Andrzej Abraszewski <a...@c...pl> wrote in <3...@c...pl>:


>> 1. Duchennowcy zyja dluzej niz 15 lat - moja probka to 6 osob
>
>Nieprawda. 100% nie dozywaja pelnoletnosci. O delecji w obszarze genu
>dystrofiny pisalem dosx niedawno. Widac umknelo Ci to. Nie wiem czy

wlasnie zmarlem ;) Naprawde mam diagnoze duchennowska, mam na to papier i
25 lat w dowodzie.
>wiesz ze Becker to taki Duchenne tylko ze "tylko"
>kilkudziesiecioprocentowy i ... dozywajacy nawet 50 lat.

Ktos chce mnie obrazic ;))) Rozrozniam Beckera, mam za to inne pytanie, czy
znasz badania smiertelnosci u duchennowcow, ale z podzialem na
dziedziczenie i pojedyncze mutacje?
>
>> 2. Grube lydki nie sa wynikiem chodzenia na palcach
>
>Doszukujesz sie dziury w calym.
>Rozumiem wiec ze uwazasz iz chodzenie na palcach to konsekwencja grubych
>lydek. No to masz problem co bylo pierwsze jajko czy kura. Moja

Nie, chodzi o kwestie genetycznego uwarunkowania przerostu ud i lydek,
imho to nie palce powoduja przerost.
>dystrofia akurat objawia sie calkowicie inaczej. Ja nie moglem (i nie
>moge) stawac na palcach. Wiec co, jak mam to opisac. Nie staje na
>palcach bo mam chude lydki czy tez dlatego mam chude lydki bo nie staje
>na palcach (w domysle wiec nie cwicze (mecze, katuje, uzywam) lydek) .
>Hm ? :)
>
>> 3. Wyjazdy do USA po powtorna diagnoze
>
>Nie rozumiem. Mam to analizowac jako bzdure ? Wytlumacz mi dlaczego
>powtorny wyjazd, by np uzupelnic diagnoze, poddac sie badaniom
>wydolnosciowym po jakims tam czasie, po jakiejs tam terapii, wytlumacz

Juz za moich czasow wszystko bylo dostepne w Polsce, tylko typ "niemozliwe
moje dziecko jest zdrowe" pedzi za ocean.
>mi czemu nazywasz to bzdura. A malo to razy jezdzilem w sprawie swej
>choroby po roznych lekarzach. Wszyscy byli ci najlepsi w kraju ! :)

Mnie diagnozowali na szczescie juz za poradni na Lindleya i Banacha, i
zobacz nie pomylili sie, mam dystrofie ;)
>
>> 4. Nie jestem warzywem :))
>
>Jjjjasne, nawet Steven Hawking nim nie jest. Zauwaz jak to napisano w
>tym artukule :

>"... rodzicom radzono stosowany w Niemczech zabieg .... Przekonywano,
>że chorzy funkcjonują świadomie do 15 roku życia, a później są
>warzywami. Po co skazywać chłopca na parę lat życia w bólach?"

Hej, tendencyjnie zacytowales, w akapicie mowa o dwoch grupach lekarzy i
nie wiadomo kto jest ojcem tej bzdury, to blad dziennikarza, ze to jest
wieloznaczne
>
>Zgadzam sie NIEMCY mowia BZDURY ale Ty zdaje sie o te bzdury posadzasz
>autora felietonu (lub ludzi wypowiadajacych sie w nim). W kazdym razie
>tak odebralem Twoj post. Zaatakowales reportera z GW i sama GW.
>A trzeba bylo niukow z Niemiec ! :)

To nie tak, autor nie zachowal sie rzetelnie, nie sprawdzil rewelacji i
tego co wygaduje mama. Odpowiada za tresc zawarta w artykule, to on wybral
te cytaty, sam nie spytal sie TZChM o co chodzi. Moze nie wiesz, ale za
slowa jakiejs osoby z awarte w artykule w razie procesu tylkiem odpowiada
autor...artykulu.
>
>> 5. Nie znam srodka, ktory faktycznie zatrzymuje zanik,
>
>Tak samo jak nie ma srodka ktory w zupelnosci leczy z powaznej choroby.
>Bzdura bylo ze dr Barnard przesdzczepil komus serce. Przeciez wowczas
>tez nie bylo faktycznie pewnosci ze to sie w ogole uda. Nie bede Cie
>odsylal do historii medycyny bo zapewne to Ty sie chciales
>poprzekomarzac, bo nie wierze byc nie wiedzial jak buduje sie postepy
>medycyny.

wiem, poprzez proby kliniczne, Barnard lata eksperymentowal na psach,
terapia genowa i macierzyste sa dopiero udoskonalane na myszach. Kijow robi
to na ludziach od razu, co ma do tego Barnard i lata przygotowan? Acha nie
jestem zazdrosny, sam probowalem leku jako krolik doswiadczalny, lek
niestety okazal sie nieskuteczny, ale odtad wiem jaka jest metodologia
eksperymentow, wiec cofnij to zdanie o postepie, bo upraszczasz faktyczny
obraz zmian.
>
>> poza tym kto stosuje srodki dopingujace bez opieki lekarza
>
>Nie rozumiem o czym piszesz . Ktory z podanych w artykule srodkow jest
>wg Ciebie srodkiem DOPINGUJACYM ?
>(L-)Karnityna ?

