Ryszard Glab wrote:


> Jeszcze raz powtorze: cena badan przesiewowych jest dokladnie okreslona

Ile? Pamiętaj, że podanie tej kwoty może oznaczać, że Twój ośrodek dostanie na te
badania tyle właśnie pieniędzy. Mówisz, że już raz przerabialiśmy finansowanie
badań przesiewowych z kas chorych - ile wtedy dostaliście na pacjenta?

Może zatem powinniśmy to podsumować: jakie badania będziemy prowadzić i ile one
będą kosztować?

- W jednym liście napisałeś, że danych francuskich czy amerykańskich nie można
przenosić na polskie warunki - przenosić nie można, ale można przeszacować, znając
składniki tej kwoty. Wiadomo, że praca ludzka w Polsce jest znacznie tańsza,
natomiast odczynniki z reguły droższe (zwłaszcza w odniesieniu do USA).

- W innym liście piszesz, że koszt przesiewowego badania w trzech kierunkach (z
czego badanie na CF jest "pilotażowe") wynosi "na pewno" znacznie mniej niż 12 zł.
Czy czasem nie chodziło ci wyłącznie o koszt odczynników? MM podaje (raczej
zgaduje), że jest to 5 zł.

- Skoro ten test jest "pilotażowy", to co potem i ile będzie to kosztować? Tu z
listów dotychczasowych nie wyłania się jednolity obraz.

wg MM:

> test genetyczny, polegajacy na wykryciu mutacji w genie CFTR
> odpowiedzialnych za chorobe, ktory jest znacznie drozszy (cena zalezy
> glownie o d tego jak wiele mutacji, sposrod ponad 1000 znanych,
> zamierzamy badac) [...] W przypadku
> Polski mysli sie o metodzie detekcji, ktora pozwalalaby na znalezienie
> obu mutacji u nie wiecej niz 50% chorych z CF (realna jest raczej liczba
> 30-40%).
>

wg RG:

przykro mi, nie doszukałem się.


wg CZ


> moze nam sie wydawac, ze zdiagnozowac, to znalezc mutacje.
> A to tak nie jest: wystarczy, ze test DNA zawezi grupe dzieci,
> ktore w badaniu np. testem potowym i badaniu klinicznym
> okaza sie CF.
>

A więc po IRT byłby jakiś kolejny genetyczny test przesiewowy (ograniczony do
wąskiej grupy: 0.25% wyjściowej populacji, czyli prawdopobnie ~400 dzieci w tych 4
województwach albo ~1000 dzieci w Polsce)?


> Byc moze nalezy zmodyfikowac prog testu chlorkowego [...]
> Zapomniales tylko napisac, ze po wykryciu jednej mutacji nastepuje test
> potowy. Dzieci z wynikiem 40-60 nmol/litr wymagaja dalszych badan (w byc
> moze i z wynikami nizszymi, jak sygeruje to Massie).
> [...]
>
> Po to by wykryc 70-80% mutacji (% wszystkich alleli) wystarczy rutynowy
> test na kilkanascie.Zalecenia sa takie by wykrywac jedna (delF508) lub kilka
> mutacji klasycznych (ciezkich), najczestszych w danej populacji. W Szwecji 3
> mutacje Schaedel et al Clin Genet 1999: 56: 318-322 (co daje 90% chorych z
> CF co najmniej z jedna delF508, lub co najmniej 97.6% niosacych co najmniej
> jedna delF508, 394delTT lub 3659delC - w Polsce moznaby podobnie). Niektorzy
> uwazaja, ze nalezy poszukiwac kilkunastu (np. jednym z handlowo dostepnych
> testow)
>



Jak więc widać, koszty badań przesiewowych nie są znane, gdyż możliwe są
modyfikacje progu odcięcia przy kolejnym etapie przesiewu, a to zwiększy lub
zmniejszy liczbę badanych w dalszej fazie. Ponadto nie ustalono, czy badać jeden
wariant, czy kilka, czy kilkanaście (koszty rosną dość proporcjonalnie). Na
marginesie: skoro są testy dostępne handlowo, to ile kosztuje taki test? 12
złotych? Specjalnie się wyzłośliwiam, bo żadna inna kwota nie padła.


Koszty wykrywania CF metodą przesiewową byłyby zatem na przykład trójfazowe:

1) koszt pierwszego testu przesiewowego - ok. 5 zł / dziecko? - czyli dla 400 000
dzieci rodzących się co roku w polsce to będzie 2 mln zł. Podejrzewam, że jest to
kwota zaniżona, gdyż moim zdaniem nie uwzględnia płac personelu laboratoryjnego,
amortyzacji sprzętu i przede wszystkim kosztów organizacyjnych (przesyłanie
próbek, wydawanie wyników, kierowanie na badania - to są godziny pracy wielu osób)

2) koszt szukania mutacji - obejmie w najlepszym przypadku 400000 x 0.0025 = 1000
dzieci. Gdyby ten test kosztował 200 zł, to w przeliczeniu na wyjściowe dziecko
jest to 50 gr. Gdyby 2000 zł, to będzie to 5zł (a więc podwojenie założonej
arbitralnie kwoty 5 zł za pierwsze badanie). Przypuszczam, że koszt odczynników
nie przekracza 20-30 zł, ale nie wiem, jaką metodą chcą się posłużyć badający?
Tego typu badanie trzeba też chyba zrobić w duplikacie, żeby mieć pewność?

