On 14 Sty, 19:48, Helena Dybowska <k...@g...com> wrote:
> Hej:)
> Ja mam niepełnosprawnego brata.
> Wiem co czujesz i wiem jak cieżko o tym mówić.
> Wydaje mi się że to nic złego że masz żal do mamy.
> Teraz jesteś starsza i bardziej świadoma tego co się działo w Twoim
> domu.
> Gartuluje Ci że udało Ci sie wyprowadzić z domu.
> Wiele sióstr nie potrafi tego zrobić bo czuja się zbyt odpowiedzialne
> za niepełnosprawne rodzeństwo.
> Rodzice często zbyt bardzo obciażaja swoje dzieci opieka nad, w Twoim
> przypadku siostrą, niezdając sobie z Tego sprawy.
> Od pół roku szukam osób które maja niepełnosprawne rodzeństwo bo pisze
> o prace dyplomową o problemach rodzeństwa niepełnosprawnych.
> Masz racje mało kto myśli o "NAS'.
> Z drugiej strony mało kto z rodzeństwa chce rozmawiać.
> Wiem coś o tym:) Znalazłam jedna taka osobę. I jak mam napisać prace
> skoro nie mam potwierdzenia, że problem istnieje.
> Śmieszy mnie to, że ktoś mówi Ci że masz zgłosić sie na terapie. Nie
> ma typowej terapii dla osób mających niepełnopsrawne rodzeństwo bo w
> Polsce nie ma badań. Psycholog powie Ci wyprowadz sie z domu, oderwij
> się od tego ale nie pomoże pokonać blokady którą stworzyli w nas
> rodzice. Stworzyli poprzez wychowywanie nas na potencjalnych opiekunów
> naszego rodzeństwa ze specjalnymi potrzebami. Możliwe,że robili to
> nieświadomie bo nikt im nie powiedział,że tak nie można. Nikt nie
> pomógł im wypośrodkować tego wszystkiego. Zauważ, że w literaturze
> opisującej rodzine z niepełnosprawnym dzieckiem model rodziny składa
> sie z 3 osób- matka, ojciec, niepełnosprawne dziecko. Zajęcia w WTZ
> czy ośrodkach wczesnej interwencji itp. jeśli są skierowane do
> rodzeństwa opieraja sie na tym jak nauczyć rodzeństwo pomocy rodzicom,
> prawidłowo opiekowac sie chorym dzieckiem. Nasze społeczeństwo wpisuje
> nas w takie role bo nie dopuszcza do myśli tego że my mamy prawo do
> swojego zycia. Nie dziwie się ze masz żal. Nie raz pewnie wykonywałaś
> mało kobiece zajęcia, nie raz chcialaś zrobić cos dla siebie ale nie
> mogłaś bo tak nie wypada, nie raz pewnie niepełnosprawność Twojej
> siostry została przeniesiona na Ciebie. Wiem o tym. Wiem tez o tym, że
> nie raz myślałaś ze koleżanka która nie ma niepełnosprawnego
> rodzeństwa nie zrozumie Twoich problemów. Na pewno przepłakałas przez
> to nie jedna noc. Jest mi bardzo żal że tego doświadczyłaś ( i ja sama
> też). Bardzo chciałabym zrobić coś, chociaż mały krok by innym
> siostrą, które w przyszłości będą zmierzać sie z tym problemem było
> lepiej. I będę robić wszystko by osiągnąć swój cel. Puki co pisze moja
> prace, przypuszczam ze dla wielu bedzie ona bardzo kontrowersyjny.
> gdybyś chciała porozmawiać ze mna anonimowo daj znać (skype). jestem
> bardzo młoda i nie mam aż tak szerokiej wiedzy by Ci teraz pomóc. Ale
> ta rozmowa może mi pomóc nauczyć sie jak pomagać innym w przyszłości.
> jedno wiem masz prawo czuć żal...

do Heleny
Wiesz,już jest mi lżej ...i chciałabym Tobie powiedzieć ze pomoc
powinna byc skierowana w strone tych chorych dzieci i ich
rodzicow.Może jakieś specjalne przedszkola aby rodzina mogła odetchnąć
parę godzin.
oczywiscie z całego serca popieram rodzicow dzieci z porażeniem
mozgowym ,popieram ich postulaty:

Rodzice domagają się m.in. podwyższenia kwoty świadczenia i zasiłku
pielęgnacyjnego, zniesienia progu dochodowego uprawniającego do
otrzymywania świadczenia pielęgnacyjnego i zlikwidowania wymogu
całkowitej rezygnacji z pracy przez osoby pobierające świadczenie
pielęgnacyjne. objęcie rodzica lub opiekuna prawnego - asystenta
dziecka niepełnosprawnego - składkami na ubezpieczenia emerytalne i
rentowe oraz zdrowotne przez okres sprawowania opieki , do czasu
osiągnięcia ustawowego wieku emerytalnego,

Jeszcze raz wszystkim dziękuje za "wysłuchanie mnie" za wasze
rady ...
do Trena R - przepraszam ze za bardzo się uniosłam, możne dlatego
twoją odpowiedz źle zrozumiałam.tak to prawda zgadzam się z
Tobą ,dobrze mieć taką swiadomosc ,tylko że jest ona męcząca...
Mojej mamie zabrakło empatii, a ze mnie się ona wylewa litrami...już
sobie tłumaczę, ze gdybym to ja urodziła tak chore dziecko to może
postradałabym zmysły...

jak byłam w ciąży ,(na pierwszej wizycie kontrolnej ,po
usg ...usłyszałam od lekarza ze mam dużego guza na jajniku...w
następnym miesiącu diagnoza:rak ale nie złośliwy,będą zastrzyki i
przygotowanie do operacji . Przez ten czas' miałam oprócz uporczywych
wymiotów okropne bóle głowy...tak wielkie że gdybym mogła chodzić z
bólu po ścianie na pewno bym to zrobiła.
po kilku miesiącach szukając ratunku umówiłam się na wizytę z pewnym
profesorem ginekologiem-położnikiem.
Dowiedziałam się ze moja ciąża przebiega normalnie ,ze jestem zdrowa i
urodzę siłami natury ,mam przestać się martwić...zapomniałam nawet
powiedzieć o mojej bolącej głowie.A ten guz to wynik zmian
hormonalnych,będzie dobrze...
Następnego dnia obudziłam się cala spocona,moj maż mówił ze kilka razy
przez sen krzyczałam ,że mnie budził i jest zdziwiony ze nic nie
pamiętam...
I wiecie co,bóle głowy(teraz wiem ,że to były migreny) skończyły
się ...do końca ciąży nie poczułam żadnego bólu...
Już wszystko rozumiem,już wiem gdzie leży przyczyna moich migren...






.