Tak, to skad slowa trenera? Wiem, ze pewnie jes na liscie spozywczej, ale
uzywanie do sportu jest dopingiem, jak kreatyna, myle sie?
>
>> 6. Niestety zaniku nie da sie leczyc przy obecnym stanie technik
>> terapeutycznch, czemu pisze banaly ;)
>
>Tak jak i raka nie da sie leczyc a ... sie leczy. Tak samo nie leczy sie
>zakazen gronkowcem zlocistym, tooksoplazmozy, grypy, AIDS i setek innych
>... I co do piachu z tymi ludzmi bo jak uwazasz (jakakolwiek) POMOC dla
>nich to BZDURA ?

Hola przeciez mowimy o chorobach GENETYCZNYCH, nie przekrecaj moich
slow. Doskonale wiesz, ze terapia genowa jest niemowleciem, ktory za
nascie lat wydorosleje. Twoja analogia jest intelektualnie nieuczciwa :)
Chyba ze znasz jakas chorobe leczona przy pomocy zmiany genow.
>
>> 7. Mama nie rozumie pojecia terapia genowa
>
>Masz na mysli zdanie :
>
>" Terapia genowa to nowość, nie wszyscy ją akceptują"
>
>Ale zauwaz iz by oddac hold prawdzie pisze sie dalej :
>
>"Według naukowego czasopisma "Quest" genowa terapia na ludziach
> stanie się dozwolona za pięć, dziesięć lat."
>
>No wiec gdzie ta BZDURA ?

Jeju, widzisz slowo dozwolona??????????????????????????????????????
Nie realna, ale dozwolona, czujesz roznice? Nie zmienia to jednak wymowy
zdania pierwszego, terapii genowej dla ludzi po prostu nie istnieje, nadal
nie ma metody transportu genu do komorek, wiesz o tym.

>> 8. Nie ma takowej terapii dla ludzi i jeszcze kilka lat
>> nie bedzie, znowu banal.
>
>Mowisz jak jasnowidz. A czemu nie bierzesz pod uwage tego ze nie majac
>ograniczen narzucanych przez takie cos jak FDA w Kijowie opracowano juz
>strategie zwiazane z tworzeniem nowych konstruktow genowych (na przykład
>tzw. przelaczników molekularnych) , które pozwalaja dowolnie regulowac
>aktywnosc transkrypcyjną genów ?

Taki przeskok bylby zarejestrowany, opublikowany w waznym pismie, sprzedany
na gieldzie, wierzysz, ze tak po cichu udalo im sie pokonac mase
kardynalnych przeszkod?
>
>Czemu zawezasz pojecie terapii genowej li tylko do calosciowej naprawy ,
>w kazdej z komorek (tu miesniowych) . Czemu nie bierzesz pod uwage
>zagniezdzenia poprawnego (wcale nie : swojego poprawionego a : obcego
>prawidlowego ) materialu genetycznego . Doskonale wiesz, bo opisano to
>na stronach MDA ze stosowanie wektorow wirusowych nie bedzie mozliwe w
>wypadku DMD ale nie mozna odrzucac (wrecz az sie prosi by po nie
>siegnac) innych mosnikow (polimery kationowe lub syntetyczne konstrukty)
>lub tez pobudzania komorek pierwotnych (embrionalnych lub z krwi
>pepowinowej) w miejscu ich przeznaczenia by przeksztalcily sie w
>(zdrowe) mioblasty a zagniezdzajac sie tam gdzie trzeba by przejely

Gdzie zawezilem? Doskonale wiem, o kilku drogach, ale np.: komorki
pierwotne pomimo nadzieii okazuja sie trudnym partnerem, kurcze wywalilem
artykul o tych kolosalnych problemach, odpryski (kompetentne) byly w GW.
>funkcje do ktorych sa zdolne i na czas jakis (moze i na dosc dlugo,
>rzecz wzgledna) wyprowadzajac chorego ze stanu wiekszej lub mniejszej
>niemocy. Jasne ze nie mozna tego nazywac wyleczeniem ale ... tak samo
>jest w wiekszosci terapii (wiekszosc nie doprowadza do wyleczenia a
>jedynie do zatrzymania czy tez spowolnienia postepu choroby).
>
>To TEZ JEST terapia genowa, panie kolego !!! :)
>
>I byc moze to lezy u podstaw terapii genowej ktora przeprowadza sie w
>Kijowie :)

Nie wiesz, a bronisz, ile Ci placa? ;))
>
>Ty wiesz juz napewno co tam tak naprawde sie robi ? Czytales ich prace
>naukowe, byles na miejscu, rozmawiales z profesorami ?
>
>No to podziel sie z nami tymi BZDURAMI.

