FAP u dziecka - wsparcie rodziców?

Liczba wypowiedzi w tym wątku: 4

1. Data: 2006-11-04 02:09:41

Temat: FAP u dziecka - wsparcie rodziców?
Od: "Maciek" <m...@e...com.pl.nospam> szukaj wiadomości tego autora

Crosspost - FUT pl.sci.medycyna

Chyba pierwszy raz piszę do obu grup,
więc witam wszystkich.

Na prośbę znajomej, której dziecko cierpi
na polipowatość, szukałem po Internecie
grup osób z podobnymi doświadczeniami;
forów, w których mogłaby znaleźć wsparcie
w (nie)codziennych swych sprawach.

Niestety, albo za słabo szukałem, albo Google
i Szukacz mnie nie lubią, albo po prostu jest
to rzadka choroba, a jeszcze rzadsza chęć
afiszowania się z nią... Po wyczerpaniu
własnych pomysłów proszę Was, czytelnicy
*.dzieci oraz *.medycyny, o podpowiedź --
-- gdzie i jak szukać?

Maciek

PS
Jeśli ktoś woli odpowiedzieć prywatnie, proszę
zwrócić uwagę na końcówkę adresu.

› Pokaż wiadomość z nagłówkami

Do góry

Zobacz także

2. Data: 2006-11-04 07:58:57

Temat: Re: FAP u dziecka - wsparcie rodziców?
Od: "Papkin" <s...@s...net> szukaj wiadomości tego autora

>
> Na prośbę znajomej, której dziecko cierpi
> na polipowatość, szukałem po Internecie
> grup osób z podobnymi doświadczeniami;
> forów, w których mogłaby znaleźć wsparcie
> w (nie)codziennych swych sprawach.
>

hej, nie moge jakos pomoc ale pytanie mam - ona/tato tez to ma? To chroba
uwarunowna genetycznie jak slyszalem w radiu.

http://img93.imageshack.us/my.php?image=ebdn5.jpg (polecam caly art. Polityka
nr 35 z 2 wrzesnia 2006)

Na dole w ramce zaznaczylem, zreszta wiele takich super mamusiek i tatusiow w
TV pokazywali, przykladowo rodzina gdzie genetycznie uwarunkowane sa karlowate
palce u rak, takie prawie nic, od pokolen no ale dzieci maja - jedne normalnei
zlapia nozyczki, drugie kaleki. Bozia moze da zdrowe a tu... zonk jak to teraz
mowia a to ze dzieci beda makabrycznie cierpiec jak te z tym EB? Co tam,
okazemy im milosc i nauczymy wiary w Boga ("wybral Ciebie bys cierpial,
niesiesz krzyz to wielka sprawa" bla bla bla). Nie oskarzam tej mamy ale jesli
w rodzinie to wystepuje i ona o tym wie no to sorki...

› Pokaż wiadomość z nagłówkami

Do góry

3. Data: 2006-11-04 09:49:40

Temat: Re: FAP u dziecka - wsparcie rodziców?
Od: "zona alberta" <a...@o...pl> szukaj wiadomości tego autora

Maciek wrote:
> Po wyczerpaniu
> własnych pomysłów proszę Was, czytelnicy
> *.dzieci oraz *.medycyny, o podpowiedź --
> -- gdzie i jak szukać?

Patrzyłeś na strony w innych językach? W wikipedii przy polipowatości są
linki do obcojęzycznych stron i tam możesz znaleźć słowa kluczowe. Tu
strona angielska:
http://en.wikipedia.org/wiki/Polyp_(medicine)

--
super-cool /exploradora/ Dora
zona alberta (30.5), Julka (4.2), Zuza (2.3)
http://julka.gourl.org , http://zuza.gourl.org

› Pokaż wiadomość z nagłówkami

Do góry

4. Data: 2006-11-08 01:32:49

Temat: Re: FAP u dziecka - wsparcie rodziców?
Od: "Maciek" <m...@e...com.pl.nospam> szukaj wiadomości tego autora

Użytkownik "zona alberta" <a...@o...pl> napisał
w wiadomości news:eihnnl$s3n$1@news.onet.pl...
> Maciek wrote:
>> Po wyczerpaniu
>> własnych pomysłów proszę Was, czytelnicy
>> *.dzieci oraz *.medycyny, o podpowiedź --
>> -- gdzie i jak szukać?
>
> Patrzyłeś na strony w innych językach?

Tak, oczywiście.
Rzecz w tym, że nie szukam informacji o chorobie
(te zresztą znajduje się łatwo w dziesiątkach serwisów,
choćby na stronie Donalda Mansella czy opracowania
w emedicine). Tak jak napisałem wcześniej, próbuję
znaleźć *ludzi* - i to, w miarę możności, "naszych"...

Czegoś w rodzaju np. serwisu stomia.info.pl z jego
działami 'Portrety', 'Historie' i 'O Was'.
Swoją drogą mam nadzieję, że parę uwag i przede
wszystkim kontaktów stamtąd przyda mi/nam się.

> W wikipedii przy polipowatości są linki do obcojęzycznych
> stron i tam możesz znaleźć słowa kluczowe.

Dziękuję. Już tam byłem, i zwiedziłem wiele stron
podrzucanych przez Google. Niestety, nawet gdyby
się znalazło miejsce odpowiedniego rodzaju - forum
dyskusyjne, grupa, lista pocztowa itp. - to nie
spodziewam się, by moi znajomi chcieli swoje sprawy
omawiać w języku obcym.
Sądzę po sobie: nie podjąłbym się takiej dyskusji.
Może przesadzam... ale wydaje mi się że w kontaktach,
jakich poszukujemy, nie wystarczy znajomość terminów
i faktów medycznych. Równie ważne i potrzebne jest
wyczucie codziennego słownictwa.
Trzeba po prostu pisać i czytać w języku obcym jak
w swoim, co niestety w tym przypadku nie zachodzi.

Maciek

PS

> strona angielska:
> http://en.wikipedia.org/wiki/Polyp_(medicine)

Znaki specjalne w URL-ach podawaj jednak tak,
jak sama Wikipedia:
http://en.wikipedia.org/wiki/Polyp_%28medicine%29