec dlugookresowe skutki zazywania kreatyny
przez osoby z neurologicznymi zanikami miesni nie sa jeszcze znane.

Trzeba sobie poza tym zdawac sprawe, ze kreatyna - poniewaz zostala
zakwalifikowana przez FDA jako uzupelniajacy srodek spozywczy - nie podlega
takim samym rygorom produkcyjnym, jak leki. To oznacza, ze ilosc oraz jakosc
kreatyny, ktora sie nabywa, moze sie roznic w zaleznosci od producenta, a
takze miedzy roznymi dostawami od tego samego producenta.

Poniewaz jest tak malo informacji o bezpieczenstwie (skutkach ubocznych -
przyp. tlum.) spozywania kreatyny przez ludzi z neurologicznymi zanikami
miesni, usilnie przestrzegamy, aby nie zaczynac zazywania tej pozywki bez
wczesniejszej konsultacji z lekarzem
<koniec tlumaczenia>

Bardziej intensywne i dlugotrwale badania maja byc (lub juz sa) prze MDA
prowadzone.

wm

› Pokaż wiadomość z nagłówkami

Do góry

Zobacz także

2. Data: 2000-10-06 17:43:07

Temat: Re: Kreatyna !
Od: Andrzej Abraszewski <a...@c...pl> szukaj wiadomości tego autora

Witam !

Dzieki Wojtku za ten tekst.

piszesz gdy algraf spytal o kuracje kreatynowa dla siebie :

> Moze zainteresuje ciebie lub inne osoby, co na ten temat mowia specjalisci.
> Poniewaz nie wszyscy znaja jezyk angielski, przetlumaczylem jedno pytanie z
> odpowiedzia na jezyk polski (uwaga: nie jestem licencjonowanym tlumaczem).

Ale i tak wyszlo cool. Ja w tej chwili slecze nad innym tekstem.
Dzis zapewne pojawi sie na SaSo . Zeby pobudzic apetyt zdradze tylko
tytul :

" Badacze z MDA odkrywają jeden z możliwych kluczy do efektywnej
terapii za pomocą komórek pierwotnych w chorobach mięśniowych "

Nie wiem od jak dawna sledzisz grupe ale komorki pierwotne (macierzyste)
to moj konik ;-)

Pozwol ze ustosunkuje sie do fragmentow materialu ktory
nadeslales. Bron Boze nie bierz moich uwag do siebie ;-)

> Pytanie:
> Zamierzam rozpoczac zazywanie kreatyny -- czy jest to bezpieczne dla mojego
> schorzenia i jakie dawki powinno sie brac?
>
> Odpowiedz:
> Nie ma zbyt wiele dostepnych informacji o skutkach zazywania
> kreatyny przez osoby z chorobami miesni.

Sa co najmniej dwie tego przyczyny . Pierwsza to ta ze lekarze skazali
nas na diagnoze (w kazdym razie w Polsce) i nie podjeli glowkowania co
by tu podawac zeby wspomc nasza niemoc. W ksiazce guru chorob
miesniowych pani prof. I. Hausmanowej jest na ten temat jedynie kilka
linijek (zreszta dane z lat szescdziesiatych :( )
Druga to ze jest to zwiazek naprawde dosc prosty i otrzymywany nie od
podstaw lecz z pochodnej jednego z prostszych aminokwasow (glicyny),
poza tym jest to substajca z ktora organizm jest "za pan brat".

> Generalnie, kulturysci (sportowcy - przyp. tlum.)
> nie doswiadczyli negatywnych skutkow zazywania kreatyny, chociaz ostatnio
> pojawilo sie kilka raportow o uszkodzeniu nerek w powiazyniu z zazywaniem
> kreatyny.

Bo niektorzy dochodzili do dawet 50 g dziennie.

> Meldowano takze o problemie z "dehydration" podczas zazywania
> kreatyny.

jw , Wynika to stad ze organizm jest zdolny do magazynowania duzych
ilosci kreatyny . Wowczas jej stezenie w miesniach moze wzrosnac o 50 %
. A przywrocic prawidlowe proporcje organizm magazynuje w miesniach
rowniez wieksza ilosc wody co powoduje uczucie "napompowania" i wzrost
objetosci miesni. Zapewne jest to jedna z metod by ladnie wygladac przed
pokazami na ktore kulturysci szykuja sie szczegolnie starannie :)

> Kulturysci generalnie biora 20 gram kreatyny dziennie przez piec lub szesc
> dni jako "dopalacze", potem kontynuuja "dawkami podtrzymujacymi" 2 do 5 gram
> kreatyny dziennie. Nie jest wiadomo, czy te dawki sa bezpieczne lub
> skuteczne dla ludzi z neurologicznymi chorobami miesni. Pilotowe badania
> opublikowane w marcowym wydaniu "Neurology" wykazuja korzysci przy zazywaniu
> 10 gram "dopalacza" przez piec dni, a nastepnie 5 gram "dawek
> podtrzymujacych" przez piec do szesciu dni.

Czyli wychodzi na moje :)

> Jednakze badania te trwaly
> krocej niz dwa tygodnie, tak wiec dlugookresowe skutki zazywania kreatyny
> przez osoby z neurologicznymi zanikami miesni nie sa jeszcze znane.

Moje "badania" trwaja juz od pol roku . Musze sie chyba tam wynajac i
zdac relacje.