Tez czytalem erystyke dialektyczna i nie dam sie nabrac na sztuczke o
dowodzeniu bycia wielbladem :)
>
>Jesli zas nie masz zielonego pojecia co tam sie robi, do tego masz li
>tylko zielone pojecie na temat TERAPII GENETYCZNYCH to moze po porostu
>sam nie pisz BZDUR. Ok?

Fajne rozumowanie, nieujawnianie wynikow badan jako potwierdzenie badan,
wiesz moge Ci ujawnic, umiem sterowac grawitacja, zaplac mi duzo kasy, to
wyprobuje :)
>
>> 9. Gdzie wyniki badan z Kijowa?
>
>Myslalem ze je masz i na tej podstawie obalasz osiagniecia tamtejszych
>naukowcow :-p
>
>Jednak na powaznie. Nie badz naiwny, nikt nie udostepnia TAKICH wynikow.
>Trawersujac powiedzenie naszego Premiera :

Kazdy naukowiec stara sie jednak opatentowac, zeby chronic wlasny wklad
intelektualny przed mozliwa kradzieza.
>
>"prawdziwego naukowca poznaje sie nie po tym co opublikowal ale jakie ma
>wyniki" :)
>("pare" przykladow z historii nauki moge podac :) )

Podaj, ale lojalnie uprzedzam historia nauki to moj konik ;)
>
>
>Jesli w Kijowie je maja to sa dla mnie dobrzy. A z tego co opisuja sami
>zainteresowani wynika ze ... je maja.

Mowi Ci cos nazwiska Pons i Fleischmann? Oni tez twierdzili, ze dokonali
przelomu, a tu cholera juz od 11 lat nikt nie powtorzyl rzekomego cudu w
fizyce.
>Mam nadzieje ze czytales dostarczone tu na grupe wypowiedzi ludzi ktorzy
>mieli szczescie moc byc poddanymi kazdej z tych (dr Law, Kijow)
>kontrowersyjnych terapii. Dla mnie to jest wystarczajace . W koncu nie

Teraz to trollujesz, mimo juz 3 lat od pierwszego Polaka u Law-a, cisza,
kompletna, gdzie ten cud, gdzie wyniki?
>jestesmy (a tym bardziej Ukraina) jeszcze w Europie (i nie daj Boze w
>USA) wiec zaden urzedas lub zazdrosny profesorek nie bedzie w Kijowie

Zabawna wizja medycyny, mnie rzeczywistosc interesuje. Juz widze ten
spisek, Bieganski i Hausmannowa, Malgosia Rupar i kielnie, ja zapuszczam
wiec pejsy ;)
>macil. I niech chlopaki z Kijowa ;-) jak najszybciej wdrazaja swoja
>metode i daj Bog by zabrali sie za inne rodzaje dystrofii. :)

Gdzie wyniki, za tyle kasy (240 tys.) cos musza robic, jakies male wyniki,
jakas poprawa sily miesni w dluzszym okresie, poziom kinazy?
>
>> 10. Przykurcze da sie zmniejszyc, ale na krotko
>
>W chorobie, zas po jej opanowaniu na tak dlugo jak skuteczna jest
>terapia - zapewne sie da . Tak mi sie w kazdym razie wydaje.

Zakladasz, ze jakas metdoda jest, skad przeslanki, ich strona www? Malo...
>
>> 11. I te zabawne opinie o oporze przed terapia genowa
>
>To byla juz druga, bardzo niepochlebna wypowiedz na temat pan z TZChM a
>w domysle Poradni ChM na Banacha. Chcesz moge sie dolozyc :))

Bo ktos kaze myslec, a nie w cuda za milion wierzyc?
>
>> >
>> >Poprosze o jakies przyklady tych bzdur bo w dyskusji na forum GW
>> >widze tylko zawisc i jakas chorobliwa zazdrosc zas ZERO rzeczowych
>> >argumentow.
>>
>> Ty wszedzie widzisz zawisc,
>
>BZDURA, nie wszedzie . Glownie tam gdzie temu towarzyszy ignoranctwo a
>mowa jest o czyims sukcesie. Madry czlowiek nie kpi z cudzego szczescia,
>szczegolnie gdy powiazane jest ono z mozliwoscia przetrwania ...

