> Bardzo proszę o konkrety. Skoro tak jest to przytocz fakty. Może jakies
> nazwiska, daty...

Niestety jeden z rozmowcow sklonil mnie do podania nazwiska wiec za duzo
tych konkretow dotyczacych mojego przypadku podac nie moge ale...

Wezly chlonne powiekszone do rozmiarow niemal 3cm, swietnie wyczuwalne na
szyi i nad obojczykiem, do tego klasyczne objawy ziarnicy a lekarz
pierwszego kontaktu leczy mnie blisko 3 tygodnie na zapalenie gornych drog
oddechowych.

Hematolog wysyla mnie na biopsje cienkoiglowa (oczywiscie standardowa
procedura to pobranie wezla) i USG, po dotarciu do pokoju zabiegowego (zero
ludzi w poczekalni) z klebow dymu papierosowego i oparow kawy wychodzi
pielegniarka (w tle kawkw saczy lekarz) i na widok skierowania mowi, ze
trzeba sie zapisac na zabieg bo jest duzo ludzi teraz, mam czekac 2
miesiace. Mowie jaki jest przypadek, ze chyba tutaj trzeba dzialac szybko
ale pani stwierdza juz mocna rozdrazniona, ze gdyby bylo pilne to hematolog
by to na skierowaniu zaznaczyl. Uspokaja mnie to. Znaczy, ze to nie moze byc
takie grozne skoro lekarz tak do tego podchodzi. Biopsja nieczego nie
wykazala, zadnych oznak choroby rozrostowej (bo taka biopsja jak sie potem
dowiedzialem to gowno daje i jest niezwykle nieskuteczna).

Mimo wszystko naklaniam lekarza interniste do skierowania na TK (po raz
pierwszy sam prowadze diagnozowanie). On sie bardzo opiera bo to drogie
badanie ale ja jestem uparty. Po badaniu okazuje sie, ze zmiany sa w
srodpiersiu, plucach, krtani... lekarz wysyla mnie do szpitala na odzial
plucny(!) Tam spotykam pierwszego czlowieka (mlody lekarz), ktory podejmuje
blyskawiczne dzialania. Po zerknieciu na obraz TK, stwierdza, ze to chloniak
daje mi nr telefonow, kontakty i trafiam wreszcie gdzie trzeba. Wszystko po
3-4 miesiacach.

Mojego kumpla leczyl lekarz, ktory nie wiedzial, ze ziarnica moze sie
rozwijac w kosciach. Kiedy ten kumpel powiedzial, ze mu po Scyntygrafii
zaswiecily pola w okolicy ramienia to go lekarz wysmial, potem po
przeszczepie choroba odrodzila sie wlasnie tam a wystarczylo to miejsce
naswietlic.

Z ciekawostek, w czasie harvestu umieszczony bylem w pokoju, w ktorym
przebywal dzien wczesniej ktos do przeszczepu. Dostalem kilknanascie
tabletek do polkniecia, ktore byly przeznaczone dla tego kogos, nie
polknalem. To akurat byla wina pilegniarki.

Na oddziale poprzesczepowym, gdzie filtruje sie wszystko: wode, powietrze,
gdzie odkaza sie kazdy przedmiot jaki trafia na sale czesto mozna spotkac
zakatarzone, kaszlace salowe i nikt tego nie pilnuje.

Lekarze bedacy na dyzurze (mowa o oddziale poprzeszczepowym), na obchodach
wysciubiaja czesto tylko nos przez uchylone drzwi i pytaja jak sie pan czuje
i nieraz nawet nie czekaja na odpowiedz. Bardzo ciezko kogos takiego
zatrzymac na dlluzej jesli sie przynajmniej nie umiera. Oni maja poprostu to
w dupie.

Kumplowi podczas przesczepu podali caly material (wszystkie komorki
macierzyste), nie zostawiajac nic na ewentualny nawrot (nie zaplacil komu
trzeba). Przez to ledwo przezyl drug przeszczep. Po pierwszej separacji
utrzymuje sie srednio ok 30 komorek cd30 na kilogram ciala a granica
bezpieczenstwa to jakies 2 (moglem cos pomylic ale chodzi o proporcje). On
mial po pierwszym harvescie blisko 40 i podano mu wszystko (przynajmnie
polowe powinni zamrozic). W drugiej dostukal ledwo ponad 2 ale na szczescie
przeszczep sie udal, przy czym jest teraz przed 3 przeszczepem i juz
odseparowac wystarczajaca ilosc komorek macierzystych nie da rady.

Lekarze radiolodzy odradzili kolezance przeszczep po leczeniu. Powiedzieli,
ze szpital ma z tego kase i tylko o to chodzi a ona jest juz zdrowa.
Posluchala i w ciezkim stanie pol roku pozniej trafila na przeszczep.

Ja mojego radiologa widywalem co 5 cykl, w przelocie. Kiedy probowalem o cos
spytac odpowiadal, ze godziny konsultacji widsza na drzwiach gabinetu (7-9
czwartek). Mam sie tluc 30km autobusem w czasie radioterapii zeby spytac
mojego doktora, czy zawroty glowy to cos powaznego w czasie naswietlen bo on
nie ma czasu mi odpowiedziec na korytarzu.

Zaniepokoily mnie grudki na rekach, dalem wiec mojemu radiologowi 200zl i
raczyl na nie spojrzec (zajelo mu to jakies 30 sek) poza godzinami
konsultacji. Przpisal mi na to bardzo silny antybiotyk (bez przeprowadzenia
morfologii nawet), ktory tak mnie uczulil, ze nastepnego dnia ledwo
oddychalem i nie moglem otworzyc oczu (dzieki dla swietnego alergologa z
Katowic, ktory mi pomogl). Konowal jak mnie zobaczyl w takim stanie
nastepnego dnia, gdy go poprosilem o zastrzyk z hydrokortyzolu, stwierdzil
ze zloscia, ze takie zeczy to sie zalatwia w przychodni w rejonie,
oczywiscie naswietlania sa codziennie wiec moj lekarz rejonowy sam takie cos
zaproponowal.

Lekarz rodzinny, przyjezdrzal do mnie do domy raz w miesiacu przepisac
Zofran itp bral 50zl za kazdy przyjazd, mimo, ze dostawal pieniadze za
wizyty domowe od przychodni.

Nie ma sensu chyba pisac dalej bo im wiecej pisze tym wiecej takich
przypadkow przychodzi mi do glowy. Moglbym napisac ze 2-3 razy tyle tekstu.

> Ziarnicę leczy w Polsce niewielu lekarzy i to co robisz to oszczerstwo.

Znow niekompetencja, ziarnica jest bardzo dobrze poznana choroba i niestety
podejmuje sie jej leczenia bardzo wielu lekarzy. Zwlaszcza pierwsze leczenie
opiera sie w 90% na ABVD i cudow tutaj nikt nie wymysli, sek w tym , ze Ci
lekarze gdy nie widza poprawy powinni oddac pacjenta do osrodkow
specjalistycznych na autoprzeszczep a oni czesto nie daja za wygrana i
kombinuja. znajomego tak bez skutku leczyli blisko rok.

> Tobie za kasę pomogli więc jestes łapówkarzem.

I wstyd mi, ze tak trzeba robic, zeby przezyc. Lekarze powinni wszystkich
traktowac rowno i zapewnic taka sama opieke, z koperta lub bez.


Paulus