> Trzeba sobie poza tym zdawac sprawe, ze kreatyna - poniewaz zostala
> zakwalifikowana przez FDA jako uzupelniajacy srodek spozywczy - nie podlega
> takim samym rygorom produkcyjnym, jak leki. To oznacza, ze ilosc oraz jakosc
> kreatyny, ktora sie nabywa, moze sie roznic w zaleznosci od producenta, a
> takze miedzy roznymi dostawami od tego samego producenta.

To prawda ale bez przesady. Typowa wypowiedz dla kogos
z branzy farmaceutycznej . Mozna by odwrocic rozumowanie i powiedziec
ze skoro FDA zakwalifikowala ten srodek do grupy dietetycznych
srodkow spozywczych to musi on byc wyjatkowo malo toksyczny
i szukanie dziury w calym jest bez sensu. Czemu by mialo sie
badac make czy cukier metodami przynaleznymi o niebo bardziej
skomplikowanym zwiazkom chemicznym ktore rownie skomplikowanymi
metodami sie otrzymuje ?

> Poniewaz jest tak malo informacji o bezpieczenstwie (skutkach ubocznych -
> przyp. tlum.) spozywania kreatyny przez ludzi z neurologicznymi zanikami
> miesni, usilnie przestrzegamy, aby nie zaczynac zazywania tej pozywki bez
> wczesniejszej konsultacji z lekarzem

Standard . Pod kazda reklama TV dowolnego preparatu majacego
cos wspolnego z leczeniem taka klazula jest zawarta. Nie mniej
popieram takie podejscie. Ja swoja "kuracje" konsultowalem
z moim lekarzem pierwszego kontaktu ktory ... wpisal w
swojej ulubionej wyszukiwarce "kreatyna" oraz dystrofia i ....
wyladowal na SaSo gdzie sobie mogl przeczytac co jego pacjent
na ten temat napisal. Serio ! :))) Oczywiscie po linkach
ponawigowal sobie po innych serwerach ale jak mi powiedzial :
"wlaciwie to co bylo na SaSo mi wystarczylo "

i jeszcze drobny cytat z tego co na SaSo :

"Niewykluczone (jest możliwe), że ta dodatkowa siła wystarcza
osobie z trudnościami w jedzeniu do doniesienia łyżki (z talerza)
do ust.', powiedział Tarnopolsky w komunikacie wydanym przez
Amerykańską Akademię Neurologii (American Academy of Neurology)."

Doklladnie o to chodzi

"Albo dla osoby, która akurat znajduje się na granicy przejścia
na wózek kółkowy; kuracja może dać jej (osobie) dodatkowe
tygodnie i miesiące (bez wózka)"

dla mnie wlasnie to bylo badzcem do pojecia kuracji.

Zgadzam sie rozniez tym :

" Lecz jasne, potrzeba szerszych badań celem ustalenia
wszystkich potencjalnych benefits (zysków, korzyści,
dobrodziejstw) "

choc w zwiazku z powyzszym dla mnie nie mialo to ZADNEGO
znaczenia.

posumowujac wywod kogos z MDA mozna by zacytowac przyslowie :
"co za duzo to niezdorow"

i to by bylo na tyle ;-)

pozdrawiam
A.A.

› Pokaż wiadomość z nagłówkami

Do góry

3. Data: 2000-10-06 18:41:58

Temat: Re: Kreatyna !
Od: "Radosław Tatarczak" <r...@z...olsztyn.tpsa.pl> szukaj wiadomości tego autora

Użytkownik "Andrzej Abraszewski" <a...@c...pl> napisał w wiadomości
news:39DE0F2B.ED1A8E1F@clan.pl...
> Witam !

>
> Ale i tak wyszlo cool. Ja w tej chwili slecze nad innym tekstem.
> Dzis zapewne pojawi sie na SaSo . Zeby pobudzic apetyt zdradze tylko
> tytul :
>
> " Badacze z MDA odkrywają jeden z możliwych kluczy do efektywnej
> terapii za pomocą komórek pierwotnych w chorobach mięśniowych "

> Nie wiem od jak dawna sledzisz grupe ale komorki pierwotne (macierzyste)
> to moj konik ;-)

Nie tylko Twoj :)))

> > Odpowiedz:
> > Nie ma zbyt wiele dostepnych informacji o skutkach zazywania
> > kreatyny przez osoby z chorobami miesni.
>
> Sa co najmniej dwie tego przyczyny . Pierwsza to ta ze lekarze skazali
> nas na diagnoze (w kazdym razie w Polsce) i nie podjeli glowkowania co
> by tu podawac zeby wspomc nasza niemoc.
Oj chyba pominales dzialalnosc dr Grzegorza Bieganskiego z Poznania, byl on
w ubieglym roku na turnusie fundacji Beaty Karlinskiej i mial wlasnie quasi
wyklad o pomocy dystrofikom.

> W ksiazce guru chorob
> miesniowych pani prof. I. Hausmanowej jest na ten temat jedynie kilka
> linijek (zreszta dane z lat szescdziesiatych :( )
> Druga to ze jest to zwiazek naprawde dosc prosty i otrzymywany nie od
> podstaw lecz z pochodnej jednego z prostszych aminokwasow (glicyny),
> poza tym jest to substajca z ktora organizm jest "za pan brat".

