Oczy a Sepsa

Liczba wypowiedzi w tym wątku: 7

1. Data: 2006-04-30 14:27:32

Temat: Oczy a Sepsa
Od: "Łukasz" <l...@w...pl> szukaj wiadomości tego autora

Witam serdecznie!!!

Mam na imię Łukasz, mam 26 lat i choruję na Retinitis Pigmentosa
(barwnikowe zwyrodnienie siatkówki), wszędzie pisze, że to jest choroba
genetyczna i nie da się tego już zmienić, jednak wciąż nie mogę pogodzić się
z tą diagnozą i dalej szukam przyczyny i może rozwiązania ...

Mając 2 latka zachorowałem na pewną chorobę, w wyniku której mam obuuszny
niedosłuch a po kilku latach zaczęły się problemy ze wzrokiem (RP).

-------------------------------------------

Choroba, którą przebyłem to:
Sersis meningococcozca
Syndrom Waterhousee-Friderichsena

-------------------------------------------

Wyniki badań pomocniczych (z karty leczenia szpitalnego):
OB 8/16 OB 90/117 OB 17/32
Morf. Hb-62% E-3,23T/l L-14,70G/l p-0,66
podz-0,66 kw-0,06 limf-0,02

Morf. Hb-100g/l E-3,22T/l L-10,0G/l
Mocz: B-opal. C-(zero przekreślone) nabł.pł.poj. L-poj.walki
gruboziar.
poj.poj.bezpostaciowe moczany.
Mocz: B-(zero przekreślone) C-(zero przekreślone) bezpostaciowe moczany.
Posiew moczu - jałowy
PL-Cytoza-4/3 B-0,13g/l C-155mg% 0.N-A/_/
PL-wodojasny klarowny Cyktoza-52/3 B-0,20g/l C-63mg%
Chl-116,6mEg/l 0.N-A/_/
Posiew płynu mózgowo-rdzeniowego: baktrerii nie znaleziono. Po 48godz.
wzrost Staphylococcus epider.
Posiew krwi - jałowy
Jonogram: na-148,5mEg/l K-5,0mEg/l Cl-103,3mEg/l
waga: 15kg.

-------------------------------------------

Zastosowano leczenie:
Kroplówki wyrównawcze.
Syntarren, Ampicylina, Chlorocid, Hydrocortison, Fenicort,
Luminal, Gammazenil, Lanatosid, Fenactil, Ferrosanol, Vibovit

-------------------------------------------

Jeśli ktoś wie jak i czy wogóle ta chroba mogła wpłynąć na mój wzrok czy
inne uszkodzenia organizmu, o których nie wiem bardzo proszę o jakiekolwiek
sugestie i porady, czy powinienem zrobić jakieś dodatkowe badania np. na
wydolność nerek, nadnerczy, wątroby itd. bardzo proszę o porady. Jeśli ktoś
mógłby się pokusić o interpretację wyników badań również będę wdzięczny.

Za wszystkie błędy w wynikach badań i zastosowanego leczenia przepraszam,
jednak przepisywałem je z bardzo starego i wyblakłego już druku a niestety
nie znam terminologii medycznej.

Z góry dziękuję za pomoc

› Pokaż wiadomość z nagłówkami

Do góry

Zobacz także

2. Data: 2006-04-30 18:46:41

Temat: Re: Oczy a Sepsa
Od: "Karmazynowy" <n...@s...xx> szukaj wiadomości tego autora

Łukasz <l...@w...pl> napisal nam:

> Witam serdecznie!!!
>
>

Witaj a o syndromie Ushera czytales?
http://www.blindness.org/

Pisza ze oczy i uszy ale najpierw uszy zwykle... a jak pomoc to nie wiem i
pewnie u nas w kraju tez nikt, magicznych kropelek na geny chyba nie
wymyslili :(

› Pokaż wiadomość z nagłówkami

Do góry

3. Data: 2006-04-30 18:55:41

Temat: Re: Oczy a Sepsa
Od: "Łukasz" <l...@w...pl> szukaj wiadomości tego autora

Witam

Tak slyszałem o zespole Ushera. Jednak "coś" mówi mi, że to nie jest wina
genów!

› Pokaż wiadomość z nagłówkami

Do góry

4. Data: 2006-04-30 19:30:27

Temat: Re: Oczy a Sepsa
Od: "Karmazynowy" <n...@s...xx> szukaj wiadomości tego autora

Łukasz <l...@w...pl> napisal nam:

> Witam
>
> Tak slyszałem o zespole Ushera. Jednak "coś" mówi mi, że to nie jest
> wina genów!

no jednak coś zachowaj do czasu az bedziesz mial pewna diagnoze, z
posiadaniem dzieci sie wstrzymaj na wszelki wypadek. Ale mysle ze jestes z
tych myslacych rozsadnie, jak widze rodzicow chorych na ciezkie choroby +
2dzieci z takim "prezentem" to noz sie otwiera w kieszeni a dzieci
cierpia... trzymaj sie!

