Jako zupełny psychologiczny szczawik
zaczynałem pracę od badań dzieci po
operacjach wrodzonych wad serca.
Chodziło o ocenę wpływu
krążenia pozaustrojowego na zdolności poznawcze
(wiadomo, że sztuczne płuco-serce to nie to samo
co prawdziwe i operacja nie jest obojętna dla
funkcji mózgu).
Operacji dokonywano wówczas późno - nawet
w 11 i 12 roku życia (teraz robi się krótko po
urodzeniu). Badałem dzieci przed i
kilka lat po operacji. Na marginesie
tych badań napatrzyłem się na niejedno.

Wyobraźmy sobie rodzinę w której zasadniczym
motywem przewodnim jest informacja
"Krzysiu jest chory na SERCE". Chce pobiegać
- sinieje, chce popływać - sinieje a w ogóle
to wiadomo, że jak nie podda się operacji to umrze
a jak się go zoperuje to też może przy tym umrzeć
(wtedy śmiertelność śródoperacyjna
np. w zespole Fallota wynosiła 20%).
Można zastanawiać się nad dylematami
przed jakimi musiał stać operator i jaki
horror przeżywała rodzina.

Operacje robione
przez osobę o wyjątkowo dobrych jak na Polskę
kwalifikacjach udawały się nadspodziewanie dobrze.
Praktycznie w badaniach kontrolnych - stan krążenia
oceniała znajoma kardiolożka - nie
było się do czego przyczepić. Na wejściu mieliśmy
dzieci śmiertelnie chore przez znaczącą
część ich okresu rozwojowego a na wyjściu
- po operacji - otrzymywaliśmy
dzieciu fizycznie właściwie zdrowe - jeśli
nie liczyć blizn pooperacyjnych. Zamiast
komunikatu typu: "Dziecku nie wolno....."
(i tu długa lista zakazów)
zdumieni rodzice po raz pierwszy otrzymywali informację:
"Dziecko jest zdrowe, zalecamy tylko okresową kontrolę
kardiologiczną, może żyć tak jak inne dzieci..."

Było to wyjątkowe doświadczenie. Zwykle bowiem
jeśli ktoś jest chory przewlekle i od urodzenia
choroba ta wlecze się za nim do końca życia
trwale ustawiając obraz siebie i system rodzinny
wokół. Tu było inaczej. Ten okrutny eksperyment
natury pokazywał co się dzieje, jeśli z systemu
rodzinnego, w który była wmontowana choroba
usunąć ten element.

Zacznę od tego, że sporo rodzin przestawiło się
w miarę bezboleśnie, co zaś do reszty to:

Po pierwsze rozwody, które pojawiały się
po udanych operacjach w tej grupie. Chore dziecko było
spoiwem małżeństwa, zdrowe już nie.

Druga grupa dzieci, zwykle
z rodzin "nierozpadających się"
przychodziła na badania kontrolne z objawami duszności,
bólów serca, osłabieniem, a kontrola
układu krążenia i oddychania nie wykazywała
najmniejszych zaburzeń. Zwykle było więcej niż
jedno dziecko w rodzinie
i podejrzewałem, że z jednej strony chodzi tu
o podtrzymanie zysków z choroby
(np. wyróżnionej pozycji wobec rodzeństwa)
a być może także utrzymanie spójności rodziny
zjednoczonej w walce z chorobą. Wiele wskazywało
że rodzice bardzo chętnie kupują ten kit
i nie są do końca przekonani
że dziecko jest zupełnie zdrowe,
przecież przeszło "ciężką operację"
co więcej wobec "objawów" utrzymywali
zarówno przywileje jak i zakazy.
Serce było zdrowe ale choroba pozostawała.



Trzecia forma reakcji dotyczyła pojedynczych
przypadków dzieci operowanych późno, tuż przed
okresem dojrzewania np:.
Jedno z dzieci(dziewczynka),
przez ostatni
rok przed operacją prawie nie wstawała z fotela
bo była tak niewydolna krążeniowo.
Pamiętam, że rodzice kupili jej lunetę
aby mogła przez okno chociaż oglądać to co
robią ludzie za oknem.
Po operacji w USA i odzyskaniu praktycznie
pełnej sprawności fizycznej dziecko związało
się z grupą punków, stan "uwięzienia"
zastępując swoistą "ucieczką z więzienia"
którym wydawał się teraz dom rodzinny.
Zatem - próba utrzymania przez rodziców status quo
z przed choroby skonczył się nieco przedwczesną
separacją dziecka, które walczyło o
jakąś autonomię.

Patrzyłem na to z otwartą buzią
ale dopiero staż w miejscu gdzie
prowadzono systemową terapię
rodzinną pozwolił mi poukładać
sobie o co tak na prawdę w tym
wszystkim chodziło.

pozdrawiam
vonBraun

--
Wysłano z serwisu OnetNiusy: http://niusy.onet.pl