Co nie zmienia faktu ze kreatyna jest substancja dosc kontrowersyjna :) Bo
stwierdzenie, ze nie jest szkodliwa, to jak dla mnie troszke za malo ;)

> > Kulturysci generalnie biora 20 gram kreatyny dziennie przez piec lub
szesc
> > dni jako "dopalacze", potem kontynuuja "dawkami podtrzymujacymi" 2 do 5
gram
> > kreatyny dziennie. Nie jest wiadomo, czy te dawki sa bezpieczne lub
> > skuteczne dla ludzi z neurologicznymi chorobami miesni. Pilotowe badania
> > opublikowane w marcowym wydaniu "Neurology" wykazuja korzysci przy
zazywaniu
> > 10 gram "dopalacza" przez piec dni, a nastepnie 5 gram "dawek
> > podtrzymujacych" przez piec do szesciu dni.
>
> Czyli wychodzi na moje :)
Nie wiedzialem, ze jestes kulturysta :)
>
> > Jednakze badania te trwaly
> > krocej niz dwa tygodnie, tak wiec dlugookresowe skutki zazywania
kreatyny
> > przez osoby z neurologicznymi zanikami miesni nie sa jeszcze znane.
>
> Moje "badania" trwaja juz od pol roku . Musze sie chyba tam wynajac i
> zdac relacje.
To tez za krotko :) Ale licze na sprawozdania z tej kuracji wspomagajacej,
moze sie przekonam do kreatyny.
>
>
> > Trzeba sobie poza tym zdawac sprawe, ze kreatyna - poniewaz zostala
> > zakwalifikowana przez FDA jako uzupelniajacy srodek spozywczy - nie
podlega
> > takim samym rygorom produkcyjnym, jak leki. To oznacza, ze ilosc oraz
jakosc
> > kreatyny, ktora sie nabywa, moze sie roznic w zaleznosci od producenta,
a
> > takze miedzy roznymi dostawami od tego samego producenta.
>
> To prawda ale bez przesady. Typowa wypowiedz dla kogos
> z branzy farmaceutycznej .
Nie bylbym taki pewien, chyba jednak nadzor medyczny jest szczelniejszy i
bardziej nieufny. Szczegolnie tyczy sie to Europy.

> i jeszcze drobny cytat z tego co na SaSo :
>
> "Niewykluczone (jest możliwe), że ta dodatkowa siła wystarcza
> osobie z trudnościami w jedzeniu do doniesienia łyżki (z talerza)
> do ust.', powiedział Tarnopolsky w komunikacie wydanym przez
> Amerykańską Akademię Neurologii (American Academy of Neurology)."
>
>
> Doklladnie o to chodzi
Dokladnie nic mi to nie mowi, od naukowca wymagam wiecej niz stwierdzenia
moze ;) Ale w przypadku dystrofikow to chyba nie ma znaczenia, bo i sam
przyjmowalem dosc dziwne substancje :)

>
> "Albo dla osoby, która akurat znajduje się na granicy przejścia
> na wózek kółkowy; kuracja może dać jej (osobie) dodatkowe
> tygodnie i miesiące (bez wózka)"
>
> dla mnie wlasnie to bylo badzcem do pojecia kuracji.
Gratuluje odwagi, mam nadzieje ze poprawa bedzie dlugotrwala :)
>
> Zgadzam sie rozniez tym :
>
> " Lecz jasne, potrzeba szerszych badań celem ustalenia
> wszystkich potencjalnych benefits (zysków, korzyści,
> dobrodziejstw) "
>
> choc w zwiazku z powyzszym dla mnie nie mialo to ZADNEGO
> znaczenia.
Ale co Ciebie sklonilo do zazywania kreatyny, przeciez nie zbierasz
pieniedzy na moje "ulubione" mioblasty, wiec miales jakies podstawy do
podjecia ryzyka brania kreatyny?
pozdrawiam
R.T

› Pokaż wiadomość z nagłówkami

Do góry

4. Data: 2000-10-06 23:22:06

Temat: Re: Kreatyna !
Od: Andrzej Abraszewski <a...@c...pl> szukaj wiadomości tego autora

Witam !

pisze Radosław gdym cosik tam na temat swoich kreatynowych przemyslen
skrobnal :

> > Nie wiem od jak dawna sledzisz grupe ale komorki pierwotne (macierzyste)
> > to moj konik ;-)
>
> Nie tylko Twoj :)))

Czytales com na grupie na ten temat pisal . Gdybym nie byl taki
skromny ;-) to bym powiedzial ze to wszystko juz przed rokiem
przepowiadalem. W koncu mnie latwo bom abra kad abra :0

> > Sa co najmniej dwie tego przyczyny . Pierwsza to ta ze lekarze skazali
> > nas na diagnoze (w kazdym razie w Polsce) i nie podjeli glowkowania co
> > by tu podawac zeby wspomc nasza niemoc.
> Oj chyba pominales dzialalnosc dr Grzegorza Bieganskiego z Poznania, byl on
> w ubieglym roku na turnusie fundacji Beaty Karlinskiej i mial wlasnie quasi
> wyklad o pomocy dystrofikom.