› Pokaż wiadomość z nagłówkami

Do góry

5. Data: 2006-05-01 11:46:45

Temat: Re: Oczy a Sepsa
Od: "Łukasz" <l...@w...pl> szukaj wiadomości tego autora

Użytkownik "Karmazynowy" <n...@s...xx> napisał w wiadomości
news:e3339c$j5f$1@atlantis.news.tpi.pl...
> no jednak coś zachowaj do czasu az bedziesz mial pewna diagnoze, z
> posiadaniem dzieci sie wstrzymaj na wszelki wypadek. Ale mysle ze jestes z
> tych myslacych rozsadnie, jak widze rodzicow chorych na ciezkie choroby +
> 2dzieci z takim "prezentem" to noz sie otwiera w kieszeni a dzieci
> cierpia... trzymaj sie!
>

Witam

Moze nie powinienem wnikac, ale mam wrazenie, ze jestes dzieckiem ciezko
chorych rodzicow. Jesli tak to nie win ich, tutaj nie ma reguly, ze zdrowi
rodzice maja zdrowe dzieci a chorzy takich nie maja, natomiast statystyki sa
tylko statystykami, choc nie wiem co one "mowia" akurat na ten temat!
Co do dziedziczenia (co też poddaje w wielką wątpliwość), według
współczesnej teorii, jeśli będę miał partnerkę zdrową bez zmutowanego
genu(ow), to nasze potomstwo bedzie zdrowe z tym, ze moze ono byc nosicielem
wadliwych genow. Naprawde trudno o tym wszystkim dyskutowac bo to sa tylko
hipotezy, tak jak kiedys ludzie wierzyli np. ze dusza jest w zoładku,
pozniej, ze w sercu a teraz mysla, ze jest w okolicach mozgu, nastepne
pokolenia moga sie z nas smiac..., moga uwazac np. ze dusze ludzkie sa w
jakims wyznaczonym centrum wszechswiata...
To sa trudne tematy, uwazam, ze w tych kwestiach kazdy ma swoja "prawde",
nie wazne czy jest to prawda 10 letniego dziecka czy wybitnego, nagradzanego
Noblami naukowca!
Oczywiscie nalezy dozyc do pelnego poznania sprawy, ale nie mozna byc czegos
w 100% pewnym i uwazac, ze jest tak a nie inaczej. Jestem fascynatem nauki
ale przypomne, ze bez niej swiat o wiele mniej cierpial, wiec to daje nam
troszke do myslenia...
Bardzo chcialbym miec dzieci, zdaje sobie sprawe z ewentualnego ryzyka ale
ono zawsze istnieje nawet u zdrowych w moim przypadku jest wieksze i
dlatego jest mi ciezko...
Nie ma ludzi myslacych rozsadnie, gdyby tak bylo ludzie nie mieliby dzieci
bo przeciez one i tak kiedys umra a wszystkie te nasze dazenia to "pogon za
wiatrem", nie byloby zla, zazdrosci, nienawisci itp. kazdy kieruje sie w
zyciu oprocz rozumu jakimis emocjami, ambicjami, marzeniami i nadzieja...

Wiem, ze to ma niewiele wspolnego z medycyna, ale to "cos" kazalo mi to
napisac...

Pozdrawiam, Łukasz

› Pokaż wiadomość z nagłówkami

Do góry

6. Data: 2006-05-01 12:25:38

Temat: Re: Oczy a Sepsa
Od: "Karmazynowy" <n...@s...xx> szukaj wiadomości tego autora

> Wiem, ze to ma niewiele wspolnego z medycyna, ale to "cos" kazalo mi
> to napisac...
>
> Pozdrawiam, Łukasz

Rozumiem Łukasz Twoje obawy ale wiesz... nie jest to "lekka" choroba jesli
traci sie wzrok :(
Nie chcialem Ciebie urazic jakby co ale genow nie oszukamy... dzieci zawsze
mozesz miec przeciez, to ze ewentualnie nie swoje to co za klopot, wazne ze
sie je kocha :)

› Pokaż wiadomość z nagłówkami

Do góry

7. Data: 2006-05-07 07:18:03

Temat: Re: Oczy a Sepsa
Od: "casus" <c...@g...pl> szukaj wiadomości tego autora

> Mam na imię Łukasz, mam 26 lat i choruję na Retinitis Pigmentosa
> (barwnikowe zwyrodnienie siatkówki), wszędzie pisze, że to jest choroba
> genetyczna i nie da się tego już zmienić, jednak wciąż nie mogę pogodzić
> się z tą diagnozą i dalej szukam przyczyny i może rozwiązania ...
>
> Mając 2 latka zachorowałem na pewną chorobę, w wyniku której mam obuuszny
> niedosłuch a po kilku latach zaczęły się problemy ze wzrokiem (RP).
>
> -------------------------------------------
>
> Choroba, którą przebyłem to:
> Sersis meningococcozca
> Syndrom Waterhousee-Friderichsena
> Za wszystkie błędy w wynikach badań i zastosowanego leczenia przepraszam,
> jednak przepisywałem je z bardzo starego i wyblakłego już druku a niestety
> nie znam terminologii medycznej.
>
> Z góry dziękuję za pomoc

skonsultuj sie u doc. Krawczynskiego z Kliniki Okulistycznej w Poznaniu -
poradnia genetyczna. Jest najlepszy w Polsce w sprawach genetyki
okulistycznej, wykonaja Ci tez komplet badan, ktore zapewne odpowiedza na
pytania dotyczace dziedziczenia i zwiazkow pomiedzy Twoimi chorobami.

pozdr.

casus