Zbierasz na wyjaz d do Kijowa? Powtarzasz sukces, metoda, przelom, masz
jakies dowody, przedsataw, nie jestem nieomylny, posypie glowe, ale podaj
jakies zrodla.



>A.A.
>
>PS Na zakonczenie fragmencik z (uwaznie czytaj fragmenty zaznaczone
>!!!) :

Uwaznie czytaj, tam sie powolano na badania sprze pieciu lat, wtedy jeszcze
wierzono, ze terapia jest na wyciagniecie reki, teraz wiemy, ze nie. Podaj
wyniki ostatnie nadal sa optymistyczne?
>
>http://www.biologia.pl/artykuly/terapia_genowa.phtm
l
>
>
>[...]
>Inna recesywna choroba o podłożu genetycznym - hemofilia A - jest
>spowodowana brakiem czynnika VIII kaskady krzepnięcia krwi. Krew nie
>może prawidłowo krzepnąć i pojawiają się obfite krwawienia, które mogą
>stać się przyczyną śmierci.
>

>W próbach klinicznych wykorzystuje się protokoły z użyciem fragmentów
>genów (cDNA genu czynnika VIII lub genu czynnika VIII bez fragmentu
>zwanego domeną B, który jest zbędny w procesie krzepnięcia) i nośników
>retrowirusowych oraz syntetycznych [Boulikas].

I co z tego, nie udalo sie, to badania z 1998, gdzie wyniki prob
klinicznych?
>
>----------------------------
>
http://217.8.185.60/u235/navi/27892
>
>[...]
>
>Jeden zastrzyk zawierający genetycznie zmodyfikowane komórki macierzyste
>wystarczył, aby wyleczyć dwoje dzieci z rzadko spotykanej choroby
>objawiającej się upośledzeniem odporności organizmu. Dotąd lekarze
>starali się chorych odizolować, chroniąc ich przed kontaktem ze
>środowiskiem, które zawiera zabójcze dla pacjentów drobnoustroje.

Ciekawe zrodlo, firma musi sie reklamowac, bo sprzedaje imo kota w worku,
nie wiadomo nadal czy krew pepowinowa ma szanse stac sie nosnikiem.
>
>----------------------------
>
>I na deser, naprawde naukowe opracowanie
>
>http://www.libramed.com.pl/wpg/NumeryArchiwalne/02/
06.html

Znowu tendencyjnie wyciales.
>
>Kliniczne możliwości terapii genowej
>
>[...]
>
>Inne zastosowania
>
>Jak wspomniano, w ostatnich latach w zakresie terapii genowej dokonała
>się gwałtowna ewolucja od początkowego zainteresowania rzadkimi
>chorobami jednogenowymi aż do terapii nowotworów. Obecnie proponuje się
>wiele sposobów postępowania w szerokim zakresie chorób powszechnie
>występujących w wieku dojrzałym (np. w zapobieganiu powtórnemu zwężeniu
>przeszczepów naczyniowych,
>
>(!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!) jesli Ci bedzie malo wykrzyknikow to
>napisz ;-)

To jest hipoteza, nie ma innych zastosowan, to nadal sa figury teoretyczne,
>
>pobudzaniu rozwoju nowych włókien mięśniowych
>
>
> sercaalbo rewaskularyzacji obszarów niedokrwionych, w postępowaniu
>antywirusowym albo przywracaniu czynności układu immunologicznego w
>zakażeniu HIV, w lokalnej ekspresji genów w chorobie Parkinsona). Lista
>ta gwałtownie się rozszerza i można z dużą dozą prawdopodobieństwa
>przewidywać, że nieuchronny jest dalszy postęp dotyczący znajomości
>umiejscowienia i budowy pozostałych genów oraz wyjaśniania ich
>mechanizmów działania.

Oczywiscie to sa mozliwe perspektywy, ale w opracowaniu nie ma opisanych
przeszkod, a one nadal sa,moje faworyty, czyli macierzyste zaczely brykac,
a tu nagle Kijow, niestety mi to pachnie blefem, masz inne dane przedstaw.
>
>itd itd
>
>Nie wazmy sie zatrzymywac w rozwoju (umyslowym) bo to moze zawazyc na
>naszej reputacji

Ja sie wlasnie nie zatrzymalem jak Ty w 1998 roku, a znam obecny stan
badan, sa one pocieszajace, ale efekty moga byc odlegle...
>
>(moje); -)
Gratuluje trafnej autodiagnozy ;)))

serdecznosci
RT