Och szkoda ze mnie tam nie bylo. wiesz ja mam doswiadczenia glownie
z kontaktow z dr H. Strugalska :(

> > Druga to ze jest to zwiazek naprawde dosc prosty i otrzymywany nie od
> > podstaw lecz z pochodnej jednego z prostszych aminokwasow (glicyny),
> > poza tym jest to substajca z ktora organizm jest "za pan brat".
>
> Co nie zmienia faktu ze kreatyna jest substancja dosc kontrowersyjna :) Bo
> stwierdzenie, ze nie jest szkodliwa, to jak dla mnie troszke za malo ;)

Ze cukier nie jest szkodliwy (w rozsadanych ilosciach) tez ?
Uwazasz ze i wtym wypadku powiny sie tym zajmowac wiodace laboratoria ?
Czyzbys nie zauwazal ze kreatyne jest w naszym organizmie, ze on
sam na swoje potrzeby ja wygenerowuje ? Wytlumacz mi prosze co
rozumiesz przez "substancja kontrowersyjna"

> > > 10 gram "dopalacza" przez piec dni, a nastepnie 5 gram "dawek
> > > podtrzymujacych" przez piec do szesciu dni.
> >
> > Czyli wychodzi na moje :)
> Nie wiedzialem, ze jestes kulturysta :)

Na swoj sposob kazdy z nas jest kulturysta . Niektorzy to nawet
kulturoznawca ;-)

> > Moje "badania" trwaja juz od pol roku . Musze sie chyba tam wynajac i
> > zdac relacje.

> To tez za krotko :) Ale licze na sprawozdania z tej kuracji wspomagajacej,
> moze sie przekonam do kreatyny.

Ostroznosci nigdy za wiele. Ja jako chemik i eksperymentator zawodowiec
moge do tego podchodzic inaczej czego nie trzeba wcale nasladowac. To ze
"bawilem" sie z HMPA, substancja wyjatkowo rakotworcza wcale nie zwalnia
mnie od zdroworozsadkowego myslenia i patrzenia na to co moze wyrzadzic
nieroztropnosc czy szarzowanie. I tak tez postepuje ! :)

> > "Niewykluczone (jest możliwe), że ta dodatkowa siła wystarcza
> > osobie z trudnościami w jedzeniu do doniesienia łyżki (z talerza)
> > do ust.', powiedział Tarnopolsky w komunikacie wydanym przez
> > Amerykańską Akademię Neurologii (American Academy of Neurology)."
> >
> >
> > Doklladnie o to chodzi

> Dokladnie nic mi to nie mowi, od naukowca wymagam wiecej niz stwierdzenia
> moze ;)

Naczytalem sie mnostwo prac naukowych i wyobraz sobie ze
"najmodniejszym" slowem bylo tam slowo "prawdopodobnie" :)

> Ale w przypadku dystrofikow to chyba nie ma znaczenia, bo i sam
> przyjmowalem dosc dziwne substancje :)

Bo tonacy brzytwy sie chwyta. Dlatego zgadzamy sie byc kroliczkami
doswiadczalnymi, podejmujemy ryzyko wlasnych terapii, wierzymy
w rozne gusla, materace magentyczne, opaski na cos tam, nasiona
gorczycy, Kaszpirowskich, Nardellich etc etc

> > "Albo dla osoby, która akurat znajduje się na granicy przejścia
> > na wózek kółkowy; kuracja może dać jej (osobie) dodatkowe
> > tygodnie i miesiące (bez wózka)"
> >
> > dla mnie wlasnie to bylo badzcem do pojecia kuracji.

> Gratuluje odwagi, mam nadzieje ze poprawa bedzie dlugotrwala :)

Mnie wcale nie chodzi o porawe bo zdaje sobie sprawe czym
jest dystrofia. Od samego poczatku pisalem ze braakowalo mi tego
energizera tego swoistego Red Bulla co moze dodac mi skrzydel.
Wcale nie licze ze nagle zaczna mi pojawiac sie miesnie.
Dla mnie wystarczajacym sukcesem bedzie to ze te ktore pozostaly
nie beda tak szybko zanikac, ze bede czul sie mocniejszym (niz
gdym nie bral kreatyny), ze bede mogl dluzej bys sprawniejszym,
ze ...

Duzo tych "ze" moglbym wyliczac. W cytowanym artykule poslugjac sie
skrotem myslowym sprowadzono to do subtelnej granicy miedzy staniem
jeszcze (chocby o dwu kulach i chocby przez moment) a byciem JUZ na
wozku. To bardzo subtelna granica, przekroczenie ktorej az kusi, ale
jakze warta zastanowienia sie czy juz, a moze jeszcze, wlasnie dzieki
kreatynie to odwlec. Ha, filozofia powialoa i Szekspirem (to bo or not
to be ...) ;-)

> Ale co Ciebie sklonilo do zazywania kreatyny, przeciez nie zbierasz
> pieniedzy na moje "ulubione" mioblasty, wiec miales jakies podstawy do
> podjecia ryzyka brania kreatyny?

Sklonilo mnie to ze nie widzialem ZADNEGO ryzyka, ze koszt kuracji jest
do zaakceptowania w moim budzecie domowym a potem jakem juz to, ze
naprawde poczulem sie mocniejszy . To mi wystarczylo by dalej
kontynuowac kuracje . Hm, marzy mi sie (jak pisalem) uzupelnienie jej o
elektrostymulacje (wlasnie nagrywam fizjoterapeute z prawdziwego
zdarzenia) . O tym ze licze ze zdaze sie, w zwiazku z tym, zalapac na
terapie za pomoca komorek macierzystych to nie musze wspominac. Na
embriony z "odrzutu" ;-) moge jeszcze liczyc. Wazne by Pax 7 byl dla nas
niekoniecznie siodmym pokojem :0

pozdrawiam
A.A.

› Pokaż wiadomość z nagłówkami

Do góry

5. Data: 2000-10-07 11:19:52

Temat: Re: Kreatyna !
Od: "Radosław Tatarczak" <r...@z...olsztyn.tpsa.pl> szukaj wiadomości tego autora

Użytkownik "Andrzej Abraszewski" <a...@c...pl> napisał w wiadomości
news:39DE5E9E.F32A34EE@clan.pl...

