Użytkownik "shaman5" <s...@N...gazeta.pl> napisał w wiadomości
news:d9tauq$g1f$1@inews.gazeta.pl...
> Pilne
-------------
?
-------------
> Na forum dystrofia gazeta.pl podalem info o zatrzymaniu dystrofii.
> Wywolalem tym fale atakow w stylu niemozliwe.Prosze o przylaczanie sie do
> dyskusji na ten temat osoby zaiteresowane.Zgodnie z sugestia uczestnikow
> forum postanowilem rzecz naglosnic,bo zbyt dlugo juz walczymy o szanse dla
> chorych na dystrofie.
> Podaje najwazniejsze fakty;chory na duchennea chlopak uniosl 1kg w roku
2001w
> jednej rece nad glowe teraz podnosi 2 kg 200 razy.
-------------
Jeśli o zwalczeniu dystrofii ma świadczyć jedynie podany wyżej fakt, to nie
dziwię się reakcjom.
Reakcje te są uzasadnione bowiem głoszenie rzeczy conajmniej niesprawdzonych
może u wielu
osób chorych budzić bezzasadną nadzieję na wyzdrowienie.
-------------
> Stan wiec znacznie sie poprawil,ale lekarze milcza na ten temat.
> TZCHM Krakow nie zareagowal - czy chore dzieci musza umierac bo komus to
nie
> jest na reke? A moze nie mozna by juz zbierac pieniedzy na Kijow???
> Zapraszam na forum - teraz juz nie da sie tego showac pod dywan...
-------------
Lekarze mają wiedzę i dlatego trudno dziwić się brakowi reakcji z ich
strony.
Anonimowe rozgłaszanie teorii spiskowych nie ma sensu. Gdyby istnialy
skuteczne
procedury lecznicze, to nikomu nie udałoby się ich ukryć przed
zainteresowanymi.

To, o czym piszę brzmi okrutnie ale takie są realia.
Czy jestem zainteresowany? Tak, choć nie jestem dotknięty tym schorzeniem.
Tak się składa, że dość głęboko interesuję się chorobami mającymi swe
podłoże
w uszkodzeniach genetycznych. Do rzędu tych chorób należą wszystkie odmiany
rdzeniowego zaniku mięśni. Odmiany te różnią się wyłącznie ciężkością
objawów
i prędkością ich pogłębiania.
Gdyby ktoś był ciekawy które to schorzenie genetyczne interesuje mnie w
szczególności, to odpowiadam: osteogenesis imperfecta.

Każdy, kto potrafi dostatecznie głęboko wgłębić się w tajniki biologii
molekularnej
i specyfikę genomu, porażony zostanie potwornością negatywnych możliwości
oddziaływania uszkodzonych genów na nasze organizmy.
Ktoś zapyta dlaczego wypowiadam się tak emfatycznie o tym?
Proste. Możliwości uszkodzeń genetycznych jest ogrom. W tym: dziedziczenie
uszkodzonych genów, mutacje genowe spowodowane oddziaływaniem czynników
środowiskowych, czy wreszcie mutacje spontaniczne. A co możemy mieć
pozytywnego?
Tylko geny prawidłowe. Widac więc od razu, że nie istnieje i nie będzie
istnieć równowaga
w tym względzie, bo strona negatywna będzie zawsze w przewadze.
Moje zainteresowanie tym tematem wynika z tego, że tego rodzaju problem,
choć
w niewielkim stopniu, dotyczy mnie osobiście.

Jak dotąd *nie ma możliwości leczenia chorób uwarunkowanych genetycznie*.
Leczone są jedynie skutki i to nie w przypadku każdej choroby. W innych
przypadkach
procedury lecznicze sprowadzają się do *łagodzenia lub opóźniania postępu*
choroby.
Obawiam się że wykluczenie metod inżynierii genetycznej, potępianej
aktualnie z powodów
religijnych, etycznych itp. - nie pozwoli na uzyskanie znaczącego postępu w
leczeniu tego
rodzaju schorzeń.

Zdrówko!
--
Zbig A Gintowt