3) koszt potwierdzenia choroby badaniem klinicznym i testem potowym? - objąłby
prawdopodobnie 1:2500 - 1:3800 czyli 110-160 dzieci, o ile dobrze liczę. Ten
składnik kosztów można chyba pominąć.




> Trudno jest w ogole okreslic koszt leczenia dzieci nie wylapanych w
> przesiewie gdyz w wiekszosci szpitale w ogole nie potrafia okreslic
> swoich kosztow
>

Znakomity argument. Ten sam argument można użyć dla uzasadnienia leczenia (i
przesiewu) każdą metodą, prawda?


> - wiadomo tylko ile kosztuje przesiew. [...]
>

No właśnie, ile?


> Na razie mozna sie wiec opierac tylko na danych zagranicznych, np.
> (USA, Dauphanis) koszt niepotrzebnych badan diagnostycznych i
> hospitalizacji wynosil 14500$ w porownaniu do 6300$ ktore wydano na
> badanie przesiewowe. Z kolei koszt leczenia dziecka w dobrym stanie
> (rozpoznanego wczesnie) to tylko 1/10 kosztow leczenia pacejenta pozno
> rozpoznanego (Littlewood & Cross)
>

Dane te mogą być podstawą do dalszej dyskusji na temat kosztów. Jak wiadomo,
opieka zdrowotna w USA jest bardzo rozwinięta (co niekoniecznie znaczy, że
najskuteczniejszych - ale to osobna sprawa). Szpitale są znacznie lepiej
wyposażone. Dlatego chore dziecko w USA będzie miało wykonane więcej badań i
zabiegów niż analogiczne dziecko w Polsce. Zabiegi takie są również znacznie
droższe - po części z powodu szerokiego zastosowania bardzo drogich urządzeń, po
części dlatego, że bardzo wysokie są honoraria lekarskie (i średniego personelu
też) - w porównaniu z Polską. Oficjalna służba zdrowia płaci lekarzowi w Polsce
średnio kilka tysięcy miesięcznie (łącznie z dyżurami), szeregowy lekarz
amerykański zarabia jakieś 10x tyle albo i więcej. Trzy dni pobytu na oddziale
Intensywnej Terapii kosztowały mojego znajomego 35 000 dolarów w roku 1994
(załóżmy, że jest to ekwiwalent 140_000_ zł). To jest tyle, ile w Polsce musi
wystarczyć ROCZNIE na leczenie KILKUSET osób. To może komuś pomoże uświadomić
sobie różnicę w kosztach opieki medycznej w Polsce i USA. Dlatego sądzę, że koszty
niepotrzebnych badań oraz hospitalizacji wynikających z nierozpoznania choroby
będą w polskich warunkach znacząco niższe, i choć jest to właściwie równoznaczne z
gorszym leczeniem tych dzieci, to jest to fakt wynikający z realiów ekonomicznych.

Oczywiście również koszt badań przesiewowych będzie w Polsce niższy (niższe koszty
płac personelu - za to powiększy się koszt odczynników). To, ile będą kosztować,
wiedzą zwolennicy, i liczę na to, że powiedzą.

Nie jest natomiast jasne, jaka będzie relacja kosztów leczenia przy wczesnym i
późnym rozpoznaniu choroby - przypuszczam, że z powodu barier finansowych późno
rozpoznana choroba nie jest w Polsce leczona na takim poziomie, jak w USA, a co do
leczenia wcześnie rozpoznanych przypadków, nie mam zdania, bo nie wiem, jak są w
Polsce leczone.

Natomiast propozycja wprowadzenia techniki przesiewowej musi być poparta konkretną
propozycją dalszego postępowania z osobami, u których wykryje się chorobę. Inaczej
badanie przesiewowe będzie wyrzucaniem pieniędzy w błoto. Zatem chorym dzieciom
trzeba będzie zaproponować konkretne postępowanie lecznicze. Jakie ono będzie?
Jakie by nie było, oznacza to przeznaczenie na to DODATKOWYCH środków -
oszczędności z wczesnego leczenia (o ile istnieją) pojawią się dopiero za parę
lat. Nie jest to co prawda koszt przesiewu, ale jest to realnie ponoszony koszt
związany z wprowadzeniem przesiewu.


Tych wszystkich kwestii RG nie przedstawił, a jedynie ograniczył się do zbijania
kwot podawanych przez TW (będących cytatami z CZ i MM). Mogę na razie podsumować,
że wygląda na to, że o kosztach tych ma RG bardzo nikłe pojęcie albo też z
premedytacją je ukrywa.


Leszek