> > > Nie wiem od jak dawna sledzisz grupe ale komorki pierwotne
(macierzyste)
> > > to moj konik ;-)
> >
> > Nie tylko Twoj :)))
>
> Czytales com na grupie na ten temat pisal . Gdybym nie byl taki
> skromny ;-) to bym powiedzial ze to wszystko juz przed rokiem
> przepowiadalem. W koncu mnie latwo bom abra kad abra :0
Ale we mnie siedzi sceptyczny diabelek, ktory mi podpowiada, ze ta metoda
bedzie realna gdzies za 10 lat. Gdy jednak widze szybkosc rozwoju inzynierii
genetycznej, to jednak licze, ze nastapi jeszcze jakis przelom i za 5 lat
bedzie to realne. Tak wiec jest chyba podstawa do lekkiego optymizmu :)))

> > > Sa co najmniej dwie tego przyczyny . Pierwsza to ta ze lekarze skazali
> > > nas na diagnoze (w kazdym razie w Polsce) i nie podjeli glowkowania co
> > > by tu podawac zeby wspomc nasza niemoc.
> > Oj chyba pominales dzialalnosc dr Grzegorza Bieganskiego z Poznania, byl
on
> > w ubieglym roku na turnusie fundacji Beaty Karlinskiej i mial wlasnie
quasi
> > wyklad o pomocy dystrofikom.
>
> Och szkoda ze mnie tam nie bylo. wiesz ja mam doswiadczenia glownie
> z kontaktow z dr H. Strugalska :(
Bieganski chyba jako pierwszy w Polsce zaczal kompleksowa diagnostyke
dystrofikow. Opowiadal, ze w Poznaniu mozna przyjechac na jeden dzien, a w
szpitalu pod jego okiem robia kompleksowe badania. Po badaniach ustala
sposob rehabilitacji jednostkowej. To po jego wykladzie zrobilem sobie
badania echa serca i zwiekszylem czestotliwosc badan na spirometrze. Szkoda,
ze czegos takiego nie bylo w 80-tych latach, gdy mnie wstepnie
diagnozowano:(
>
> > > Druga to ze jest to zwiazek naprawde dosc prosty i otrzymywany nie od
> > > podstaw lecz z pochodnej jednego z prostszych aminokwasow (glicyny),
> > > poza tym jest to substajca z ktora organizm jest "za pan brat".
> >
> > Co nie zmienia faktu ze kreatyna jest substancja dosc kontrowersyjna :)
Bo
> > stwierdzenie, ze nie jest szkodliwa, to jak dla mnie troszke za malo ;)
>
> Ze cukier nie jest szkodliwy (w rozsadanych ilosciach) tez ?
> Uwazasz ze i wtym wypadku powiny sie tym zajmowac wiodace laboratoria ?
> Czyzbys nie zauwazal ze kreatyne jest w naszym organizmie, ze on
> sam na swoje potrzeby ja wygenerowuje ?
Wiem, ale tu raczej chodzi o kwestie dawki, szkodliwosci i korzysciach
wynikajacych z brania kreatyny. A tego nie determinuje fakt, ze kreatyne
wytwarza sam organizm.

> Wytlumacz mi prosze co
> rozumiesz przez "substancja kontrowersyjna"
To, ze ilu naukowcow tyle opinii o kreatynie :))) Np czytalem o braniu K.
przez sportowcow i wplywie na ich organizmy, a konczylo sie to konkluzja, ze
jest za malo danych by stwierdzic o istnieniu zaleznosci.
> > Ale w przypadku dystrofikow to chyba nie ma znaczenia, bo i sam
> > przyjmowalem dosc dziwne substancje :)
>
> Bo tonacy brzytwy sie chwyta. Dlatego zgadzamy sie byc kroliczkami
> doswiadczalnymi, podejmujemy ryzyko wlasnych terapii, wierzymy
> w rozne gusla, materace magentyczne, opaski na cos tam, nasiona
> gorczycy, Kaszpirowskich, Nardellich etc etc
Chyba dystroficy powinni wspolnymi silami prace pt. "Sposoby leczenia,
dziwne, tajemnicze i nieskuteczne " :) Sam z sentymentem wspominam kapiele w
ziolach i sianie ;)))

> > Gratuluje odwagi, mam nadzieje ze poprawa bedzie dlugotrwala :)
>
> Mnie wcale nie chodzi o porawe bo zdaje sobie sprawe czym
> jest dystrofia. Od samego poczatku pisalem ze braakowalo mi tego
> energizera tego swoistego Red Bulla co moze dodac mi skrzydel.
> Wcale nie licze ze nagle zaczna mi pojawiac sie miesnie.
> Dla mnie wystarczajacym sukcesem bedzie to ze te ktore pozostaly
> nie beda tak szybko zanikac, ze bede czul sie mocniejszym (niz
> gdym nie bral kreatyny), ze bede mogl dluzej bys sprawniejszym,
> ze ...
Jesli dystrofik pisze, ze ma nadzieje ze kuracja pomoze, nalezy to tlumaczyc
jako nadzieje na niepogorszenie sie stanu zdrowia :)

