Toczeń trzewny

Liczba wypowiedzi w tym wątku: 7

1. Data: 2006-05-31 09:14:42

Temat: Toczeń trzewny
Od: "SP" <p...@s...cc.pl> szukaj wiadomości tego autora

Witam,

Ok 20 lat temu miałem zapalenie żył w prawym podudziu, które ciągle
nawracało i było bardzo trudne do wyleczenia i nadal tak jest. Dwa lata
później miałem zator płuc i wtedy okazało się, że mam powiększoną komorę
serca i niedomykalność zastawek. Parę miesięcy temu trafiłem do szpitala z
zawrotami głowy i tym razem do tego wszystkiego doszła jeszcze niewydolnośc
nerek. Na podstawie mojej historii choroby i badania krwi lekarz stwierdził,
że przyczyną jest toczeń trzewny. Wypisano mnie z "workiem " leków, które
wyłącznie są stosowane w obniżaniu ciśnienia. Wizyty w przychodni skutkują
tym samym. Wiem, że tej choroby nie da się wyleczyć ale można "wyhamować"
wytwarzanie przeciwciał. Problem w tym, że nie wiem do jakiego specjalisty
mam się udać a mój internista nie wie jak się to leczy ani gdzie mnie
skierować. Proszę mi pomóc. Dziękuję.
Pozdrawiam
Adam

› Pokaż wiadomość z nagłówkami

Do góry

Zobacz także

2. Data: 2006-05-31 15:37:51

Temat: Re: Toczeń trzewny
Od: "biggero" <b...@p...onet.pl> szukaj wiadomości tego autora

> nawracało i było bardzo trudne do wyleczenia i nadal tak jest. Dwa lata
> później miałem zator płuc i wtedy okazało się, że mam powiększoną komorę
> serca i niedomykalność zastawek.
no cóż - tak to jest - niewyleczone zapalenie (czegokolwiek), podnosi
poziom CRP,
powoduje problemy z sercem, które jest uszkadzane na skutek
zapalenia...

> nerek. Na podstawie mojej historii choroby i badania krwi lekarz stwierdził,
> że przyczyną jest toczeń trzewny.
Jakie badania, jakie wyniki?
RF, CRP, przeciwciała?
Chociaż, skoro tak powiedział, to pewnie tak jest, ale tu trzeba
uważać, bo tak
naprawdę definicja tocznia jest szeroka i da się tu wrzucić
cokolwiek.
A już po usłyszeniu nazwy lekarz może się zasugerować.

> tym samym. Wiem, że tej choroby nie da się wyleczyć ale można "wyhamować"
> wytwarzanie przeciwciał.
To się nazywa: leki modyfikujące przebieg choroby i o takie trzeba
się wystarać
(czyli przymusić lekarza, jak by nie chciał dać)
(w przeciwieństwie do przeciwzapalnych typu diklofenac, celebrex)

> Problem w tym, że nie wiem do jakiego specjalisty
> mam się udać a mój internista nie wie jak się to leczy ani gdzie mnie
> skierować.
Jest problem z lekarzami od tocznia. Po prostu ich nie ma, albo jest
mało.
Zajmuje się tym intensywnie np. instytut reumatologiczny w warszawie.
Tam można się dostać dopiero od lekarza reumatologa.
Więc konieczne jest wpierw uzyskanie skierowania do reumatologa.
Dalsze informacje na www.toczen.pl.
Jeśli zajęte są nerki, to także lekarz od nerek (nefrolog), ale
odpowiedniego powinien wskazać reumatolog.

W tak poważnej chorobie ważny jest tryb życia. Zazwyczaj trzeba go
zmienić
na .... zdrowszy.
Przede wszystkim ważna jest aktywność fizyczna i tu w 100 % mogę
polecić basen.
Nawet jak się nie umie pływać - to wpierw można skorzystać z
hydromasaży, które
zwiększając krążenie i pobudzając, zmniejszają zapalenie. A
później nauczyć się
pływać: zajęcia pływania dla dorosłych, więc nie ma żadnej
wymówki "nie umiem pływać".
To może pomóc nawet na zapalenie żył... Chociaż może pogorszyć,
trzeba uważać
(bo na basenie zimno). Wszystko to jak zwykle po konsultacji z
lekarzem, albo
na własne ryzyko, posiadając jakieś zabezpieczenie (np. osoba
towarzysząca),
ponieważ lekarze czasem z założenia mówią zawsze "nie".
Póżniej należy zmienić dietę. Ograniczyć spożywanie mięsa.
Zacząć jeść ryby.
No i suplementy - omega-3 (jestem wielkim fanem Omegi). Poza tym jest
jeszcze parę innych suplementów, np. Reuma-papai, Litozin.
Nie wiem, czy dokładnie na to akurat są te suplementy, ale podaję
nazwy, aby sprawdzić.