>
> Duzo tych "ze" moglbym wyliczac. W cytowanym artykule poslugjac sie
> skrotem myslowym sprowadzono to do subtelnej granicy miedzy staniem
> jeszcze (chocby o dwu kulach i chocby przez moment) a byciem JUZ na
> wozku. To bardzo subtelna granica, przekroczenie ktorej az kusi, ale
> jakze warta zastanowienia sie czy juz, a moze jeszcze, wlasnie dzieki
> kreatynie to odwlec. Ha, filozofia powialoa i Szekspirem (to bo or not
> to be ...) ;-)
Na szczesie kretyna to nie sterydy ;))) Slyszalem jednak, ze sa i tacy
nawiedzeni co dalej sie nimi pakuja w celach powstrzymania dystrofii :(((

O tym ze licze ze zdaze sie, w zwiazku z tym, zalapac na
> terapie za pomoca komorek macierzystych to nie musze wspominac. Na
> embriony z "odrzutu" ;-) moge jeszcze liczyc. Wazne by Pax 7 byl dla nas
> niekoniecznie siodmym pokojem :0
Zawsze tez zostaje mozliwosc hibernacji :)))
pozdrawiam
R.T

› Pokaż wiadomość z nagłówkami

Do góry

6. Data: 2000-10-07 15:06:52

Temat: Re: Kreatyna !
Od: Wojciech Miskiewicz <A...@t...de> szukaj wiadomości tego autora

Radoslaw Tatarczak pisal:

> Bieganski chyba jako pierwszy w Polsce zaczal kompleksowa diagnostyke
> dystrofikow. Opowiadal, ze w Poznaniu mozna przyjechac na jeden dzien, a w
> szpitalu pod jego okiem robia kompleksowe badania. Po badaniach ustala
> sposob rehabilitacji jednostkowej. To po jego wykladzie zrobilem sobie
> badania echa serca i zwiekszylem czestotliwosc badan na spirometrze. Szkoda,
> ze czegos takiego nie bylo w 80-tych latach, gdy mnie wstepnie
> diagnozowano:(

Brzmi ladnie, lecz jakie ma to przelozenie w praktyce? Kompleksowe badania w
jeden dzien to nic szczegolnego. Ale ciekawi mnie, na jakiej podstawie,
wedlug jakich kryteriow ustalany jest sposob rehabilitacji jednostkowej?
Jedyne co mi przychodzi do glowy, to indywidualna wydolnosc organizmu, aby
np. nie przemeczac ukladu krazenia.

A co mowi dr Bieganski o intensywnosci cwiczen? Mamy cwiczyc czy nie, a
jesli tak, to ile? Czy sa dostepne jakies materialy na temat jego metod(y)?

Pytam sie, bo wczesniej nie slyszalem o tym. I jakie jest ewentualnie twoje
zdanie lub doswiadczenie w tym zakresie.

Ja bylem zdiagnozowany w Warszawie w 1962 roku, naleze wiec do weteranow
wsrod "dystrofikow", odbywalem wielokrotnie staz pacjenta w roznych
osrodkach rehabilitacyjnych. Z moich osobistych doswiadczen wynika tylko
jeden wniosek o sposobach i skutkach naszej rehabilitacji: jedyna regula
jest brak reguly.

Uwazam, ze obecnie zaden lekarz nie jest w stanie dac nam optymalnych
zalecen. Poza tym kazdy z nas powinien zdawac sobie sprawe z potencjalnych
korzysci oraz skutkow ubocznych samouzdrawiania. Kazdy z nas ma swoj rozum,
kazdy indywidualnie czuje swoj organizm - trzeba to tylko jakos razem
polaczyc...

wm

› Pokaż wiadomość z nagłówkami

Do góry

7. Data: 2000-10-07 16:44:47

Temat: Re: Kreatyna !
Od: Andrzej Abraszewski <a...@c...pl> szukaj wiadomości tego autora

Witam !

odpowiada Radosław Tatarczak na moje takie tam :

> > Czytales com na grupie na ten temat pisal . Gdybym nie byl taki
> > skromny ;-) to bym powiedzial ze to wszystko juz przed rokiem
> > przepowiadalem. W koncu mnie latwo bom abra kad abra :0

> Ale we mnie siedzi sceptyczny diabelek, ktory mi podpowiada, ze ta metoda
> bedzie realna gdzies za 10 lat. Gdy jednak widze szybkosc rozwoju inzynierii
> genetycznej, to jednak licze, ze nastapi jeszcze jakis przelom i za 5 lat
> bedzie to realne. Tak wiec jest chyba podstawa do lekkiego optymizmu :)))

Jako niepoprawny (?) optymista uwazam ze nastapi to w przyszlym roku.

Dzis, gdy czytalem sobie takie cos :

"Scientists CORRECT genetic defect in DOG with DMD "

... Researchers from three Americna and British university say they've
used new approach to achieve LONG-TERM repair of a genetic defect that
causes DMD ...

i dalej cos takiego :

"This pioneering work represents a new era of hope a promising area of
investigation that ultimately could lead treatments for hundreds of
genetic diseases"

tom sie upewnil w swoim "jasnowidztwie" :)

Kolejna ciekawostka to "sprawa" utrophin(y) ( wlasnie czytam o niej z
wypiekami na twarzy ;-) ) ktora mozna by zastapic dystrofine . To z
dzialu "terapia genowa" ! Planuje sie badania nad genem produkujacym U i
nad znalezieniem metody zwiekszenia jej produkcji i dostarczenia do
komorek miesniowych . U w przeciwienstwie do D przez system
imunologiczny jest przyjaznie traktowana .

Oj, dzieje sie, oj dzieje ;-)

> > Och szkoda ze mnie tam nie bylo. wiesz ja mam doswiadczenia glownie
> > z kontaktow z dr H. Strugalska :(

> Bieganski chyba jako pierwszy w Polsce zaczal kompleksowa diagnostyke
> dystrofikow. Opowiadal, ze w Poznaniu mozna przyjechac na jeden dzien, a w
> szpitalu pod jego okiem robia kompleksowe badania.

Czy takze badania genetyczne ?

> Po badaniach ustala
> sposob rehabilitacji jednostkowej. To po jego wykladzie zrobilem sobie
> badania echa serca i zwiekszylem czestotliwosc badan na spirometrze. Szkoda,
> ze czegos takiego nie bylo w 80-tych latach, gdy mnie wstepnie
> diagnozowano:(

Masz zrobione badania genetyczne ? W tamtych latach (na Oczki jesli
byles u prof H ) ich nie robiono. W ogole nie znano jeszcze dystrofiny .
Czy pozniej miales (czy u dra B) wykonywane analizy na poziom dystrofiny
czy tylko klasyczne badanie C(P)K ?

> > Bo tonacy brzytwy sie chwyta. Dlatego zgadzamy sie byc kroliczkami
> > doswiadczalnymi, podejmujemy ryzyko wlasnych terapii, wierzymy
> > w rozne gusla, materace magentyczne, opaski na cos tam, nasiona
> > gorczycy, Kaszpirowskich, Nardellich etc etc

> Chyba dystroficy powinni wspolnymi silami prace pt. "Sposoby leczenia,
> dziwne, tajemnicze i nieskuteczne " :) Sam z sentymentem wspominam kapiele w
> ziolach i sianie ;)))

Dla SM'cow jest cos takiego ("Proby leczenia SM") . Bardzo podobalo
mi sie uczciwe podejscie do zagadnienia . Wszystkie owczesne
"Wprowadzenie" konczy
sie takim zdaniem : "Mamy nadzieje ze to co jest tu napisane
umozliwi zainteresowanym krytyczne spojrzenie na entuzjastyczne i
naplywajace stale informacje, ze srodkow masowego przekazu ..."

W przypadku dystrofii moze nie m tak wielkiego "cisnienia", takze mniej
jest terapii typu "kreatyna" . Cytowana ksiazka rozprawia sie z kilkuset
terapiami ktore przez nieuczciwych lekarzy stosowane byly by ... (no
wiadomo po co lekarze robia z nas kroliczki dosiwadczalne - i kase
oczywiscie :( )

> > Mnie wcale nie chodzi o porawe bo zdaje sobie sprawe czym
> > jest dystrofia. Od samego poczatku pisalem ze braakowalo mi tego
> > energizera tego swoistego Red Bulla co moze dodac mi skrzydel.
> > Wcale nie licze ze nagle zaczna mi pojawiac sie miesnie.
> > Dla mnie wystarczajacym sukcesem bedzie to ze te ktore pozostaly
> > nie beda tak szybko zanikac, ze bede czul sie mocniejszym (niz
> > gdym nie bral kreatyny), ze bede mogl dluzej bys sprawniejszym,
> > ze ...
> Jesli dystrofik pisze, ze ma nadzieje ze kuracja pomoze, nalezy to tlumaczyc
> jako nadzieje na niepogorszenie sie stanu zdrowia :)

Dokladnie. Na kazdym etapie swojej choroby mowilem : "niechby zostalo
tak jak jest" - 20, 10,5 lat temu i ... dzis.

> > wozku. To bardzo subtelna granica, przekroczenie ktorej az kusi, ale
> > jakze warta zastanowienia sie czy juz, a moze jeszcze, wlasnie dzieki
> > kreatynie to odwlec. Ha, filozofia powialoa i Szekspirem (to bo or not
> > to be ...) ;-)
> Na szczesie kretyna to nie sterydy ;))) Slyszalem jednak, ze sa i tacy
> nawiedzeni co dalej sie nimi pakuja w celach powstrzymania dystrofii :(((

Od razu nawiedzeni :) Po dyskusji z lekarzem doszlismy do wniosku ze
wezme klasycznie podawana (czyli zadna tam dawke uderzeniowa) porcje
sterydu i metanabolu. Zrobilem analizy krwi, przed i po. Roznica byla
kolosalna . Po 6 - cio tygodniowej kuracji obraz krwi byl
nadspodziewanie dobry. Trzy glowne czynniki osiagnely gorna granice. Jak
widzisz w moim przypadku chodzilo o poprawienie profilu krwi. Po takim
przygotowaniu zaczalem brac kreatyne i zalatwilem pobyt na rehabilitacji
. Byl to jakis pomysl na to by nie cofac sie. Niestety, jak pisalem, nie
wszyscy wykonuja swa prace w sposob odpowiedzialny - mam na mysli
rehabilitantow itp. :(

> O tym ze licze ze zdaze sie, w zwiazku z tym, zalapac na
> > terapie za pomoca komorek macierzystych to nie musze wspominac. Na
> > embriony z "odrzutu" ;-) moge jeszcze liczyc. Wazne by Pax 7 byl dla nas
> > niekoniecznie siodmym pokojem :0
> Zawsze tez zostaje mozliwosc hibernacji :)))

Nie jestem przekonany czy w ciagu 10 lat ;-) bedzie to mozliwe -
Seksmisja to byla jednak bajka

pozdrawiam
A.A.