Przede wszystkim w tej chwili ważne jest, aby postawić odpowiednią
diagnozę.
I tu nie można się dać "zbyć". Wszystkie wyniki należy sprawdzać
w Internecie,
czy zostały odpowiednio zinterpretowane, co może być całkiem
trudne, bo w toczniu
wiele się w tej chwili zmienia.
Czasami odpowiednie (i niezbędne) badania wykonuje się
tylko w placówkach specjalistycznych, np. Instytut Reum. w Warszawie,
a gdzie indziej
nie, więc ich nie przepisują.

No i na pocieszenie, czasami toczeń potrafi się cofnąć, czego
życzę.

pozdrawiam
Biggero

› Pokaż wiadomość z nagłówkami

Do góry

3. Data: 2006-05-31 20:01:52

Temat: Re: Toczeń trzewny
Od: "szarlotka" <a...@n...wytnijto.o2.pl> szukaj wiadomości tego autora

SP z adresu <p...@s...cc.pl> napisał(a):

witam

zapewniam ze z toczniem mozna w miare normalnie zyc i funkcjonowac i nie
wolno na pewno sie zalamywac. ja mam 19 lat, od '98r leczylam sie na "cos" z
kolagenoz ale dopiero w '02r zdiagnozowali u mnie toczen ukladowy. roznica
miedzy trzewnym a ukladowym jest taka, ze ja mam na szczescie zdrowe nerki.
moja udreka sa stawy, zoladek i inne drobne jakies objawy. sterydy od 3 lat
biore i z poczatkowej dawki 40mg zeszlam w tej chwili na 6mg na dobe i to
jest ogromny sukces. rok jestem w remisji tzn toczen sie wyciszyl i nie
mialam prawie zadnych boli, wyniki badan dobre. w tej chwili pojawila sie
anemia ale to normalne po maturze, stresie, niewiele jedzenia i snu ogolnie
przemeczenie. mnie prowadzi reumatolog dlatego ze mam wlasnie problemy ze
stawami. powinienes sie udac do nefrologa skoro sa problemy z nerkami,
najlepiej jakby lekarz skierowal do szpitala to zrobia od razu wszystkie
dokladne badania bo naprawde jest ich cala masa, musisz koniecznie dbac o
siebie, dobrze sie odzywiac, wypoczywac i nie wolno sie zbytnio przemeczac
ani stresowac bo stres jest praktycznie glownym czynnikiem wywolujacym rzuty
choroby.
zreszta co ja bede wiecej tu wypisywac, po prostu zajrzyj na www.toczen.pl
(tak jak moj przedmowca rowniez polecil) a tam znajdziesz wspanialych ludzi,
ktorzy zawsze chetnie pomoga, doradza i wespra.
trzymaj sie :)

› Pokaż wiadomość z nagłówkami

Do góry

4. Data: 2006-06-01 06:56:43

Temat: Re: Toczeń trzewny
Od: "Krzysztof (Suzuki Kokushu)" <k...@p...onet.pl> szukaj wiadomości tego autora

> roznica miedzy trzewnym a ukladowym jest taka, ze ja mam na szczescie
> zdrowe nerki
?!
--
Krzysiek, EBP
Kiedy słyszę 'kultowy' odbezpieczam rewolwer

› Pokaż wiadomość z nagłówkami

Do góry

5. Data: 2006-06-03 13:15:25

Temat: Re: Toczeń trzewny
Od: "szarlotka" <a...@n...wytnijto.o2.pl> szukaj wiadomości tego autora

>> roznica miedzy trzewnym a ukladowym jest taka, ze ja mam na szczescie
>> zdrowe nerki
> ?!

co jest w mojej wypowiedzi niejasne? napisalam ze mam toczen ukladowy, co
oznacza ze mam zdrowe nerki na szczescie, natomiast w toczniu trzewnym nerki
nie funkcjonuja prawidlowo.

› Pokaż wiadomość z nagłówkami

Do góry

6. Data: 2006-06-05 07:05:55

Temat: Re: Toczeń trzewny
Od: "Krzysztof (Suzuki Kokushu)" <k...@p...onet.pl> szukaj wiadomości tego autora

szarlotka napisał:
> co jest w mojej wypowiedzi niejasne?
Nie niejasne. Dziwne.

--
Krzysiek, EBP
Kto rano wstaje, ten chodzi niewyspany.

› Pokaż wiadomość z nagłówkami

Do góry

7. Data: 2006-06-05 10:18:29

Temat: Re: Toczeń trzewny
Od: "szarlotka" <a...@n...wytnijto.o2.pl> szukaj wiadomości tego autora

Krzysztof (Suzuki Kokushu) z adresu <k...@p...onet.pl> napisał(a):

> szarlotka napisał:
>> co jest w mojej wypowiedzi niejasne?
> Nie niejasne. Dziwne

hmm nie mam pojecia o co chodzi wiec prosze o sprecyzowanie co jest dziwnego
w mojej wypowiedzi

pozdrawiam

› Pokaż wiadomość z nagłówkami

Do góry