› Pokaż wiadomość z nagłówkami

Do góry

8. Data: 2000-10-07 16:52:52

Temat: Re: Kreatyna !
Od: Andrzej Abraszewski <a...@c...pl> szukaj wiadomości tego autora

piszesz Wojciechu :

> Uwazam, ze obecnie zaden lekarz nie jest w stanie dac nam optymalnych
> zalecen. Poza tym kazdy z nas powinien zdawac sobie sprawe z potencjalnych
> korzysci oraz skutkow ubocznych samouzdrawiania. Kazdy z nas ma swoj rozum,
> kazdy indywidualnie czuje swoj organizm

Widac ze napisal to expert w te klocki . Pieknie napisales, ze
powinnismy CZUC swoj organizm i ... pomagac mu . Kazdy na swoj
sposob ale i by :

> - trzeba to tylko jakos razem polaczyc...

Z tym wielu ma problemy. Apatia, zle poradnictwo (chocby serwowane nam w
niektorych biuletynach) , brak wsparcia ze strony lekarzy (o
rehabilitantach nawet nie wspomne - bo ci moi to nawet nie wiedzieli co
to takiego dystrofia mimo iz z sama pania docent rozmawialem :( ),
rodziny tez maja sporo na sumieniu itd itd ...

serdecznie pozdrawiam
A.A.

› Pokaż wiadomość z nagłówkami

Do góry

9. Data: 2000-10-08 07:48:19

Temat: Re: Kreatyna !
Od: "Radoslaw Tatarczak" <r...@z...olsztyn.tpsa.pl> szukaj wiadomości tego autora

Uzytkownik "Wojciech Miskiewicz" <A...@t...de> napisal w
wiadomosci news:B60508A8.3A3F%Adalbertus@t-online.de...
Szkoda,
> > ze czegos takiego nie bylo w 80-tych latach, gdy mnie wstepnie
> > diagnozowano:(
>
>
> Brzmi ladnie, lecz jakie ma to przelozenie w praktyce? Kompleksowe badania
w
> jeden dzien to nic szczegolnego. Ale ciekawi mnie, na jakiej podstawie,
> wedlug jakich kryteriow ustalany jest sposob rehabilitacji jednostkowej?

Niestety nie jestem lekarzem, wiec nie odpowiem na Twoje pytanie
(
> Jedyne co mi przychodzi do glowy, to indywidualna wydolnosc organizmu, aby
> np. nie przemeczac ukladu krazenia.
A mi jeszcze poziom kinazy kreatynowej, a wyniki spirometru swiadcza o koniecznosci
wiekszej lub mniejszej dawki cwiczen oddechowych. Niestety sam nie bylem u
Bieganskiego, nie widze zreszta takiej potrzeby, juz tyle lat cwicze, ze niewiele da
sie tu zmienic,a badania typu echa serca, czy spirometrii robie u siebie.
>
> A co mowi dr Bieganski o intensywnosci cwiczen? Mamy cwiczyc czy nie, a
> jesli tak, to ile?
Tego tez niestety nie wiem, ale pewnie obowiazuje tu zasada, czyli cwiczyc do momentu
pierwszych objawow zmeczenia. Ale jak sam wiesz jest to kwestia indywidualna. Ja
stosuje codziennie (a raczej moj rehabilitant, prywatnie rowniez ojciec :))) zestaw
cwiczen, ktory poznalem na turnusie TZCHM. Trwa to mniej wiecej 25 minut i ma
charakter cwiczen usprawniajacych.

>Czy sa dostepne jakies materialy na temat jego metod(y)?
Tu moze maly apel do A.A, jesli masz kontakt (a sadzac po sprawie kreatyny to masz :)
z Beata Karlinska to spytaj sie o adres Bieganskiego (mam nadzieje ze nie
przekrecilem;) i szpitala w ktorym pracuje. I umiesc na SaSo.
>
> Pytam sie, bo wczesniej nie slyszalem o tym. I jakie jest ewentualnie twoje
> zdanie lub doswiadczenie w tym zakresie.
Niestety moj kontakt z Bieganskim trwal tylko chwile i nie mam z nim doswiadczen :(
Moze ktos na grupie byl u niego, bo ja jestem "wychowankiem" szkoly Lindleya/Banacha
:))))
>
> Ja bylem zdiag
nozowany w Warszawie w 1962 roku, naleze wiec do weteranow
> wsrod "dystrofikow", odbywalem wielokrotnie staz pacjenta w roznych
> osrodkach rehabilitacyjnych. Z moich osobistych doswiadczen wynika tylko
> jeden wniosek o sposobach i skutkach naszej rehabilitacji: jedyna regula
> jest brak reguly.
Zgadzam sie, tu nie ma jednej wspolnej reguly. Kazdy metoda doswiadczen
dochodzi do optimum.
>
> Uwazam, ze obecnie zaden lekarz nie jest w stanie dac nam optymalnych
> zalecen.
To nie rak, tu musi byc wspolpraca chorego z lekarzem, rehabilitantem i
samym soba, dopiero na tym styku mozna wysnuwac jakies zalecenia.

>Poza tym kazdy z nas powinien zdawac sobie sprawe z potencjalnych
> korzysci oraz skutkow ubocznych samouzdrawiania. Kazdy z nas ma swoj
rozum,
> kazdy indywidualnie czuje swoj organizm - trzeba to tylko jakos razem
> polaczyc...
Nic dodac nic ujac :)
pozdrawiam
R.T